“No podemos olvidar que se ha quedado gente por el camino”  

Por fin ha llegado el día. Tras casi cuatro años de espera y de lucha de todo un colectivo, a partir de este 1 de noviembre el Ministerio de Sanidad va a financiar dos medicamentos “revolucionarios” para muchas personas con fibrosis quística, Orkambi y Symkevi: “Tomarlos supone un cambio de vida radical, implica no tener que pasar tanto tiempo ingresados en el hospital, cuando al llegar a un determinado punto de degeneración de la enfermedad podemos estar hospitalizados 200 días al año”, explica Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Nos cuenta que entre la veintena de personas que ya lo está tomando por uso compasivo, porque su capacidad pulmonar era muy reducida, los hay que llevan todo un año sin ningún ingreso, superando las infecciones que han tenido en casa y con antibiótico oral. Pero no solo eso, sino que “no faltas al trabajo, a la universidad o al colegio, y tienes una mejor calidad de vida pudiendo hacer muchas de las cosas que hace cualquier persona joven”. Porque quienes tienen fibrosis quística son jóvenes: su esperanza de vida es de cuarenta y cinco años, claro que hace cuarenta y tres era de solo dos, que fue lo que dijeron a sus padres.

Casi uno de cada cinco podrá iniciar el tratamiento

En España son alrededor de tres mil personas las que tienen la enfermedad y calculan que con estos fármacos se podrá tratar a unas quinientas cincuenta, que son las que tienen alguna de la quincena de mutaciones genéticas para las que están indicados, de las más de mil novecientas que existen, incluida la más grave y mayoritaria en el país; descartando a los menores de 6 años y a los que están trasplantados, porque todavía no hay estudios científicos al respecto: “Es lo que hay por el momento y esas más de quinientas personas son razón más que suficiente para pelearlo casi cuatro años y el tiempo que haga falta”, afirma con rotundidad la presidenta de la FEFQ, que reconoce que la batalla ha sido dura y que le hubiese gustado que acabase antes, recordando que en estos años “desgraciadamente se ha quedado gente por el camino”.

Son optimistas porque la investigación continúa. De hecho, destacan que “está a las puertas una nueva medicación que abarca más mutaciones y, por lo tanto, servirá para tratar a un mayor número de pacientes”: el triple combo, también de Vertex, que acaba de recibir la autorización de la agencia responsable de la regulación de los medicamentos en EEUU y del que se estima que podrían beneficiarse más del 90% de las personas con fibrosis quística. En la Federación creen que puede llegar a España en un plazo de un año o año y medio, empezando entonces el mismo proceso de negociación para financiarlo que han mantenido ahora Ministerio y laboratorio. Su presidenta ya le ha pedido a la ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, que no se dilaten tanto las conversaciones para conseguir un acuerdo y que, si piensan que va a ser así -“porque hablamos de tratamientos con un precio elevado que tienen un alto impacto y el Sistema Nacional de Salud tiene que ser sostenible”- sigan el ejemplo de Francia, donde empiezan a tomar los medicamentos en cuanto los aprueba la agencia europea: “Eso significa que las personas con la enfermedad nunca se encuentran en medio como hemos tenido que estar aquí, con la sensación de que le ponen precio a tu vida, cuando la OMS dice que cualquier ciudadano tiene derecho a recibir el mejor tratamiento para su enfermedad; sino respetamos eso -y en muchos países no se respeta- estamos rozando la falta de ética”.

Lo dice Blanca Ruiz dejando claro que entienden perfectamente que las autoridades gestionan unos recursos que son los que son y son para todos y que, como personas con una enfermedad crónica, son los primeros interesados en que el SNS se mantenga, pero les piden que tengan en cuenta el ahorro que acabarán suponiendo los nuevos fármacos al reducirse los ingresos hospitalarios y los trasplantes, con su correspondiente seguimiento: “aunque la experiencia me ha demostrado que los políticos no tienen esa visión a largo plazo y se centran en el impacto que van a tener las decisiones que tomen en la Legislatura, sin mirar más allá”. También son conscientes de que los laboratorios realizan una investigación que no se está llevando a cabo en el sector público, saben lo que cuesta y que son empresas que buscan beneficios económicos, y les recuerdan que en estos años de negociaciones han dejado de ganar dinero.

“No queremos dar pena, pero sí contar lo que hay”

“La gente se muere de esta enfermedad y muy joven. Duro pero real como la vida misma y eso no hay que perderlo nunca de vista”. Por eso ella es de las que se apuntan al Carpe Diem (Aprovecha el Momento) y nos anima a todos a que lo hagamos porque nadie sabe lo que puede pasar. Repite que es muy positiva pero no oculta que “no es fácil vivir con la espada de Damocles siempre encima”, teniendo que seguir una rutina muy disciplinada y exigente: le diagnosticaron la enfermedad a los cuatro meses y con cinco años, solo cinco, ya se levantaba a las 6.00h para hacer fisioterapia respiratoria, tomar la medicación, aerosoles…”Intentas estudiar para acabar una carrera que te permita encontrar un trabajo que puedas desempeñar, porque no podemos cargar peso, estar en ambientes muy cargados…Pero no siempre es posible, porque mientras tus compañeros van a clase tú puedes pasarte hasta doscientos días al año en el hospital. Todo esto teniendo en cuenta que el acceso al mercado laboral es ya complicado de por sí, por las limitaciones que nos marcan los médicos”.

¿Y qué decir de las relaciones sociales y sentimentales? Pues que “tampoco son nada fáciles porque hablamos de una enfermedad degenerativa que te limita y que no todo el mundo entiende. No te digo nada si le sumas el tener que pasar por un trasplante con todo lo que eso implica, para ti y para los tuyos”. Ella estuvo nueve meses a más de setecientos kilómetros de su casa (la distancia que separa Santander, donde vive, de Valencia, donde le hicieron el trasplante de pulmón hace nueve años y medio porque su situación “era nefasta” y apenas tenía capacidad pulmonar. Gracias al trasplante sigue dando guerra, pero aclara que es un parche porque tiene fecha de caducidad, de unos diez años en el caso del de pulmón, y el riesgo de rechazo está siempre ahí. Toma cuarenta pastillas al día, se tiene que pinchar insulina porque es diabética… pero está convencida de que va a llegar al geriátrico: “Hay que aprender a vivir con ello y no olvidar nunca que las estadísticas están para romperlas”. Tiene amigos que llevan dieciocho e incluso veinticinco años trasplantados de pulmón.

Luchar contra la ignorancia de la gente

A las limitaciones y obstáculos con los que tienen que bregar a diario le suman la ignorancia de los demás, que muchas veces les impide comprender su situación y hace que se sientan rechazados: “cuando la enfermedad está muy avanzada y te pasas las veinticuatro horas del día tosiendo hay gente que, sin preguntar, deduce que tienes algo que les puedes contagiar”; asegura que eso les sucede muchas veces a los niños con fibrosis quística en el colegio, por eso la Federación ha editado una guía para que las familias sepan cómo enfrentarse a este tipo de situaciones y cómo hacerles ver a profesores y alumnos todo lo que implica la enfermedad. También le pasa a ella cuando va con mascarilla al hospital o a un sitio donde hay mucha gente para protegerse, porque tiene las defensas bajas: “ha habido gente que ha salido del ascensor en el que estaba; sí”. Pura ignorancia, y la forma de combatirla es conseguir que cada vez más gente entienda qué es y qué implica la fibrosis quística, de ahí que la labor de difusión sea determinante. Dice que les ha dado un gran impulso la película ‘A dos metros de ti’, estrenada en septiembre, que nos acerca a esta enfermedad en una de las situaciones más extremas pero real: “una chica que espera un trasplante y un chico que tiene una de las bacterias más peligrosas para nosotros y a la que es muy difícil atacar; quieren estar juntos pero si se la transmite la sacarán de la lista de trasplantes, y sabemos lo que eso significa. La película habla de la fibrosis quística, de las infecciones cruzadas entre nosotros y de las donaciones, gracias a las que muchos seguimos aquí; también de los médicos, que son parte de nuestra familia porque con visitas cada tres meses acaban convirtiéndose en un apoyo básico”. Igual que sus familias y amigos, que afrontan con ellos la enfermedad trabajando todos en equipo.

