“Poneos en nuestra piel”

Hoy se cumplen dos semanas del último de los dos incendios que, en apenas cuatro días, se llevaron por delante varias docenas de chabolas en dos asentamientos de temporeros en la localidad onubense de Lepe. Por suerte ninguna vida… en esta ocasión. Muchos lo han perdido todo, las pertenencias que tenían, incluidos sus pasaportes, permisos de residencia o la documentación necesaria para tratar de regularizar su situación. Y se han quedado sin sus viviendas, esos habitáculos de plástico, cartón y madera a los que nadie debería tener que llamar casa. Algunos se han buscado la vida con amigos o se han ido a otros pueblos pero alrededor de doscientos siguen reclamándoles a las administraciones una solución digna.

No alcanzan a entender cómo es posible que hayan pasado ya medio mes en la calle, en un país desarrollado en pleno siglo XXI, sin que nadie les haya dado “una respuesta responsable y coherente” que ponga fin a su desesperación. Nos lo explica Haya Fofana, miembro de ASNUCI, la Asociación de Nuevos Ciudadanos por la Interculturalidad.

“La mentira tiene las patas muy cortas”

Son muchos -demasiados- los días y las noches que llevan a las puertas de la casa consistorial de Lepe esperando que se les ofrezca una alternativa habitacional digna. Desde el equipo de gobierno dicen que han estado trabajando en la búsqueda de soluciones provisionales para estos trabajadores inmigrantes pero aseguran que ASNUCI las ha rechazado porque únicamente busca la presión política. De hecho, han presentado una demanda contra su presidenta, Ana María Mateos, por desórdenes públicos, amenazas y coacciones.

En la asociación responden que, con más de doce años de lucha a sus espaldas, no van a conseguir intimidarlos. Afirman que lo único que se pretende es desviar el foco de atención mintiendo y tergiversando la realidad: “Dicen que nos han ofrecido soluciones pero que no las aceptamos, cuando hace mucho tiempo que este Ayuntamiento no busca soluciones a nuestros problemas. Pero las mentiras tienen las patas muy cortas. Si fuese cierto que han puesto encima de la mesa varias localizaciones para instalar un campamento de emergencia y que las hemos tirado todas abajo seríamos nosotros los que estaríamos impidiendo encontrar una salida a esta situación. Pero hicieron una única propuesta, una parcela en un polígono industrial sin tiendas cerca en las que abastecerse de lo imprescindible y que está a siete kilómetros del núcleo urbano. No la aceptamos porque carece de las condiciones para vivir y porque se crearía un gueto, pero el caso es que tampoco la acepta el Ejército, que es quien lo levantaría. Con independencia de que estemos o no de acuerdo han sido los militares quienes la han descartado”. La delegada del Gobierno en Andalucía, Sandra García, ha confirmado que la ubicación indicada por las autoridades locales ‘no es viable porque no reúne las condiciones de salubridad necesarias’, añadiendo que no se pueden instalar tiendas donde hay 50 ºC a la sombra. Ayer se celebró una reunión entre la Subdelegación del Gobierno en Huelva y el Ayuntamiento para hablar de posibles alternativas… pero no hubo avances.

Haya Fofana lleva trece años en España y nos cuenta que, cuando supo que desde el Ayuntamiento solo les ofrecían esa opción, le pasaron muchas cosas por la cabeza: “Pensé que quizás nos vean como un problema para el pueblo, porque sino no se entiende que nos quieran alejar. Y sentirte un obstáculo es algo muy duro”.

‘Por una vivienda digna’

Ante la falta de una respuesta mínimamente aceptable, la plataforma Solución Asentamientos, de la que forma parte ASNUCI junto con otras organizaciones de personas migrantes y pro migrantes de la provincia onubense, ha convocado una manifestación en Lepe para el próximo miércoles, 5 de agosto. El lema ‘Por una vivienda digna’. “Porque si se quiere se puede y aquí lo que hace falta es querer. Lo sabemos todos, también las autoridades”. Recuerda que ellos fueron de los trabajadores considerados esenciales durante el estado de alarma decretado por la pandemia y se queja de que los hayan abandonado a su suerte.

Casi doscientas personas siguen esperando que les den una salida. Dicen que las administraciones -también parte de la sociedad- “no pueden estar siempre mirando para otro lado, no pueden seguir haciendo la vista gorda; ha llegado la hora de que actúen, de que intervengan, para que las cosas se hagan bien”. Tendrían que haberlo hecho hace mucho tiempo. En la Asociación de Nuevos Ciudadanos por la Interculturalidad tienen claro que para resolver el problema del chabolismo de los temporeros en España -como muchos otros- solo hace falta voluntad política: “Que las autoridades competentes se aseguren de que los empresarios nos pagan lo que corresponde y que se sienten con ellos para que nos faciliten alojamientos dignos, como hacen con el resto de los trabajadores. Que lleven adelante una regularización extraordinaria que nos garantice los mismos derechos que tienen los demás ciudadanos que viven en este país”. Porque si alguien malvive en una chabola no es por gusto, porque quiera, sino porque es la única opción que le dejan. Ellos lo saben bien, pero ¿y nosotros? Tratemos de ponernos por un momento en su piel.

P.S. No todo son malas noticias: la recaudación de fondos para el primer albergue para trabajadores temporeros sin hogar que ASNUCI quiere poner en marcha va bien y ya tienen la licencia de obra.

“7 años negándonos la verdad. 7 años desmontando la verdad oficial”

El 24 de julio, como hoy, hace siete años el reloj se paraba a las 20.41 horas para las más de doscientas veinte personas que quedaban en el tren que había salido de Madrid con destino Ferrol unas horas antes. Prácticamente a las puertas de la estación de Santiago, en la víspera de su festividad, se producía uno de los accidentes ferroviarios más graves de la historia de España, un accidente que nos hizo temblar a todos y que segó 81 vidas, dejando 144 heridas. Para todas esas personas, para sus familias y amigos, el reloj se detuvo para siempre aquel miércoles a las 20.41 horas. Ninguna volverá a ser ya la misma. Nadie podrá olvidar ya que la víspera del Día de Galicia es una fecha para el recuerdo. 2.556 días después, quienes resultaron heridos y quienes perdieron a los suyos en esa fatídica curva de A Grandeira, en Angrois, mantienen viva la lucha por conseguir que se sepa toda la verdad de lo que pasó: por ellos pero también por el conjunto de la ciudadanía porque “No investigar correctamente impide tomar las medidas adecuadas para evitar que hechos tan terribles se puedan volver a repetir”. Porque pueden suceder de nuevo.

  Las víctimas consideran lamentable que, con el tiempo transcurrido y a pesar de los requerimientos de la Unión Europea, no haya habido una investigación técnica independiente que para ellas imprescindible para que se puedan depurar las correspondientes responsabilidades, tanto penales como políticas: “Todos los Gobiernos que ha habido desde la tragedia nos han ignorado: los del PP, el del PSOE y ahora el de coalición entre socialistas y Unidas Podemos. Pese a nuestras reiteradas denuncias y obviando el demoledor informe en el que las autoridades comunitarias instan a las españolas a que vuelvan a realizar la investigación, puesto que la que se hizo ni era independiente ni analizaba las causas que estuvieron en la raíz del siniestro. También eso lo ignoran”. Lo denuncia por enésima vez el presidente de la Plataforma Víctimas Alvia 04155, Jesús Domínguez, que recuerda que en su momento escribieron a Mariano Rajoy siendo presidente del Gobierno, como han hecho con el presidente Pedro Sánchez y con el ahora vicepresidente Pablo Iglesias, sin recibir respuesta. Aseguran que lo único que han hecho la inmensa mayoría de los políticos es generarles más dolor e impedirles pasar página “diciendo una cosa cuando les interesa para hacer otra bien distinta a la hora de la verdad”.

