“Enfermedades ocultadas, pacientes abandonados y maltrato INSStitucional”

Imagine que un documento oficial sobre determinada o determinadas enfermedades recoge información obsoleta y desactualizada sobre ellas, arbitrariedades o falsedades y recomendaciones terapéuticas que se hubiese demostrado que van en contra del bienestar del paciente, dejándolo desamparado. Piense que se trata de patologías poco reconocidas que se están investigando y sobre las que ya existen evidencias científicas, pero que hay profesionales que las siguen considerando dolencias imaginarias y que en el escrito se incluye un trastorno relacionado con el ámbito psiquiátrico, pudiendo resultar un tanto malicioso. Suponga que en el texto se estén utilizando expresiones como ‘médicamente inexplicable’ cuando eso no es cierto o se diga que, como no tiene cura, quien la sufre debe incorporarse a su puesto. Figúrese que estamos hablando de un documento para distribuir entre los inspectores del Instituto Nacional de la Seguridad Social y entre los médicos de Atención Primaria sabiendo que es lo último que hay a nivel oficial y que, además, no existen guías clínicas que las engloben a todas para orientarlos. Todo esto, cada una de las hipótesis que hemos propuesto, es lo que denuncia la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad Magnética (Confesq) sobre el contenido de la Guía publicada por el INSS el pasado mes de enero detallando estas patologías, su diagnóstico y tratamiento, así como las indicaciones sobre los plazos de incapacidad laboral -temporal y permanente- y la evaluación de las mismas. Una Guía de Actualización en la Valoración de estas dolencias en la que también aseguran que la Administración “se ha saltado” la norma extendida entre las instituciones sanitarias de poner en el centro al paciente, que debe participar en todos los procesos que le afectan, y en la que “no ha contado” con las sociedades de especialistas que lidian con ellas a diario. Lo dice la vicepresidenta de la entidad, María López Matallana, explicando que exigen su retirada inmediata “por las consecuencias que tendrá para los enfermos, no solo desde el punto de vista de los procesos de solicitud o revisión de incapacidad laboral sino también a nivel de salud”. Tienen el apoyo de más de ciento setenta asociaciones de afectados por estas y otras enfermedades, de unos setenta profesionales del ámbito médico y social, de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC), y de las casi 25.000 personas que han firmado hasta el momento su petición en la plataforma Change.org. Para mañana, jueves 9 de mayo, han convocado concentraciones ante 33 delegaciones provinciales de la Seguridad Social y avisan de que acudirán a los tribunales.

En defensa de sus derechos fundamentales

Estamos hablando de enfermedades que afectan a más de dos millones de personas en España, que van a llevar su caso ante la justicia porque entienden que la forma con la que se tratan estas dolencias en la Guía “empeora su situación social y laboral al tiempo que vulnera sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de los servicios sociales”.

Destaca la vicepresidenta de Confesq que se tarda entre dos y siete años en tener un diagnóstico desde que aparecen los primeros síntomas -en el caso de los niños pueden ser hasta 10- y añade que es fundamental conseguir un diagnóstico precoz para minimizar las repercusiones de la enfermedad; advierte que para que eso sea posible es clave contar con Unidades Multidisciplinares o, por lo menos, con personal sanitario suficientemente formado, también pediatras, y asegura que el documento del INSS busca justo lo contrario “porque no solo no les da herramientas a los médicos para que te ofrezcan salidas sino que lo que hace es negar la patología, y negándola nos niegan a quienes la sufrimos”. Explica que llevan más de veinte años peleando con las autoridades en lo que hasta ahora había sido una lucha personal, avalada por las asociaciones, sí, pero caso a caso, porque con estas dolencias “prácticamente la única forma de lograr que te reconozcan una incapacidad laboral o una discapacidad ha sido y es la vía judicial”; de hecho, recuerda que se están ganando muchos juicios, reconociéndose en los tribunales el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple como accidente laboral o admitiéndose la incapacidad permanente, incluso absoluta, a trabajadoras con fibromialgia. Y dice que ahora “por primera vez está por escrito negro sobre blanco lo que piensan en el Instituto Nacional de la Seguridad Social sobre nuestras dolencias, lo que nos permite llevarlos a los juzgados para rebatir todas las arbitrariedades que se recogen en la Guía, una a una, con informes médicos, con argumentos científicos y con resultados de investigaciones que hemos recopilado para elaborar un contradocumento con el que pretendemos dejarlos en evidencia”.

Recuerda María López Matallana que en los últimos meses se han reunido con responsables del Ministerio de Sanidad, del INSS y de la propia Guía, incluidos representantes de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), con la que la dirección del Instituto Nacional de la Seguridad Social firmó el convenio para revisar la primera edición del Manual de Ayuda para la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad, cuya segunda edición estuvo lista en menos de mes y medio desde la publicación del acuerdo en el BOE; reuniones con el objetivo de trasladarles sus quejas y su demanda de retirada del texto, “a lo que se niegan minimizando su alcance, diciendo que solo es un documento interno y posponiendo cualquier cambio hasta que se publique la siguiente actualización”.

“Son enfermedades reales que están invisibilizadas”. ¿Por qué?

En Confesq denuncian que las suyas son enfermedades ocultadas, que ellos están abandonados y que ha quedado demostrado que existe un maltrato INSStitucional. ¿Por qué? Creen que puede ser por una cuestión de dinero, para evitar tener que conceder más incapacidades permanentes absolutas que permitan cobrar el 100% de la base reguladora, o totales, con el 55%; ven también una cierta indiferencia o desinterés hacia estas dolencias, “basándose muchas veces en prejuicios”; pero hay una cosa de la que están convencidos: de que “una de las razones por las que son dolencias tan contestadas, han tardado tanto en conocerse y se demora la investigación es porque afectan fundamentalmente a mujeres”, y afirman que así lo demuestra la Guía del INSS “que tiene un claro sesgo de género”.

Critican que, mientras todo el planeta va a conmemorar el próximo 12 de mayo el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en España “se ningunee la importancia” de estas patologías, y ponen otras reivindicaciones encima de la mesa. Quieren que se invierta más en investigación y aplauden el “importante” avance logrado por un equipo de la Universidad estadounidense de Standford, que acaba de probar con éxito un método que permite diagnosticar la fatiga crónica con un análisis de sangre: una nueva prueba científica -dicen- de que la enfermedad es real, lo que les hace tener “esperanzas en que se concrete, pero sin dejar de ser realistas porque todavía queda mucho camino que andar”, según María López Matallana. Demandan avances en los tratamientos, “que no curan pero mitigan el dolor crónico, permitiéndote tener una mejor calidad de vida”. Reclaman que los médicos, “que deberían ser tus principales aliados, no te den la espalda” como sucede en demasiados casos, “porque cuando vas a la consulta acompañada de tus familiares y allí no se te da una salida o se te dice directamente que es un tema mental y te derivan a psiquiatría, no solo ellos dudan, sino que tú misma llegas a preguntarte si no lo estarás imaginando o estarás exagerando; y eso es terrible porque están negando la realidad, que es que padeces una enfermedad física crónica, como se está demostrando”. Exigen que la Administración les garantice los mismos derechos de los que gozan otros pacientes con patologías más reconocidas en los ámbitos médico, social, laboral y judicial, aclarando que se necesitan baremos actualizados en base a las últimas evidencias científicas para asignar los grados de discapacidad e incapacidad laboral. Y apuestan por redoblar la presión para que se elaboren Guías de Práctica Clínica, con recomendaciones que ayuden a profesionales y pacientes en la toma de decisiones informadas sobre la atención sanitaria más apropiada: ese es, según la vicepresidenta de Confesq, uno de los grandes problemas, “que no existe ninguna que las englobe a todas -ni del Ministerio de Sanidad ni de ninguna de las diecisiete Consejerías- por lo que si el facultativo de Atención Primaria o el inspector de la Seguridad Social no sabe nada o sabe muy poco sobre estas patologías y existe un documento oficial reciente, va a acudir a él y se va a fiar de lo que dice, pudiendo hacernos un enorme daño”. Por eso este año su principal reclamación es que se retire la Guía del INSS y van a dar la batalla hasta conseguirlo.

