Por fin ha llegado el día. Tras casi cuatro años de espera y de lucha de todo un colectivo, a partir de este 1 de noviembre el Ministerio de Sanidad va a financiar dos medicamentos “revolucionarios” para muchas personas con fibrosis quística, Orkambi y Symkevi: “Tomarlos supone un cambio de vida radical, implica no tener que pasar tanto tiempo ingresados en el hospital, cuando al llegar a un determinado punto de degeneración de la enfermedad podemos estar hospitalizados 200 días al año”, explica Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Nos cuenta que entre la veintena de personas que ya lo está tomando por uso compasivo, porque su capacidad pulmonar era muy reducida, los hay que llevan todo un año sin ningún ingreso, superando las infecciones que han tenido en casa y con antibiótico oral. Pero no solo eso, sino que “no faltas al trabajo, a la universidad o al colegio, y tienes una mejor calidad de vida pudiendo hacer muchas de las cosas que hace cualquier persona joven”. Porque quienes tienen fibrosis quística son jóvenes: su esperanza de vida es de cuarenta y cinco años, claro que hace cuarenta y tres era de solo dos, que fue lo que dijeron a sus padres.

Casi uno de cada cinco podrá iniciar el tratamiento

En España son alrededor de tres mil personas las que tienen la enfermedad y calculan que con estos fármacos se podrá tratar a unas quinientas cincuenta, que son las que tienen alguna de la quincena de mutaciones genéticas para las que están indicados, de las más de mil novecientas que existen, incluida la más grave y mayoritaria en el país; descartando a los menores de 6 años y a los que están trasplantados, porque todavía no hay estudios científicos al respecto: “Es lo que hay por el momento y esas más de quinientas personas son razón más que suficiente para pelearlo casi cuatro años y el tiempo que haga falta”, afirma con rotundidad la presidenta de la FEFQ, que reconoce que la batalla ha sido dura y que le hubiese gustado que acabase antes, recordando que en estos años “desgraciadamente se ha quedado gente por el camino”.

Son optimistas porque la investigación continúa. De hecho, destacan que “está a las puertas una nueva medicación que abarca más mutaciones y, por lo tanto, servirá para tratar a un mayor número de pacientes”: el triple combo, también de Vertex, que acaba de recibir la autorización de la agencia responsable de la regulación de los medicamentos en EEUU y del que se estima que podrían beneficiarse más del 90% de las personas con fibrosis quística. En la Federación creen que puede llegar a España en un plazo de un año o año y medio, empezando entonces el mismo proceso de negociación para financiarlo que han mantenido ahora Ministerio y laboratorio. Su presidenta ya le ha pedido a la ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, que no se dilaten tanto las conversaciones para conseguir un acuerdo y que, si piensan que va a ser así -“porque hablamos de tratamientos con un precio elevado que tienen un alto impacto y el Sistema Nacional de Salud tiene que ser sostenible”- sigan el ejemplo de Francia, donde empiezan a tomar los medicamentos en cuanto los aprueba la agencia europea: “Eso significa que las personas con la enfermedad nunca se encuentran en medio como hemos tenido que estar aquí, con la sensación de que le ponen precio a tu vida, cuando la OMS dice que cualquier ciudadano tiene derecho a recibir el mejor tratamiento para su enfermedad; sino respetamos eso -y en muchos países no se respeta- estamos rozando la falta de ética”.

Lo dice Blanca Ruiz dejando claro que entienden perfectamente que las autoridades gestionan unos recursos que son los que son y son para todos y que, como personas con una enfermedad crónica, son los primeros interesados en que el SNS se mantenga, pero les piden que tengan en cuenta el ahorro que acabarán suponiendo los nuevos fármacos al reducirse los ingresos hospitalarios y los trasplantes, con su correspondiente seguimiento: “aunque la experiencia me ha demostrado que los políticos no tienen esa visión a largo plazo y se centran en el impacto que van a tener las decisiones que tomen en la Legislatura, sin mirar más allá”. También son conscientes de que los laboratorios realizan una investigación que no se está llevando a cabo en el sector público, saben lo que cuesta y que son empresas que buscan beneficios económicos, y les recuerdan que en estos años de negociaciones han dejado de ganar dinero.