Confiando en seguir rompiendo estadísticas con los nuevos tratamientos, Blanca Ruiz pone encima de la mesa dos reivindicaciones: mejoras en las Unidades de Referencia “que cojean” porque les faltan especialidades y/o profesionales y que se entienda de una vez por todas que cuando van a consulta no pueden estar en una sala de espera rodeados de bacterias que para ellos son letales. No parece difícil de entender. Y aprovecha para recordarnos algo: que el ejercicio físico es vital para todos, no solo para ellos.

“Las prácticas de los manicomios siguen ahí”

Más de un millón de personas en nuestro país, cuatrocientos cincuenta millones en todo el mundo, tienen trastornos mentales graves y son a diario víctimas de violaciones de sus derechos fundamentales, de estigma y de discriminación (la primera cifra la da la Confederación Salud Mental España, la segunda la Organización Mundial de la Salud). Ellas, sus familias y el movimiento asociativo en el que se agrupan libran cada día una lucha contra todo en la que tendríamos que estar tod@s “porque también nos afecta y no deberíamos verlo como algo ajeno sino envolvente, implicándonos a fondo, sabiendo que sin salud mental no hay salud”. Habla Nel González Zapico, presidente de la Confederación -en la que se integran más de trescientas asociaciones con más de cuarenta y siete mil socios- que lleva casi treinta y seis años batallando para conseguir que entendamos eso, “que la salud mental debe ser una prioridad, para la ciudadanía y también en la agenda política: porque nos toca a tod@s, porque es una cuestión de Derechos Humanos, porque genera mucho sufrimiento y porque si no actuamos ya el coste humano, emocional y económico -este último de unos cuarenta y cinco mil millones de euros anuales en nuestro país, según la OCDEacabará siendo estratosférico, poniendo incluso en duda que estemos realmente avanzando en nuestra civilización”. La OMS avisa de que una de cada cuatro personas sufriremos algún problema de salud mental a lo largo de nuestra vida y advierte que, en 2030, serán la primera causa de discapacidad en el mundo.

Contenciones mecánicas cero

Nel González asegura que en pleno s.XXI todavía hay desgraciadamente mucha gente que reclama los manicomios, que se cerraron no hace tanto tiempo en un proceso iniciado en 1986 con la reforma de la Ley General de Sanidad pero que ha sido tan lento que concluyó hace nada: “No saben que todos, sin excepción, son lugares de tristísima e infausta memoria”, afirma contundente, denunciando que aunque no existan como tal “hay residencias con nombres rimbombantes o unidades de salud mental en las que hacen exactamente lo mismo: no amarran a la gente con camisas de fuerza pero siguen practicando contenciones mecánicas (atándola a la cama con correas durante horas e incluso días, a veces con consecuencias fatales), continúan sobremedicándola y, en definitiva, cortando su trayectoria vital cuando no hay derecho a encerrar a alguien sin ofrecerle más alternativa de vida y cuando la finalidad principal de todo tratamiento debe ser buscar la recuperación o que la persona consiga la máxima autonomía posible respetando siempre su dignidad”.

Denuncia que se están vulnerando los derechos de quienes tienen un trastorno mental “de una forma estructural, desde el propio sistema, y continuamente” y dice que no entiende que se practiquen contenciones mecánicas “estando demostrado que no son terapéuticas sino todo lo contrario, generan un sufrimiento innecesario y violan flagrantemente los Derechos Humanos”. La propia UE emitía hace unos meses un informe instando a los Estados miembros a erradicar las medidas coercitivas que atentan contra los derechos fundamentales. De ahí que reclame que se tienda a contenciones cero fijando plazos para ello, con registros oficiales que permitan comprobar que esa tendencia se va cumpliendo.

Luchar constantemente contra el estigma

Las personas con problemas de salud mental tienen la misma valía que las demás; no debería ser necesario repetirlo pero hay que hacerlo porque aún hoy tienen que librar una batalla diaria contra el estigma y contra la discriminación “que lleva a muchos a apartarlas de sus vidas en base a planteamientos que convierten en un credo sin estar contrastados: que si no tienen cura, que si no son de fiar, que si son peligrosas…”, sin saber las más de las veces de qué están hablando y cuando a estas alturas deberíamos tener más que claro que hay gente diferente.

Ese estigma fruto de la no aceptación del entorno que las acompaña muy a su pesar hace que en muchos casos incluso renuncien a que se reconozca oficialmente la discapacidad que pueden tener con lo que eso significa: “No solicitan ese reconocimiento porque seguramente si lo hacen y lo comunican cuando tratan de entrar en el mercado laboral, o teniendo ya su trabajo, quedarán automáticamente al margen”, explica el presidente de la Confederación Salud Mental España, que recuerda que un empleo es fundamental para vivir y alcanzar esa autonomía que tiene una importante función terapéutica para ellas”. Las cifras hablan por sí solas: más del 85% de quienes sufren un trastorno mental grave no tiene trabajo y un 67% no se lo ha contado a sus jefes. La conclusión: nos queda mucho para acabar con el estigma y para eso es clave promover la tolerancia, el respeto y la aceptación de la diversidad, como vienen haciendo ellos desde hace más de tres décadas. Porque ese estigma puede llevarte incluso a querer acabar con tu vida y, en demasiadas ocasiones, a hacerlo.

Doscientos intentos de suicidio cada día

Y eso solo en España, donde las últimas cifras del INE apuntan que 3.679 personas pusieron fin a su vida en 2017: “Una tragedia inconmensurable que es ya el primer problema de salud pública en Occidente”, donde la OMS contabiliza más de 800.000 suicidios anuales.

“Sabiendo que doscientas personas intentan quitarse la vida cada día y que diez de ellas lo consiguen, tendría que estar más que claro que hay que actuar, porque el suicidio se puede prevenir”. Censuran que el colapso y los escasos recursos que tienen los servicios de salud mental, la falta de visibilidad del problema y la ausencia de un plan de prevención que impulse la labor de los profesionales de Atención Primaria son obstáculos para poder reducir estas cifras. En la Confederación están convencidos de que hay que empezar por el ámbito educativo, implantando en todos los centros de España una asignatura de habilidades emocionales para que “desde niños sepamos que la vida no es siempre color de rosa y que pueden llegar la frustración, el fracaso, la enfermedad…y contemos con las herramientas necesarias para poder gestionarlo”.

También defienden que hay que eliminar tabús a todos los niveles para que desaparezca “la negrura” que rodea el tema. Para eso consideran muy importante el papel que deberían jugar los medios de comunicación “porque sin su apoyo para que se hable con claridad del suicidio y para concienciar a la ciudadanía seguiremos cubriéndonos de hipocresía y haciendo como que hacemos las cosas bien sin que sea así”. Destacan que la propia Organización Mundial de la Salud dice que si se trata de forma adecuada, huyendo por supuesto de sensacionalismos, el efecto llamada no existe. Pero aclara su presidente que “no basta con eso, porque la atención a estos problemas requiere que sean tratados como una cuestión de Estado”: tienen que existir recursos para escuchar, orientar y acompañar a las personas que han intentado acabar con su vida y a sus familias, “es imprescindible facilitarles los apoyos que necesitan para salir adelante”. Para ellos es muy importante la puesta en marcha de una línea telefónica de carácter público, gratuita y accesible a tod@s, con atención las 24 horas en todo el territorio, atendida por profesionales y con un número fácil de recordar, como el 016 contra la violencia machista, con la dotación económica precisa.