“Es muy duro vivir luchando contra los números y contra el reloj”

“De pequeña estaba siempre enferma, era muy delicada y necesitaba continuas transfusiones por la anemia severa que sufría, pero en cuanto tomé las riendas de mi vida empecé la búsqueda de más gente como yo: el mensaje era que no había nadie más en España, pero yo no podía ser única, necesitaba no ser la única, porque cuantos más casos hubiese, más avanzaría la investigación”. Es el testimonio de Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que sufre porfiria eritropoyética congénita de Günther, una dolencia ultra rara que causa erosiones que pueden dar como resultado la mutilación y tiene un grave pronóstico; un trastorno hereditario del metabolismo del que solo se contabilizan diez casos en el país y menos de trescientos en el mundo. La también vicepresidenta de la Asociación Española de Porfiria continúa su relato explicando que cada vez que encontraba y encuentra a un enfermo suponía para ella -y sigue suponiendo- una enorme tristeza “porque sé lo duro que es y no querría que nadie tuviese que pasar por esto; pero para que la investigación vaya adelante nos piden que haya pacientes, cuantos más mejor, y esa es la cara más amarga: no querer que existan pero necesitarlos para que la lucha contra la enfermedad avance”. Y lo dice quien, a sus 45 años, jamás ha recibido otro tratamiento que no sea paliativo porque no existen terapias curativas, alguien que reivindica el derecho de los enfermos a ser tratados con independencia del número de afectados. Destaca que son ellos, sus familias y las asociaciones los que en muchas ocasiones se tienen que encargar de luchar para que se realicen investigaciones que les den algo de esperanza y cuenta que, en su caso, hay una en Bizkaia (del CIC bioGUNE) que recibió luz verde de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para hacer ensayos clínicos con personas con un fármaco probado ya con éxito en animales; eso fue hace más de un año y nada se sabe desde entonces. Es fácil deducir que la causa principal sea la falta de financiación: el sistema sanitario español, apuntan desde FEDER, solo ofrece y financia 60 de los 108 medicamentos autorizados por la EMA para combatir las mal llamadas enfermedades raras, y decimos mal llamadas porque solo en España afectan a unos 3 millones de personas, a las que habría que sumar sus familias. Su vicepresidenta se queja de que ese es uno de los grandes obstáculos con los que se encuentran: “Tenemos un fármaco que podría suponer un gran avance pero es muy caro y hay pocos afectados, así que no es rentable y, por lo tanto, no interesa”; y pone el acento en que “estamos hablando de vidas”. Reconoce que a ella ya no le va a servir de mucho, pero denuncia que “no se les puede robar el futuro” a los enfermos con posibilidades de mejorar e incluso de curarse, y es por eso por lo que lucha.

Que no se sientan solos

Explica que la lucha está marcada desde el principio por la soledad, soledad que intentan paliar en la medida de lo posible las asociaciones de pacientes y familiares arrojando algo de luz sobre la sombra que supone la incertidumbre en la que se encuentra quien sufre alguna de estas más de 7.000 dolencias, que son las que están de momento identificadas: “Te sientes sola porque eres completamente diferente, nadie entiende tu patología, y en muchos casos ni siquiera hay especialistas para ella”; y añade que siempre tuvo claro que quería tratar de evitar esa sensación de soledad a los que venían detrás, “que tienen que tener más oportunidades de salir adelante”.

Por eso, desde la Asociación Española de Porfiria y desde la Federación Española de Enfermedades Raras, que agrupa a más de 330 asociaciones, ha querido sumarse a la batalla por mejorar su día a día, por hacerlo un poco menos difícil. Las cifras que manejan en FEDER hablan por sí solas: solo uno de cada diez enfermos tiene acceso a un tratamiento específico y uno de cada tres a uno efectivo; más de la mitad ha tardado más de cuatro años en tener un diagnóstico, uno de cada cinco ha esperado más de una década; el 65% ha debido visitar varios servicios de atención para poder ponerle nombre a su enfermedad, uno de cada cuatro teniendo que desplazarse a otra Comunidad Autónoma; y, por si esto fuera poco, un 11% todavía carece de diagnóstico o no lo tiene confirmado. “Parece mentira, pero este es un peregrinaje habitual para la gran mayoría de nosotros”, critica la vicepresidenta de la Federación, que reclama más Centros de Referencia y que se agilice el proceso de derivación a ellos “porque la burocracia te lo pone muy difícil”. Explica que el hecho de no saber ni siquiera contra qué luchas “supone un desgaste enorme, emocional y también económico”, y aclara que ponerle nombre tampoco supone que vaya a tener cura porque en ocasiones ni siquiera existen ni tratamiento ni atención especializada, pero dice que con un diagnóstico “vas creando un grupo, estableciendo lazos con personas que padecen lo mismo que tú, tejiendo tus redes y te vas sintiendo más arropada y menos sola en esta lucha contra el reloj, que es algo fundamental”.

“Son los profesionales los que deberían reunirse alrededor del paciente”

Más del 40% de los pacientes con enfermedades poco frecuentes no están satisfechos con la atención sanitaria que reciben: por el retraso en el diagnóstico, por la carencia de terapias, por el precio de los medicamentos, por el escaso impulso a la investigación, por la falta de comunicación con los profesionales y de los propios profesionales entre sí, etc. Se queja Fide Mirón de que “vagas de consulta en consulta, cuando deberían ser los profesionales los que se reuniesen en torno a ti para proporcionarte la información que necesitas y para orientarte; por eso, para nosotros son cruciales los equipos multidisciplinares en los que los especialistas debatan y se pongan de acuerdo sobre la atención que debemos recibir y los posibles tratamientos”. Llegados a este punto, cuenta que en los casos en los que no existe un tratamiento curativo a lo único que pueden aferrarse los pacientes es a la fisioterapia, a la rehabilitación, a la logopedia, a la atención psicológica, etc., terapias mitigantes imprescindibles para mantener una cierta calidad de vida, que desgraciadamente en demasiadas ocasiones no están cubiertas por la sanidad pública, “con lo que la carga vuelve a recaer sobre los enfermos y sus familias”. En su caso son cremas solares e hidratantes que no son consideradas medicamentos pero que ella necesita para que seguir adelante. Pide que no olvidemos que hablamos de enfermedades en su mayor parte crónicas y graves “que nos van a acompañar de por vida” y da otro dato: más del 80% de los pacientes tiene algún tipo de discapacidad y más de la mitad no recibe ninguna prestación.

En la Federación Española de Enfermedades Raras reclaman abordar estas dolencias con un enfoque integral y global: integral porque por su complejidad y por su baja prevalencia se requieren una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento; y global porque, aunque hay más de 7.000 identificadas, cada una con sus síntomas, al final todas obligan a enfrentarse a una problemática común, con independencia del lugar o país de residencia de quien tiene que vivir con ellas. Uno de sus objetivos a corto plazo es lograr una resolución de la Asamblea General de la ONU que las sitúe como prioridad en la agenda mundial, lo que les daría un impulso a nivel nacional; también pretenden que el Ministerio de Sanidad actualice las líneas de acción de la Estrategia Nacional -publicada hace una década- y que lo haga de la mano de los pacientes, a los que no les ha quedado más remedio que convertirse en expertos por necesidad, por el desconocimiento, y por la falta de información derivadas de la carencia de especialistas; reclaman además que se implemente la Estrategia a nivel autonómico, con planes integrales y con partidas presupuestas asignadas que los hagan posible: “Se necesita una mayor implicación de las Administraciones y que se destinen más recursos, sobre todo a la investigación, para llegar cuanto antes a un diagnóstico y a nuevas terapias; pero también es fundamental conocer el mapa de estas dolencias en España, saber cuál es la situación real y contar con un registro de pacientes… que todavía no existe”.