“No queremos dar pena, pero sí contar lo que hay”

“La gente se muere de esta enfermedad y muy joven. Duro pero real como la vida misma y eso no hay que perderlo nunca de vista”. Por eso ella es de las que se apuntan al Carpe Diem (Aprovecha el Momento) y nos anima a todos a que lo hagamos porque nadie sabe lo que puede pasar. Repite que es muy positiva pero no oculta que “no es fácil vivir con la espada de Damocles siempre encima”, teniendo que seguir una rutina muy disciplinada y exigente: le diagnosticaron la enfermedad a los cuatro meses y con cinco años, solo cinco, ya se levantaba a las 6.00h para hacer fisioterapia respiratoria, tomar la medicación, aerosoles…”Intentas estudiar para acabar una carrera que te permita encontrar un trabajo que puedas desempeñar, porque no podemos cargar peso, estar en ambientes muy cargados…Pero no siempre es posible, porque mientras tus compañeros van a clase tú puedes pasarte hasta doscientos días al año en el hospital. Todo esto teniendo en cuenta que el acceso al mercado laboral es ya complicado de por sí, por las limitaciones que nos marcan los médicos”.

¿Y qué decir de las relaciones sociales y sentimentales? Pues que “tampoco son nada fáciles porque hablamos de una enfermedad degenerativa que te limita y que no todo el mundo entiende. No te digo nada si le sumas el tener que pasar por un trasplante con todo lo que eso implica, para ti y para los tuyos”. Ella estuvo nueve meses a más de setecientos kilómetros de su casa (la distancia que separa Santander, donde vive, de Valencia, donde le hicieron el trasplante de pulmón hace nueve años y medio porque su situación “era nefasta” y apenas tenía capacidad pulmonar. Gracias al trasplante sigue dando guerra, pero aclara que es un parche porque tiene fecha de caducidad, de unos diez años en el caso del de pulmón, y el riesgo de rechazo está siempre ahí. Toma cuarenta pastillas al día, se tiene que pinchar insulina porque es diabética… pero está convencida de que va a llegar al geriátrico: “Hay que aprender a vivir con ello y no olvidar nunca que las estadísticas están para romperlas”. Tiene amigos que llevan dieciocho e incluso veinticinco años trasplantados de pulmón.

Luchar contra la ignorancia de la gente

A las limitaciones y obstáculos con los que tienen que bregar a diario le suman la ignorancia de los demás, que muchas veces les impide comprender su situación y hace que se sientan rechazados: “cuando la enfermedad está muy avanzada y te pasas las veinticuatro horas del día tosiendo hay gente que, sin preguntar, deduce que tienes algo que les puedes contagiar”; asegura que eso les sucede muchas veces a los niños con fibrosis quística en el colegio, por eso la Federación ha editado una guía para que las familias sepan cómo enfrentarse a este tipo de situaciones y cómo hacerles ver a profesores y alumnos todo lo que implica la enfermedad. También le pasa a ella cuando va con mascarilla al hospital o a un sitio donde hay mucha gente para protegerse, porque tiene las defensas bajas: “ha habido gente que ha salido del ascensor en el que estaba; sí”. Pura ignorancia, y la forma de combatirla es conseguir que cada vez más gente entienda qué es y qué implica la fibrosis quística, de ahí que la labor de difusión sea determinante. Dice que les ha dado un gran impulso la película ‘A dos metros de ti’, estrenada en septiembre, que nos acerca a esta enfermedad en una de las situaciones más extremas pero real: “una chica que espera un trasplante y un chico que tiene una de las bacterias más peligrosas para nosotros y a la que es muy difícil atacar; quieren estar juntos pero si se la transmite la sacarán de la lista de trasplantes, y sabemos lo que eso significa. La película habla de la fibrosis quística, de las infecciones cruzadas entre nosotros y de las donaciones, gracias a las que muchos seguimos aquí; también de los médicos, que son parte de nuestra familia porque con visitas cada tres meses acaban convirtiéndose en un apoyo básico”. Igual que sus familias y amigos, que afrontan con ellos la enfermedad trabajando todos en equipo.

Confiando en seguir rompiendo estadísticas con los nuevos tratamientos, Blanca Ruiz pone encima de la mesa dos reivindicaciones: mejoras en las Unidades de Referencia “que cojean” porque les faltan especialidades y/o profesionales y que se entienda de una vez por todas que cuando van a consulta no pueden estar en una sala de espera rodeados de bacterias que para ellos son letales. No parece difícil de entender. Y aprovecha para recordarnos algo: que el ejercicio físico es vital para todos, no solo para ellos.

