Lo que hay detrás de una histórica condena a España

Sandra estaba embarazada de casi cuarenta semanas cuando acudió al hospital, pero ni por un momento pensó que iba a dar a luz. Tenía claro que aún no había entrado en la fase de parto pero el personal médico de ese centro hospitalario público decidió inducírselo sometiéndola para ello a una serie de intervenciones para las que no le pidieron consentimiento: le administraron oxitocina para acelerarlo, le practicaron más de diez tactos vaginales, la mayoría injustificados, le realizaron una episiotomía y utilizaron la ventosa para sacar a la bebé, todo sin tenerla en cuenta y sin explicarle nada de lo que estaba sucediendo; ni siquiera cuando se llevaron a la niña, de la que tuvo que estar varios días separada por una infección que conoció a posteriori. Lo recuerda ‘como entrar en un túnel de lavado, en una cadena de montaje donde todo el mundo hace cosas de forma mecánica y la mujer no hace nada pero sale de allí con un bebé (…), cuando está física y psicológicamente preparada para parir, no para que la paran’. Asegura que se sintió desautorizada y sin autoestima. Era 2011. Presentó una reclamación por vía administrativa y acabó reclamando la responsabilidad patrimonial del Estado en los tribunales que, uno detrás de otro, fueron tumbando su caso; lejos de tirar la toalla, lo llevó al Comité de la ONU para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer (CEDAW, por sus siglas en inglés) que hace unos días, nueve años después de comenzar su periplo, dictaba una histórica condena a España: concluye que Sandra -nombre ficticio para salvaguardar su identidad- fue víctima de violencia obstétrica no de una negligencia médica, porque no se trata de un caso individual sino de una cuestión estructural; una cuestión que parte de estereotipos de género sobre la función reproductiva de la mujer, su rol sexual pasivo y su papel en la sociedad, por lo que también es una forma de violencia de género. Y responsabiliza al Estado por no actuar de manera diligente para garantizar sus derechos y los de su hija a una atención obstétrica de calidad y libre de violencia.

Nos lo explican Paloma Torres López y Lucía Maravillas Martínez Losas, dos de las abogadas que han presentado el caso ante Naciones Unidas junto con Marina Morla González, Teresa Fernández Paredes y Francisca Fernández Guillén, directora jurídica del Observatorio de Violencia Obstétrica, que lo llevó en sus diferentes etapas en España. “Juntas ideamos una estrategia que entonces parecía utópica pero que, al final, ha dado resultado”. Y tanto: no solo es la primera vez que un organismo internacional reconoce en una sentencia la violencia obstétrica como tal sino que, además, la reconoce como una forma de violencia de género.

“Un nuevo estándar de Derechos Humanos”

  Como Sandra, sus letradas destacan que “la mujer está preparada para el parto no para que la paran”. Recuerdan que el personal sanitario tiene el deber de contarle en todo momento lo que está pasando y de pedirle consentimiento. Pero denuncian que precisamente por esos estereotipos de género, tan pronto entra en el hospital pasa a ser un simple recipiente, su cuerpo y lo que ella decida da igual; es más, se considera que por estar en un determinado momento emocional no tiene capacidad decisoria. Y es por eso por lo que el equipo legal incluyó la violencia de género, porque no se trata de una negligencia de determinados profesionales sanitarios o del propio sistema sino de una discriminación por razón de género, porque solo puede afectar a las personas con útero: “A diferencia de otros pacientes, la mujer está ahí única y exclusivamente para parir y lo que importa es el bebé que lleva dentro; ni lo que ella quiera, ni su cuerpo, ni el impacto que pueden suponerle las actuaciones médicas que se lleven a cabo. Eso no importa”. Y este no es un caso aislado: con datos de 2016 del Observatorio de Violencia Obstétrica recogidos de casi dos mil testimonios, en dos tercios de los partos no se respetaron los planes presentados y en la mitad se actuó sin el consentimiento de la madre (inducción, episiotomía, Kristeller…). Más de un tercio de esas mujeres necesitó ayuda psicológica para superar las secuelas o los malos recuerdos de dar a luz.