Pacto de Estado por la Sanidad

Para Fide Mirón debería haber un Pacto de Estado a favor no solo de todo relacionado con las enfermedades poco frecuentes sino de la sanidad en general, “que tendría que ser intocable con independencia de quien gobierne”. Lo dice a pocas semanas de unas elecciones generales, locales, autonómicas y europeas porque considera que es fundamental garantizar que todos los pasos que se den sean hacia adelante y que no se produzca ni un solo retroceso, “que no se pierda lo que ha costado tanto conseguir”.

Igual de obvia es para ella la necesidad de apostar por la investigación, entendiéndola como una inversión de futuro que enriquece a un país “porque los avances y logros serán en beneficio de tod@s”. Reconoce que ha mejorado el conocimiento de lo que implican estas dolencias por parte de la sociedad, que es más receptiva y se identifica más con quienes las padecen, pero afirma que “queda todavía muchísimo por hacer”; y concluye aclarando algo que no requiere aclaración: que lo único que hacen es defender su derecho a tener la mejor calidad de vida posible, sabiendo que para ellos los 365 días del año son el Día de las Enfermedades Raras “porque vivimos con ellas”.

P.S. En la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) www.enfermedades-raras.org disponen de servicios de información y orientación, de atención psicológica, y de atención de consultas jurídicas o educativas; ahí podéis encontrar ayuda o conocer testimonios en primera persona. Informar, orientar y apoyar a los afectados y a sus familias están también entre los objetivos de la Asociación Española de Porfiria, como podéis comprobar en www.porfiria.org. Y para conocer más sobre la superviviente y luchadora que protagoniza el post, lo tenéis todo en www.fidemiron.com

“Tener cáncer me ha hecho mejor oncóloga”

Cualquiera de nosotros podemos tener cáncer, si es que no lo tenemos ya o lo hemos tenido, y ese “cualquiera” incluye a las personas que tratan a quienes padecen la que es una de las epidemias de nuestra época: es la segunda causa de muerte en España solo por detrás de las enfermedades del sistema circulatorio y de la que la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) espera 277.000 nuevos casos para este año. Profesionales como la doctora Ana Casas, especialista en Cáncer de Mama y Cuidados de Soporte Oncológico del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que cuenta cómo, al tener que enfrentarse a diario durante años a la enfermedad de sus pacientes, ella misma se había planteado muchas veces que algún día le podía tocar…y le tocó. En una autoexploración descubrió el bulto y supo desde el primer momento lo que era; la mamografía solo lo confirmó. “Por mucho que seas médico y te dediques a esto es un gran impacto emocional, aunque me siento una paciente privilegiada” -dice- y se explica: “Ser oncóloga te lo pone más fácil porque conoces a la perfección el medio hospitalario, te tratan compañeros tuyos y tienes toda la información a la hora de discutir sobre pruebas diagnósticas y tratamiento; te sitúa en un plano de igualdad para compartir lo que te está pasando y lo que crees que es mejor para ti”. Pero asegura que, al mismo tiempo, “te lo pone más difícil porque esa situación privilegiada de conocimiento puede jugarte malas pasadas precisamente por todo lo que sabes”.

Ser una paciente formada e informada es fundamental

El cáncer tiene más de 200 apellidos y la doctora Casas, como la SEOM, destaca que más del 40% de los casos podrían evitarse llevando unos hábitos de vida saludables, porque se deben al consumo de tabaco y/o alcohol, están relacionados con la obesidad, con el sedentarismo, con una excesiva exposición al sol sin protección…, etc. Ella repite que hay que insistir en la necesaria concienciación de la población al respecto, así como en la importancia de someterse a determinadas pruebas diagnósticas, como las mamografías, a partir de una cierta edad. También explican los expertos que habría menos casos con un adecuado control de factores ambientales como la contaminación o la exposición a ciertas sustancias químicas; consideran que solo una pequeña parte puede atribuirse a alguna infección y que alrededor del 10% se origina a partir de mutaciones genéticas hereditarias. Sea como fuere, responda o no a cuestiones sobre las que tenemos todo o un cierto control, ella destaca que “es clave tu actitud a la hora de afrontarlo, y ahí es determinante la cantidad de información que tengas, porque cuanto más formada e informada estés, más activa serás, más atenta estarás y mejor lo manejarás, al tiempo que no te plantearás expectativas irreales sino con conocimiento de causa”; por eso anima siempre a sus pacientes a preguntar cualquier duda, por pequeña que sea.

Para ayudar a resolver cualquier incertidumbre o temor y hacerlas así a ellas más fuertes constituyó, poco después de saber que tenía la enfermedad, la Fundación Actitud Frente al Cáncer -que ella misma preside- cuyo origen fue el grupo Creamos Lazos contra el Cáncer de Mama, una red de apoyo que empezaba a dar los primeros pasos: un grupo formado por más de 500 pacientes que -explica- establecen vínculos especiales por el hecho de serlo, porque hablan un lenguaje común y viven los mismos problemas o angustias, lo que les hace más fácil entenderse entre ellas que con sus familias. “Porque el ser humano tiende a agruparse buscando afinidades y cuando tienes cáncer te sientes mucho más identificada con quienes están pasando por lo mismo; es una forma de apoyarse y animarse mutuamente, de crear relaciones sociales, de hacer amigos con los que compartir actividades que nos unen en un propósito común, que no es otro que el de intentar llevarlo lo mejor posible”.

“Los pacientes, nuestros verdaderos maestros”

También es un objetivo de la Fundación Actitud Frente al Cáncer fomentar la comunicación entre oncólogos y pacientes para mejorar la comprensión mutua y los resultados del tratamiento: “Siempre digo que los pacientes son nuestros verdaderos maestros”, cuenta la doctora Ana Casas explicando que es un privilegio que las personas a las que atienden depositen toda su confianza en los médicos, “que podemos y debemos aprender de ellos, dejándolos hablar y escuchándolos”, lo que ayudará a conseguir tratamientos más efectivos y a mejorar su calidad de vida.
Ella es de las que piensan que no se está respondiendo como se debería al dolor emocional de los pacientes y de sus familias, dice que hace falta más empatía: “Necesitamos una mejor comunicación para entender el dolor y acompañar a la persona, tenemos que ser capaces de conseguir esa proximidad”. En ese sentido, no tiene ninguna duda de que el cáncer la ha hecho mejor oncóloga “porque estás en la piel de tus pacientes, sientes y experimentas lo mismo que sienten y experimentan, comprendes sus inquietudes, su ansiedad…, etc; y todo esto te convierte en una persona mucho más cercana, lo que facilita la comunicación; y aún más si ellas saben que pasas por lo mismo, eso hace que te vean como otra paciente con la que compartir el camino de la enfermedad”.

Viviendo el cáncer desde los dos lados tiene claro que es imprescindible que las Administraciones habiliten espacios adecuados en los que pueda producirse esa comunicación, también con los familiares, y que den el tiempo suficiente a los profesionales para sentarse a hablar con la tranquilidad que requieren los afectados, “porque hay mucho agobio en los hospitales y las consultas están masificadas”. Dice que se trata de una filosofía de trabajo que tiene que impregnar a todos los trabajadores del centro (sanitarios o no sanitarios): “Los pacientes deben sentir que son lo más importante, los protagonistas de esta historia, cuando muchas veces pretendemos que sea al contrario”.

“Un diagnóstico de cáncer es como envejecer de golpe, pero…”

Para esta especialista en Cáncer de Mama del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, tener cáncer es como envejecer de golpe, “porque supone la pérdida de tu fuerza y tu vitalidad; es como si lo hubieras perdido todo porque pasas de ser a enfrentarte a dejar de ser”; pero defiende que también te ofrece nuevas oportunidades “como conocerte mejor a ti misma y convertirte en una persona más auténtica al dejar de preocuparte por cuestiones banales y centrarte en lo que realmente importa”.