Todo esto enmarcado en una nueva Estrategia Nacional de Salud Mental: el Gobierno en funciones tiene el compromiso de presentársela a las Comunidades Autónomas antes de que acabe el año, pero con el adelanto electoral no está claro que vaya a ser así. La Confederación Salud Mental forma parte del Comité Técnico y asegura que pueden esperar unos meses más para que sea impecable “porque bajo ningún concepto podemos permitirnos el lujo de que una estrategia pública rebaje los estándares de los Derechos Humanos y eso pasa, entre otros puntos destacados, por reducir las contenciones mecánicas a cero”. Avisan de que, si no se cumple el cien por cien del mandato de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que España firmó en du día, se desmarcarán de lo que se apruebe.

P.S. Siguiendo lo propuesto por la Federación Mundial la Confederación Salud Mental España dedica el Día Mundial de la Salud Mental, mañana 10 de octubre, a la prevención del suicidio con el lema ‘Conect@ con la Vida’: quieren destacar así la importancia de que todas las instituciones y personas implicadas trabajen en esa prevención y la necesidad de contar con recursos y apoyos suficientes que permitan una atención adecuada a quienes intentan quitarse la vida. Y han puesto en marcha una campaña para que tod@s nos sumemos a ese mensaje de conectar con la vida con el gesto del abrazo como elemento clave, para viralizarlo como símbolo de vida: nos animan a fotografiarnos dándonos un abrazo con alguien y a subir esas instantáneas a nuestras redes sociales con la etiqueta #ConectaConLaVida. Podéis encontrar toda la información sobre la campaña, sobre la Confederación y todas sus actividades en la web www.consaludmental.org y en sus redes sociales.

57 Voces des-autorizadas

Hace un año se ponía en marcha esta bitácora como altavoz y caja de resonancia para todas esas Voces que están más que autorizadas para hacerse oír, con la pretensión de ayudar a acercar sus denuncias, sus reivindicaciones y su trabajo por y para cambiar y mejorar la realidad a todas aquellas personas dispuestas a escuchar. Voces como la de Ana Balboa, presidenta de la Asociación de Persoas con Discapacidade de Compostela e Comarca (AMICO), censurando los muchos obstáculos que tienen que superar día a día los discapacitados en pleno s.XXI; las de Mónica Pastoriza, su madre Elvira Blanco y Delmiro Prieto, presidente de Down Galicia, dejándonos claro que el Síndrome de Down es simplemente tener un cromosoma extra; y la de Óscar Moral, asesor jurídico del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), recordándonos que la sociedad no puede permitirse excluir a una parte de la población, como sucede a diario.

Rafael Basterrechea, vicepresidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE), nos contaba que están hartos de que sus reclamaciones por algo que comenzó hace más de seis décadas sigan sin ser atendidas, como si el Estado estuviese esperando a que se rindan o a que vayan muriendo; lo mismo que Rosa Hernanz, impulsora de la plataforma Niñ@s de la Polio y Síndrome Post Polio, que nos adelantaba que llevarían a la justicia argentina sus demandas por lo que empezó también hace más de sesenta años, porque ya no están para llamar de puerta en puerta. Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Asociación Española de Porfiria, dejaba testimonio de la dureza de vivir luchando contra los números y contra el reloj; María López Matallana, vicepresidenta de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) denunciaba enfermedades ocultadas, pacientes abandonados y maltrato INSStitucional por la guía publicada en enero por el Instituto Nacional de la Seguridad Social; Íñigo Lasa, director general de Anesvad, ponía encima de la mesa la existencia de más de mil millones de enfermos olvidados en el mundo hoy en día; y María del Carmen Martínez, vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Gallegas de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (FAGAL) y cuidadora, Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Nina Gramunt, neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall, nos decían que debemos tener muy presente que nadie está libre de sufrir Alzheimer; mientras la doctora Ana Casas, especialista en cáncer de mama y cuidados de soporte oncológico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, nos contaba que tener cáncer la ha hecho mejor oncóloga; y Damián Caballero, portavoz de la comisión promotora de la Iniciativa Legislativa Popular ‘Medicamentos a un precio justo’, instaba a las autoridades a no confundirse porque somos pacientes, no clientes.

Voces todas ellas más que autorizadas, pese a quien pese, porque saben de lo que hablan como la de Gema Castilla, responsable de Comunicación de la Fundación RAIS Hogar SÍ, pidiéndonos que no olvidemos que el sinhogarismo es una realidad para 31.000 personas y que podemos acabar con él; y la de Ángel Franco, director de Comunicación de la Federación Española de Bancos de Alimentos (FESBAL), llamándonos a tener en cuenta que siguen entregando comida a un millón y medio de ciudadanos, lo que demuestra que por mucho que nos intenten convencer de lo contrario la crisis sigue ahí. ¡Qué decir de David Lorente, uno de los hijos de Maribel Tellaetxe, enferma de alzhéimer que murió esperando que se despenalizase la eutanasia, una cuenta todavía pendiente en nuestro país; y de Juan Cuatrecasas, presidente de la asociación Infancia Robada, quejándose de que las víctimas de pederastia están limpiando de porquería la Iglesia cuando es ella la que debe liderar esa lucha; de Carmela del Moral, analista jurídico de Derechos de la Infancia de Save the Children, reclamando que se pongan en marcha políticas que sitúen a los menores en el centro porque, como no votan, sus problemas son secundarios; y de Marga Rivas, activista de la Plataforma de Afectados por la Hipoteca (PAH), denunciando que cuando alguien se mata porque no puede pagar su casa no se trata de un suicidio sino de un asesinato por la falta de implicación de las instituciones. David Aragonés, uno de los portavoces de la Asociación de Usuarios de Bancos, Cajas y Seguros ADICAE, nos explicó que pese a los pasos del Gobierno para dar mayor tranquilidad a los clientes la batalla judicial por los gastos hipotecarios seguía en pie; y Jordi Castilla, del equipo jurídico de FACUA-Consumidores en Acción, nos aseguró que se puede parar la escalada del recibo de la luz.

Voces a las que hay que sumar la de María Jesús Vega, coordinadora de Comunicación en España de la Agencia de la ONU para los Refugiados ACNUR, censurando que, ocho años después, la guerra en Siria seguía matando con bombas o con falta de medicinas y de ropa para afrontar el invierno; la de Julia López, coordinadora de Comunicación de Plan Internacional, avisando de que cuando solo falta una década para cumplir el objetivo fijado de erradicar la mutilación genital femenina tres millones de niñas siguen sufriéndola cada año; y la de Esteban Beltrán, director de Amnistía Internacional España, destacando que los Derechos Humanos son demasiado importantes como para dejarlos en manos de los Gobiernos. También la de Guillermo Cañardo, coordinador médico y jefe de misión de Proactiva Open Arms, hablándonos de los migrantes que se lanzan a cruzar el Mediterráneo amontonados en embarcaciones precarias como héroes, convencido de que él no sobreviviría a esa travesía; la de Íñigo Mijangos, presidente de Salvamento Marítimo Humanitario, denunciando lo que está sucediendo en ese mar convertido en un inmenso cementerio y diciendo que cada uno se retrate en ese periplo de la vergüenza; la de Margarita Moreno, estudiante de Medicina y voluntaria por segundo año en la isla griega de Lesbos, criticando las condiciones infrahumanas de los refugiados en el “campo de concentración” de Moria y afirmando que aquí y ahora debería darnos vergüenza; y la de Carlos Arce, responsable de Migraciones de la Asociación Pro Derechos Humanos de Andalucía (APDHA), protestando porque cualquier otra política que causase miles de muertos como esta generaría una contestación social insoportable para quienes la aplicasen.