  Paloma Torres nos cuenta que la resolución de Naciones Unidas va mucho más allá de Sandra y de las otras dos denunciantes que están pendientes de un pronunciamiento, que sus abogadas confían en que vaya en la misma dirección. Y es que este ha sido un litigio estratégico de Derechos Humanos: “Hemos puesto de manifiesto en el ámbito internacional una práctica habitual, sistemática y gracias a eso se ha sentado jurisprudencia que es vinculante no solo para España sino para todos los países que, como el nuestro, han firmado la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer. Eso significa que se ha generado un nuevo estándar de Derechos Humanos, un cambio que esperamos pueda tener efectos a largo plazo en distintos frentes”. Lo explica ella misma destacando que, por eso, todas -abogadas y denunciantes- están muy satisfechas.

Solo ha habido otra condena del CEDAW a España

  Paloma Torres y Lucía Martínez ponen el acento en el hecho de que España solo había sido condenada hasta ahora en una ocasión por el Comité de la ONU para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer: en 2014, por el caso de Ángela González Carreño, cuya hija de siete años fue asesinada por su expareja cuando la tenía con él a pesar de que ella había reclamado en múltiples ocasiones que le suspendieran el régimen de visitas por las amenazas recibidas. Incluso habiéndole dado Naciones Unidas la razón reconociendo la responsabilidad del Estado tuvo que volver a reclamar en los tribunales españoles para que este cumpliese, hasta que Supremo dictaminó que las recomendaciones del CEDAW son vinculantes y deben ser acatadas y aplicadas para que los derechos y libertades estipulados en los tratados internacionales firmados por nuestro país sean reales y concretos aquí.

  Tanto entonces como ahora se peleó duro para que la ONU fuese más allá de la indemnización a la víctima y le recomendase al Estado medidas de carácter general. Y se consiguió. El Comité conmina al Gobierno a llevar a cabo una investigación exhaustiva para conocer la realidad de la violencia obstétrica en España, de la que solo dan datos las asociaciones que llevan años trabajando para que se reconozca su existencia; también lo llama a “brindarles a los profesionales sanitarios y a los de la judicatura una capacitación adecuada en materia de derechos de salud sexual y reproductiva” para que dejen de aplicar estereotipos de género, porque la mujer no pierde ni su autonomía ni su capacidad decisoria porque vaya a dar a luz. “El CEDAW deja claro que en los casos de violencia obstétrica el personal sanitario no es el único que le causa daños físicos y psicológicos a la mujer abusando de la medicación y del intervencionismo médico, no pidiéndole consentimiento y no teniéndola en cuenta para nada: también lo hacen los jueces cuando niegan esa violencia resolución tras resolución, cuando determinan que los daños psicológicos alegados por la denunciante son una percepción suya, cuando afirman que está exagerando (hay sentencias que siguen hablando de histeria)… Esos son estereotipos de género que hacen que el daño psicológico sea todavía mayor porque pueden llevar a que la víctima acabe dudando de ella misma y piense si no será cierto que la culpa es suya”. Así lo señala Lucía Maravillas Martínez, aclarando que el hecho de que por fin le hayan dado la razón a Sandra -después de casi una década- no borra de golpe todo lo que ha sufrido, “eso no se lo quita nadie”. Para lo que sí tiene que servir -dice este equipo de abogadas independientes- es para que situaciones como la que vivió ella dejen de repetirse, por eso consideran determinante que se sepa que no son casos aislados.

  Es imprescindible que el Gobierno reconozca la violencia obstétrica como tal y como una forma de violencia de género para reorientar así las políticas públicas: para que respondan a las necesidades de las víctimas pero, sobre todo, para evitar que las mujeres sigan sufriéndola, que es de lo que al final se trata, de prevenir. Lucía Maravillas Martínez Losas y Paloma Torres López recuerdan que desde el Ejecutivo aseguran que trabajan para adaptar la legislación española a las convenciones internacionales que en su día se firmaron, que presentan una concepción mucho más amplia de lo que tiene que considerarse violencia de género; pero también se quejan de que no acaben de “atreverse” a confirmar que tipificarán la violencia obstétrica y que tendrá esa consideración, que es lo que les dice la ONU. Porque si no dan el paso nunca se podrá erradicar. Piensan que van a ser reacios a cumplir las recomendaciones, pero confían en que lo acabarán haciendo cuando se conozcan los dos dictámenes pendientes: “Deberían traducir esta resolución internacional en ley lo antes posible. Al final, tendrán que hacerlo”.

