“Parece que el Estado estuviese esperando a que nos rindamos o a que vayamos muriendo, y estamos hartos”

 ¿En cuánto valoras cada una de tus extremidades? ¿Por cuánto te las dejarías amputar? ¿Qué compensación debería recibir una persona que nació sin brazos ni piernas por culpa de un medicamento? Preguntas cuya respuesta es obvia para cualquiera de nosotros, y también para los afectados por la Talidomida, que tienen que vivir sin una mano, sin un brazo, sin las piernas, e incluso sin brazos y sin piernas: la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE) habla de hasta 50.000 personas nacidas en todo el mundo con ese tipo de malformaciones, de las que seguirían vivas unas 5.000; en nuestro país se calculan hasta 3.000 y vivirían cerca de 300. La semana pasada AVITE interpuso una reclamación patrimonial administrativa contra el Ministerio de Sanidad en la que solicitan indemnizaciones por importe de 390 millones de euros para sus 276 socios, una cantidad que resulta de multiplicar los 12.000 euros por punto porcentual de discapacidad que les reconoce la Ley 6/2018 -a raíz de una enmienda que sumó 255 votos en el Congreso- por el grado de discapacidad y por el número de afectados. Es el paso previo exigido por ley para demandar al Estado y lo dan “porque estamos cansados e indignados tras más de 14 años de lucha por algo que comenzó hace más de seis décadas, y porque llevamos desde noviembre de 2016 esperando a que se cumpla la proposición no de ley, aprobada entonces por unanimidad, según la cual deberíamos haber empezado a cobrar en 2018”. Habla Rafael Basterrechea, vicepresidente de AVITE, que tiene un 82% de discapacidad, que vive con un continuo e intenso dolor y a quien le cuesta “un trabajo enorme” atarse cada día los zapatos, ducharse, vestirse y realizar otras muchas actividades de la vida cotidiana.

  Lo primero que quiere dejar claro -insiste en varias ocasiones a lo largo de la conversación- es que nunca fue intención de la Asociación demandar al Estado “porque aunque éramos conscientes de su responsabilidad, creíamos que, teniendo en cuenta que el problema lo había generado una farmacéutica alemana, contaríamos con su apoyo total, y nos hemos ido dando cuenta de que no es así”.

“La inacción de las autoridades es vergonzosa”

  Rafael y AVITE denuncian inacción por parte del actual Gobierno y del anterior. Destacan que esa proposición no de ley de hace un par de años instaba a activar un nuevo procedimiento para el reconocimiento de afectados -el único puesto en marcha hasta entonces en el país, en 2010, solo permitió reconocer como tal a 24 personas-, algo que no se llevó a cabo hasta noviembre de 2017; recuerdan que el primero que se sometió a las pruebas lo hizo 3 meses después y se quejan de que, a 23 de enero de 2019, “ni un solo afectado haya sido reconocido oficialmente”. Consecuentemente tampoco han recibido ninguna cuantía económica; en este capítulo  arremeten contra el Ejecutivo de Mariano Rajoy por pasar de hablar de indemnizaciones (como recoge la proposición no de ley) a hacerlo de ayudas (como figura en la Ley 6/2018), con lo que eso implica a la hora de tributar: entienden que supone un agravio comparativo que las cantidades que acaben dándoles no vayan a gozar de las exenciones fiscales de las que sí se benefician, por ejemplo, los infectados por VIH o por el Virus de la Hepatitis C, o las víctimas de negligencias médicas; dicen además que el Gobierno actual no está dispuesto a dar marcha atrás.

  Lamentan especialmente que la Administración no haya recabado de Grünenthal la colaboración económica necesaria para reparar el daño y posibilitar el incremento proporcional de las cantidades que se les reconozcan, como le insta a hacer esa Ley 6/2018 de Presupuestos Generales del Estado para 2018: les parece “vergonzoso que no haya hecho nada en este sentido sabiendo que la farmacéutica fue condenada en su día, aunque después se revocara la sentencia por prescripción del caso” y todavía más teniendo en cuenta que la facturación de la compañía en este país “corresponde en gran parte a la sanidad pública, lo que obviamente le da al Estado mucha fuerza para negociar”.

  Aseguran en la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España que son las “peor tratadas del mundo, porque ni el laboratorio ni el Estado han cumplido con ellas” y reiteran que no pretenden hacer daño a nadie “sino conseguir lo que se ha determinado atendiendo a los baremos establecidos”. Están convencidos de que ganarán la demanda, pero lamentan que en este caso no pague con su patrimonio quien tiene o ha tenido alguna responsabilidad en el daño que han sufrido y sufren sino los ciudadanos. Aclara rotundo que “no se trata de ganar dinero sino de que se nos dé de una vez aquello a lo que tenemos derecho” y añade que “la gente tiene que aprender que el ser humano vale muchísimo y que el que atenta contra él tiene que responder en consecuencia”.