Voces como la de Isabel Taboada, trabajadora por cuenta propia que se quejaba del maltrato al colectivo de autónomos a pesar de su importante papel en el crecimiento económico; la de Ángela Muñoz, portavoz de asociación Las Kellys, censurando que haya camareras de piso que tienen que comprarse incluso la fregona; las de Enrique Muñoz y Paco Juárez, de las plataformas ciudadanas Soria ¡YA! y Teruel Existe, reivindicando la capacidad de resistencia de la España vaciada y advirtiendo al resto del país de que también habrá consecuencias; y las de Caty Gálvez y Juan Antonio Suárez, matrimonio de 79 y 85 años, reclamando que acaben de una vez la Autovía del Duero, aprobada hace 26 años. La Voz de Carlos Requena, gerente de Payasos Sin Fronteras, ponía en valor la importancia de la risa en l@s niñ@s -y no tan nin@s- que han vivido una guerra, como prueba la evidencia científica; y la de Verónica Macedo, fundadora de Saniclown-Payasos de Hospital, nos demostraba que los payasos de hospital tienen efectos secundarios para tod@s. María Fernández, presidenta de la Coordinadora Estatal de Comercio Justo, nos explicaba que puede haber garantías de que la esclavitud infantil y los abusos a los productores no estén detrás de lo que consumimos; Julio Barea, uno de los responsables de campaña de Greenpeace, nos decía que después de invadir medio planeta los plásticos están en nuestro organismo; Javier Andaluz, responsable de Clima de Ecologistas en Acción, nos alertaba de que el tiempo se agota y son ya muchas las oportunidades perdidas para tratar de evitar que el mundo llegue al umbral de no retorno; Jordi Richart, portavoz de Fridays For Future Alicante, nos contaba que han llegado para quedarse el tiempo que haga falta porque es su futuro lo que está en juego; y el activista Manuel Bruscas, autor de ‘Los tomates de verdad son feos’, nos recordaba que podemos hacer mucho para acabar con el desperdicio de comida.

Ana Novella, presidenta de Stop Accidentes, y Mario Arnaldo, presidente de Automovilistas Europeos Asociados, nos dieron su visión sobre si los nuevos límites de velocidad que entraron en vigor en enero traerán o no una reducción del número de víctimas de accidentes de tráfico; Juan José Lamas, fundador y director técnico de la Federación Española de Jugadores de Azar Rehabilitados (FEJAR), nos advirtió de que los ludópatas son cada vez más jóvenes, destacando que el Estado es el que principal beneficiado de los juegos de azar; y Domiciano Sandoval, portavoz de la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones, nos habló de la lucha de los mayores para que sus hijos y nietos puedan recibir una prestación, haciendo un llamamiento a los jóvenes a que se impliquen más porque, de lo contrario, no la tendrán. Rafael Permuy, uno de los tíos de José Couso, no instaba a velar por la libertad de prensa y porque el nombre del cámara ferrolano asesinado en Irak por miembros del Ejército de EE.UU sea abanderado en esto; y Koldo Pla, de la asociación Txinparta para recuperar la memoria de los represaliados en el Fuerte de San Cristóbal, aseguraba que ocho décadas después el mejor homenaje que se les puede hacer sigue siendo continuar con la lucha para que aflore lo allí enterrado y perdure en la memoria

Rubén Sánchez, uno de los portavoces de Acampa pola Paz e o Dereito a Refuxio, reivindicó a las mujeres desplazadas y a las activistas que luchan por sus derechos siendo torturadas e incluso asesinadas por ello como heroínas que deberían ser modelos a seguir; Rosa Fontaíña, coordinadora de la Rede de Mulleres Veciñais contra os Malos Tratos de Vigo, criticó que a las mujeres que denuncian delitos contra la libertad sexual se les aplique la presunción de la mentira; el ex.teniente Luis Gonzalo Segura, autor de ‘En la guarida de la bestia’, afirmó que las Fuerzas Armadas dan cobijo a delincuentes sexuales; Rocío Mora, directora de la Asociación para la Prevención, Reinserción y Atención a la Mujer Prostituida (APRAMP), exigió que se ponga el foco en los puteros como cómplices de la trata; y Ángeles Álvarez, miembro de la Red Estatal Contra el Alquiler de Vientres (RECAV) y de No Somos Vasijas, denunció que en el tema del alquiler de vientres hay connivencia institucional; mientras Carlota Coronado, una de las promotoras del documental ‘¿Por qué tan pocas? Tecnólogas y científicas a la luz’, nos dejaba claro que son muchas pero no las conocemos porque no son sus historias las que se cuentan.

Desde la asociación Grandes Amigos nos acercaron a los mayores que viven solos, haciéndonos ver que la soledad es una y nosotr@s somos más; y Modesto Rodríguez, presidente de la Asociación Fenilcetonúrica y OTM de Galicia (ASFEGA), hizo lo propio con las personas que padecen estas enfermedades, por las que Manolo Varela luchó durante años hasta su muerte estando al frente de la asociación. Voces todas ellas que relatan historias que debían y deben ser contadas. Gracias por dejarme hacerlo, aportando así mi granito de arena para trasladarlas al mayor número posible de personas preocupadas, como ellas y como yo, por conseguir que este mundo sea mejor para tod@s. Y Gracias a quienes leéis y escucháis esas historias a través de mí. Seguiré en ello.

“Somos pacientes no clientes”

“Somos pacientes no clientes, por eso reclamamos que los medicamentos tengan un precio justo. Entendemos que la industria farmacéutica realiza un importante trabajo en el ámbito de la salud pública que debe reconocerse, pero cuando sus actuaciones persiguen la obtención de un lucro excesivo en lugar de la protección del derecho a la salud, reconocido como fundamental por la OMS y por la Constitución, estamos hablando de hacer negocio con un derecho y esa puerta hay que cerrarla lo antes posible”. Quien así habla es Damián Caballero, portavoz de la comisión promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) “Medicamentos a un precio justo” que registraban la semana pasada en el Congreso diecisiete organizaciones entre las que se incluyen la Asociación por un Acceso Justo al Medicamento, Salud por Derecho, la Federación de Asociaciones Medicusmundi, el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina, la Fundación Civio, la Asociación en Defensa de la Sanidad Pública de Madrid y la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C. Denuncian “los desorbitados beneficios” de laboratorios y empresas y se quejan de “falta de voluntad política para enfrentarse a ellos”. Ponen ejemplos como el de los tratamientos innovadores para la Hepatitis C: destacan que la farmacéutica que produce el sofosbuvir llegó a cobrarle a España setecientas veces más de lo que según un estudio realizado en su día por la Universidad de Liverpool costaría producirlo (60.000 euros por paciente frente a 85 euros) y recuerdan que el Ministerio de Sanidad ha pagado una media de 21.500 euros por tratamiento, “lo que hace un total de dos mil ciento cincuenta millones desembolsados frente a los treinta millones que habría costado recurriendo a genéricos”. Caballero apunta que “ese -el tema de las patentes- es el quid de la cuestión, la punta del iceberg”, y es ahí a donde pretenden llegar en última instancia con ayuda de organizaciones de otros países del continente para hacer así más presión a nivel europeo. Pero como una casa no puede empezarse por el tejado, la ILP que han registrado recoge tres puntos fundamentales con los que buscan abrir, en la Cámara Baja pero sobre todo en la sociedad, un debate que consideran valioso e imprescindible.

“Está en juego nuestro Sistema Nacional de Salud”

Quieren que la ciudadanía entienda “que la sanidad pública no podrá soportar mucho más tiempo la presión a la que está sometida, en buena medida, por los desorbitados precios de los fármacos que marcan los laboratorios para saciar el voraz apetito de los fondos de inversión que muchas veces tienen detrás porque se han dado cuenta de que pueden conseguir importantes beneficios haciendo negocio en este nicho de mercado, que es como ellos lo ven”. Damián Caballero asegura que “eso está llevando a un deterioro del Sistema Nacional de Salud (SNS) y que ese deterioro se está utilizando para abocar a la gente a contratar seguros privados con los que seguir haciendo negocio”.

