“Una cosa es que tu vida esté en stand-by, otra muy distinta es tenerla parada para siempre”

Fatiga extrema, dolor muscular, problemas respiratorios, gastrointestinales y/o dermatológicos, afectación cognitiva (pérdidas de memoria, falta de concentración…), ansiedad, sensibilidad visual y/o auditiva… y un largo etcétera de síntomas que pueden ser invalidantes y que merman en gran medida la calidad de vida de quien la padece, hasta en un ochenta por ciento. Son síntomas que acompañan a la Sensibilidad Química Múltiple, que con frecuencia cursa con otras enfermedades que los agravan todavía más como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, y que puede derivar en otras como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple. Pone tu vida patas arriba, de repente, pudiendo obligar y obligando al confinamiento en casos severos. ¡¡¡Sí, a quedarse en casa, pero no durante unos días o unas semanas: PARA SIEMPRE!!! Se trata de una patología de carácter crónico y multisistémico que se desencadena a partir de la exposición a numerosas sustancias químicas en concentraciones que no se consideran tóxicas para la población en general: presentes en el aire, en el agua, en los alimentos, en medicamentos, en productos de higiene personal o de limpieza, en colonias, en pinturas, en el asfalto… La lista es interminable. Contarlo es una cosa, pero ¿cómo es vivirlo? Lo sabe bien Vanessa Basurto.

  Solo si tratamos de identificarnos con ellas, de ponernos en su piel, podremos hacernos una idea de lo que supone vivir con Sensibilidad Química Múltiple y actuar en consecuencia: que la mascarilla -esas de las que muchos han hecho acopio estos días sin necesitarlas por puro egoísmo- te acompañe allí donde vas, cada día; que necesites esa mascarilla incluso cuando estás en casa porque tu vecina ha colgado ropa lavada en el balcón y ni siquiera es suficiente con cerrar las ventanas, o porque han fregado las escaleras del edificio en el que resides con lejía; tener que recluirte en una habitación esperando a que tu pareja o tus hijos, que han vuelto de trabajar, del colegio o de dar una vuelta, se laven a fondo para poder compartir con ellos el espacio de tu hogar, para poder abrazarlos; quedarte sin trabajo porque tus jefes o tus compañeros se niegan a llevar a cabo pequeños cambios para que puedas continuar en tu entorno laboral… Son solo algunos ejemplos de lo que sufren las personas con esta patología, a los que hay que sumar el tener que aislarte en casa durante un tiempo porque has sufrido otra crisis y, en los casos más graves, el NO PODER VOLVER A SALIR A LA CALLE.

  Con un poco de empatía podemos acabar descubriendo que hay productos que estamos utilizando que, en realidad, a nosotros tampoco nos sientan bien. Quienes tienen Sensibilidad Química Múltiple lo descubren a la fuerza. Por eso para ellas -la mayoría son mujeres- son muy importantes iniciativas que intentan sensibilizar a la sociedad como el cortometraje ‘Es el progreso, estúpida’, dirigido por Patricia de Luna y estrenado en Madrid hace un par de semanas, del que os hablé en mi anterior post. Vanessa Basurto estuvo en el estreno y se emocionó, hasta el punto de que no podía hablar: “Me afloraron muchos sentimientos por todo lo que he vivido desde que me diagnosticaron. Me sentí plenamente identificada y eso me encantó, porque significa que la gente que no tiene ni idea de esta enfermedad podrá ver un testimonio veraz de lo que es y lo que supone. Ayudará a hacerla visible, a hacernos visibles, y nos ayudará a reclamar nuestros derechos”.

  Muchas afectadas han tenido que esperar hasta una década para ponerle nombre a lo que les pasaba, siendo derivadas a Psiquiatría cuando tenían claro que lo suyo era un problema físico, como nos explicaba Vanessa. Por eso reclaman a las autoridades que formen a los facultativos para su correcto diagnóstico y seguimiento, que extiendan a todos los hospitales del país y a todos los niveles de la atención sanitaria el protocolo puesto en marcha hace un par de años en los de Comunidades como la madrileña para atender a estas pacientes cuando llegan a Urgencias: priorizarlas y mantenerlas en un espacio saludable para ellas mientras esperan. También les demandan que creen Unidades de Referencia, que financien la investigación necesaria para conseguir tratamientos adecuados y que la Seguridad Social asuma los que ya están dando buenos resultados, que los hay, como demuestra su propia experiencia: asegura que gracias a esos tratamientos y a la empatía de sus compañeros ha podido reincorporarse a la vida laboral. Les piden además que se reconozca la enfermedad como incapacitante, facilitando así el reconocimiento de la incapacidad laboral sin tener que pelearla en los tribunales. Y, sobre todo, consideran imprescindible que la Organización Mundial de la Salud reconozca oficialmente la Sensibilidad Química Múltiple como una enfermedad: a pesar de que puede afectar a entre el 4-5% de la población, no le dedica un epígrafe específico en su clasificación internacional, incluyéndola en el grupo de las alergias no específicas. Desde la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Eletrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple avanzan que redoblarán los esfuerzos para tratar de conseguirlo, uniéndose a otras asociaciones europeas para tener más fuerza y hacer más presión. En España, hace solo seis años que es reconocida como enfermedad, pero quienes la sufren hace mucho más tiempo que saben que están enfermas.

2 pensamientos en ““Una cosa es que tu vida esté en stand-by, otra muy distinta es tenerla parada para siempre”

  1. A ver si somos menos egoístas y nos damos cuenta de que no somos el ombligo del mundo, de que hay gente que vive a diario realidades mucho más difíciles que la nuestra. Los tenemos a nuestro lado y no hacemos nada por ayudarlos cuando no nos costaría nada. Pensémoslo!!!

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  2. Pingback: ACTUACIONES ANTE LA CRISIS POR EL COVID19 - sfcsqmeuskadi.asec

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