 

Se quejan de haber tenido que ir a Europa para ser tratados como verdaderos ciudadanos ante el “ninguneo” de los gobernantes e instituciones españolas, también de aquellos que los apoyaron cuando estaban en la oposición: “Parece que cuando se está sentado en el Consejo de Ministros esa investigación técnica independiente ya no interesa y eso nos da la razón; que no la quieran llevar a cabo demuestra que las cosas no estaban bien. Por eso tiene que saberse toda la verdad, para que algo así no vuelva a suceder nunca”.

 

Responsabilidades penales y políticas

  La instrucción de la causa -que lleva el juzgado número 3 de Santiago de Compostela- tenía que haber finalizado el mes pasado, tras una nueva prórroga, pero la pandemia ha hecho que ese ya de por sí eterno plazo procesal se vuelva a extender. Hay a día de hoy dos personas investigadas -lo que antes era imputadas- por delitos de homicidio y lesiones por imprudencia profesional grave: el maquinista, Francisco Garzón, que tomó la curva de A Grandeira a una velocidad muy superior a la permitida tras atender una llamada telefónica del interventor, y el que fuera director de Seguridad en la Circulación de Adif, Andrés Cortabitarte, por un deficiente análisis de riesgos en esa curva. Pero a la Plataforma Víctimas Alvia 04155 le faltan imputados. No entienden que no esté Renfe, que no actúo en consecuencia después de que diez altos cargos recibiesen el aviso de un jefe de maquinistas sobre la peligrosidad de la curva de A Grandeira, en cuyo escrito recogía “la advertencia de lo que podía suceder y acabó sucediendo”. Recuerdan que el año pasado pelearon para que se mantuviese como investigado al que fue director de Seguridad en la Circulación de la operadora ferroviaria pública Antonio Lanchares. Siguen teniendo muy presentes las imputaciones de los miembros de la cúpula de Adif de 2011 y de cinco técnicos de la empresa decididas por el primer instructor, el juez Luis Aláez. Todas revocadas por la Audiencia Provincial de A Coruña. Consideran relevante la declaración en sede judicial, hace un par de semanas, de un extécnico de Talgo ratificando que directivos de la compañía ordenaron el borrado de las averías del Alvia accidentado en Angrois inmediatamente después del siniestro (algo que los directivos negaron en el juzgado). Y no dejan de repetir que la Xunta de Galicia impuso, en su día, a dos de los tres peritos judiciales, que carecían de experiencia en la materia.

  En lo político, el presidente de la Plataforma, Jesús Domínguez, nos cuenta que esperan que se retomen los trabajos de la comisión parlamentaria que se cerró “en falso” -sin conclusiones- por la disolución de las Cortes. No las tienen todas consigo pero lo van a pelear. Al socialista José Blanco, ministro de Fomento cuando se inauguró la línea ferroviaria en la que tuvo lugar el accidente, lo acusan de engañar a toda la ciudadanía al publicitar que era de Alta Velocidad y que contaba con el sistema de frenada ERTMS cuando no era así en todo el trayecto; y lo señalan por autorizar el cambio del proyecto original, suprimiendo ese sistema de seguridad precisamente en el tramo más peligroso. A su sucesora en el cargo, la popular Ana Pastor, la acusan de ser la persona que más ha trabajado desde las instituciones públicas para tratar de ocultar las verdaderas causas de la tragedia que costó la vida a 81 personas y dejó a otras 144 heridas. “Hablamos de la Alta Velocidad, la joya de la Corona, con muchos contratos y miles de millones de euros en juego y España no se podía permitir que se dijese que las cosas no se estaban haciendo bien. Por eso se activó toda la maquinaria del Estado para ocultar la verdad”.

La lucha continúa

  Pero tanto a nivel político como a nivel penal, su principal objetivo es redoblar la lucha para que se lleve a cabo la investigación técnica independiente que reclama la UE “para determinar qué fallos se cometieron, por qué se homologó mal el tren, por qué no se hizo un análisis de riesgos como correspondía… Es lo que tiene que hacer el Gobierno de España; lo que marca la normativa europea. Pero está claro que no quiere”. Y dice Jesús Domínguez que no quiere porque, siete años después, su caso (que debería ser el de todo un país) “ya no está en la palestra y no perjudica en las urnas, que es lo único que les importa a nuestros gobernantes. Los muertos y las demás víctimas les damos igual”. Recuerda el “recibimiento con los antidisturbios que nos dio el presidente de la Xunta” cuando -en el primer aniversario de la tragedia- trataron de acceder al edificio donde se entregaban las Medallas de Galicia para explicarle a Alberto Núñez Feijóo su negativa a recibir una de las distinciones (al acto solo fueron invitadas ocho víctimas y familiares).

  Lo tienen claro y aun así en la Plataforma Víctimas Alvia 04155 no piensan rendirse: “Ellos juegan con el tiempo y a lo largo de estos siete años no les ha ido mal, pero nosotros estamos dispuestos a seguir hasta conseguir VERDAD y JUSTICIA, que es lo que demandamos desde el principio”. Es una lucha muy desigual, en la que saben que es clave que sus reclamaciones vuelvan al primer plano en el que estuvieron durante los meses posteriores y los primeros años que siguieron a aquel 24 de julio de 2013. Echemos la vista atrás, no olvidemos lo que pasó y exijamos para ellos la VERDAD y la JUSTICIA que estaríamos exigiendo si nosotros o algún familiar o amigo nuestro hubiésemos ido en aquel tren.

“No pueden seguir lavándose las manos”

Repite insistentemente el Gobierno que no va a dejar a nadie atrás en la crisis que atravesamos como consecuencia del nuevo coronavirus. “Como eslogan es bueno y parece que le funciona, pero no es más que eso, un eslogan. No se puede afirmar que no se va a dejar a nadie atrás cuando ni se está teniendo en cuenta ni se menciona en los planes de recuperación a los cientos de miles de personas que se encuentran en situación irregular en España que -digan lo que digan- son más de 600.000. Sobreviviendo como pueden, siendo en muchos casos explotadas al trabajar de forma irregular -y han seguido trabajando durante el estado de alarma decretado por la pandemia- porque la propia Ley de Extranjería no les da otra opción que hacerlo para poder tener la oportunidad de regularizar su situación”. Quien así habla es Dolores Jacinto, una de las portavoces del movimiento Regularización Ya que ha convocado para mañana movilizaciones en distintas ciudades -Huelva, Madrid, Barcelona, Bilbao, Valencia, Zaragoza, Murcia…-para exigir el debate urgente en el Congreso de los Diputados de la Proposición No de Ley (PNL) que ha impulsado con la Coordinadora Obrim Fronteres, que cuenta con el apoyo de más de 1.500 asociaciones, organizaciones y colectivos. Una PNL registrada hace un mes en la Cámara Baja con el aval de ocho fuerzas parlamentarias: Unidas Podemos, ERC, JxCat, EH Bildu, CUP, Más País, Compromís y BNG. Reclaman que se debata y vote cuanto antes porque es imprescindible, porque necesitan soluciones ya, “porque ha llegado la hora de que nos tengan en cuenta. No pueden seguir lavándose las manos”. Se sienten abandonadas.

“No pueden insistir en cerrarnos todas las puertas”

La Proposición No de Ley exige un procedimiento de regularización urgente, de carácter permanente y sin condiciones -que incluya a todos- para las personas migrantes y refugiadas ante la emergencia sanitaria; el desarrollo y publicación del Reglamento de la Ley 12/2009 reguladora del derecho de asilo y protección subsidiaria procurando un acceso ágil; que se atiendan de forma favorable todas las peticiones de asilo y refugio en marcha; medidas dirigidas a los menores migrantes no acompañados; el cierre de todos los Centros de Internamiento de Inmigrantes (CIE) y poner fin a las devoluciones en caliente. Sin olvidar la derogación de la Ley de Extranjería que -denuncian- las coloca en un limbo sin derechos y la modificación de su Reglamento. También demandan un cambio de paradigma de la política migratoria, que se priorice la protección y se promuevan los derechos de las personas migrantes en España, que se ponga en el centro la vida de las personas. “Porque cada vida migrante es digna y merece ser respetada. No queremos ni caridad ni regalos, tampoco premios por hacer nuestro trabajo, solo derechos; ni más ni menos. Como personas que somos y como ciudadanos españoles, porque estamos en España, trabajamos en España y para España, aunque a muchos no se nos reconozca”, señala la portavoz de Regularización Ya.