Dicen los promotores de esta ILP que muchos ciudadanos no son conscientes de la gravedad de la situación porque cuando piden cita con su médico de cabecera, este los atiende y les receta lo que puedan necesitar; pero los llaman a reflexionar sobre los días que tienen que esperar para ser atendidos, sobre el copago por determinados medicamentos, sobre el hecho de que se haya rebajado la cartera de servicios y haya menos recursos humanos y técnicos, sobre las listas de espera para los especialistas y para operarse…: “Todo esto se explica, en parte, por la necesidad de compensar el sobrecoste que se le paga a la industria farmacéutica y llegará un momento en que, si no se le pone freno, el sistema no pueda soportarlo más”, alertan. Por eso exigen que se cambien las reglas del juego para que las administraciones tengan margen de maniobra para fijar un precio justo para los medicamentos.

¿Cómo debería determinarse ese precio justo? Para ellos es fundamental que, a la hora de negociar, la industria ponga encima de la mesa toda la información y todas las facturas de los costes de investigación, de los ensayos clínicos, de la fabricación… y que sobre esa base se aplique “el porcentaje lógico de beneficio industrial con el que trabaja la Administración, de entre el 5% y el 12%”. Según el portavoz de la comisión promotora de la Iniciativa Legislativa Popular, en esa negociación la industria no solo hace que pese el Producto Interior Bruto del país (a mayor PIB, tarifas más altas) sino que sobre todo hace valer el ahorro que un determinado fármaco puede suponerle al sistema sanitario (si evita un trasplante, si reduce el tiempo de baja médica…), de manera que cuánto más ahorro implique más hay que pagar por él: “No puede hacerse así porque eso significa, en la práctica, que la industria decida las tarifas; pensemos sino ¿cuál tendría que ser el sueldo de un médico o de un bombero, que salvan vidas? o ¿cuánto debería costar una botella de agua en determinadas circunstancias en las que puede marcar la diferencia entre vivir o morir?”.

“El grueso de la investigación, a cargo del sector público”

Los impulsores de la ILP “Medicamentos a un precio justo” también reclaman que se cree un fondo independiente, controlado directamente por el Ministerio de Sanidad, para investigar y garantizar la formación continua de los profesionales: “Así se romperá ese cordón umbilical que existe entre algunos médicos del SNS y los laboratorios que los subvencionan pagándoles la asistencia a cursos, a congresos…para que actúen en cierto modo como agentes comerciales (subvenciones que también llegan a asociaciones de pacientes con el mismo objetivo)”. Con datos de la patronal, en 2018 los facultativos recibieron quinientos noventa y siete millones de euros por estos conceptos (un 20% más que cuatro años antes): la industria dice que la mitad de ese dinero se invirtió en Investigación y Desarrollo y Damián Caballero está convencido de que también repercute esta cifra en el precio de los fármacos, llevando a que encarezcan todavía más. El presidente de Farmaindustria, Martín Sellés, añade además que el coste de desarrollar nuevos fármacos ronda los dos mil quinientos millones de euros de media (diez veces menos, según Médicos Sin Fronteras) lo que implica que algunos tengan precios tan altos, pero destaca que hay millones de pacientes con enfermedades importantes que se tratan con otros que cuestan entre cincuenta y sesenta euros al año. Caballero afirma que esos fármacos más baratos lo son después de haber estado sometidos a dos décadas de precios mucho más altos, por la patente, y defiende que el dinero para desarrollar nuevos tratamientos debe salir del Estado: “así se evitaría el sobrecoste de los medicamentos, porque no es de recibo que cada vez haya menos presupuesto para investigar -teniendo como tenemos grandes profesionales en el sector público- mientras se permite que las farmacéuticas hagan que pese y mucho en el precio lo que ellas han invertido; y se evitaría también que determinados profesionales estén sometidos al dictado de la industria”. La propia ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, cuando era Alta Comisionada del Gobierno para la Pobreza Infantil decía que los nuevos fármacos ‘tienen una alta financiación pública por lo que, teóricamente, son bien público’; explican los impulsores de la ILP que “la investigación básica que permite descubrir moléculas para esos medicamentos se financia con dinero público, lo que significa que la Administración ayuda a desarrollarlos para acabar pagando por ellos cantidades arbitrarias y desorbitadas”. Teniendo claro que eso debe cambiar, aplauden que los laboratorios quieran investigar pero insisten en que a la hora de fijar los precios de los fármacos que el sistema decida asumir tendrán que poner encima de la mesa todas las facturas; y exigen que todo el proceso se lleve a cabo con la máxima transparencia: que se sepa quiénes participan en la negociación y qué cargos ocupan, así como que se hagan públicas las actas de las reuniones para que no queden dudas de cómo se ha llegado al precio final.

Confían en que la Mesa del Congreso admita a trámite su Iniciativa Legislativa Popular y en que lo haga cuanto antes para poder poner en marcha la recogida de las 500.000 firmas que necesitan para que sea debatida en la Cámara Baja: “Sería vergonzoso que no lo hiciese sabiendo que se trata de un mecanismo que recoge la Constitución para que los ciudadanos hagamos oír nuestra voz ante el Poder Legislativo proponiéndole normas que consideramos necesarias”. Esperan recibir luz verde de los grupos parlamentarios, porque si alguno se la niega “estará demostrando de parte de quién está, y ya es hora de que se retraten a sí mismos”. Después, será momento de reunirse con ellos para recabar apoyos y tratar de introducir -vía enmiendas- cuestiones también importantes para mejorar su propuesta que han decido dejar para esa segunda fase “porque entendíamos que no se podía esperar más para abrir este debate”.

¡Es que los payasos de hospital tienen efectos secundarios!

¿Para qué va un payaso a un hospital? Esta es la pregunta que se les hizo a un grupo de chavales de 6 y 7 años del Colegio Maristas de Segovia, y entre las respuestas encontramos las que siguen: “Para que los niños que están ingresados no se sientan solos”, “Para animar a los que están tristes”, “Para jugar con los enfermos, para que se rían y no tengan miedo”…, “Porque la risa es la mejor medicina”, “Porque con ellos los enfermos se curan antes, ¿no?”, “Porque los payasos de hospital tienen efectos secundarios”. Tienen efectos secundarios sí, “y no solo para los niños sino para toda la familia, son una inyección de ánimo y una energía extra que llega a todos porque está demostrado que hacen que la sensación de bienestar aumente y que se reduzca la ansiedad”; lo dice, orgullosa de su trabajo, Verónica Macedo –Amandina-, licenciada en Arte Dramático, profesora de clown y pedagoga, que hace quince años fundaba en Madrid -con el apoyo y el empuje de su pareja- la asociación sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública nacional Saniclown-Payasos de Hospital: “Éramos dos médicas, dos profesores y yo los que empezamos visitando a los niños ingresados en el Área Oncológica del Hospital Niño Jesús -recuerda-; ahora somos dieciséis profesionales y estamos presentes de manera regular en tres hospitales de la capital”.

Cuando puso en marcha Saniclown hacía tiempo que sabía que su trabajo daba resultados y era beneficioso para los pacientes que visitaban, que no solo eran niños; de hecho la primera vez que pudo comprobarlo fue con una adulta, una mujer con esquizofrenia ingresada en la UCI de un centro hospitalario de su país natal, Argentina: cuenta que entró acompañada del médico y que al salir este le contó que “estaba alucinando” porque había visto cómo a la paciente se le había normalizado la tensión -que hasta entonces tenía disparada- sin haber recibido ninguna medicación; “ella no dejaba de repetir que le habíamos curado el dolor de cabeza -tensional- y habíamos sido nosotros; mi compañero se había quedado tocando el violín a lo lejos para ayudar a crear un ambiente de relajación”.