Cuando se le pide un consejo, responde sin pensar que “no tener miedo ni sentirte como una víctima”, admitiendo que el miedo -o más bien el desasosiego- “es muy difícil de superar, por lo que debes aprender a vivir con él, asumiendo tu propia finitud, tu propia pequeñez y que el mundo no gira a tu alrededor”. Aclara que ese es un ejercicio que solo haces cuando sufres en primera persona una amenaza vital como es el cáncer: “Yo no lo había hecho antes, a pesar de que tenía muchos afectados a mi alrededor; me tocó hacerlo cuando me lo diagnosticaron y para mi es la forma de sobrellevarlo”, afirma. No niega, eso sí, que “no es nada fácil mirar cara a cara a la enfermedad, pendiendo sobre ti la espada de Damocles de una recidiva”, y dice que “tienes que acostumbrarte a que es algo que puede pasar y aprender a vivir con eso”. Con respecto a sentirte como una víctima, entiende que recibir el diagnóstico puede llevar a que te preguntes por qué a ti, pero asegura que no ha tenido ni conocido una paciente que, habiéndose hecho esa pregunta en un primer momento, haya mantenido esa actitud en el tiempo: “si ha existido desaparece en cuanto te vas dando cuenta de la enfermedad que tienes y de que es una posición absurda que lo único que te provoca es mayor sufrimiento”.

Existen más de doscientos tipos de cáncer, y el presente y el futuro pasan por seguir dando pasos en la investigación hacia los tratamientos personalizados, y eso solo es y será posible si hay financiación: para Ana Casas es fundamental que “la sociedad se conciencie y que “todos -Administraciones, sector privado y cada uno de nosotros en la medida de nuestras posibilidades- entendamos que debemos colaborar, porque es un problema que nos afecta a todos y, por lo tanto, los resultados nos beneficiarán a todos”. La Organización Mundial de la Salud calcula que el número de casos se incrementará un 70% antes de dos décadas por el aumento de la esperanza de vida (ya que el cáncer está ligado al envejecimiento de la población) y por los avances en las técnicas de diagnóstico, explica la doctora Casas.

Tengamos en cuenta que debemos estar preparados y vayamos tomando conciencia, si todavía no lo hemos hecho o no nos hemos visto obligados a hacerlo, de que nos puede pasar a cualquiera.

P.S. Tenéis toda la información sobre la Fundación Actitud Frente al Cáncer, creada y presidida por Ana Casas, en la web actitudfrentealcancer.org, en su Facebook.com/Dra.AnaCasas y en Twitter @actitud_cancer

“Parece que el Estado estuviese esperando a que nos rindamos o a que vayamos muriendo, y estamos hartos”

 ¿En cuánto valoras cada una de tus extremidades? ¿Por cuánto te las dejarías amputar? ¿Qué compensación debería recibir una persona que nació sin brazos ni piernas por culpa de un medicamento? Preguntas cuya respuesta es obvia para cualquiera de nosotros, y también para los afectados por la Talidomida, que tienen que vivir sin una mano, sin un brazo, sin las piernas, e incluso sin brazos y sin piernas: la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE) habla de hasta 50.000 personas nacidas en todo el mundo con ese tipo de malformaciones, de las que seguirían vivas unas 5.000; en nuestro país se calculan hasta 3.000 y vivirían cerca de 300. La semana pasada AVITE interpuso una reclamación patrimonial administrativa contra el Ministerio de Sanidad en la que solicitan indemnizaciones por importe de 390 millones de euros para sus 276 socios, una cantidad que resulta de multiplicar los 12.000 euros por punto porcentual de discapacidad que les reconoce la Ley 6/2018 -a raíz de una enmienda que sumó 255 votos en el Congreso- por el grado de discapacidad y por el número de afectados. Es el paso previo exigido por ley para demandar al Estado y lo dan “porque estamos cansados e indignados tras más de 14 años de lucha por algo que comenzó hace más de seis décadas, y porque llevamos desde noviembre de 2016 esperando a que se cumpla la proposición no de ley, aprobada entonces por unanimidad, según la cual deberíamos haber empezado a cobrar en 2018”. Habla Rafael Basterrechea, vicepresidente de AVITE, que tiene un 82% de discapacidad, que vive con un continuo e intenso dolor y a quien le cuesta “un trabajo enorme” atarse cada día los zapatos, ducharse, vestirse y realizar otras muchas actividades de la vida cotidiana.

  Lo primero que quiere dejar claro -insiste en varias ocasiones a lo largo de la conversación- es que nunca fue intención de la Asociación demandar al Estado “porque aunque éramos conscientes de su responsabilidad, creíamos que, teniendo en cuenta que el problema lo había generado una farmacéutica alemana, contaríamos con su apoyo total, y nos hemos ido dando cuenta de que no es así”.

“La inacción de las autoridades es vergonzosa”

  Rafael y AVITE denuncian inacción por parte del actual Gobierno y del anterior. Destacan que esa proposición no de ley de hace un par de años instaba a activar un nuevo procedimiento para el reconocimiento de afectados -el único puesto en marcha hasta entonces en el país, en 2010, solo permitió reconocer como tal a 24 personas-, algo que no se llevó a cabo hasta noviembre de 2017; recuerdan que el primero que se sometió a las pruebas lo hizo 3 meses después y se quejan de que, a 23 de enero de 2019, “ni un solo afectado haya sido reconocido oficialmente”. Consecuentemente tampoco han recibido ninguna cuantía económica; en este capítulo  arremeten contra el Ejecutivo de Mariano Rajoy por pasar de hablar de indemnizaciones (como recoge la proposición no de ley) a hacerlo de ayudas (como figura en la Ley 6/2018), con lo que eso implica a la hora de tributar: entienden que supone un agravio comparativo que las cantidades que acaben dándoles no vayan a gozar de las exenciones fiscales de las que sí se benefician, por ejemplo, los infectados por VIH o por el Virus de la Hepatitis C, o las víctimas de negligencias médicas; dicen además que el Gobierno actual no está dispuesto a dar marcha atrás.

  Lamentan especialmente que la Administración no haya recabado de Grünenthal la colaboración económica necesaria para reparar el daño y posibilitar el incremento proporcional de las cantidades que se les reconozcan, como le insta a hacer esa Ley 6/2018 de Presupuestos Generales del Estado para 2018: les parece “vergonzoso que no haya hecho nada en este sentido sabiendo que la farmacéutica fue condenada en su día, aunque después se revocara la sentencia por prescripción del caso” y todavía más teniendo en cuenta que la facturación de la compañía en este país “corresponde en gran parte a la sanidad pública, lo que obviamente le da al Estado mucha fuerza para negociar”.

  Aseguran en la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España que son las “peor tratadas del mundo, porque ni el laboratorio ni el Estado han cumplido con ellas” y reiteran que no pretenden hacer daño a nadie “sino conseguir lo que se ha determinado atendiendo a los baremos establecidos”. Están convencidos de que ganarán la demanda, pero lamentan que en este caso no pague con su patrimonio quien tiene o ha tenido alguna responsabilidad en el daño que han sufrido y sufren sino los ciudadanos. Aclara rotundo que “no se trata de ganar dinero sino de que se nos dé de una vez aquello a lo que tenemos derecho” y añade que “la gente tiene que aprender que el ser humano vale muchísimo y que el que atenta contra él tiene que responder en consecuencia”.

“¿Cómo es posible que todavía no hayamos recibido nada?”

  Relata el vicepresidente de AVITE que “lo que más hemos escuchado de la Administración últimamente es que lo están mirando, que están trabajando, o que no depende de ellos. Pasa el tiempo y nosotros seguimos esperando”. No entiende cómo es posible que a estas alturas no haya ni un solo diagnóstico cuando son 550 personas (entre socios y no socios de la Asociación) las que han solicitado someterse al reconocimiento para determinar si son víctimas de la talidomida en un país con la infraestructura médico-sanitaria que tiene este: lo achaca a la dejadez, la desidia, el desinterés, la despreocupación o, quizás, a que mientras los tengan “en la recámara” no tienen que pagarles nada. ¿A qué se debe la tardanza? ¿Por qué Gobiernos de PSOE y PP con mayoría absoluta no han cumplido con ellos y por qué el actual Ejecutivo socialista en minoría tampoco parece tener prisa por hacerlo? A Rafael Basterrechea solo se le ocurre una teoría: “el poder de los grupos farmacéuticos sobre determinados partidos políticos”. Recuerda que, cuando empezaron los reconocimientos, desde Grünenthal advirtieron que no tenían la más mínima intención de asumir ninguna responsabilidad “se determinase lo que se determinase”, argumentando que era el Estado el que debía demostrar que fue su medicamento el que provocó graves malformaciones a miles de personas.