Instan a las autoridades a acabar con las violencias estructurales que las clasifican como ciudadana/inmigrante, legal/no legal, persona/no persona. Se quejan de que el Estado esté pidiendo desde que comenzó la pandemia que este virus lo paremos todos unidos cuando es obvio que ellas no pueden luchar partiendo de una posición tan desigual; y eso es lo que demandan, igualdad de condiciones. Denuncia Dolores Jacinto que no se puede concebir una nueva normalidad en la que las personas migrantes estén en la misma situación que estaban antes de la emergencia sanitaria, sin poder vivir plenamente, intentando únicamente sobrevivir, soportando a diario la discriminación, el racismo social pero también el institucional: “Para que una nueva normalidad lo sea todas tenemos que tener los mismos derechos y oportunidades a la hora de afrontar un proyecto de vida, de buscar un trabajo… Se habla de reconstrucción del país pero no creemos en ella porque en ningún momento se ha pensado en nosotras. Desde que se diagnosticaron los primeros casos de COVID-19 no se ha tomado ni una sola medida que nos tuviese en cuenta, demostrando una vez más que se están aplicando políticas insolidarias, que nos invisibilizan, explotadoras y ciegas a la realidad que vivimos. Y eso tiene que acabar”.

“No pueden continuar negando la realidad. Necesitamos soluciones”

Se pregunta la portavoz de Regularización YA cómo es posible que en pleno siglo XXI la situación que atraviesan las personas migrantes sea más propia del siglo XIX: “Si la vida de los seres humanos no es importante, ¿qué es entonces lo importante? ¿La economía? ¿Esa que se sustenta en la economía sumergida en la que estamos gran parte de las personas migrantes?”. 600.000 personas están en situación administrativa irregular en España, según los cálculos más conservadores del colectivo, una cifra que desde el Gobierno ponen en duda. Lo atribuye al desconocimiento, a la falta de interés por abordar su situación e incluso a no querer ver la realidad del país o pretender esconderla. Pero más que en la cifra pone el acento en destacar que detrás de cada número hay una persona, con su historia de sufrimiento y de lucha diaria contra los elementos para tratar de salir adelante.

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Lo que le reclaman al Ejecutivo es que no cierre los ojos y que les ofrezca soluciones, que es lo que debería hacer. Unidas Podemos, que avaló la Proposición No de Ley impulsada por los movimientos migrantes, presentaba la semana pasada su propia propuesta de regularización y lo primero que han hecho estos es recordarle que forma parte del Gobierno: “La propuesta se queda corta, entre otras razones, porque cuando se está en disposición de aplicar las políticas comprometidas se tiene que ir mucho más allá de hacer propuestas, hay que actuar”. Pero la otra parte del Gobierno -el PSOE- no se mueve de sus posiciones. Esta misma semana el ministro de Inclusión y Migraciones, José Luis Escrivá, repetía en el Senado que cualquier reforma migratoria debe enmarcarse en un Pacto Social y en las recomendaciones de la Unión Europea, lo que se traduce en descartar una regularización masiva, limitándose a seguir estudiando caso por caso. Desde Regularización YA le recuerdan que el artículo 127 de la Ley de Extranjería permite regularizar a las personas migrantes por circunstancias excepcionales de seguridad nacional o de interés público. Dice Dolores Jacinto que “si esto no es de interés público, si no es prioritario, no sé qué puede serlo, porque estamos atravesado una pandemia dejando fuera a 600.000 personas. Portugal e Italia no lo han hecho”.

Por eso hacen un llamamiento a la ciudadanía, nos llaman a todas a que nos sumemos a las movilizaciones convocadas para mañana -respetando siempre las normas de distanciamiento interpersonal e higiénico-sanitarias- para demostrar que este sí es un tema de interés público al que urge darle solución. Y nos piden que sigamos demostrando nuestro apoyo más allá de esta nueva jornada reivindicativa, reclamando cada día algo que no es otra cosa que JUSTICIA SOCIAL.

¡¡¡SEGUIMOS AQUÍ!!!

Las plataformas de pensionistas están volviendo a sacar sus reivindicaciones a las calles, esas que en su día les hicieron ganar músculo. Unas demandas que han mantenido muy vivas a través de las Redes Sociales desde que la pandemia les obligó a aparcar las manifestaciones multitudinarias –“porque la salud es lo primero”- y que ahora, respetando al máximo las normas higiénico-sanitarias y de distanciamiento interpersonal, vuelven a gritar con fuerza en plazas y barrios de distintos puntos del país. A cuentagotas y reuniendo a pocos participantes, buscando garantizar la seguridad de todos, pero quieren dejarles claro a las administraciones que siguen en la lucha, con sus demandas intactas, y que no piensan parar hasta conseguirlas.

Es más, a esa bandera que siempre ha sido para ellas la defensa del sistema público de pensiones le han sumado otra que siempre ha estado ahí pero que ahora quieren enarbolar bien alto junto a otros movimientos sociales, la defensa de los servicios públicos: Sanidad, Dependencia, Educación… “Tiene que primar de una vez lo público, lo que es de todos y para todos”, dice tajante José Ángel Vivanco, portavoz de la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones (COESPE), que pone en valor la experiencia de nuestros mayores: “Hay quien piensa que hoy en día todo el saber está en la nube (el sistema de almacenamiento a través de Internet), que allí está registrado todo el conocimiento, pero la transmisión personal de lo vivido y el vivir con las personas mayores es fundamental”. Por eso no entiende cómo es posible que muchas veces se los deje de lado y se los abandone en lugares que en los últimos meses “han demostrado ser tanatorios. No hay derecho a eso. Ha sido y es muy duro”.

Nos explica que con el COVID-19 han descubierto dos cosas: que de nuevo son el colectivo más vulnerable a una enfermedad, y la “falta de anticipación, de prevención, la dejadez de las administraciones con todo lo público, resultado de años de privatización cuando lo que había que haber hecho era potenciarlo”. Llama precisamente a eso, a invertir más en lo público, a primarlo, en especial en lo que a los mayores se refiere, porque “de lo contrario se nos aislará cada vez más”. Y se queja porque tienen mucho que decir: “somos los vigilantes de esta playa en la que se han levantado olas muy grandes que se van a llevar por delante a mucha gente”.

“Estamos muy vivos”

Están muy vivos, nos cuenta el portavoz de la COESPE, porque “el Gobierno no descansa, sigue hablando con Bruselas, erre que erre intentando colárnoslas por todos lados: hace unos días recuperó protagonismo la mochila austriaca, parece ser que por un error, y se ha reactivado la Comisión del Pacto de Toledo”, de la que no quieren ni oír hablar por su “oscurantismo” y porque los pensionistas no están representados. Asegura que es una lucha constante contra los elementos en la que tienen que estar siempre alerta, por ellos pero sobre todo por los que vamos detrás, porque no se cansan de repetir que seremos los más afectados por las legislaciones que se están cocinando. Por eso nos piden que seamos conscientes de lo que se nos viene encima y que entendamos que hay que pelear por lo público “desde ya”.

Frente a lo que hay encima de la mesa -incluidas las continuas referencias de instituciones como el Banco de España a los planes privados de pensiones, “que ya han dejado pelado a más de uno, no hay más que mirar al Reino Unido”- dicen desde la Coordinadora Estatal por la Defensa de las Pensiones que lo que hace falta es valentía por parte del Ejecutivo de coalición: para reformar la fiscalidad y que los que más tienen paguen lo que tendrían que pagar, y para redoblar la lucha contra el fraude. Ellos avisan de que el movimiento pensionista sigue muy vivo y de que no se olvida ni de las promesas electorales ni de su tabla reivindicativa. Una tabla que pasa por exigir que se garantice por ley la revalorización de las pensiones conforme al IPC, que se suban las pensiones más bajas hasta equipararlas al Salario Mínimo Interprofesional -950 euros/mes en 14 pagas- para que sean dignas, que se deroguen las reformas de pensiones de 2011 y 2013 y las reformas laborales de 2010 y 2012, y que se constituya una mesa de diálogo con luz y taquígrafos en la que puedan plantear y argumentar todas sus demandas.