“El Payaso de hospital se hace, pero hay que tener vocación”

El objetivo de quienes forman Saniclown no es otro que contribuir al bienestar emocional de los pacientes y de sus familias; lo explica Verónica Macedo sin poder evitar emocionarse al destacar “cómo me conmueve y me llena, cómo me alimenta como persona la fuerza de los intensos momentos vividos…, sentir esa reciprocidad y esa conexión con gente que te aporta tanta fortaleza y que te enseña tanto desde la situación de vulnerabilidad que atraviesa”. Su trabajo ha sido para ella algo claramente vocacional aunque reconoce que “te haces payaso de hospital a base de trabajarlo: se necesita vocación, talento y generosidad, pero puedes tenerlas y no estar preparada para trabajar en un centro hospitalario porque es muy duro y hay a quien la dureza de esa realidad la supera, la oscurece y la entristece”. Es lo que afirma alguien que está convencida de que todos tenemos un clown dentro pero que defiende que la profesión, todas pero sobre todo la suya, “hay que trabajarla mucho y muy a fondo”.

A lo largo de estos quince años han sido miles los familiares que les han dado las gracias por lo que hacen diciéndoles que ‘no tiene precio’ y oyéndola hablar incluso parece fácil aunque esté lejos de serlo: cuenta que, en el hospital, el clown deja aparcado el medidor de risas porque la pretensión de hacer reír “es sustituida por la de beneficiar emocionalmente a la persona transformando el malestar en bienestar, en un rato agradable y divertido partiendo de la empatía, a través del lenguaje de ese clown que no habla ni como tú ni como yo y con el que entramos en un mundo completamente diferente. Desde ese cariño y ese respeto -afirma- tu payasa consigue que surja la risa de una forma tan natural como cuando estás tomando algo con un amigo en una cafetería y te ríes; así de sencillo” -¡Así de difícil!, apuntaría yo. Aclara, eso sí, que lo que no es fácil es lidiar con la situación de dolor: “Es ahí donde resulta determinante el trabajo de los profesionales sanitarios, que te ayudan a ver más allá del deterioro del paciente, conectando con sus ganas de luchar por la vida”, muchas veces gracias a la conexión con los familiares que lo acompañan; “porque en el momento en que tengo al padre bailando ballet conmigo ataviado con su correspondiente tutú, tengo a la peque en la cama tronchándose de risa, y no porque Amandina sea graciosa o la haga reír sino por la fuerza del momento que estamos compartiendo, porque entiendo la situación y quiero darle la vuelta poniéndola patas arriba, y eso es posible con las herramientas que me da el clown”. Asegura que siendo capaz de que los familiares vivan así la hospitalización el éxito está garantizado para las dos partes, porque a los payasos “nos enriquece y nos hace crecer como profesionales y como personas”. Y es que la fundadora y presidenta de Saniclown está plenamente comprometida con su trabajo, siente que ha tenido “mucha fortuna” en su vida, y sabiendo que hay gente hospitalizada que merece lo mejor está dispuesta a todo “para tratar de hacerle más llevadero el ingreso, aportando lo que pueda para que, también en esos momentos, la vida valga la pena”.

“Podríamos ayudar a muchos más pacientes”

Llevan quince años visitando y ayudando a miles de enfermos ingresados (más de 25.000) y de familiares (alrededor 55.000) pero se quejan de que podrían ser muchos más si tuviesen ayuda por parte de las Administraciones, “porque no contamos con apoyo institucional”; cuenta que –“¡por fin!”- han firmado un convenio con la Comunidad de Madrid que, reconociendo los beneficios que aporta su trabajo, los autoriza a realizarlo (explica que no es que hasta ahora no estuviesen autorizados sino que tenían convenios con cada uno de los hospitales en los que están presentes). Esperan que este paso agilice la burocracia y les facilite los trámites con determinados organismos “que hacen que muchas veces te desesperes”.

Estas sombras no impiden que el balance que hace Verónica Macedo de la trayectoria de la Asociación sea “más que positivo”, especialmente ahora que pueden pagarles algo a sus payasos: “el equivalente a trabajar entre dos y cuatro horas a la semana, como un profesor de actividades extraescolares, lo que sirve para dignificar ese tiempo, esa entrega y ese compromiso y demuestra respeto hacia una profesión que va mucho más allá del voluntariado”; también quiere hacer hincapié en que si es posible “es gracias al esfuerzo de quienes han sido muy generosos y han trabajado -algunos siguen trabajando- gratis”. Pero recuerda con tristeza lo que le decía no hace mucho una niña de 6 años a la que le hubiese gustado que los payasos de hospital hubiesen podido visitar a su padre antes de que muriese: “Escuchar eso hace que se te parta el alma, sí, pero al mismo tiempo te da fuerzas para seguir luchando con toda tu energía para poder llegar cada vez a más personas hasta acabar logrando que esta figura se incorpore al sistema sanitario y que en todos los hospitales haya un grupo de payasos”. Es lo que piensa seguir haciendo porque no solo mantiene intacta su pasión del primer día sino que incluso se ha acrecentado.

El capítulo de agradecimientos es largo y en los lugares destacados la fundadora de Saniclown sitúa junto a los artistas -“el alma de este grupo”- a los socios –“sin los cuales no hubiese sido posible llegar hasta aquí y gracias a los cuales podemos seguir hacia adelante”- y a los patrocinadores, “que en muchas ocasiones ni siquiera quieren que se mencionen sus contribuciones”; y qué decir del personal sanitario “que nos trata con mucho cariño y respeto, integrándonos en todo -como profesionales que somos- porque supone un gran alivio para ellos poder contar con nuestro apoyo en determinadas situaciones; son personas que valoran lo que hacemos y están comprometidas con nosotros al cien por cien, que nos ayudan a conseguir dinero asistiendo a las galas benéficas y/o comprándonos y apuntándose a vender camisetas o calendarios solidarios”. Todos a una -dice- porque unos y otros perseguimos lo mismo: lograr una hospitalización más humana.

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P.S. Puedes encontrar toda la información sobre la Asociación en la página web www.saniclown.org , donde también te explican las distintas opciones a través de las cuales puedes colaborar: bien con un donativo, haciéndote voluntario, socio o patrocinador (beneficiándote, además, de las correspondientes deducciones fiscales por tus aportaciones). También puedes saber más sobre los Payasos de Hospital y las experiencias que viven comprando el libro “Los mil y un latidos. Diario de una payasa de hospital”, escrito por Verónica Macedo.

“Ya no estamos para llamar de puerta en puerta, vamos a acudir a la justicia argentina”

