Imagine que un documento oficial sobre determinada o determinadas enfermedades recoge información obsoleta y desactualizada sobre ellas, arbitrariedades o falsedades y recomendaciones terapéuticas que se hubiese demostrado que van en contra del bienestar del paciente, dejándolo desamparado. Piense que se trata de patologías poco reconocidas que se están investigando y sobre las que ya existen evidencias científicas, pero que hay profesionales que las siguen considerando dolencias imaginarias y que en el escrito se incluye un trastorno relacionado con el ámbito psiquiátrico, pudiendo resultar un tanto malicioso. Suponga que en el texto se estén utilizando expresiones como ‘médicamente inexplicable’ cuando eso no es cierto o se diga que, como no tiene cura, quien la sufre debe incorporarse a su puesto. Figúrese que estamos hablando de un documento para distribuir entre los inspectores del Instituto Nacional de la Seguridad Social y entre los médicos de Atención Primaria sabiendo que es lo último que hay a nivel oficial y que, además, no existen guías clínicas que las engloben a todas para orientarlos. Todo esto, cada una de las hipótesis que hemos propuesto, es lo que denuncia la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad Magnética (Confesq) sobre el contenido de la Guía publicada por el INSS el pasado mes de enero detallando estas patologías, su diagnóstico y tratamiento, así como las indicaciones sobre los plazos de incapacidad laboral -temporal y permanente- y la evaluación de las mismas. Una Guía de Actualización en la Valoración de estas dolencias en la que también aseguran que la Administración “se ha saltado” la norma extendida entre las instituciones sanitarias de poner en el centro al paciente, que debe participar en todos los procesos que le afectan, y en la que “no ha contado” con las sociedades de especialistas que lidian con ellas a diario. Lo dice la vicepresidenta de la entidad, María López Matallana, explicando que exigen su retirada inmediata “por las consecuencias que tendrá para los enfermos, no solo desde el punto de vista de los procesos de solicitud o revisión de incapacidad laboral sino también a nivel de salud”. Tienen el apoyo de más de ciento setenta asociaciones de afectados por estas y otras enfermedades, de unos setenta profesionales del ámbito médico y social, de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC), y de las casi 25.000 personas que han firmado hasta el momento su petición en la plataforma Change.org. Para mañana, jueves 9 de mayo, han convocado concentraciones ante 33 delegaciones provinciales de la Seguridad Social y avisan de que acudirán a los tribunales.

En defensa de sus derechos fundamentales

Estamos hablando de enfermedades que afectan a más de dos millones de personas en España, que van a llevar su caso ante la justicia porque entienden que la forma con la que se tratan estas dolencias en la Guía “empeora su situación social y laboral al tiempo que vulnera sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de los servicios sociales”.

Destaca la vicepresidenta de Confesq que se tarda entre dos y siete años en tener un diagnóstico desde que aparecen los primeros síntomas -en el caso de los niños pueden ser hasta 10- y añade que es fundamental conseguir un diagnóstico precoz para minimizar las repercusiones de la enfermedad; advierte que para que eso sea posible es clave contar con Unidades Multidisciplinares o, por lo menos, con personal sanitario suficientemente formado, también pediatras, y asegura que el documento del INSS busca justo lo contrario “porque no solo no les da herramientas a los médicos para que te ofrezcan salidas sino que lo que hace es negar la patología, y negándola nos niegan a quienes la sufrimos”. Explica que llevan más de veinte años peleando con las autoridades en lo que hasta ahora había sido una lucha personal, avalada por las asociaciones, sí, pero caso a caso, porque con estas dolencias “prácticamente la única forma de lograr que te reconozcan una incapacidad laboral o una discapacidad ha sido y es la vía judicial”; de hecho, recuerda que se están ganando muchos juicios, reconociéndose en los tribunales el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple como accidente laboral o admitiéndose la incapacidad permanente, incluso absoluta, a trabajadoras con fibromialgia. Y dice que ahora “por primera vez está por escrito negro sobre blanco lo que piensan en el Instituto Nacional de la Seguridad Social sobre nuestras dolencias, lo que nos permite llevarlos a los juzgados para rebatir todas las arbitrariedades que se recogen en la Guía, una a una, con informes médicos, con argumentos científicos y con resultados de investigaciones que hemos recopilado para elaborar un contradocumento con el que pretendemos dejarlos en evidencia”.