Llaman a estar muy atentos, convencidos como están de que en las próximas semanas el Gobierno intentará aprobar decretos-ley que perjudicarán al sistema público de pensiones “aplicando recortes de derechos sociales y económicos ya anunciados para este año”. Así lo advierten, al tiempo que aseguran que solo la lucha en las calles, la unidad de la COESPE y su resistencia impedirán que logren sus objetivos.

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Con la vista puesta en el día 29

Por eso desde la Coordinadora Estatal se ha hecho una propuesta de convocatoria de concentración ante el Congreso de los Diputados, a celebrar posiblemente el próximo día 29, miércoles, coincidiendo con el día de la semana en el que las plataformas de Madrid se concentran habitualmente en los alrededores de la Cámara Baja. Se invita principalmente a aquellas plataformas que han hecho un gran esfuerzo en la recogida de firmas durante los últimos meses pidiendo el blindaje de las pensiones en la Constitución y a todas las que quieran sumarse a su entrega en el Parlamento. Una mobilización adaptada a los tiempos de pandemia que vivimos en la que participen representantes de parte de las más de trescientas plataformas que la conforman, “y que son sus neuronas”, en palabras de José Ángel Vivanco: para entregar los cientos de miles de firmas recogidas en favor de su causa, y para que al Ejecutivo y a quienes lo conforman les quede claro que ellos están donde estaban antes de la pandemia, que han vuelto a poner en marcha el contador de los 100 días de cortesía que les dieron al inicio de la Legislatura para atender sus reclamaciones y que pararon por el nuevo coronavirus. “No se trata de que le quede poco más de un mes para cumplir con los pensionistas sino de que ya ha llegado la hora de que lo hagan, de que dejen de tomar medidas en nuestra contra y en contra de los trabajadores. Queremos darles un aviso contundente”.

Y no solo eso. Apuestan por salir a la calle todos juntos para redoblar la presión: los distintos movimientos de pensionistas, la Marea Blanca por la Sanidad Pública, la Marea Verde en contra de los recortes en la Educación Pública, las Plataformas en defensa de la Ley de Dependencia, los movimientos en defensa de unas residencias de mayores públicas y de calidad… Todos unidos para demandar que se fortalezcan los servicios públicos, para que todas las administraciones -empezando por la estatal- entiendan que no pueden esperar más tiempo para ponerse a ello. Desde la COESPE comprometen su apoyo: “Siempre estaremos ahí, codo con codo”, afirma su portavoz, “porque estamos condenados -entre comillas- a entendernos; una condena que creo que vamos a asumir más que gustosamente porque va a ser el único camino”.

“Es el último recurso que nos queda”

Lo ha hecho. La Asociación de Víctimas de la Talidomida en España -AVITE- ha demandado al Estado ante la Audiencia Nacional por 400 millones de euros. No querían llegar a este extremo. Nos lo decían a principios del año pasado recién presentada la reclamación patrimonial administrativa contra el Ministerio de Sanidad, el paso previo exigido por ley para demandarlo. No querían porque, siendo conscientes de su responsabilidad, pensaban que contarían con su total apoyo teniendo en cuenta que el problema lo había generado la farmacéutica Grünenthal, pero nada más lejos de la realidad. Estaban “cansados e indignados” tras más de 14 años de lucha por algo que empezó hace más de seis décadas y porque llevaban esperando desde 2016 a que se cumpliese la proposición no de ley aprobada por unanimidad en el Congreso por la que debían haber empezado a cobrar las indemnizaciones en 2018. Un incumplimiento al que se sumó el de la Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2018.

  Después de casi año y medio, una y otra siguen sin cumplirse, los afectados siguen sin ver ni un euro y el cansancio y la indignación han dado paso a una “inmensa frustración, al quedarnos claro que el apoyo que en su momento nos trasladaron los partidos políticos -sobre todo los que ahora están en el Gobierno- no era más que un paripé. Ahora somos un problema porque la cuantía que exigimos es un problema”. Lo dice alto y claro, como siempre, el vicepresidente de AVITE, Rafael Basterrechea.

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400 millones por incumplir la ley

  Demandan al Estado por 400 millones de euros por incumplir lo recogido en la disposición adicional quincuagésima sexta de la Ley 6/2018 de Presupuestos Generales del Estado, que establece la obligación del pago a los afectados de dos tipos de ayudas: una con cargo a los fondos públicos y otra que tendría que asumir Grünenthal, de la que el propio Gobierno recabaría la colaboración económica necesaria para la reparación de las víctimas. “Viendo el absoluto desinterés por parte del actual Ejecutivo, que ni siquiera tiene un interlocutor para ocuparse de este tema y cuyo vicepresidente segundo, Pablo Iglesias, lleva más de medio año dándonos largas pese a decirnos que se reuniría con nosotros”, reclaman al Ministerio de Sanidad 24.000 euros por punto porcentual de discapacidad, multiplicado por el grao de discapacidad y por los cerca de 280 socios de la asociación.

  Explica su vicepresidente que le piden al Gobierno su parte y la de la farmacéutica “y que sea él quien se la reclame a ella, como dice la ley. Yo mismo le pregunté en diciembre pasado al secretario general de Sanidad, Faustino Blanco, qué iban a hacer con Grünenthal teniendo a 103 personas en España reconocidas como afectadas por la talidomida. Me respondió que eso no era de su competencia. Estoy convencido de que no se han reunido ni una sola vez para exigi rle que cumpla”.

Solo 103 afectados reconocidos, algunos sin recibir el resultado

  Atendiendo a los últimos datos hechos públicos a finales de 2019, provisionales, el Comité Científico-Técnico de la Talidomida -constituido en 2017- reconoció la afectación a 103 pacientes de los 585 que presentaron la solicitud, a falta de pronunciarse todavía sobre 70 casos. A Rafael Basterrechea no le salen las cuentas, sabiendo que el fármaco se vendió en España durante más de tres décadas (de 1950 a 1985) y siendo el número de afectados inferior al de países en los solo se vendió durante seis o siete años. Empieza aclarando que más de 250 socios de AVITE tienen un informe del doctor Claus Knapp, el descubridor de los efectos nocivos de la talidomida, reconociéndolos como afectados y se pregunta cómo es posible que habiéndose basado en su trabajo quienes los han valorado ahora solo reconozcan a 103. Asegura el vicepresidente de la asociación que sabe a ciencia cierta que cerca de 300 pacientes fueron valorados como positivos por los equipos de expertos autonómicos, quedando reducidos a apenas un tercio con el dictamen definitivo del comité nacional: “Y eso que a los de Madrid, Extremadura, Aragón y Murcia los valoraron en su Comunidad Autónoma miembros del propio comité”. Y se fija en el caso murciano, de donde es su presidenta, Encarna Guillén: afirma que de allí salieron reconocidos como positivos el cien por cien de los valorados para quedar finalmente en la mitad.

  Y da más datos: la mitad de los 24 pacientes que fueron oficialmente reconocidos hace una década no han sido considerados ahora como tal. “A 12 de ellos, que han cobrado una indemnización e incluso alguno se ha jubilado como afectado por la talidomida, se les dice ahora que no lo son”. Algo “inaudito y rocambolesco” a lo que solo le encuentra una explicación: “que el Gobierno pretende adaptar el número de afectados a lo que se presupuestó en su día en ayudas sin saber a cuánta gente iba a tener que pagar; ayudas, que no indemnizaciones -lo que significa que tendrán que declararlas en el IRPF-, que además no recibirán hasta someterse a una revisión de su grado de discapacidad. Todo para que les den las cuentas, a nuestra costa y a costa de lo que haga falta”. Por no hablar de que han tardado más de dos años en remitirles el resultado de una mañana de pruebas –“algunos todavía no lo han recibido a pesar de que los expedientes salieron el mismo día del Instituto de Salud Carlos III”- y de que aseguran que no pasan de 40 los negativos cuyo informe incluye un motivo científico para descartarlos como afectados por la talidomida: en la mayoría figura “no compatible, no relacionado o una sandez parecida, sin criterio científico ni técnico y, por supuesto, sin ningún diagnóstico que explique el porqué de sus malformaciones congénitas”.