“¿Cómo es posible que todavía no hayamos recibido nada?”

  Relata el vicepresidente de AVITE que “lo que más hemos escuchado de la Administración últimamente es que lo están mirando, que están trabajando, o que no depende de ellos. Pasa el tiempo y nosotros seguimos esperando”. No entiende cómo es posible que a estas alturas no haya ni un solo diagnóstico cuando son 550 personas (entre socios y no socios de la Asociación) las que han solicitado someterse al reconocimiento para determinar si son víctimas de la talidomida en un país con la infraestructura médico-sanitaria que tiene este: lo achaca a la dejadez, la desidia, el desinterés, la despreocupación o, quizás, a que mientras los tengan “en la recámara” no tienen que pagarles nada. ¿A qué se debe la tardanza? ¿Por qué Gobiernos de PSOE y PP con mayoría absoluta no han cumplido con ellos y por qué el actual Ejecutivo socialista en minoría tampoco parece tener prisa por hacerlo? A Rafael Basterrechea solo se le ocurre una teoría: “el poder de los grupos farmacéuticos sobre determinados partidos políticos”. Recuerda que, cuando empezaron los reconocimientos, desde Grünenthal advirtieron que no tenían la más mínima intención de asumir ninguna responsabilidad “se determinase lo que se determinase”, argumentando que era el Estado el que debía demostrar que fue su medicamento el que provocó graves malformaciones a miles de personas.

  En noviembre de 2013 el Juzgado de Primera Instancia número 90 de Madrid condenaba a la compañía a pagar a los 24 afectados reconocidos entonces por la Administración 20.000 euros por cada punto porcentual de discapacidad en virtud del Real Decreto aprobado en 2010: consideraba probado que hubo una actuación negligente por su parte por no tomar las medidas necesarias para comprobar la seguridad del medicamento. La empresa recurrió, y la sentencia era anulada un año después por la Audiencia Provincial de Madrid argumentando que el caso había prescrito incluso en la hipótesis más favorable a los afectados. El Tribunal Supremo ratificaba esa decisión en 2015 y lo hacía en contra del criterio de la Fiscalía, que entendía que el plazo para la prescripción debía empezar a contar en 2012, cuando la farmacéutica reconoció su responsabilidad y pidió perdón a las víctimas aunque no indemnizó por las consecuencias de su actuación, algo que al Ministerio Público le parecía “un hecho gravísimo para la conciencia de la humanidad”. El Tribunal Constitucional ni siquiera admitió a trámite el recurso de amparo de las víctimas y tampoco lo hizo en 2017 el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, lo que significó el final de la batalla judicial contra Grünenthal.

  En AVITE destacan que la Organización Médica Colegiada y el Colegio General de la Abogacía se manifestaron en su día en contra de la declaración de prescripción y hacen el siguiente razonamiento: “Si incluso a enero de 2019 la inmensa mayoría de socios no están oficialmente reconocidos como víctimas de la talidomida, ¿cómo es posible que hayan perdido su derecho a demandar a la compañía cuando el paso previo para cualquier reclamación es la constatación médica? Esa certeza es la que buscan ahora con el reconocimiento al que se han sometido los afectados, algunos como Rafael por segunda vez siendo ya positivo el resultado de los primeros exámenes que les hicieron hace ocho años: “los 24 reconocidos entonces hemos vuelto a pasar por las pruebas para demostrar que nosotros no tenemos miedo a la ciencia”; y pone el acento en que perdieron la batalla judicial porque se declaró que el tema había prescrito no porque un tribunal dijese que la empresa no cometió un delito que, según el Juzgado de Primera Instancia número 90 de Madrid sí cometió.

“El discurso de Grünenthal no se sostiene y ahora tenemos pruebas”

  El vicepresidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida piensa que Grünenthal sabía desde el primer momento que el proceso judicial iba a quedar en nada; explica que, aunque su intención fue siempre la de buscar una solución por la vía del diálogo, solo mantuvieron un par de reuniones, una de ellas para “insultarnos ofreciéndonos 120.000 euros anuales para las 24 personas que en aquel momento estábamos reconocidas como afectados”.