Más de un millón de personas en nuestro país, cuatrocientos cincuenta millones en todo el mundo, tienen trastornos mentales graves y son a diario víctimas de violaciones de sus derechos fundamentales, de estigma y de discriminación (la primera cifra la da la Confederación Salud Mental España, la segunda la Organización Mundial de la Salud). Ellas, sus familias y el movimiento asociativo en el que se agrupan libran cada día una lucha contra todo en la que tendríamos que estar tod@s “porque también nos afecta y no deberíamos verlo como algo ajeno sino envolvente, implicándonos a fondo, sabiendo que sin salud mental no hay salud”. Habla Nel González Zapico, presidente de la Confederación -en la que se integran más de trescientas asociaciones con más de cuarenta y siete mil socios- que lleva casi treinta y seis años batallando para conseguir que entendamos eso, “que la salud mental debe ser una prioridad, para la ciudadanía y también en la agenda política: porque nos toca a tod@s, porque es una cuestión de Derechos Humanos, porque genera mucho sufrimiento y porque si no actuamos ya el coste humano, emocional y económico -este último de unos cuarenta y cinco mil millones de euros anuales en nuestro país, según la OCDE– acabará siendo estratosférico, poniendo incluso en duda que estemos realmente avanzando en nuestra civilización”. La OMS avisa de que una de cada cuatro personas sufriremos algún problema de salud mental a lo largo de nuestra vida y advierte que, en 2030, serán la primera causa de discapacidad en el mundo.

Contenciones mecánicas cero

Nel González asegura que en pleno s.XXI todavía hay desgraciadamente mucha gente que reclama los manicomios, que se cerraron no hace tanto tiempo en un proceso iniciado en 1986 con la reforma de la Ley General de Sanidad pero que ha sido tan lento que concluyó hace nada: “No saben que todos, sin excepción, son lugares de tristísima e infausta memoria”, afirma contundente, denunciando que aunque no existan como tal “hay residencias con nombres rimbombantes o unidades de salud mental en las que hacen exactamente lo mismo: no amarran a la gente con camisas de fuerza pero siguen practicando contenciones mecánicas (atándola a la cama con correas durante horas e incluso días, a veces con consecuencias fatales), continúan sobremedicándola y, en definitiva, cortando su trayectoria vital cuando no hay derecho a encerrar a alguien sin ofrecerle más alternativa de vida y cuando la finalidad principal de todo tratamiento debe ser buscar la recuperación o que la persona consiga la máxima autonomía posible respetando siempre su dignidad”.

Denuncia que se están vulnerando los derechos de quienes tienen un trastorno mental “de una forma estructural, desde el propio sistema, y continuamente” y dice que no entiende que se practiquen contenciones mecánicas “estando demostrado que no son terapéuticas sino todo lo contrario, generan un sufrimiento innecesario y violan flagrantemente los Derechos Humanos”. La propia UE emitía hace unos meses un informe instando a los Estados miembros a erradicar las medidas coercitivas que atentan contra los derechos fundamentales. De ahí que reclame que se tienda a contenciones cero fijando plazos para ello, con registros oficiales que permitan comprobar que esa tendencia se va cumpliendo.

Luchar constantemente contra el estigma

Las personas con problemas de salud mental tienen la misma valía que las demás; no debería ser necesario repetirlo pero hay que hacerlo porque aún hoy tienen que librar una batalla diaria contra el estigma y contra la discriminación “que lleva a muchos a apartarlas de sus vidas en base a planteamientos que convierten en un credo sin estar contrastados: que si no tienen cura, que si no son de fiar, que si son peligrosas…”, sin saber las más de las veces de qué están hablando y cuando a estas alturas deberíamos tener más que claro que hay gente diferente.