  En la demanda presentada en la Audiencia Nacional piden que se les faciliten todos los expedientes porque quieren saber lo que ha pasado a lo largo del proceso de valoración, “porque algo ha pasado”.

¿Confiar en la justicia?

  “Difícil, muy difícil confiar en la justicia conociendo los precedentes”, confiesa el vicepresidente de AVITE. Recuerda lo sucedido después de que el Juzgado de Primera Instancia número 90 de Madrid condenase a Grünenthal a pagar a los 24 afectados reconocidos entonces por la Administración, al considerar probado que hubo una actuación negligente por su parte por no tomar las medidas necesarias para comprobar la seguridad del medicamento. Un año después la Audiencia Provincial de Madrid dejaba en nada la sentencia argumentando que el caso había prescrito incluso en la hipótesis más favorable a los demandantes. El Tribunal Supremo lo ratificaba en 2015, en contra del criterio de la Fiscalía, que defendía que el plazo para la prescripción debía empezar a contar en 2012, cuando la farmacéutica reconoció su responsabilidad y pidió perdón a las víctimas. Ni el Constitucional ni el Tribunal Europeo de Derechos Humanos admitieron a trámite los recursos de la asociación.

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  Rafael Basterrechea sigue preguntándose cómo es posible que la justicia dijese hace años que el caso había prescrito cuando en pleno 2020 el Ministerio de Sanidad aún no les ha remitido el resultado de la valoración a parte de las casi seiscientas personas que se sometieron al reconocimiento. Se pregunta también qué pasa con los 91 considerados ahora afectados que hace una década no lo fueron, destacando que podrían iniciar procesos judiciales; igual que los más de cuatrocientos cincuenta que se ha determinado que no son perjudicados por la talidomida. Pero saben que para eso hace falta, además de mucho dinero, porque saben que tendrán que llegar hasta el final, una fuerza que, después de los palos recibidos, es más que probable que ya no tengan.

  El vicepresidente de AVITEestá convencido de que en su día hubo instrucciones políticas a los jueces, por presiones del sector farmacéutico, y cree que ahora las habrá de nuevo: “Aunque el juez de la Audiencia Nacional nos diese la razón, su dictamen lo acabará tumbando el Tribunal Supremo”. ¿Por qué dan entonces el paso? “Porque es lo único que nos queda. Que no se diga que no hemos agotado todos los recursos a nuestro alcance para tratar de que se haga justicia a los afectados por la talidomida en España, miles de ellos ya fallecidos”. Nadie podrá decir nunca que no han mantenido viva la lucha todo lo que han podido.

“El día que te levantas mal, no hay vida”

Como una buenísima noticia y como una nueva oportunidad que puede suponer un gran avance para la medicina y para la sociedad que ayudará a mejorar la calidad de vida de muchas personas que sufren en la sombra. Así han recibido las asociaciones de afectados la luz verde del Parlamento Europeo a la resolución que reclama más financiación para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, y para darla a conocer: una iniciativa firmada por más de 14.000 pacientes y sus familias, con el aval de 115 científicos, que ha sido aprobada esta semana por 676 votos a favor, 4 en contra y 8 abstenciones. Se calcula que la padecen más de 2 millones de europeos, más de 100.000 de ellos españoles -podrían ser casi el doble-, pero a pesar de ello es una enfermedad desconocida: es tremendamente compleja y se sabe muy poco de los mecanismos que la desencadenan.

Lo que sí se sabe es que es sistémica y crónica, que provoca un agotamiento extremo -físico y mental- que no remite de forma significativa con el reposo y que empeora con el más mínimo esfuerzo -físico y mental-, lo que se traduce en una reducción de entre el 50% y el 80% de la actividad diaria de quien la padece, mujeres en su inmensa mayoría. A eso se le suman dolores musculares y/o articulares, importantes trastornos de concentración y de memoria, alteración del sueño, sensación febril… sin olvidar que el 30% también sufre Fibromialgia y un alto porcentaje Sensibilidad Química Múltiple. ¿Cómo se vive con Encefalomielitis Miálgica? Isabel Calvo, presidenta de la Asociación Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad Valenciana -que lucha con ella desde hace quince años- es contundente: “Solo se vive a medias”.

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“La investigación es tan imprescindible como respirar”

No deja de repetir una y otra vez que ella es de las afectadas que están bien, de las que trabajan -es profesora de FP, Licenciada en Químicas- porque las hay que no pueden salir de casa para nada: una de cada cuatro vive confinada en su hogar -confinada sí, pero de por vida, no durante unas semanas- y muchas están postradas en cama. Su enfermedad no tiene cura y conseguir el diagnóstico es todo un periplo, “un viacrucis de médicos, de especialistas, hasta que logras que uno lo ponga por escrito”: en su caso tuvieron que pasar ocho años. Los científicos marcan como prioridad clave desarrollar una prueba diagnóstica y como uno de los grandes retos de la medicina moderna encontrar un tratamiento eficaz: “Tenemos muy poco a lo que agarrarnos, apenas hay estudios, los conocimientos sobre la patología son escasos, por eso la única forma de ver una luz es pisar el acelerador en investigación. De ahí la trascendencia de la resolución de la Eurocámara, que tiene que marcar un punto de inflexión”.

Isabel Calvo lo defiende como una inversión de futuro, no solo para las personas afectadas sino para la sociedad en su conjunto. Explica que son muchas las que queriendo trabajar, estando dispuestas a pagar por tener la fuerza suficiente para trabajar, no pueden hacerlo, “cuando con avances en investigación que mejorasen nuestra salud estaríamos todas ahí, al pie del cañón, poniendo nuestra parte”. Denuncia las carencias de la sanidad pública, “que ni siquiera nos considera, dejándonos como único camino -¡y menos mal!- los especialistas puntuales que existen en la privada”. Pero se queja del desembolso económico que eso implica y al que no todo el mundo puede hacer frente. Exige que esa situación cambie, que la sanidad pública -que es la de todos- las atienda como debería, y que se creen Unidades de Referencia: “Existen muchas trabas que nadie tiene interés en quitar. Hay cosas que se hubiesen podido llevar a cabo prácticamente sin inversión y la burocracia ha podido con ellas. No han salido adelante por falta de voluntad y de acuerdo. Es muy triste”.

Reconoce que se ha mejorado con respecto a hace quince o veinte años, pero dice que todavía queda mucho que pelear. La Encefalomielitis Miálgica no se considera una enfermedad rara porque son muchos los que la sufren, pero la presidenta de la Asociación Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad Valenciana afirma que sí lo es, “porque no tenemos investigación, porque no tenemos tratamiento… Se supone que somos muchos, pero estamos exactamente igual de olvidados que los que son pocos. Y eso tiene que cambiar”. Lo mismo afirman desde la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, CONFESQ, que se unió a la European ME Coalition en el impulso a la iniciativa aprobada en el Parlamento Europeo: confía en que estemos ante el comienzo de una larga trayectoria en la investigación de esta patología.

Esperemos que el paso dado vaya en esa dirección. Los europarlamentarios les han dicho a quienes la padecen que no están solos: ha llegado la hora de demostrarlo, pasando de las palabras a los hechos. La holandesa Evelien Van den Brink fue muy clara cuando defendió ante ellos la resolución, pidiéndoles que no mirasen hacia otro lado: “No podemos dejar que otra generación sufra esta terrible enfermedad”.