Marzo, 1963. La pequeña Rosa Hernanz, madrileña, pasa una temporada en Valencia, en la casa de una tía, porque lleva unas semanas sin apetito y está débil. Sus padres, siguiendo la costumbre de la época en la que se recomienda tomar baños de sol para combatir enfermedades, la han mandado cerca del mar para que coja fuerzas y se recupere antes, sin embargo, un día, cuando su tía quiere levantarla de la cama, la niña, de dos años, es incapaz de tenerse en pie; a pesar de intentarlo una y otra vez, el esfuerzo es inútil. El diagnóstico médico no deja lugar a dudas: poliomielitis. Solo un par de meses antes, preocupada por el avance de esa dolencia del que había oído hablar, su madre la había llevado al médico, pero el facultativo -como el propio Régimen- le negó la mayor asegurando que no existía ninguna epidemia, que era un bulo; como prueba de la veracidad de su aseveración le dijo que no había vacunado a ninguno de sus cinco hijos y que todos estaban bien, añadiendo además que las vacunas que existían -la de Jonas Salk, de 1955, y la de Albert Sabin, de 1962- no estaban perfeccionadas. Fin de la historia… o, mejor dicho, de una parte de la historia, porque solo dos meses después da comienzo la otra, la de Rosa Hernanz con la polio, que se sigue escribiendo hoy cuando, como muchos otros afectados, sufre también el Síndrome Post-Polio (SPP) que conlleva fatiga, debilidad muscular progresiva, dolor e incluso -en muchos casos- problemas respiratorios, dificultad para tragar y alteraciones del habla… a lo que hay que sumarle el impacto psicológico: “Yo antes andaba con bastones y con un aparato ortopédico, de ahí pasé a la silla de ruedas y ahora, como ya no tengo fuerza para impulsarme, me muevo entre las múltiples barreras físicas en un scooter eléctrico; en este mismo momento estoy esperando a que me ayuden a bajar una escalera”, nos explica por teléfono antes de posponer unos minutos la conversación. La retoma contándonos que vivir con el Síndrome Post-Polio “implica la necesidad de pasar muchas horas en la cama, levantarse un par de veces al día para sentarte en la silla de ruedas y vuelta a echarte porque ya no puedes más; y cuando sales a la calle lo haces con la certeza de que vas a necesitar dos o tres días para recuperarte porque acabas molida”.

“Muchos médicos ni siquiera saben que existe el Síndrome Post-Polio”

La impulsora de la plataforma Niñ@s de la Polio y SPP (que reúne a afectados nacidos sobre todo entre 1955 y 1963 que contrajeron el virus en su infancia) se queja de que el Ministerio de Sanidad “no hiciese suyo hasta hace tres años el reconocimiento que la OMS hizo en 2009 del Síndrome Post-Polio como enfermedad”, una dolencia rara, degenerativa y para la que no hay cura; critica “que haya profesionales que sigan cuestionándolo y, por lo tanto, cuestionándonos a nosotros”, y no le cabe en la cabeza “que muchos médicos de familia no sepan nada de él incluso hoy en día”; denuncia que todo esto “está imposibilitando” que se les reconozca la incapacidad permanente absoluta a quienes, como ella, lo sufren: Rosa Hernanz ha tenido que pelearla en los tribunales porque el Instituto Nacional de la Seguridad Social no se la reconocía, consiguiéndola finalmente “por una suma de factores, no por la enfermedad en sí”. Afirma, además, que la ayudas de la Ley de Dependencia “son pocas y tardan mucho en llegar, por lo que las responsabilidades de la Administración han acabado recayendo en nuestros hijos e hijas, en edad de estudiar muchos de ellos”.

Por eso el colectivo reclama una mayor implicación de las autoridades -laborales y sanitarias- a las que también demandan que se les flexibilicen los requisitos para la jubilación, que se equiparen al SMI las pensiones no contributivas de los que las cobran como único sustento, que no les hagan pagar los productos ortopédicos “a la espera de un reembolso que puede eternizarse”, que les aumenten “las insuficientes 20 o 25 sesiones de rehabilitación o fisioterapia que nos aprueban un par de veces al año, cuando para nosotros es imprescindible la fisioterapia diaria” y que actúen para que “podamos recibir un tratamiento adecuado desde la Atención Primaria, tratamiento que ahora no recibimos”. Se lo han pedido a las ahora ministras de Sanidad y de Trabajo en funciones -María Luisa Carcedo y Magdalena Valerio- en los encuentros que mantuvieron con ellas en los últimos meses, y todavía están a la espera de respuesta, con sus esperanzas depositadas en el resultado de una investigación realizada por el Instituto de Salud Carlos III sobre el SPP cuyas conclusiones les han dicho “que van a estar redactadas para finales del mes que viene, a pesar de que la investigación en sí está acabada desde 2017, lapso en el que la enfermedad ha seguido avanzando y los afectados hemos ido empeorando”. También reclaman que el propio Instituto Carlos III, que a principios de la década pasada calculaba que había unos 35.000 afectados por el virus de la polio, haga un censo para determinar de cuántas personas estamos realmente hablando “y que se determinen indemnizaciones. Deben de estar esperando a que nos muramos y, después de tantas décadas de lucha -la nuestra y la de nuestras familias- por ahí no pasamos”, afirma decidida Rosa Hernanz que, tras asegurar que “ha sido muy duro”, explica que han estallado “porque estamos machacados y no vamos a permitir que nos dejen tirados”.

“Exigimos que se nos reconozca como víctimas de la Dictadura”

Están “cansados y desanimados”, sostienen que ya no están “para ir llamando puerta por puerta para que nos digan siempre que no: queremos reconocimiento y resarcimiento”. Exigen que se les reconozca como víctimas de la Dictadura puesto que el Régimen tardó más de ocho años en generalizar la administración de la vacuna contra la poliomielitis, “…que sí se les puso, previo pago, a los privilegiados mientras a los demás se nos decía que no estaba perfeccionada y que no había epidemia”. Uno de los médicos que participó en la campaña masiva de inmunización del terrón de azúcar -cuyo proyecto piloto se llevó a cabo en León y Lugo en mayo del 63 para extenderla a todo el país entre finales de ese año y principios del siguiente- reconocía hace poco que ‘fue una negligencia total del Franquismo el no generalizar antes la vacunación, porque se podrían haber evitado 10.000 casos’. Rafael Nájera Morrondo, reconocido virólogo y uno de los promotores del Instituto de Salud Carlos III, también ponía el foco en el hecho de que en España la enfermedad hubiese tardado veinticinco años en erradicarse (hasta 1988), cuando en los países del entorno se había logrado en un período de entre cinco y diez años: él lo explica ‘por la relajación en la lucha contra la dolencia, en la vacunación y en la vigilancia’.

Los afectados tienen claro que alguien tiene que responder por eso y en su día -hace ya más de una década- se querellaron contra el Estado por negligencia, pero la denuncia se archivó por falta de identificación de los posibles culpables. Ahora la plataforma Niñ@s de la Polio y SPP acudirá a la justicia argentina; nos cuenta Rosa Hernanz que el próximo 13 de junio firman la querella que interpondrán ante la jueza María Servini, que instruye desde 2010 el único proceso judicial en el mundo que investiga los crímenes de la Dictadura: “Estamos hartos de tener que estar siempre presionando para conseguir únicamente migajas, pero que sepa el Gobierno que no tenemos ni la menor intención de dejar de dar la batalla en los Ministerios hasta que contemos con soluciones por escrito y firmadas”.

Este mismo año la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha advertido del ‘riesgo constante y latente de que la polio vuelva a propagarse por Europa’, llamando a mantener los calendarios de inmunización. Su meta era que quedara erradicada en el mundo en este 2019, pero no va a ser posible porque siguen registrándose casos -alrededor de una veintena por el momento- en Pakistán y en Afganistán, donde es endémica. Alerta de que si no se acaba con ella de forma definitiva podría resurgir y llevar a la aparición, dentro de una década, de hasta 200.000 casos anuales: “Nos ha tocado vivir la poliomielitis en la Dictadura y eso es horrible, terrible; pensar que pueda haber miles de niños y/o niñas que vuelvan a pasar lo que nosotros y nuestros padres pasamos -y estamos pasando- nos da pavor, porque le puede tocar a cualquiera, nadie está libre de contagiarse. Por eso pedimos que se realicen en todo el planeta las campañas de vacunación que haga falta y que las autoridades sanitarias no apliquen recortes en ningún país porque lo que hoy está en Afganistán y Paquistán mañana puede estar de nuevo en todas partes”.