  En noviembre de 2013 el Juzgado de Primera Instancia número 90 de Madrid condenaba a la compañía a pagar a los 24 afectados reconocidos entonces por la Administración 20.000 euros por cada punto porcentual de discapacidad en virtud del Real Decreto aprobado en 2010: consideraba probado que hubo una actuación negligente por su parte por no tomar las medidas necesarias para comprobar la seguridad del medicamento. La empresa recurrió, y la sentencia era anulada un año después por la Audiencia Provincial de Madrid argumentando que el caso había prescrito incluso en la hipótesis más favorable a los afectados. El Tribunal Supremo ratificaba esa decisión en 2015 y lo hacía en contra del criterio de la Fiscalía, que entendía que el plazo para la prescripción debía empezar a contar en 2012, cuando la farmacéutica reconoció su responsabilidad y pidió perdón a las víctimas aunque no indemnizó por las consecuencias de su actuación, algo que al Ministerio Público le parecía “un hecho gravísimo para la conciencia de la humanidad”. El Tribunal Constitucional ni siquiera admitió a trámite el recurso de amparo de las víctimas y tampoco lo hizo en 2017 el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, lo que significó el final de la batalla judicial contra Grünenthal.

  En AVITE destacan que la Organización Médica Colegiada y el Colegio General de la Abogacía se manifestaron en su día en contra de la declaración de prescripción y hacen el siguiente razonamiento: “Si incluso a enero de 2019 la inmensa mayoría de socios no están oficialmente reconocidos como víctimas de la talidomida, ¿cómo es posible que hayan perdido su derecho a demandar a la compañía cuando el paso previo para cualquier reclamación es la constatación médica? Esa certeza es la que buscan ahora con el reconocimiento al que se han sometido los afectados, algunos como Rafael por segunda vez siendo ya positivo el resultado de los primeros exámenes que les hicieron hace ocho años: “los 24 reconocidos entonces hemos vuelto a pasar por las pruebas para demostrar que nosotros no tenemos miedo a la ciencia”; y pone el acento en que perdieron la batalla judicial porque se declaró que el tema había prescrito no porque un tribunal dijese que la empresa no cometió un delito que, según el Juzgado de Primera Instancia número 90 de Madrid sí cometió.

“El discurso de Grünenthal no se sostiene y ahora tenemos pruebas”

  El vicepresidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida piensa que Grünenthal sabía desde el primer momento que el proceso judicial iba a quedar en nada; explica que, aunque su intención fue siempre la de buscar una solución por la vía del diálogo, solo mantuvieron un par de reuniones, una de ellas para “insultarnos ofreciéndonos 120.000 euros anuales para las 24 personas que en aquel momento estábamos reconocidas como afectados”.

  La farmacéutica ha mantenido siempre que solo vendió talidomida en España entre noviembre de 1960 y el mismo mes de 1961 pero estaba dispuesta a ofrecer una compensación, “pírrica” pero compensación, incluso a quien había nacido en 1965 como es el caso del propio Rafael ¿Cómo se entiende esto?, pregunta él. Entre sus argumentos también ha estado desde el principio el de que hubo otras compañías que comercializaron medicamentos con talidomida en nuestro país, siendo ella la última en desembarcar. En AVITE no niegan que varias empresas vendiesen aquí talidomida pero ven difícil de entender que Grünenthal no demandase a las demás, teniendo en cuenta que ellos sostienen que pueden probar que la única patente en España es la de la farmacéutica germana y data de 1956: “¿No será que, como pensamos nosotros, tal vez fuesen distribuidoras suyas?”, se pregunta Rafael Basterrechea, que también hace hincapié en la responsabilidad que pudiera tener la Agencia Española del Medicamento al decir no sabe nada “cuando tiene que tener la documentación y no nos la facilita deliberadamente”.

  Explican en la Asociación que tienen documentos que demostrarían que las demás empresas inscribieron en el Registro de la Propiedad medicamentos con talidomida antes de que lo hiciera la que lo patentó (“extraño, ¿no?”) y otros que probarían “que hubo negligencia en su retirada en España, ordenada en 1962, puesto que las autoridades les encargaron a las propias compañías que se hiciesen ellas con el excedente de las boticas y además renovaron hasta siete años después la licencia de un fármaco que solo tenía talidomida en su composición” (la talidomida había empezado a retirarse en todo el mundo en 1961 al descubrir dos médicos que provocaba malformaciones congénitas). Añaden que cuentan con recetas expedidas en España hasta 1978 y creen que “se siguió vendiendo sin mayores contratiempos hasta que en 1985 se incluyó entre los fármacos de especial control médico: en AVITE no tenemos ningún socio nacido a partir de ese año”, aclara su vicepresidente. Sí tienen medio centenar que nacieron antes de 1955, pese a que Grünenthal mantiene que no fue hasta un par de años después cuando empezó a comercializar la talidomida y que en nuestro país no lo hizo hasta 1960. Pero la Asociación ha descubierto documentos según los cuales las autoridades alemanas le habrían otorgado allí la patente en 1952, tras haberla pedido dos años antes: “Tenemos en nuestro poder recetas expedidas en España en 1951, cuando en teoría ni siquiera estaba patentada en Alemania”, dice Rafael, lo que ha llevado a la Administración a extender los últimos reconocimientos a personas nacidas entre 1950 y 1985 (los anteriores se habían limitado a los que nacieron entre 1960 y 1965). Tienen incluso socios nacidos en ese mismo 1951, como José Alcaraz, que asegura que un médico le regaló la medicina a su madre.

La conexión nazi de la talidomida

  Todo esto lleva a AVITE a pensar que la España de aquellos años, en especial la rural, le sirvió a la compañía -con la connivencia de la dictadura franquista- de laboratorio de pruebas para ver si la gente aceptaba la talidomida: a las embarazadas se les daba para calmar las náuseas, y eso que el representante legal de la empresa declaró en el juicio celebrado en España que no estaba indicada para ese propósito, añadiendo que no se las excluía en el prospecto porque en aquella época “no había concienciación”. Su eficacia como antídoto contra agentes nerviosos ya habría sido testada con los prisioneros de los campos de concentración del Tercer Reich en la Segunda Guerra Mundial, según aseguraron en su día la Universidad de Münster y los investigadores Carlos de Napoli y Martin Johnson que, trabajando por separado, llegaron a la misma estremecedora conclusión. ¿Cómo se hizo Grünenthal con ella? Anunció que la habían descubierto por casualidad científicos que pretendían desarrollar un antihistamínico, pero estas investigaciones sitúan detrás al químico nazi Otto Ambros -uno de los descubridores del gas sarín- que, tras ser condenado a prisión en los juicios de Nuremberg “por explotar esclavos” en Auschwitz y ser perdonado por EE.UU, llevó sus conocimientos al laboratorio, que había sido fundado por un activo miembro del partido Nazi, Hermann Wirtz. La compañía habla de teorías conspiratorias sin pruebas sólidas.

  La catástrofe de la talidomida hizo que en los 60 se modificaran a nivel mundial los procesos para evaluar la seguridad de los medicamentos: “gracias a que nosotros pagamos con nuestras malformaciones”, destaca Rafael Basterrechea. Tod@s, las autoridades las primeras, deberíamos tenerlo muy presente.

P.S. En la página web de la Asociación de Víctimas de la Talidomida, www.avite.org, podéis encontrar gran parte de la documentación a la que se hace referencia en este artículo y otra mucha información de interés.