Non aprendemos nada

Cando os medios de comunicación nos bombardeaban coas noticias da aparición de casos dun novo coronavirus na China parecíanos que Asia quedaba moi lonxe, pensabamos que non ía con nós, coma se doutra galaxia se tratase. Pero nun mundo coma este no que nos tocou vivir, no que manda a globalización, as galaxias son pouco máis ca o concello do lado. E pasou o que semellaba imposible, o que case ninguén víu vir fíxose realidade nun abrir e pechar de ollos. Primeiro foi Italia e pouco despois España: un turista, un grupo de turistas… e a partir de aí todo o que levamos vivido nestes máis de tres meses, confinamento incluído. Quen nolo ía dicir! Obrigados a estar na casa, os que a teñen, porque non podemos esquecer que polo menos 33.000 persoas no país non teñen un fogar no que poder quedar. Podiamos ter pensado nelas pero -ai, o egoísmo!- a maioría só pensamos en nós e, como moito, nos nosos. Que tortura ter que quedar na casa quince días -que acabaron sendo algo máis dun mes e medio para unha parte importante da poboación- podendo saír só para o esencial!

Tampouco era tanto pedir, non?

Non pretendían que nos alistásemos para ir á guerra, nin que vivísemos durante un tempo en pleno deserto sen auga ou á intemperie no Polo Norte a case 50 baixo cero. Tratábase de quedar na casa buscando así minimizar as consecuencias da pandemia, especialmente entre os máis vulnerables, protexéndonos e protexendo ós nosos maiores: eses que si tiveron que ir á guerra, que viviron décadas de ditadura e que levantaron un país que estaba desfeito. A eles que tanto fixeron por nós, que menos que devolverlles unha pequena parte quedando na casa para evitar que o COVID-19 campase ás súas anchas! Pero o caso, coma sempre, era queixarse. E non me refiro precisamente ós milleiros de maiores que se viron atrapados en residencias ou nos seus fogares coa recomendación de non seren derivados ó hospital ou ás súas familias, que tiñan -e teñen- todo o dereito do mundo a queixarse. Nin ós centos de milleiros de persoas que perderon o traballo ou entraron nun ERTE, que tamén tiñan e seguen tendo moito que dicir. Tampouco ós estudantes que por non teren ordenador ou careceren de acceso á Internet para poder seguir as clases telemáticas viron como deixaba de cumplirse o seu dereito á educación. Enténdese que se queixen. Como as empregadas e os empregados dos supermercados que durante semanas tiveron que facer fronte a unha especie de histeria colectiva ou o persoal de limpeza e tantos outros traballadores que seguiron ó pé do canón porque os que prestan son considerados servizos esenciais, aínda que cobrando o que cobran moitos deles ninguén o diría. E os sanitarios, enfrontándose á enfermidade practicamente a peito descuberto. Por suposto que todas e todos eles teñen razóns para se queixar, pero os que máis nos queixamos fomos e somos aqueles que unicamente tiñamos que quedar na casa: con medo, si, pero a salvo.

Recoñezo que fun demasiado optimista

E aprendemos algo? Nada ou case nada, na miña humilde opinión. E iso que hai tres meses, cando o COVID-19 se empezou a esparexer polo mundo adiante, eu era das optimistas: contaba con que arredor dun 5% de nós captariamos a mensaxe, o aviso. En multitude de conversas telefónicas con familia e amigos defendín a capa e espada que era unha porcentaxe que ben se podía acadar: que cinco de cada cen persoas entenderiamos -por fin!- que cada día nos xogamos o futuro do planeta, o único que temos. Que cinco de cada cen persoas nos decatariamos da necesidade de poñer freo ó consumismo desaforado e a un ritmo de vida que nos leva a pasar por ela no canto de a gozar de cada minuto. Que valorariamos o realmente importante, esas pequenas cousas e eses pequenos xestos que fan que un día mereza a pena. Que quitariamos a venda dos ollos para poder ver a todas esas persoas que nos fan mellores, facendo que a nosa existencia signifique algo máis que simplemente estar.

Todos me dicían que era demasiado optimista, que confiaba de máis nos seres humanos, pero por moito que o repetisen a min un 5% parecíame ben pouco. Estaba equivocada. Os demais levaban razón. Que rápido esquecemos! Tan rápido que aínda estamos en plena crise -e o que nos queda!- e xa pasamos páxina. Quizais por un momento, durante o confinamento, moitos nos paramos a pensar en tódalas cousas que debiamos mudar no noso día a día. Poida que unha parte mesmo chegásemos a estar decididos a dar o paso. Pero foi un espellismo que durou apenas un microsegundo.

Pasou o confinamento, chegaron as saídas por franxas horarias e tódolos bos propósitos quedaron atrás; como sucede cos de cada aninovo. E así imos avanzando cara a esa nova normalidade que nos queren vender… Parvadas! Historias para lles contar ás xeracións que poidan vir, sempre sen perder de vista unha cousa: que non, non aprendemos nada! E iso que as cifras de mortos e de enfermos eran -e son- duras abondo como para que captásemos a mensaxe, fixésemos caso da advertencia e aprendésemos dos erros para non os volver cometer. E iso que se volveu demostrar -ninguén debería ter xa dúbidas- que a investigación é imprescindible e que investir nela significa investir na vida. O mesmo que apostar polos servizos públicos, que son os de todos e deberían estar máis que blindados. Pero non puido ser, non pode ser, porque somos máis de queixarnos que de tentar cambiar as cousas. Ou aínda é posible? Podo volver ser optimista? Podemos ser optimistas?

“Tienen que pisar el acelerador”

Alrededor de 3 millones de personas en España tienen una de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras que se conocen, aunque muchos preferimos llamarlas poco frecuentes. El 94% ha visto interrumpida la atención de su patología en los últimos casi tres meses por la emergencia sanitaria derivada del COVID-19. Un porcentaje como para tenerlo en cuenta ¿no? Pero aún hay más. A un tercio le han cancelado pruebas diagnósticas -un diagnóstico por el que la mitad de las familias esperan más de cuatro años-, otro tanto no ha tenido acceso al tratamiento y a tres de cada diez les han cancelado intervenciones quirúrgicas e incluso trasplantes. Sin olvidar que el 70% se ha quedado sin terapias de rehabilitación, cuando hablamos de un colectivo para el que es algo fundamental. Es fácil de entender que seis de cada diez aseguren que esta interrupción de la atención ha ido en detrimento de su salud y que tres de cada diez piensen que puede haber puesto en riesgo su vida ¡SU VIDA! Son los datos preliminares extraídos de la encuesta europea Barometer Rare Voices relativos a nuestro país y dan cuenta de la dura situación que ha vivido -y aún vive- esta importante parte de la población.

El impacto de la pandemia ha sido brutal en toda la sociedad, pero para las personas que padecen una enfermedad rara y para quienes conviven con ellas ha tenido tintes dramáticos, en palabras de David Sánchez, miembro de la junta directiva de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras y presidente de la asociación Retina Murcia: “Primero desde el punto de vista del nuevo coronavirus, porque la inmensa mayoría de estas patologías son crónicas y muchas afectan al sistema respiratorio cuando no son cardiopatías. Pero también por el confinamiento, sobre todo para quienes sufren trastornos del espectro autista o tienen una discapacidad visual o auditiva con las consecuentes dificultades para acceder a las nuevas tecnologías (por no hablar de lo que implican para ellos las normas higiénico-sanitarias y el distanciamiento interpersonal)”. ¿Y si a todo esto se le añade el no poder acceder a terapias, a consultas especializadas, a pruebas de diagnóstico e incluso a cirugías? Pues tenemos una bomba de relojería que puede estallar en cualquier momento. Por eso les reclaman a las administraciones sanitaras que se pongan las pilas.