“Una cosa es que tu vida esté en stand-by, otra muy distinta es tenerla parada para siempre”

Fatiga extrema, dolor muscular, problemas respiratorios, gastrointestinales y/o dermatológicos, afectación cognitiva (pérdidas de memoria, falta de concentración…), ansiedad, sensibilidad visual y/o auditiva… y un largo etcétera de síntomas que pueden ser invalidantes y que merman en gran medida la calidad de vida de quien la padece, hasta en un ochenta por ciento. Son síntomas que acompañan a la Sensibilidad Química Múltiple, que con frecuencia cursa con otras enfermedades que los agravan todavía más como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, y que puede derivar en otras como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple. Pone tu vida patas arriba, de repente, pudiendo obligar y obligando al confinamiento en casos severos. ¡¡¡Sí, a quedarse en casa, pero no durante unos días o unas semanas: PARA SIEMPRE!!! Se trata de una patología de carácter crónico y multisistémico que se desencadena a partir de la exposición a numerosas sustancias químicas en concentraciones que no se consideran tóxicas para la población en general: presentes en el aire, en el agua, en los alimentos, en medicamentos, en productos de higiene personal o de limpieza, en colonias, en pinturas, en el asfalto… La lista es interminable. Contarlo es una cosa, pero ¿cómo es vivirlo? Lo sabe bien Vanessa Basurto.

  Solo si tratamos de identificarnos con ellas, de ponernos en su piel, podremos hacernos una idea de lo que supone vivir con Sensibilidad Química Múltiple y actuar en consecuencia: que la mascarilla -esas de las que muchos han hecho acopio estos días sin necesitarlas por puro egoísmo- te acompañe allí donde vas, cada día; que necesites esa mascarilla incluso cuando estás en casa porque tu vecina ha colgado ropa lavada en el balcón y ni siquiera es suficiente con cerrar las ventanas, o porque han fregado las escaleras del edificio en el que resides con lejía; tener que recluirte en una habitación esperando a que tu pareja o tus hijos, que han vuelto de trabajar, del colegio o de dar una vuelta, se laven a fondo para poder compartir con ellos el espacio de tu hogar, para poder abrazarlos; quedarte sin trabajo porque tus jefes o tus compañeros se niegan a llevar a cabo pequeños cambios para que puedas continuar en tu entorno laboral… Son solo algunos ejemplos de lo que sufren las personas con esta patología, a los que hay que sumar el tener que aislarte en casa durante un tiempo porque has sufrido otra crisis y, en los casos más graves, el NO PODER VOLVER A SALIR A LA CALLE.

  Con un poco de empatía podemos acabar descubriendo que hay productos que estamos utilizando que, en realidad, a nosotros tampoco nos sientan bien. Quienes tienen Sensibilidad Química Múltiple lo descubren a la fuerza. Por eso para ellas -la mayoría son mujeres- son muy importantes iniciativas que intentan sensibilizar a la sociedad como el cortometraje ‘Es el progreso, estúpida’, dirigido por Patricia de Luna y estrenado en Madrid hace un par de semanas, del que os hablé en mi anterior post. Vanessa Basurto estuvo en el estreno y se emocionó, hasta el punto de que no podía hablar: “Me afloraron muchos sentimientos por todo lo que he vivido desde que me diagnosticaron. Me sentí plenamente identificada y eso me encantó, porque significa que la gente que no tiene ni idea de esta enfermedad podrá ver un testimonio veraz de lo que es y lo que supone. Ayudará a hacerla visible, a hacernos visibles, y nos ayudará a reclamar nuestros derechos”.