“Los ludópatas son cada vez más jóvenes, y el Estado es el principal beneficiado por los juegos de azar”

Tensión, ansiedad, irritabilidad, baja autoestima, sentimiento de culpa, deterioro de la comunicación con la familia. Mentiras constantes, disminución de la atención, de la concentración y del rendimiento, cuantiosas deudas, comisión de actos ilegales, depresión, conductas autolesivas, suicidio, etc. Estos son los síntomas y las consecuencias que acarrea la ludopatía, reconocida por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad, que ha sido incluida en el grupo de patologías relacionadas con los Trastornos de los hábitos y del Control de los impulsos, y que es considerada una adicción sin sustancia, aunque suele ir acompañada de alguna o de varias de ellas como el alcohol o el tabaco. Si se considera una enfermedad y una adicción, ¿cómo es posible que no se trate como tal y se permita el patrocinio de todo tipo de eventos deportivos y el bombardeo de publicidad de los operadores de juegos de azar que sufrimos a diario en televisiones y radios, que además suele estar protagonizada por personas famosas, con gran influencia en ciertos sectores de la sociedad? La respuesta nos la da Juan José Lamas, director técnico y fundador de la Federación Española de Jugadores de Azar Rehabilitados (FEJAR): “Porque no está regulada; existe solo un código de buenas prácticas que dicta principios para la autorregulación del sector, con una mínima supervisión por parte del organismo independiente de la industria publicitaria Autocontrol, pero no tiene régimen fiscalizador ni sancionador”.

  En 2015 inició su tramitación parlamentaria el Real Decreto para desarrollar la Ley del Juego de 2011 en materia de publicidad y juego responsable, cuyo principal objetivo era garantizar un grado suficiente de protección a los consumidores, con especial atención a los menores, que tienen prohibido el acceso a los juegos de azar, por lo menos en teoría; pero, desde finales de ese año y durante más de 10 meses, el Gobierno estuvo en funciones, “por lo que lo metieron en un cajón”; recuerda que se retomó a finales de 2017, “pero volvió a quedar en un cajón, y ahí sigue”. El acuerdo presupuestario firmado por Pedro Sánchez y Pablo Iglesias a principios de octubre incluye la aprobación de una regulación de la publicidad del juego y apuestas en línea de ámbito estatal similar a la que hay para el tabaco. Unos días después de esa rúbrica, el Congreso -con el voto a favor de todos los partidos excepto el PNV, que se abstuvo- sacaba adelante una moción instando al Gobierno a poner en marcha medidas que palíen la creciente adicción a las apuestas en línea, a limitar la instalación de locales de apuestas cerca de centros educativos, a regular la publicidad con criterios de salud pública y a realizar campañas de información sobre los riesgos, los efectos y secuelas de la ludopatía. El Ejecutivo se comprometió entonces a sacar el Real Decreto del cajón, pero todavía no lo ha hecho; el propio Juan José Lamas nos decía, cuando lo entrevistamos, que acababa de reunirse con el subdirector general de Regulación del Juego, Guillermo Olagüe, que le había reiterado que está a punto de ver la luz, pero aclaraba que lo mismo le ha estado diciendo todo el año, añadiendo que él no va a desistir.

La Administración, el mayor operador de juegos de azar

  El responsable de FEJAR lo tiene claro: “estamos ante una actividad que mueve más de 40.000 millones de euros al año -con lo que eso representa en impuestos para las arcas públicas, también para las autonómicas- y lo que la Administración central no quiere es acabar con la gallina de los huevos de oro; menos todavía teniendo en cuenta que es el mayor operador de juegos de azar, a través de Loterías y Apuestas del Estado y de la ONCE, que gozan además de un régimen especial dentro de la publicidad y de la operativa del juego”. Y se queja de que a pesar del dinero que gana y que recauda en impuestos “apenas invierte en tratar a los que padecen esta enfermedad y tampoco lo hace en campañas de información y sensibilización”, una de las principales demandas de la Federación Española de Jugadores de Azar Rehabilitados: “Ahora en la radio ya no escuchamos un partido de fútbol sino casi dos horas de anuncios de casas de apuestas deportivas, y eso a pesar de que nosotros llevamos tiempo solicitando que eso se limite o, por lo menos, que por cada 2 anuncios de ese tipo se incluya un mensaje de prevención”, explica.

  Entiende que la prohibición no es una alternativa en el caso de una actividad legal y regulada, y lo compara con el sector automovilístico: se pueden fabricar coches que superan los 200 kilómetros por hora, pero existen límites de velocidad y normas de obligado cumplimiento, además de agentes de la Guardia Civil de Tráfico para penalizar las infracciones e intentar que la gente no haga locuras; asegura que con el juego tendría que ser igual, “cuando lo que se hace es justo lo contrario, potenciarlo continuamente”. La cifra que da debería servir para reflexionar: afirma que el 94% de la población española participa en algún juego de azar y que, de ese porcentaje, más del 1% son adictos, con lo que estaríamos hablando de más de 400.000 personas. Pero no son solo esas -que ya serían demasiadas- sino que hay que multiplicarlas, como mínimo, por el número de miembros de la unidad familiar, los amigos, y muchas veces los compañeros de trabajo, “ya que la adicción al juego tiene un impacto devastador en todo el entorno del ludópata, y no únicamente en él”. Por eso es contundente al afirmar que las autoridades no pueden desentenderse, porque el jugador adicto “es un usuario de su propia operativa de actividad económica”. El Defensor del Pueblo ha recordado a los poderes públicos que están obligados por mandato constitucional a facilitar la adecuada utilización del ocio -artículo 43.3-, avisándolos de que la proliferación de casas de apuestas, la difusión sin control del juego y la publicidad intensa representan un peligro para los jóvenes. Y ha iniciado una actuación de oficio.

Cambio de perfil: cada vez los ludópatas son más jóvenes

  Desde FEJAR explican que en los últimos años no se ha producido un aumento significativo del número de ludópatas, otra cosa -aclaran- es el número de usuarios del juego, que sí se ha incrementado desde la legalización de las apuestas online, siendo seguro que una parte de ellos llegarán a comportar una situación patológica. Lo que les preocupa es el cambio de perfil del adicto al juego que se ha producido, que ellos han podido y pueden constatar en los 26 centros que tienen repartidos por España: “Antes se trataba de un hombre de 40-45 años, casado, que llevaba siete o más años jugando y que lo hacía casi exclusivamente a máquinas tragaperras; ahora la media de edad ha bajado a entre 26 y 35 años, pero cada vez son más los jóvenes de 18 a 20 a los que atienden, jugador de apuestas deportivas o juego online, que lleva apenas 1 o 2 años jugando, y muchos de ellos empiezan siendo menores. Nos explica el director técnico de la Federación que uno de los mayores peligros del juego online es que pasa mucho menos tiempo desde que uno empieza a jugar hasta que ya no es capaz de dejarlo, un par años como mucho, cuando en el juego presencial eran siete o más.

  ¿Qué significa todo esto? “Que se le está haciendo un gran daño a un segmento de la población que todavía no tiene estrategias para poder afrontar la situación, y es precisamente en él donde se centra la publicidad, con campañas agresivas que incluso rayan la ilegalidad, porque tienen una población diana de 16-18 años cuando es la mayoría de edad la que marca legalmente el acceso al juego”. En este punto, Juan José Lamas pone el acento en los famosos que protagonizan esas campañas, muchos de ellos reconocidos deportistas como Cristiano Ronaldo, Gerard Piqué o Rafa Nadal, que pasan de ser ejemplo para los más jóvenes con el esfuerzo diario, la constancia y el entrenamiento, a transmitir el mensaje de que “el juego te va a convertir en una persona VIP, normalizando algo que no es normal e intentando reducir la ludopatía a algo marginal. A eso le suma el hecho de que los controles de acceso para impedir que jueguen menores son mínimos, por lo que se crea el caldo de cultivo ideal -dice- para que a las asociaciones lleguen chavales de 18 años que llevan ya dos jugando: “si se inician más tarde, cuando tienen herramientas para enfrentarse a ese bombardeo publicitario, el índice de prevalencia de adictos caerá”, sentencia.