Ese estigma fruto de la no aceptación del entorno que las acompaña muy a su pesar hace que en muchos casos incluso renuncien a que se reconozca oficialmente la discapacidad que pueden tener con lo que eso significa: “No solicitan ese reconocimiento porque seguramente si lo hacen y lo comunican cuando tratan de entrar en el mercado laboral, o teniendo ya su trabajo, quedarán automáticamente al margen”, explica el presidente de la Confederación Salud Mental España, que recuerda que un empleo es fundamental para vivir y alcanzar esa autonomía que tiene una importante función terapéutica para ellas”. Las cifras hablan por sí solas: más del 85% de quienes sufren un trastorno mental grave no tiene trabajo y un 67% no se lo ha contado a sus jefes. La conclusión: nos queda mucho para acabar con el estigma y para eso es clave promover la tolerancia, el respeto y la aceptación de la diversidad, como vienen haciendo ellos desde hace más de tres décadas. Porque ese estigma puede llevarte incluso a querer acabar con tu vida y, en demasiadas ocasiones, a hacerlo.

Doscientos intentos de suicidio cada día

Y eso solo en España, donde las últimas cifras del INE apuntan que 3.679 personas pusieron fin a su vida en 2017: “Una tragedia inconmensurable que es ya el primer problema de salud pública en Occidente”, donde la OMS contabiliza más de 800.000 suicidios anuales.

“Sabiendo que doscientas personas intentan quitarse la vida cada día y que diez de ellas lo consiguen, tendría que estar más que claro que hay que actuar, porque el suicidio se puede prevenir”. Censuran que el colapso y los escasos recursos que tienen los servicios de salud mental, la falta de visibilidad del problema y la ausencia de un plan de prevención que impulse la labor de los profesionales de Atención Primaria son obstáculos para poder reducir estas cifras. En la Confederación están convencidos de que hay que empezar por el ámbito educativo, implantando en todos los centros de España una asignatura de habilidades emocionales para que “desde niños sepamos que la vida no es siempre color de rosa y que pueden llegar la frustración, el fracaso, la enfermedad…y contemos con las herramientas necesarias para poder gestionarlo”.

También defienden que hay que eliminar tabús a todos los niveles para que desaparezca “la negrura” que rodea el tema. Para eso consideran muy importante el papel que deberían jugar los medios de comunicación “porque sin su apoyo para que se hable con claridad del suicidio y para concienciar a la ciudadanía seguiremos cubriéndonos de hipocresía y haciendo como que hacemos las cosas bien sin que sea así”. Destacan que la propia Organización Mundial de la Salud dice que si se trata de forma adecuada, huyendo por supuesto de sensacionalismos, el efecto llamada no existe. Pero aclara su presidente que “no basta con eso, porque la atención a estos problemas requiere que sean tratados como una cuestión de Estado”: tienen que existir recursos para escuchar, orientar y acompañar a las personas que han intentado acabar con su vida y a sus familias, “es imprescindible facilitarles los apoyos que necesitan para salir adelante”. Para ellos es muy importante la puesta en marcha de una línea telefónica de carácter público, gratuita y accesible a tod@s, con atención las 24 horas en todo el territorio, atendida por profesionales y con un número fácil de recordar, como el 016 contra la violencia machista, con la dotación económica precisa.

Todo esto enmarcado en una nueva Estrategia Nacional de Salud Mental: el Gobierno en funciones tiene el compromiso de presentársela a las Comunidades Autónomas antes de que acabe el año, pero con el adelanto electoral no está claro que vaya a ser así. La Confederación Salud Mental forma parte del Comité Técnico y asegura que pueden esperar unos meses más para que sea impecable “porque bajo ningún concepto podemos permitirnos el lujo de que una estrategia pública rebaje los estándares de los Derechos Humanos y eso pasa, entre otros puntos destacados, por reducir las contenciones mecánicas a cero”. Avisan de que, si no se cumple el cien por cien del mandato de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que España firmó en du día, se desmarcarán de lo que se apruebe.

P.S. Siguiendo lo propuesto por la Federación Mundial la Confederación Salud Mental España dedica el Día Mundial de la Salud Mental, mañana 10 de octubre, a la prevención del suicidio con el lema ‘Conect@ con la Vida’: quieren destacar así la importancia de que todas las instituciones y personas implicadas trabajen en esa prevención y la necesidad de contar con recursos y apoyos suficientes que permitan una atención adecuada a quienes intentan quitarse la vida. Y han puesto en marcha una campaña para que tod@s nos sumemos a ese mensaje de conectar con la vida con el gesto del abrazo como elemento clave, para viralizarlo como símbolo de vida: nos animan a fotografiarnos dándonos un abrazo con alguien y a subir esas instantáneas a nuestras redes sociales con la etiqueta #ConectaConLaVida. Podéis encontrar toda la información sobre la campaña, sobre la Confederación y todas sus actividades en la web www.consaludmental.org y en sus redes sociales.