Recuerda María López Matallana que en los últimos meses se han reunido con responsables del Ministerio de Sanidad, del INSS y de la propia Guía, incluidos representantes de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), con la que la dirección del Instituto Nacional de la Seguridad Social firmó el convenio para revisar la primera edición del Manual de Ayuda para la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad, cuya segunda edición estuvo lista en menos de mes y medio desde la publicación del acuerdo en el BOE; reuniones con el objetivo de trasladarles sus quejas y su demanda de retirada del texto, “a lo que se niegan minimizando su alcance, diciendo que solo es un documento interno y posponiendo cualquier cambio hasta que se publique la siguiente actualización”.

“Son enfermedades reales que están invisibilizadas”. ¿Por qué?

En Confesq denuncian que las suyas son enfermedades ocultadas, que ellos están abandonados y que ha quedado demostrado que existe un maltrato INSStitucional. ¿Por qué? Creen que puede ser por una cuestión de dinero, para evitar tener que conceder más incapacidades permanentes absolutas que permitan cobrar el 100% de la base reguladora, o totales, con el 55%; ven también una cierta indiferencia o desinterés hacia estas dolencias, “basándose muchas veces en prejuicios”; pero hay una cosa de la que están convencidos: de que “una de las razones por las que son dolencias tan contestadas, han tardado tanto en conocerse y se demora la investigación es porque afectan fundamentalmente a mujeres”, y afirman que así lo demuestra la Guía del INSS “que tiene un claro sesgo de género”.

Critican que, mientras todo el planeta va a conmemorar el próximo 12 de mayo el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en España “se ningunee la importancia” de estas patologías, y ponen otras reivindicaciones encima de la mesa. Quieren que se invierta más en investigación y aplauden el “importante” avance logrado por un equipo de la Universidad estadounidense de Standford, que acaba de probar con éxito un método que permite diagnosticar la fatiga crónica con un análisis de sangre: una nueva prueba científica -dicen- de que la enfermedad es real, lo que les hace tener “esperanzas en que se concrete, pero sin dejar de ser realistas porque todavía queda mucho camino que andar”, según María López Matallana. Demandan avances en los tratamientos, “que no curan pero mitigan el dolor crónico, permitiéndote tener una mejor calidad de vida”. Reclaman que los médicos, “que deberían ser tus principales aliados, no te den la espalda” como sucede en demasiados casos, “porque cuando vas a la consulta acompañada de tus familiares y allí no se te da una salida o se te dice directamente que es un tema mental y te derivan a psiquiatría, no solo ellos dudan, sino que tú misma llegas a preguntarte si no lo estarás imaginando o estarás exagerando; y eso es terrible porque están negando la realidad, que es que padeces una enfermedad física crónica, como se está demostrando”. Exigen que la Administración les garantice los mismos derechos de los que gozan otros pacientes con patologías más reconocidas en los ámbitos médico, social, laboral y judicial, aclarando que se necesitan baremos actualizados en base a las últimas evidencias científicas para asignar los grados de discapacidad e incapacidad laboral. Y apuestan por redoblar la presión para que se elaboren Guías de Práctica Clínica, con recomendaciones que ayuden a profesionales y pacientes en la toma de decisiones informadas sobre la atención sanitaria más apropiada: ese es, según la vicepresidenta de Confesq, uno de los grandes problemas, “que no existe ninguna que las englobe a todas -ni del Ministerio de Sanidad ni de ninguna de las diecisiete Consejerías- por lo que si el facultativo de Atención Primaria o el inspector de la Seguridad Social no sabe nada o sabe muy poco sobre estas patologías y existe un documento oficial reciente, va a acudir a él y se va a fiar de lo que dice, pudiendo hacernos un enorme daño”. Por eso este año su principal reclamación es que se retire la Guía del INSS y van a dar la batalla hasta conseguirlo.