“No hay que sentir vergüenza”

  Tras casi tres décadas ayudando a jugadores de azar a rehabilitarse, en FEJAR destacan que la motivación para el cambio de un chaval es muy superior a la de una persona de más edad, pero también explican que la percepción del riesgo es mucho menor, por lo que es más difícil que admita que tiene un problema: “esto ha implicado modificaciones en las estrategias de intervención, pero siempre -repiten- con el mismo enfoque y con el mismo objetivo”.

  Lo que no ha cambiado es lo que lleva a un ludópata a pedir ayuda: es su entorno el que lo empuja a dar el paso (la pareja, los hijos, los padres…), porque, por lo general, “sigue sin verse como un adicto, en gran medida por esa publicidad tan agresiva que le hace creer que si Nadal puede jugar sin que eso implique que tiene un problema, él también lo puede lograr”. Habla Juan José Lamas del estigma social que hace que muchos ludópatas sientan vergüenza, “porque el mensaje que reciben es el de que la mayoría de la gente juega sin que eso tenga mayores consecuencias; en cambio, si ellos se pasan es porque tienen vicio, porque son malos padres, malos hijos, etc., lo que les acaba creando un gran complejo de culpabilidad”; algunos llegan a tal extremo -dice- que incluso prefieren reconocer el vicio, que entienden como algo controlable, antes que la pérdida de control, porque eso les haría tener que plantearse dejar de jugar. Asegura que ese sentimiento de vergüenza queda atrás en el proceso de rehabilitación, porque lo primero que se les hace ver es que el paso que acaban de dar es lo más inteligente que han hecho: “cuando uno está enfermo va al médico, toma lo que le receta y, en muchos casos, se recupera; y esta es una enfermedad, por lo tanto nadie tiene que sentirse culpable o avergonzado, lo que tiene es que sentirse responsabilizado e intentar ponerle remedio para poder vivir”.

Porque nadie está libre de tener Alzheimer

Pérdida de memoria, hasta llegar a no reconocerte, dificultad para hablar y para caminar, obsesiones, alucinaciones…“Es terrible ver cómo esa persona tan cercana a ti va perdiendo su identidad, va dejando de ser lo que fue”. Así de cruel es el Alzheimer. Lo cuenta María del Carmen Martínez, que lo vivió con su marido -fallecido hace 23 años- y que lo está volviendo a vivir con su madre, que en aquel momento fue para ella una ayuda. “El desgaste físico y mental es tremendo porque acabas teniendo que estar pendiente de ellos -que están perdidos en el tiempo y en el espacio- las 24 horas del día, los 365 días del año, para asearlos, para vestirlos, para darles de comer… atenta, observando…, porque no siempre lo que te dicen se corresponde con la realidad; y eso cuando pueden decirte algo, porque hay un momento en el que se acaba la comunicación y pasan horas y horas sin que les escuches otra cosa que ruidos o balbuceos. El dolor del desenlace es intenso, pero te acompaña desde mucho antes”, a lo largo de los 12-15 años que se prolonga el período de evolución de la enfermedad, explica la que es vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Gallegas de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (FAGAL).

Y el cuidador debe estar ahí. Cuidadora, habría que decir, porque la mayoría son mujeres, de 45 a 65 años de media, pero cada vez mayores (el 20% tiene más de 70), “cuidando cuando ya casi están, o sin casi, para que las cuiden a ellas”. A ellas también hay que atenderlas y no centrarse únicamente en los enfermos, por eso se habla del binomio enfermo-cuidador, destacan María del Carmen y Cheles Cantabrana, presidenta la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA), que dice que esas cuidadoras sufren en muchos casos un proceso de aislamiento o autoaislamiento, también emocional, del que es muy difícil conseguir que salgan cuando se produce el fatal desenlace. Como difícil es recuperarlas para el mercado laboral: porque el 13% tiene que renunciar al trabajo para atender a su familiar, asumiendo el impacto que eso supone en su pensión futura, si es que la cobra.

Sus palabras las ratifica la Organización Mundial de la Salud, que afirma que la demencia tiene un impacto físico, psicológico, social y económico no solo en quien la padece sino también en quien le cuida, en la familia y en la sociedad en general. Explican desde la comunidad de profesionales que cuidadoras y cuidadores “padecen en su propia carne las consecuencias físicas y psicológicas del Alzheimer, a las que hay que sumar el golpe que supone para su calidad de vida y, muchas veces, para su vida laboral”. Habla la neuropsicóloga Nina Gramunt, de la Fundación Pasqual Maragall, que cumple una década investigando para vencer la enfermedad y les ofrece grupos terapéuticos de apoyo. También les ayudan las asociaciones y federaciones repartidas por España, que realizan desde hace años una inmensa tarea que la presidenta de CEAFA y la vicepresidenta de FAGAL quieren poner en valor, pues contribuyen a que cuidadoras y familias dejen de estar perdidas, las guían, les ofrecen recursos de respiro y apoyo, les facilitan información y avanzan en esa labor de sensibilización tan necesaria. Porque sabemos cada vez más de él, pero cuenta Cheles que la sociedad todavía no es consciente de que Alzheimer no es igual a mayores y de que mayores no es igual a Alzheimer. Y la doctora Gramunt le da la razón.

EL DIAGNÓSTICO PRECOZ ES DETERMINANTE

Afirma que la demencia -la debida al Alzheimer es la más extendida- “está en el bombo de la lotería”: nadie está libre de padecerla y no es siempre una cuestión de edad, pero tampoco es cierto que alguien la vaya a tener sí o sí porque sus abuelos o padres la hayan sufrido, y es que solo es hereditaria en el 1% de los casos. Lo que sí hay son factores genéticos que pueden hacer que seas más proclive a padecerla. La investigación es fundamental, por eso la Fundación Pasqual Maragall tiene desde hace unos meses una Unidad de Investigación Clínica en Prevención de la Demencia única en el mundo, que va a estudiar el riesgo de desarrollar la enfermedad a 5 años vista en personas que presentan pérdidas subjetivas de memoria sin estar diagnosticadas. Se trata de un estudio que se prolongará durante 3 años, con 400 voluntarios de 60 a 80 años, porque ese es otro aspecto importante en la investigación: “los voluntarios son el alma de muchos proyectos”. Se busca poder actuar lo antes posible y de manera personalizada, fijando una estrategia a seguir para disminuir el riesgo de que se desarrolle la enfermedad o para retrasar lo máximo posible su aparición.

Y es que anticiparse es clave, “porque si fuésemos capaces de retrasar su inicio 5 años, el número de enfermos podría reducirse casi a la mitad”; ese es el cálculo. Detectándola lo antes posible podrían llegar a diseñarse programas de prevención que ayuden incluso a frenar la aparición de los síntomas: “estamos todavía lejos de decir que podemos evitar que aparezcan” -explica Nina Gramunt- pero, detectando la fase preclínica, esa que empieza de forma silenciosa hasta 20 años antes de que la demencia dé la cara, “es probable que podamos postergar su aparición”. Esto es determinante porque, cuanto más tiempo pueda mantenerse una relativa autonomía del enfermo, mejores serán su calidad de vida y la de la cuidadora o el cuidador, y menores serán los costes económicos: y hablamos de 35.000 euros anuales para la familia y para la sociedad.

Toda la investigación puntera a nivel mundial se concentra ahí, y en la Fundación trabajan también en el Estudio Alfa, uno de los más complejos y con más participantes del mundo (2.743, de 45 a 75 años, la mayoría descendientes de personas con Alzheimer que están sanos); un estudio sin fecha límite, porque es a muy largo plazo, y en el que el valor lo va a dar el análisis retrospectivo de los resultados: el objetivo es conocer los factores de riesgo y los indicadores biológicos que podrían incidir en el desarrollo de la enfermedad. También están empezando a aplicar las primeras estrategias farmacológicas a personas en las que el porcentaje de riesgo de desarrollarla es muy alto, y participan en proyectos internacionales porque “solo compartiendo conocimientos y sumando esfuerzos haremos realidad un futuro sin Alzheimer”.