  Muchas afectadas han tenido que esperar hasta una década para ponerle nombre a lo que les pasaba, siendo derivadas a Psiquiatría cuando tenían claro que lo suyo era un problema físico, como nos explicaba Vanessa. Por eso reclaman a las autoridades que formen a los facultativos para su correcto diagnóstico y seguimiento, que extiendan a todos los hospitales del país y a todos los niveles de la atención sanitaria el protocolo puesto en marcha hace un par de años en los de Comunidades como la madrileña para atender a estas pacientes cuando llegan a Urgencias: priorizarlas y mantenerlas en un espacio saludable para ellas mientras esperan. También les demandan que creen Unidades de Referencia, que financien la investigación necesaria para conseguir tratamientos adecuados y que la Seguridad Social asuma los que ya están dando buenos resultados, que los hay, como demuestra su propia experiencia: asegura que gracias a esos tratamientos y a la empatía de sus compañeros ha podido reincorporarse a la vida laboral. Les piden además que se reconozca la enfermedad como incapacitante, facilitando así el reconocimiento de la incapacidad laboral sin tener que pelearla en los tribunales. Y, sobre todo, consideran imprescindible que la Organización Mundial de la Salud reconozca oficialmente la Sensibilidad Química Múltiple como una enfermedad: a pesar de que puede afectar a entre el 4-5% de la población, no le dedica un epígrafe específico en su clasificación internacional, incluyéndola en el grupo de las alergias no específicas. Desde la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Eletrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple avanzan que redoblarán los esfuerzos para tratar de conseguirlo, uniéndose a otras asociaciones europeas para tener más fuerza y hacer más presión. En España, hace solo seis años que es reconocida como enfermedad, pero quienes la sufren hace mucho más tiempo que saben que están enfermas.

‘Es el progreso, estúpida’

Progreso viene del latín progressus, que es la ‘acción de ir hacia adelante’. Así lo recoge la Real Academia Española, que añade otra acepción de esta palabra: ‘avance, adelanto, perfeccionamiento’. Perfeccionar es ‘mejorar’, luego tiene que ser bueno para todos… ¿o no? Esa es la reflexión que nos anima a hacer el cortometraje “Es el progreso, estúpida”, estrenado hace una semana en Madrid como inicio de un viaje que lo llevará por distintos puntos de España, también a festivales de cine. Un trabajo con el que se quiere dar visibilidad, concienciar a la sociedad -a todos-, sobre una dura enfermedad desconocida para muchos, la Sensibilidad Química Múltiple, buscando que empaticemos con quienes la padecen. Nos lo cuenta su directora, Patricia de Luna, que lo resume así: “Se trata de crear conciencia a nivel de vecindario: si una de tus vecinas (la enfermedad afecta sobre todo a mujeres) tiene un problema tan importante como este y tú intentas comprenderla, es probable que ella lo lleve mejor; y tú también puedes sentirte mejor”. Habla, además, de la gente que tiene miedo a aquellos que son diferentes y de la que, en lugar de cerrarse en banda, les tiende la mano.

La Sensibilidad Química Múltiple

Es una patología de carácter crónico y multisistémico que se desencadena a partir de la exposición a sustancias químicas presentes en el aire -como las emanaciones de los motores diésel y gasolina o el humo de las fábricas-, en el agua -aditivos-, en alimentos -edulcorantes, colorantes artificiales-, en medicamentos, productos de higiene personal, cosméticos, perfumes, pinturas…, casi siempre en concentraciones que no se consideran tóxicas para la población en general. Una patología con síntomas de lo más variado -fatiga extrema, dolor muscular, problemas respiratorios, gastrointestinales y/o dermatológicos, afectación cognitiva…- que pueden ser invalidantes y reducir hasta en un ochenta por ciento la calidad de vida de quien la sufre, pudiendo obligar al confinamiento en casos severos, lo que implica un aislamiento del entorno social, laboral e incluso familiar. Con frecuencia cursa con enfermedades que pueden agravar esos síntomas como el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia e incrementa el riesgo de desarrollar otras como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple. Los especialistas calculan que puede afectar a entorno al cuatro/cinco por ciento de la población. En España no fue oficialmente reconocida hasta 2014 y hace solo un par de años que existe un protocolo para que los hospitales sepan cómo tratar a los afectados. La Organización Mundial de la Salud todavía la incluye en el grupo de alergias no específicas.

Asociaciones de pacientes como la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad -que está detrás de “Es el progreso, estúpida”- luchan desde hace años para que sea reconocida a nivel mundial y, en el caso de España, para que las autoridades formen a los facultativos para su correcto diagnóstico y seguimiento -en muchas ocasiones se sigue derivando a las afectadas directamente a psiquiatría-, para que inviertan en investigación y para que aborden los problemas laborales a los que estas personas se enfrentan.