“Enfermedades ocultadas, pacientes abandonados y maltrato INSStitucional”

Imagine que un documento oficial sobre determinada o determinadas enfermedades recoge información obsoleta y desactualizada sobre ellas, arbitrariedades o falsedades y recomendaciones terapéuticas que se hubiese demostrado que van en contra del bienestar del paciente, dejándolo desamparado. Piense que se trata de patologías poco reconocidas que se están investigando y sobre las que ya existen evidencias científicas, pero que hay profesionales que las siguen considerando dolencias imaginarias y que en el escrito se incluye un trastorno relacionado con el ámbito psiquiátrico, pudiendo resultar un tanto malicioso. Suponga que en el texto se estén utilizando expresiones como ‘médicamente inexplicable’ cuando eso no es cierto o se diga que, como no tiene cura, quien la sufre debe incorporarse a su puesto. Figúrese que estamos hablando de un documento para distribuir entre los inspectores del Instituto Nacional de la Seguridad Social y entre los médicos de Atención Primaria sabiendo que es lo último que hay a nivel oficial y que, además, no existen guías clínicas que las engloben a todas para orientarlos. Todo esto, cada una de las hipótesis que hemos propuesto, es lo que denuncia la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad Magnética (Confesq) sobre el contenido de la Guía publicada por el INSS el pasado mes de enero detallando estas patologías, su diagnóstico y tratamiento, así como las indicaciones sobre los plazos de incapacidad laboral -temporal y permanente- y la evaluación de las mismas. Una Guía de Actualización en la Valoración de estas dolencias en la que también aseguran que la Administración “se ha saltado” la norma extendida entre las instituciones sanitarias de poner en el centro al paciente, que debe participar en todos los procesos que le afectan, y en la que “no ha contado” con las sociedades de especialistas que lidian con ellas a diario. Lo dice la vicepresidenta de la entidad, María López Matallana, explicando que exigen su retirada inmediata “por las consecuencias que tendrá para los enfermos, no solo desde el punto de vista de los procesos de solicitud o revisión de incapacidad laboral sino también a nivel de salud”. Tienen el apoyo de más de ciento setenta asociaciones de afectados por estas y otras enfermedades, de unos setenta profesionales del ámbito médico y social, de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC), y de las casi 25.000 personas que han firmado hasta el momento su petición en la plataforma Change.org. Para mañana, jueves 9 de mayo, han convocado concentraciones ante 33 delegaciones provinciales de la Seguridad Social y avisan de que acudirán a los tribunales.

En defensa de sus derechos fundamentales

Estamos hablando de enfermedades que afectan a más de dos millones de personas en España, que van a llevar su caso ante la justicia porque entienden que la forma con la que se tratan estas dolencias en la Guía “empeora su situación social y laboral al tiempo que vulnera sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de los servicios sociales”.

Destaca la vicepresidenta de Confesq que se tarda entre dos y siete años en tener un diagnóstico desde que aparecen los primeros síntomas -en el caso de los niños pueden ser hasta 10- y añade que es fundamental conseguir un diagnóstico precoz para minimizar las repercusiones de la enfermedad; advierte que para que eso sea posible es clave contar con Unidades Multidisciplinares o, por lo menos, con personal sanitario suficientemente formado, también pediatras, y asegura que el documento del INSS busca justo lo contrario “porque no solo no les da herramientas a los médicos para que te ofrezcan salidas sino que lo que hace es negar la patología, y negándola nos niegan a quienes la sufrimos”. Explica que llevan más de veinte años peleando con las autoridades en lo que hasta ahora había sido una lucha personal, avalada por las asociaciones, sí, pero caso a caso, porque con estas dolencias “prácticamente la única forma de lograr que te reconozcan una incapacidad laboral o una discapacidad ha sido y es la vía judicial”; de hecho, recuerda que se están ganando muchos juicios, reconociéndose en los tribunales el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple como accidente laboral o admitiéndose la incapacidad permanente, incluso absoluta, a trabajadoras con fibromialgia. Y dice que ahora “por primera vez está por escrito negro sobre blanco lo que piensan en el Instituto Nacional de la Seguridad Social sobre nuestras dolencias, lo que nos permite llevarlos a los juzgados para rebatir todas las arbitrariedades que se recogen en la Guía, una a una, con informes médicos, con argumentos científicos y con resultados de investigaciones que hemos recopilado para elaborar un contradocumento con el que pretendemos dejarlos en evidencia”.

Recuerda María López Matallana que en los últimos meses se han reunido con responsables del Ministerio de Sanidad, del INSS y de la propia Guía, incluidos representantes de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), con la que la dirección del Instituto Nacional de la Seguridad Social firmó el convenio para revisar la primera edición del Manual de Ayuda para la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad, cuya segunda edición estuvo lista en menos de mes y medio desde la publicación del acuerdo en el BOE; reuniones con el objetivo de trasladarles sus quejas y su demanda de retirada del texto, “a lo que se niegan minimizando su alcance, diciendo que solo es un documento interno y posponiendo cualquier cambio hasta que se publique la siguiente actualización”.

“Son enfermedades reales que están invisibilizadas”. ¿Por qué?

En Confesq denuncian que las suyas son enfermedades ocultadas, que ellos están abandonados y que ha quedado demostrado que existe un maltrato INSStitucional. ¿Por qué? Creen que puede ser por una cuestión de dinero, para evitar tener que conceder más incapacidades permanentes absolutas que permitan cobrar el 100% de la base reguladora, o totales, con el 55%; ven también una cierta indiferencia o desinterés hacia estas dolencias, “basándose muchas veces en prejuicios”; pero hay una cosa de la que están convencidos: de que “una de las razones por las que son dolencias tan contestadas, han tardado tanto en conocerse y se demora la investigación es porque afectan fundamentalmente a mujeres”, y afirman que así lo demuestra la Guía del INSS “que tiene un claro sesgo de género”.

Critican que, mientras todo el planeta va a conmemorar el próximo 12 de mayo el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en España “se ningunee la importancia” de estas patologías, y ponen otras reivindicaciones encima de la mesa. Quieren que se invierta más en investigación y aplauden el “importante” avance logrado por un equipo de la Universidad estadounidense de Standford, que acaba de probar con éxito un método que permite diagnosticar la fatiga crónica con un análisis de sangre: una nueva prueba científica -dicen- de que la enfermedad es real, lo que les hace tener “esperanzas en que se concrete, pero sin dejar de ser realistas porque todavía queda mucho camino que andar”, según María López Matallana. Demandan avances en los tratamientos, “que no curan pero mitigan el dolor crónico, permitiéndote tener una mejor calidad de vida”. Reclaman que los médicos, “que deberían ser tus principales aliados, no te den la espalda” como sucede en demasiados casos, “porque cuando vas a la consulta acompañada de tus familiares y allí no se te da una salida o se te dice directamente que es un tema mental y te derivan a psiquiatría, no solo ellos dudan, sino que tú misma llegas a preguntarte si no lo estarás imaginando o estarás exagerando; y eso es terrible porque están negando la realidad, que es que padeces una enfermedad física crónica, como se está demostrando”. Exigen que la Administración les garantice los mismos derechos de los que gozan otros pacientes con patologías más reconocidas en los ámbitos médico, social, laboral y judicial, aclarando que se necesitan baremos actualizados en base a las últimas evidencias científicas para asignar los grados de discapacidad e incapacidad laboral. Y apuestan por redoblar la presión para que se elaboren Guías de Práctica Clínica, con recomendaciones que ayuden a profesionales y pacientes en la toma de decisiones informadas sobre la atención sanitaria más apropiada: ese es, según la vicepresidenta de Confesq, uno de los grandes problemas, “que no existe ninguna que las englobe a todas -ni del Ministerio de Sanidad ni de ninguna de las diecisiete Consejerías- por lo que si el facultativo de Atención Primaria o el inspector de la Seguridad Social no sabe nada o sabe muy poco sobre estas patologías y existe un documento oficial reciente, va a acudir a él y se va a fiar de lo que dice, pudiendo hacernos un enorme daño”. Por eso este año su principal reclamación es que se retire la Guía del INSS y van a dar la batalla hasta conseguirlo.