“Somos pacientes no clientes, por eso reclamamos que los medicamentos tengan un precio justo. Entendemos que la industria farmacéutica realiza un importante trabajo en el ámbito de la salud pública que debe reconocerse, pero cuando sus actuaciones persiguen la obtención de un lucro excesivo en lugar de la protección del derecho a la salud, reconocido como fundamental por la OMS y por la Constitución, estamos hablando de hacer negocio con un derecho y esa puerta hay que cerrarla lo antes posible”. Quien así habla es Damián Caballero, portavoz de la comisión promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) “Medicamentos a un precio justo” que registraban la semana pasada en el Congreso diecisiete organizaciones entre las que se incluyen la Asociación por un Acceso Justo al Medicamento, Salud por Derecho, la Federación de Asociaciones Medicusmundi, el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina, la Fundación Civio, la Asociación en Defensa de la Sanidad Pública de Madrid y la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C. Denuncian “los desorbitados beneficios” de laboratorios y empresas y se quejan de “falta de voluntad política para enfrentarse a ellos”. Ponen ejemplos como el de los tratamientos innovadores para la Hepatitis C: destacan que la farmacéutica que produce el sofosbuvir llegó a cobrarle a España setecientas veces más de lo que según un estudio realizado en su día por la Universidad de Liverpool costaría producirlo (60.000 euros por paciente frente a 85 euros) y recuerdan que el Ministerio de Sanidad ha pagado una media de 21.500 euros por tratamiento, “lo que hace un total de dos mil ciento cincuenta millones desembolsados frente a los treinta millones que habría costado recurriendo a genéricos”. Caballero apunta que “ese -el tema de las patentes- es el quid de la cuestión, la punta del iceberg”, y es ahí a donde pretenden llegar en última instancia con ayuda de organizaciones de otros países del continente para hacer así más presión a nivel europeo. Pero como una casa no puede empezarse por el tejado, la ILP que han registrado recoge tres puntos fundamentales con los que buscan abrir, en la Cámara Baja pero sobre todo en la sociedad, un debate que consideran valioso e imprescindible.

“Está en juego nuestro Sistema Nacional de Salud”

Quieren que la ciudadanía entienda “que la sanidad pública no podrá soportar mucho más tiempo la presión a la que está sometida, en buena medida, por los desorbitados precios de los fármacos que marcan los laboratorios para saciar el voraz apetito de los fondos de inversión que muchas veces tienen detrás porque se han dado cuenta de que pueden conseguir importantes beneficios haciendo negocio en este nicho de mercado, que es como ellos lo ven”. Damián Caballero asegura que “eso está llevando a un deterioro del Sistema Nacional de Salud (SNS) y que ese deterioro se está utilizando para abocar a la gente a contratar seguros privados con los que seguir haciendo negocio”.

Dicen los promotores de esta ILP que muchos ciudadanos no son conscientes de la gravedad de la situación porque cuando piden cita con su médico de cabecera, este los atiende y les receta lo que puedan necesitar; pero los llaman a reflexionar sobre los días que tienen que esperar para ser atendidos, sobre el copago por determinados medicamentos, sobre el hecho de que se haya rebajado la cartera de servicios y haya menos recursos humanos y técnicos, sobre las listas de espera para los especialistas y para operarse…: “Todo esto se explica, en parte, por la necesidad de compensar el sobrecoste que se le paga a la industria farmacéutica y llegará un momento en que, si no se le pone freno, el sistema no pueda soportarlo más”, alertan. Por eso exigen que se cambien las reglas del juego para que las administraciones tengan margen de maniobra para fijar un precio justo para los medicamentos.