La investigación es fundamental, pero también son muy importantes los hábitos saludables: los estudios apuntan que 1 de cada 3 casos podría evitarse siguiendo un estilo de vida saludable y controlando los factores de riesgo (mala alimentación, sedentarismo, tabaco, alcohol…): “porque la salud cardiovascular es fundamental para promover la salud cerebral”, en palabras de la doctora Gramunt, “como lo son la actividad cognitiva (inquietud, nuevos aprendizajes) y la social (estar con otros)”.

Se van dando pasos, pero investigadores, profesionales y asociaciones coinciden en que la implicación de las Administraciones es insuficiente, por eso la labor de difusión es básica para que la sociedad presione y haga oír su voz.

QUE SE APRUEBE YA EL PLAN NACIONAL DE ALZHEIMER

Lo primero es contar con un censo para saber realmente cuántos enfermos hay en España: las cifras que se manejan van desde los 800.000 hasta el 1.200.000, que en 2050 podrían ser el triple por lo que estaríamos en niveles de epidemia. A estos habría que añadir muchos casos infradiagnosticados y/o mal diagnosticados, según la neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall. Esto se incluye en el Plan Nacional de Alzheimer, que tanto la presidenta de CEAFA como la vicepresidenta de FAGAL consideran imprescindible aprobar cuanto antes, con la correspondiente dotación económica. Un plan impulsado por el IMSERSO, en el marco del Grupo Estatal de Demencias (GED) y con la coordinación del Centro de Referencia Estatal de Salamanca (CREA), en cuya elaboración han participado los colectivos que conviven con la enfermedad: pone en el centro los derechos y la dignidad de la persona y atiende a cuidadores y familias, trata cuestiones legales y éticas, de educación, de investigación (biomédica y social), y también de la necesaria formación de los profesionales de urgencias y de atención primaria, “estos últimos clave para que el diagnóstico llegue lo antes posible, ganando así un tiempo precioso”.

Reclaman que las Administraciones muestren una mayor sensibilidad con ellos, aligerando la burocracia y no complicando tanto las cosas, porque hemos llegado a un punto en el que muchas familias incluso renuncian a solicitar ayudas. Valoran el apoyo que suponen los centros de día y las unidades de respiro, pero piden soluciones para atender al enfermo en las fases avanzadas, cuando el cuidado en casa se vuelve imposible, porque los hospitales están diseñados para tratar casos de agudos y no se adaptan a las necesidades de un paciente crónico. No todos pueden asumir el coste que supone ingresar a su familiar en una residencia, y el modelo de atención paliativa en el hogar no está desarrollado: cuenta Cheles Cantabrana que “muchas veces el hecho de que se te conceda esa ayuda depende de que el médico de cabecera empatice contigo” y se queja de que eso no es justo “porque no es una cuestión de empatía, es una cuestión de derechos”. Y las asociaciones van más allá: teniendo en cuenta el envejecimiento galopante de la sociedad española, piden una política de Estado; que se planifique a largo plazo, que todos los partidos políticos tomen conciencia y hagan del Alzheimer una prioridad sociosanitaria porque es una forma de ver el futuro y de diseñar la sociedad del futuro. “Si no lo vemos como un tema propio y de todos, no seremos capaces de dotarnos de los recursos necesarios para hacerle frente”, dicen.

Todos coinciden en que tomar conciencia es fundamental, porque se trata del primer problema sociosanitario en España, y no sólo en España: se calcula que en el mundo hay ya 36 millones de personas que padecen Alzheimer y 10 millones más que padecen otras demencias.

 

 

Luchar por los enfermos metabólicos

 

1975 fue un gran año para vosotros y el año en que la vida os dio un vuelco. Nació Carmen María, la niña de vuestros ojos (el primero había sido un niño, Manel), pero algo no iba bien y ninguno de los muchos médicos a los que acudisteis sabía ponerle nombre a lo que le pasaba; el diagnóstico os lo dieron en el Reino Unido: Fenilcetonuria. No sonaba bien (es una alteración congénita del metabolismo que impide procesar proteínas) y el pronóstico era duro (al no detectarla a tiempo, había daño cerebral). Ahora la prueba del talón (la que hacen a los recién nacidos en el hospital) está generalizada para esta y para algunas otras enfermedades metabólicas congénitas, no en aquellos años. ¡Una enfermedad de esas llamadas raras -se calcula 1 caso por cada 10.000 nacimientos- y os había tocado! Pero no había ni un minuto para lamentarse: la alimentación era clave y había que hacerse con productos en el extranjero porque en España, nada. Tres años después nació Pablo, al que le hicieron esa prueba del talón, que dio negativa. ¡Si! Pero, al empezar el colegio, una profesora se dio cuenta de que algo no encajaba y, al repetir la prueba, ahí estaba la Fenilcetonuria de nuevo, aunque esta vez sin mayores consecuencias para el que la de tener que seguir una estricta dieta de por vida, que ya es bastante: nada de leche y derivados, ni huevos, cereales o patatas, tampoco carne de cerdo, ternera o pollo… Ahí comenzó la lucha incansable de Manolo Varela y Carmen García por mejorar la calidad de vida de sus hijos que -junto con otras familias luchadoras en la misma situación- los llevó a crear en 1990 la Asociación de Fenilcetonuria y OTM de Galicia (Otros Trastornos Metabólicos, desde Jarabe de Arce a Tirosinemias, Acidemias…) y a participar del nacimiento de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desde entonces, como presidente de ASFEGA, fueron para el 24 años de duro trabajo, a base de perseverancia y sacrificio personal, para que las administraciones se implicasen y cumpliesen con el colectivo. Hasta el final, hasta su final.

En 2014, Modesto Rodríguez -que ya estaba en la directiva- tuvo que tomar el relevo en la presidencia, de forma inesperada y sin estar preparado -dice- igual que Manolo cuando empezó todo. Su hija, que entonces tenía 11 años -muy estudiosa y a la que le encanta la música-, también es fenilcetonúrica. Por ella había que ponerse las pilas para que las administraciones no se relajasen y, en lugar de seguir sumando avances, se retrocediese. No lo dudó ni un momento y ahí sigue cuatro años después, renunciando a muchas cosas para volcarse en la asociación, con la ayuda de las 120 familias que la conforman (en toda España son unas 2.000). En 43 años, los que tiene Carmen María, se ha conseguido mucho pero queda mucho por hacer, demandas compartidas en todo el territorio. La primera es que se siga ampliando el cribado neonatal -incluyendo el mayor número posible de enfermedades metabólicas a detectar en esa prueba del talón- y que se equipare en todo el país: porque las dolencias a cribar y su número varían en función de la Comunidad en la que nazca el niño. Y la segunda, una metodología uniforme en el reconocimiento de las discapacidades asociadas a muchas de ellas, y no que eso dependa del lugar de residencia (¿cómo era eso de que todos los españoles tenemos los mismos derechos?). Reclaman además que se cree una especialidad médica en metabolopatías y una formación reglada al respecto para los profesionales de urgencias, porque eso -recalcan- puede ayudar a salvar vidas. Redoblar el impulso a la investigación es fundamental para ellos: ya hay un medicamento que permite que algunos fenilcetonúricos puedan llevar una alimentación prácticamente normal, pero se necesita ir más lejos. Saben que los tratamientos a base de productos dietoterápicos son muy costosos y que las administraciones hacen un esfuerzo para subvencionarlos, por eso exigen garantías de que no se implantará un copago sanitario. Y piden subvenciones y ayudas públicas para los alimentos especiales que conforman su dieta que, al ser para un mercado muy minoritario, cuestan hasta un 400% más que los habituales y que, además, no encuentran en tiendas ni en supermercados: tienen que pedirlos a los pocos laboratorios que los fabrican o, en mejor de los casos, conseguirlos a través de los bancos de alimentos de las asociaciones que disponen de ellos para que no les salga más caro. Lo consideran justo y están determinados a luchar por ello hasta el final, como Manolo.