El sistema no puede estar parado más tiempo

En FEDER entienden que esta que todavía atravesamos es una situación excepcional que nos ha pillado a todos con el pie cambiado. Son conscientes de que el sistema sanitario ha estado al borde del colapso y del enorme esfuerzo que han tenido que hacer decenas de miles de profesionales que se han dejado la piel, pero “ha llegado el momento de reactivar todo lo que ha quedado aparcado, especialmente cuando hablamos de colectivos tan vulnerables como el de las personas con enfermedades raras, porque a muchas les va la vida en ello”. Dicen que después de que muchas familias se hayan sentido abandonadas, de haberse visto solas y desamparadas, necesitan que se pise el acelerador “para sacar adelante todo lo que se ha pospuesto recuperando el tiempo perdido”.

También en lo que a investigación se refiere, porque aseguran que se han detenido ensayos clínicos en marcha. Si algo ha puesto de relieve esta pandemia es la necesidad de invertir en investigación, pero eso para ellas no es nada nuevo, llevan años demandándolo porque la investigación es su esperanza: “la mayor parte de nuestras patologías no tiene cura, muchas tampoco tratamiento -solo el 5%-; y qué decir de quienes ni siquiera cuentan con diagnóstico, con la angustia que eso genera”. Y pensando en lo que podría pasar en otoño o en invierno, piden que se implementen herramientas y mecanismos que permitan que todo lo que ahora ha quedado congelado no se vuelva a parar ni un solo día. Tampoco el sistema socioeducativo, “porque los alumnos con enfermedades raras deben contar con todos los apoyos necesarios para formarse en igualdad de condiciones que el resto”.

#invulnERables

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos piden a todos que nos abramos a conocer su realidad para entender así sus necesidades. Que ampliemos nuestro punto de mira para no caer en actitudes discriminatorias. Que los escuchemos y los tengamos en cuenta para que la inclusión sea -¡por fin!- una realidad. Que quienes no tenemos una de estas patologías poco frecuentes intentemos ponernos en su piel ¿Cómo habría sido tu confinamiento si, por ejemplo, tuvieses graves problemas de visión o de audición? Escucha a David Sánchez, que tiene una discapacidad visual como consecuencia de una retinosis pigmentaria congénita.

El día a día de estos 3 millones de personas y de sus familias ya es de por sí muy dura a todos los niveles, pero las dificultades vividas en esta situación excepcional han sido extremas. La Federación -y las más de 370 entidades que la conforman- ha estado ahí porque también es parte de la familia. Y seguirá estando -como ha venido haciendo en los últimos casi 21 años- para reclamar que las autoridades cumplan con su obligación de no dejar a nadie atrás. Entre lo más urgente, además de poner al día la atención sociosanitaria y de prepararse para que no haya un nuevo parón en los próximos meses, está lograr que se mantengan las ayudas por hijo a cargo con enfermedad grave a las familias en ERTE: cuando hablamos de patologías raras, uno de cada tres hogares dedica más del 20% de sus ingresos a los gastos derivados de las mismas. El Gobierno ligó esta prestación al estado de alarma, que finaliza en quince días, y FEDER y CERMI (el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) lo instan a garantizarlas más allá: “Si quedan desprotegidas no sabemos cuánto tiempo podrán aguantar. Necesitan un apoyo del Estado”.

El confinamiento y la desescalada en los rincones de España

¿Cómo han vivido el confinamiento en los pueblos? ¿Cómo están viviendo el levantamiento gradual de las restricciones? ¿Cómo asoma esa ‘nueva realidad’ de la que tanto se habla? ¿Cómo son esas nuevas formas de relacionarse entre los vecinos? ¿Y las nuevas formas de comunicarse, de actuar?… Son los interrogantes que esperan despejar las impulsoras de FICOP, Festival Itinerante de Cortos del Confinamiento de los Pueblos de España, Iratxe Quintana y Patricia de Luna: “Queremos que nos cuenten qué ha ocurrido, qué está ocurriendo en esos rincones del país a los que apenas se les presta atención. Que sus gentes nos transmitan a través del cine las sensaciones y emociones que han vivido y aún viven en momentos tan excepcionales como estos, para crear un archivo audiovisual y que todos puedan compartirlo”. Así lo resume Iratxe.

Pero FICOP es mucho más: sus organizadoras, impulsoras de la Barraca de Cine, explican que es también una iniciativa con la que promover la cultura, fomentar la creatividad y la participación ciudadana; un canal para dar visibilidad al talento, al arte que tiene esa parte de la población que no vive en las ciudades sino en esa España descentralizada y muchas veces despoblada. “Gente que por lo general no protagoniza la actualidad que se nos cuenta en los medios de comunicación aunque cree proyectos muchas veces más interesantes: por su frescura y porque nacen de vivencias muy particulares, ligadas a la tradición y a la idiosincrasia de los pueblos donde viven. Eso los distingue de quienes vivimos en las urbes, les da ese plus que nosotras estamos deseando conocer, vivir y compartir”. Por eso hacen hincapié en que los participantes les saquen todo el provecho a esas tradiciones en sus cortos, que no pueden pasar de cinco minutos.

¿Cómo surgió la idea?

Mejor que lo cuente ella.

Los vecinos de Guadalix de la Sierra (Madrid), de Santomera (Murcia), de Sisante (Cuenca), de Piedralaves (Ávila) y de Villamanrique (Ciudad Real) han sido los primeros en animarse a dar el paso -lo dan los Ayuntamientos- y varias localidades más están a punto de hacerlo. Todavía queda un mes, hasta finales de junio, y las organizadoras animan sobre todo al norte -Galicia, Asturias, Cantabria y Euskadi- que parece que es al que más le está costando decidirse: porque el objetivo es cubrir la mayor parte sino toda la geografía española, para mostrar toda la riqueza que hay el país.

El que demuestre más creatividad y participación de los vecinos será elegido ‘Pueblo de Cine’ y tendrá un fin de semana completo de proyecciones de películas y actividades de ocio con la Barraca de Cine. Algunos de los que han presentado candidatura ya tienen experiencia en esto del séptimo arte: en Guadalix rodó Luis García Berlanga ‘Bienvenido, Mister Marshall’; Piedralaves proporcionó parte de los escenarios de ‘El Lazarillo de Tormes’, de César Fernández, o de ‘El techo de cristal’ de Eloy de la Iglesia; y en los alrededores de Sisante se rodó ‘Pozoamargo’, de Enrique Rivero.

¿Qué es lo que más valorará el jurado? Jurado que conforman los directores Helena Taberna y Fernando Colomo, los actores Celia de Molina, Emilio Linder, Vladimir Cruz, Carlos Manuel Vázquez y Carla Chiorazzo; la compositora Eva Gancedo e incluso el ¡¡¡Ratoncito Pérez!!! La creatividad: qué se quiere contar y cómo se resuelven los problemas para poder hacerlo; sin compositora ni diseñador de vestuario, tampoco editora de video o montador… “Ver cómo alguien que no es profesional salva esos obstáculos para crear una pieza con la que relatar la historia que quiere compartir”. Algo así como hacer de la necesidad virtud, sacar lo mejor que tenemos dentro en circunstancias tan desconcertantes como las que estamos atravesando.

FICOP

También en Lengua de Signos

La Constitución dice en su artículo 44.1 que ‘los poderes públicos promoverán y tutelarán el acceso a la cultura, a la que todos tienen derecho’: todos tienen derecho, pero no todos pueden acceder a ella, se queja Iratxe Quintana, pensando en los más de dos millones de personas con algún tipo de discapacidad visual o auditiva que hay en España. Dice que la industria cultural en general, la del cine en particular, es consciente de su importante labor de sensibilización a la hora de hacer visibles los problemas e injusticias que se dan a diario, buscando que se solucionen o que no se produzcan. Pero añade que también tiene que ser, cuando es posible, parte de la solución. Y asegura que hablando de accesibilidad es imprescindible que facilite herramientas de acceso a todo lo que se hace, no solo pensando en la participación de las personas sordas y ciegas como espectadoras sino también como creadoras: “Necesitamos que toda la población esté representada para que la cultura sea realmente un espejo de la realidad y para que esos colectivos puedan verse reflejados en los contenidos que se crean, lo cual es clave para generar público”.