Una cuestión de empatía

El diagnóstico puede tardar hasta una década, viviendo durante todo ese tiempo lo que les sucede sin poder ponerle nombre y teniendo que lidiar con la incomprensión de muchas de las personas que las rodean. Esa es la tesitura en la que nos coloca el cortometraje: la de tener cerca a alguien que sufre esta patología y necesita de nuestra empatía, que pongamos de nuestra parte para echarle una mano en lugar de verla como un bicho raro. Cuenta en apenas catorce minutos un momento en la vida de una afectada que entra en crisis por la dolencia y deja su vida y su familia para irse al campo, donde tiene como vecinos a unos abuelos a los que intenta explicarles lo que le pasa, para que entiendan que cambiando pequeñas cosas pueden ayudarla y al mismo tiempo mejorar su propia vida. “Porque a veces no te encuentras bien físicamente sin saber el motivo y resulta que lo que hay detrás de ese malestar es algo que estás utilizando en tu vida cotidiana”. Lo dice Patricia de Luna, que destaca cómo uno de los personajes -la abuela- pone en tela de juicio la veracidad de la enfermedad de la protagonista: “Así funciona la sociedad, siempre hay quien no cree al otro, más todavía en este caso en el que estamos hablando del progreso, que tiene que ser bueno para todos. Pero es posible que en realidad no lo sea, que parte de ese progreso no te siente bien a ti tampoco. Y ahí están las personas con sensibilidades químicas múltiples, que son como centinelas de la vida que nos alertan de peligros para la salud derivados de cierto tipo de progreso que quizás no sea tan bueno”.

La directora y guionista tiene claro que eso debería llevarnos a replantearnos ciertas cosas: “A veces es tan fácil como dejar de usar determinados productos de limpieza o de higiene personal que pueden ser tóxicos. Al final es cuestión de empatía y si nos ayudamos un poco unos a otros puede irnos un poco mejor…a todos”. También a quienes no tenemos esta patología. Escuchad a Patricia de Luna.

‘Es el progreso, estúpida’

Querían un título transgresor que llamase la atención sobre una enfermedad que no llama la atención y echaron la vista atrás casi tres décadas para recuperar, adaptar y hacer suya una frase que dio la vuelta al mundo: ‘Es la economía, estúpido’. La acuñó uno de los asesores de Bill Clinton en la campaña electoral que lo llevó a la Casa Blanca en 1992, fue el eslogan no oficial que los analistas consideran decisivo para su triunfo sobre George H. W. Bush que, impulsado por lo hecho en política exterior, era el favorito para volver a ganar las elecciones. Fue entonces cuando surgió la figura del estratega James Carville para señalar que la forma de contrarrestar esa ventaja era centrarse en temas que afectasen a la vida diaria de los ciudadanos, como la economía: ‘Es la economía, estúpido’.

De ahí el equipo del cortometraje pasó a ‘Es el progreso, estúpida’ para, tirando de ironía, intentar que la sociedad entienda -que todos entendamos- que en el progreso no vale todo, que tiene que haber límites éticos porque no a todo el mundo le sienta bien. Quizás tampoco a ti, que no padeces esta patología. Una cosa es contarlo, otra muy distinta sufrirlo cada día.

P. S. En el Facebook de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad https://m.facebook.com/ConfederacionNacionaldeFMySFC/?locale2=es_ES han abierto un grupo público en el que se facilitará toda la información sobre localidades y fechas para poder ver el cortometraje.

P. S. La directora del corto, Patricia de Luna, está ya metida en el guión de su próximo trabajo, ‘Las piedras de Luna’, un largometraje de ficción con algo de autobiográfico dedicado a su hija. También tiene en marcha un proyecto de cine itinerante, ‘La Barraca de cine’, para levar a las zonas más despobladas de España esas películas que no entran en los circuitos comerciales. Es además actriz, guionista y produtora. https://m.facebook.com/bocanegraproducciones/

“No podemos olvidar que se ha quedado gente por el camino”  

Por fin ha llegado el día. Tras casi cuatro años de espera y de lucha de todo un colectivo, a partir de este 1 de noviembre el Ministerio de Sanidad va a financiar dos medicamentos “revolucionarios” para muchas personas con fibrosis quística, Orkambi y Symkevi: “Tomarlos supone un cambio de vida radical, implica no tener que pasar tanto tiempo ingresados en el hospital, cuando al llegar a un determinado punto de degeneración de la enfermedad podemos estar hospitalizados 200 días al año”, explica Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Nos cuenta que entre la veintena de personas que ya lo está tomando por uso compasivo, porque su capacidad pulmonar era muy reducida, los hay que llevan todo un año sin ningún ingreso, superando las infecciones que han tenido en casa y con antibiótico oral. Pero no solo eso, sino que “no faltas al trabajo, a la universidad o al colegio, y tienes una mejor calidad de vida pudiendo hacer muchas de las cosas que hace cualquier persona joven”. Porque quienes tienen fibrosis quística son jóvenes: su esperanza de vida es de cuarenta y cinco años, claro que hace cuarenta y tres era de solo dos, que fue lo que dijeron a sus padres.