  La farmacéutica ha mantenido siempre que solo vendió talidomida en España entre noviembre de 1960 y el mismo mes de 1961 pero estaba dispuesta a ofrecer una compensación, “pírrica” pero compensación, incluso a quien había nacido en 1965 como es el caso del propio Rafael ¿Cómo se entiende esto?, pregunta él. Entre sus argumentos también ha estado desde el principio el de que hubo otras compañías que comercializaron medicamentos con talidomida en nuestro país, siendo ella la última en desembarcar. En AVITE no niegan que varias empresas vendiesen aquí talidomida pero ven difícil de entender que Grünenthal no demandase a las demás, teniendo en cuenta que ellos sostienen que pueden probar que la única patente en España es la de la farmacéutica germana y data de 1956: “¿No será que, como pensamos nosotros, tal vez fuesen distribuidoras suyas?”, se pregunta Rafael Basterrechea, que también hace hincapié en la responsabilidad que pudiera tener la Agencia Española del Medicamento al decir no sabe nada “cuando tiene que tener la documentación y no nos la facilita deliberadamente”.

  Explican en la Asociación que tienen documentos que demostrarían que las demás empresas inscribieron en el Registro de la Propiedad medicamentos con talidomida antes de que lo hiciera la que lo patentó (“extraño, ¿no?”) y otros que probarían “que hubo negligencia en su retirada en España, ordenada en 1962, puesto que las autoridades les encargaron a las propias compañías que se hiciesen ellas con el excedente de las boticas y además renovaron hasta siete años después la licencia de un fármaco que solo tenía talidomida en su composición” (la talidomida había empezado a retirarse en todo el mundo en 1961 al descubrir dos médicos que provocaba malformaciones congénitas). Añaden que cuentan con recetas expedidas en España hasta 1978 y creen que “se siguió vendiendo sin mayores contratiempos hasta que en 1985 se incluyó entre los fármacos de especial control médico: en AVITE no tenemos ningún socio nacido a partir de ese año”, aclara su vicepresidente. Sí tienen medio centenar que nacieron antes de 1955, pese a que Grünenthal mantiene que no fue hasta un par de años después cuando empezó a comercializar la talidomida y que en nuestro país no lo hizo hasta 1960. Pero la Asociación ha descubierto documentos según los cuales las autoridades alemanas le habrían otorgado allí la patente en 1952, tras haberla pedido dos años antes: “Tenemos en nuestro poder recetas expedidas en España en 1951, cuando en teoría ni siquiera estaba patentada en Alemania”, dice Rafael, lo que ha llevado a la Administración a extender los últimos reconocimientos a personas nacidas entre 1950 y 1985 (los anteriores se habían limitado a los que nacieron entre 1960 y 1965). Tienen incluso socios nacidos en ese mismo 1951, como José Alcaraz, que asegura que un médico le regaló la medicina a su madre.

La conexión nazi de la talidomida

  Todo esto lleva a AVITE a pensar que la España de aquellos años, en especial la rural, le sirvió a la compañía -con la connivencia de la dictadura franquista- de laboratorio de pruebas para ver si la gente aceptaba la talidomida: a las embarazadas se les daba para calmar las náuseas, y eso que el representante legal de la empresa declaró en el juicio celebrado en España que no estaba indicada para ese propósito, añadiendo que no se las excluía en el prospecto porque en aquella época “no había concienciación”. Su eficacia como antídoto contra agentes nerviosos ya habría sido testada con los prisioneros de los campos de concentración del Tercer Reich en la Segunda Guerra Mundial, según aseguraron en su día la Universidad de Münster y los investigadores Carlos de Napoli y Martin Johnson que, trabajando por separado, llegaron a la misma estremecedora conclusión. ¿Cómo se hizo Grünenthal con ella? Anunció que la habían descubierto por casualidad científicos que pretendían desarrollar un antihistamínico, pero estas investigaciones sitúan detrás al químico nazi Otto Ambros -uno de los descubridores del gas sarín- que, tras ser condenado a prisión en los juicios de Nuremberg “por explotar esclavos” en Auschwitz y ser perdonado por EE.UU, llevó sus conocimientos al laboratorio, que había sido fundado por un activo miembro del partido Nazi, Hermann Wirtz. La compañía habla de teorías conspiratorias sin pruebas sólidas.

  La catástrofe de la talidomida hizo que en los 60 se modificaran a nivel mundial los procesos para evaluar la seguridad de los medicamentos: “gracias a que nosotros pagamos con nuestras malformaciones”, destaca Rafael Basterrechea. Tod@s, las autoridades las primeras, deberíamos tenerlo muy presente.

P.S. En la página web de la Asociación de Víctimas de la Talidomida, www.avite.org, podéis encontrar gran parte de la documentación a la que se hace referencia en este artículo y otra mucha información de interés.

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