¿Cómo debería determinarse ese precio justo? Para ellos es fundamental que, a la hora de negociar, la industria ponga encima de la mesa toda la información y todas las facturas de los costes de investigación, de los ensayos clínicos, de la fabricación… y que sobre esa base se aplique “el porcentaje lógico de beneficio industrial con el que trabaja la Administración, de entre el 5% y el 12%”. Según el portavoz de la comisión promotora de la Iniciativa Legislativa Popular, en esa negociación la industria no solo hace que pese el Producto Interior Bruto del país (a mayor PIB, tarifas más altas) sino que sobre todo hace valer el ahorro que un determinado fármaco puede suponerle al sistema sanitario (si evita un trasplante, si reduce el tiempo de baja médica…), de manera que cuánto más ahorro implique más hay que pagar por él: “No puede hacerse así porque eso significa, en la práctica, que la industria decida las tarifas; pensemos sino ¿cuál tendría que ser el sueldo de un médico o de un bombero, que salvan vidas? o ¿cuánto debería costar una botella de agua en determinadas circunstancias en las que puede marcar la diferencia entre vivir o morir?”.

“El grueso de la investigación, a cargo del sector público”

Los impulsores de la ILP “Medicamentos a un precio justo” también reclaman que se cree un fondo independiente, controlado directamente por el Ministerio de Sanidad, para investigar y garantizar la formación continua de los profesionales: “Así se romperá ese cordón umbilical que existe entre algunos médicos del SNS y los laboratorios que los subvencionan pagándoles la asistencia a cursos, a congresos…para que actúen en cierto modo como agentes comerciales (subvenciones que también llegan a asociaciones de pacientes con el mismo objetivo)”. Con datos de la patronal, en 2018 los facultativos recibieron quinientos noventa y siete millones de euros por estos conceptos (un 20% más que cuatro años antes): la industria dice que la mitad de ese dinero se invirtió en Investigación y Desarrollo y Damián Caballero está convencido de que también repercute esta cifra en el precio de los fármacos, llevando a que encarezcan todavía más. El presidente de Farmaindustria, Martín Sellés, añade además que el coste de desarrollar nuevos fármacos ronda los dos mil quinientos millones de euros de media (diez veces menos, según Médicos Sin Fronteras) lo que implica que algunos tengan precios tan altos, pero destaca que hay millones de pacientes con enfermedades importantes que se tratan con otros que cuestan entre cincuenta y sesenta euros al año. Caballero afirma que esos fármacos más baratos lo son después de haber estado sometidos a dos décadas de precios mucho más altos, por la patente, y defiende que el dinero para desarrollar nuevos tratamientos debe salir del Estado: “así se evitaría el sobrecoste de los medicamentos, porque no es de recibo que cada vez haya menos presupuesto para investigar -teniendo como tenemos grandes profesionales en el sector público- mientras se permite que las farmacéuticas hagan que pese y mucho en el precio lo que ellas han invertido; y se evitaría también que determinados profesionales estén sometidos al dictado de la industria”. La propia ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, cuando era Alta Comisionada del Gobierno para la Pobreza Infantil decía que los nuevos fármacos ‘tienen una alta financiación pública por lo que, teóricamente, son bien público’; explican los impulsores de la ILP que “la investigación básica que permite descubrir moléculas para esos medicamentos se financia con dinero público, lo que significa que la Administración ayuda a desarrollarlos para acabar pagando por ellos cantidades arbitrarias y desorbitadas”. Teniendo claro que eso debe cambiar, aplauden que los laboratorios quieran investigar pero insisten en que a la hora de fijar los precios de los fármacos que el sistema decida asumir tendrán que poner encima de la mesa todas las facturas; y exigen que todo el proceso se lleve a cabo con la máxima transparencia: que se sepa quiénes participan en la negociación y qué cargos ocupan, así como que se hagan públicas las actas de las reuniones para que no queden dudas de cómo se ha llegado al precio final.

Confían en que la Mesa del Congreso admita a trámite su Iniciativa Legislativa Popular y en que lo haga cuanto antes para poder poner en marcha la recogida de las 500.000 firmas que necesitan para que sea debatida en la Cámara Baja: “Sería vergonzoso que no lo hiciese sabiendo que se trata de un mecanismo que recoge la Constitución para que los ciudadanos hagamos oír nuestra voz ante el Poder Legislativo proponiéndole normas que consideramos necesarias”. Esperan recibir luz verde de los grupos parlamentarios, porque si alguno se la niega “estará demostrando de parte de quién está, y ya es hora de que se retraten a sí mismos”. Después, será momento de reunirse con ellos para recabar apoyos y tratar de introducir -vía enmiendas- cuestiones también importantes para mejorar su propuesta que han decido dejar para esa segunda fase “porque entendíamos que no se podía esperar más para abrir este debate”.