Ella que ha trabajado en teatro con actores sordos destaca su potencial y el de la Lengua de Signos a nivel escénico, afirma que “el poder de la expresión tanto gestual como facial es brutal”, y apuesta por sacarle mucho más partido: “eso permitiría abrir el abanico de público que tiene derecho a estar ahí como espectador”. Por eso alientan a que se presenten cortometrajes en Lengua de Signos.

Cómo salir adelante

Para el cinematográfico, como para los demás sectores, la crisis provocada por el nuevo coronavirus ha supuesto un duro golpe; como el resto, todavía está aturdido, esperando ver qué pasa mientras analiza las opciones para salir de esta volcándose, por lo menos por el momento, en lo digital. Iratxe Quintana no cree que las medidas de apoyo anunciadas por las administraciones vayan a ser suficientes para paliar el destrozo, pero destaca la unión entre los profesionales, “que es la única forma de salir adelante”.

Lo suyo y lo de Patricia no es rendirse: “Siempre hemos luchado por aquello en lo que creemos, por lo que pensamos que tenemos que hacer, por llevar a cabo proyectos que aporten algo”. Lo de estar paradas tampoco está en su ADN, “siempre buscando salidas, iniciativas que nos hagan crecer como profesionales y como personas, que es de lo que al final se trata, de estar en constante aprendizaje y crecimiento, adaptando y creando cosas nuevas: esa es la esencia de los creadores”. Los tiempos de crisis suelen obligar a reinventarse y “de algo pequeño puede surgir algo grande que, en otras circunstancias, sino se hubiera planteado el problema, ni siquiera habrías podido imaginar porque no tendrías que tratar de resolverlo”. Y eso es lo que esperan que pase con FICOP, que dé lugar a algo más grande pensando a medio y largo plazo. Pero también tienen otros proyectos.

Una iniciativa diferente, pionera, para tiempos diferentes. ¿Te animas a participar? Aquí tienes toda la información del Festival Itinerante de Cortos del Confinamiento de los Pueblos de España.

¿6.000 niños muertos por el COVID-19 cada día?

Hasta 6.000 menores de cinco años podrían morir a diario durante los próximos seis meses como consecuencia de la situación de extrema debilidad en la que el nuevo coronavirus está dejando los ya frágiles sistemas de salud de los países más vulnerables. La alerta la lanzaba hace unos días Unicef: es el peor de los tres escenarios que prevén los investigadores de la Escuela Johns Hopkins Bloomberg de Salud Pública (EE.UU) tras analizar 118 países de rentas medias y bajas; en el ‘menos malo’, pueden morir 1.400 niñas y niños cada día. Y no hay que olvidar que la cifra final -sea la que sea- se sumará a los 15.000 pequeños que ya pierden la vida a diario por causas evitables, prevenibles. Hablamos de un enorme retroceso en la reducción de la mortalidad infantil que, tras disminuir un 50% desde 1990, se incrementaría por vez primera en décadas. Y lo mismo sucedería con la mortalidad materna, porque en ese medio año podrían morir casi 57.000 mujeres durante el embarazo, el parto o el posparto. Nos lo cuenta Blanca Carazo, responsable de Programas en España del Fondo de las Naciones Unidas para la infancia, que nos explica por qué podemos acabar llegando a esos escenarios.

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“Es como una tormenta perfecta”

La vacunación: la emergencia sanitaria ha llevado a docenas de países en los que tener el sarampión o el tétanos puede suponer la muerte a interrumpir las campañas para concentrar los esfuerzos en responder al COVID-19; y puede llevar a otros a hacerlo. La escasez de medios, materiales y humanos: son países con poco personal sanitario y con recursos limitados, incluso con centros de salud que en ocasiones carecen de agua y luz; y cuando esos recursos ya de por sí insuficientes tienen que ponerse al servicio de los enfermos del nuevo coronavirus, “no hay posibilidad de atender a los niños, de hacer un correcto seguimiento de un embarazo, de que un parto sea atendido por personal cualificado…, ni siquiera de que los menores reciban tratamiento contra enfermedades como la neumonía o la diarrea”. Y la desnutrición, determinante en gran parte de los casos de mortalidad infantil: “Hay menos alimentos porque se ha dejado de producir y de trabajar los campos o porque apenas se produce; pero además el transporte para distribuir lo poco que hay está limitado por las restricciones de movimiento, lo que hace subir los precios, con lo que eso significa para gente que prácticamente no tiene ingresos”.

Unicef ya ha constatado un aumento de los niveles de desnutrición infantil en Mali, Somalia o Guatemala, por eso entre los objetivos de su plan de respuesta al nuevo coronavirus se incluye tratar a quienes la sufren: en solo un par de meses lo han hecho con 464.000 niños y calculan que de aquí a final de año serán 4,4 millones los que necesitarán ser tratados. “Ojalá no sean tantos. Hay que esperar lo mejor, pero prepararse para lo peor”, dice Blanca Carazo. Porque aún hay más. Estamos ante una crisis mundial, “y si los países desarrollados deciden recortar la ayuda humanitaria de la que dependen millones de personas en esa otra parte del mundo, el impacto será enorme, inmenso”. Por no hablar de las dificultades para hacer llegar en estos momentos esa ayuda a muchos puntos, a pesar de que se considera un servicio esencial: “Hay brotes de sarampión y cólera en la República Democrática del Congo y llegar allí con los trabajadores humanitarios y los suministros es mucho más complicado, además de mucho más caro. Lo mismo que sucede en Siria. Es como una tormenta perfecta, con todos los elementos en contra de los más pequeños”.

Responder, Recuperar, Reimaginar

¿Qué se puede hacer ante un panorama tan duro? “Actuar para que los peores augurios no se hagan realidad, para impedir que la pandemia se convierta en una crisis a largo plazo para la infancia más vulnerable. No vamos a permitir que esta situación nos paralice”, afirma la responsable de Programas de Unicef España. De ahí la campaña que acaban de poner en marcha llamando a la acción para lograrlo, centrándose en tres pasos: Responder de forma inmediata a las necesidades más urgentes; Recuperar lo que había antes, las campañas de vacunación, la producción de alimentos, el trabajo…; y Reimaginar: “aprovechar de alguna manera esta situación tan dura en la que nos hemos dado cuenta, de golpe, de que todos dependemos de todos para pensar en cómo reconstruimos el mundo”.

Blanca Carazo no tiene dudas de que para conseguirlo es imprescindible sumar voluntades, convencida de que “ahora más que nunca, vamos a necesitar recursos e implicación: política, del sector privado y -por supuesto- de la ciudadanía”. Destaca que en estos meses se ha visto un movimiento de solidaridad, de apoyo muto, “que es el que puede sacar adelante todo lo que tenemos que hacer”, por eso llama a consolidarlo y llevarlo más allá. Y explica que esa unión de fuerzas será necesaria en cada una de las áreas que Unicef ha marcado para mejorar la situación de la infancia, “que tienen que implicarnos a todos”: atender su salud, garantizarle una correcta alimentación, facilitarle acceso a agua, asegurar que pueda estudiar y protegerla de todo tipo de violencia, en especial si vive en zonas de conflicto, son migrantes o refugiados.

“Si los niños nos han enseñado algo es su resiliencia, su capacidad de imaginar y de reinventar partiendo de cualquier situación, por dura que sea. Eso es lo que tenemos que aprender todos a poner en marcha a partir de ahora.” Reconoce que no va a ser fácil, pero explica que están decididos a hacer la apuesta porque al final la cuestión es decidir qué mundo queremos: uno en el que vivamos en el miedo, yendo cada uno a lo suyo, sin preocuparnos por lo que pasa a nuestro alrededor, u otro muy distinto en el que nuestros niños crezcan sabiendo que existen comunidades de apoyo, que los demás nos importan, que no solo estamos pendientes de que lo que nos pasa a nosotros”. El futuro está en nuestras manos.

P. S. La fotografía que se incluye en el post es de ©UNICEF Tanzania. La que lo ilustra en Redes Sociales es de ©UNICEF/Fazel