Casi uno de cada cinco podrá iniciar el tratamiento

En España son alrededor de tres mil personas las que tienen la enfermedad y calculan que con estos fármacos se podrá tratar a unas quinientas cincuenta, que son las que tienen alguna de la quincena de mutaciones genéticas para las que están indicados, de las más de mil novecientas que existen, incluida la más grave y mayoritaria en el país; descartando a los menores de 6 años y a los que están trasplantados, porque todavía no hay estudios científicos al respecto: “Es lo que hay por el momento y esas más de quinientas personas son razón más que suficiente para pelearlo casi cuatro años y el tiempo que haga falta”, afirma con rotundidad la presidenta de la FEFQ, que reconoce que la batalla ha sido dura y que le hubiese gustado que acabase antes, recordando que en estos años “desgraciadamente se ha quedado gente por el camino”.

Son optimistas porque la investigación continúa. De hecho, destacan que “está a las puertas una nueva medicación que abarca más mutaciones y, por lo tanto, servirá para tratar a un mayor número de pacientes”: el triple combo, también de Vertex, que acaba de recibir la autorización de la agencia responsable de la regulación de los medicamentos en EEUU y del que se estima que podrían beneficiarse más del 90% de las personas con fibrosis quística. En la Federación creen que puede llegar a España en un plazo de un año o año y medio, empezando entonces el mismo proceso de negociación para financiarlo que han mantenido ahora Ministerio y laboratorio. Su presidenta ya le ha pedido a la ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, que no se dilaten tanto las conversaciones para conseguir un acuerdo y que, si piensan que va a ser así -“porque hablamos de tratamientos con un precio elevado que tienen un alto impacto y el Sistema Nacional de Salud tiene que ser sostenible”- sigan el ejemplo de Francia, donde empiezan a tomar los medicamentos en cuanto los aprueba la agencia europea: “Eso significa que las personas con la enfermedad nunca se encuentran en medio como hemos tenido que estar aquí, con la sensación de que le ponen precio a tu vida, cuando la OMS dice que cualquier ciudadano tiene derecho a recibir el mejor tratamiento para su enfermedad; sino respetamos eso -y en muchos países no se respeta- estamos rozando la falta de ética”.

Lo dice Blanca Ruiz dejando claro que entienden perfectamente que las autoridades gestionan unos recursos que son los que son y son para todos y que, como personas con una enfermedad crónica, son los primeros interesados en que el SNS se mantenga, pero les piden que tengan en cuenta el ahorro que acabarán suponiendo los nuevos fármacos al reducirse los ingresos hospitalarios y los trasplantes, con su correspondiente seguimiento: “aunque la experiencia me ha demostrado que los políticos no tienen esa visión a largo plazo y se centran en el impacto que van a tener las decisiones que tomen en la Legislatura, sin mirar más allá”. También son conscientes de que los laboratorios realizan una investigación que no se está llevando a cabo en el sector público, saben lo que cuesta y que son empresas que buscan beneficios económicos, y les recuerdan que en estos años de negociaciones han dejado de ganar dinero.

“No queremos dar pena, pero sí contar lo que hay”

“La gente se muere de esta enfermedad y muy joven. Duro pero real como la vida misma y eso no hay que perderlo nunca de vista”. Por eso ella es de las que se apuntan al Carpe Diem (Aprovecha el Momento) y nos anima a todos a que lo hagamos porque nadie sabe lo que puede pasar. Repite que es muy positiva pero no oculta que “no es fácil vivir con la espada de Damocles siempre encima”, teniendo que seguir una rutina muy disciplinada y exigente: le diagnosticaron la enfermedad a los cuatro meses y con cinco años, solo cinco, ya se levantaba a las 6.00h para hacer fisioterapia respiratoria, tomar la medicación, aerosoles…”Intentas estudiar para acabar una carrera que te permita encontrar un trabajo que puedas desempeñar, porque no podemos cargar peso, estar en ambientes muy cargados…Pero no siempre es posible, porque mientras tus compañeros van a clase tú puedes pasarte hasta doscientos días al año en el hospital. Todo esto teniendo en cuenta que el acceso al mercado laboral es ya complicado de por sí, por las limitaciones que nos marcan los médicos”.

¿Y qué decir de las relaciones sociales y sentimentales? Pues que “tampoco son nada fáciles porque hablamos de una enfermedad degenerativa que te limita y que no todo el mundo entiende. No te digo nada si le sumas el tener que pasar por un trasplante con todo lo que eso implica, para ti y para los tuyos”. Ella estuvo nueve meses a más de setecientos kilómetros de su casa (la distancia que separa Santander, donde vive, de Valencia, donde le hicieron el trasplante de pulmón hace nueve años y medio porque su situación “era nefasta” y apenas tenía capacidad pulmonar. Gracias al trasplante sigue dando guerra, pero aclara que es un parche porque tiene fecha de caducidad, de unos diez años en el caso del de pulmón, y el riesgo de rechazo está siempre ahí. Toma cuarenta pastillas al día, se tiene que pinchar insulina porque es diabética… pero está convencida de que va a llegar al geriátrico: “Hay que aprender a vivir con ello y no olvidar nunca que las estadísticas están para romperlas”. Tiene amigos que llevan dieciocho e incluso veinticinco años trasplantados de pulmón.

Luchar contra la ignorancia de la gente

A las limitaciones y obstáculos con los que tienen que bregar a diario le suman la ignorancia de los demás, que muchas veces les impide comprender su situación y hace que se sientan rechazados: “cuando la enfermedad está muy avanzada y te pasas las veinticuatro horas del día tosiendo hay gente que, sin preguntar, deduce que tienes algo que les puedes contagiar”; asegura que eso les sucede muchas veces a los niños con fibrosis quística en el colegio, por eso la Federación ha editado una guía para que las familias sepan cómo enfrentarse a este tipo de situaciones y cómo hacerles ver a profesores y alumnos todo lo que implica la enfermedad. También le pasa a ella cuando va con mascarilla al hospital o a un sitio donde hay mucha gente para protegerse, porque tiene las defensas bajas: “ha habido gente que ha salido del ascensor en el que estaba; sí”. Pura ignorancia, y la forma de combatirla es conseguir que cada vez más gente entienda qué es y qué implica la fibrosis quística, de ahí que la labor de difusión sea determinante. Dice que les ha dado un gran impulso la película ‘A dos metros de ti’, estrenada en septiembre, que nos acerca a esta enfermedad en una de las situaciones más extremas pero real: “una chica que espera un trasplante y un chico que tiene una de las bacterias más peligrosas para nosotros y a la que es muy difícil atacar; quieren estar juntos pero si se la transmite la sacarán de la lista de trasplantes, y sabemos lo que eso significa. La película habla de la fibrosis quística, de las infecciones cruzadas entre nosotros y de las donaciones, gracias a las que muchos seguimos aquí; también de los médicos, que son parte de nuestra familia porque con visitas cada tres meses acaban convirtiéndose en un apoyo básico”. Igual que sus familias y amigos, que afrontan con ellos la enfermedad trabajando todos en equipo.

Confiando en seguir rompiendo estadísticas con los nuevos tratamientos, Blanca Ruiz pone encima de la mesa dos reivindicaciones: mejoras en las Unidades de Referencia “que cojean” porque les faltan especialidades y/o profesionales y que se entienda de una vez por todas que cuando van a consulta no pueden estar en una sala de espera rodeados de bacterias que para ellos son letales. No parece difícil de entender. Y aprovecha para recordarnos algo: que el ejercicio físico es vital para todos, no solo para ellos.

“Las prácticas de los manicomios siguen ahí”

Más de un millón de personas en nuestro país, cuatrocientos cincuenta millones en todo el mundo, tienen trastornos mentales graves y son a diario víctimas de violaciones de sus derechos fundamentales, de estigma y de discriminación (la primera cifra la da la Confederación Salud Mental España, la segunda la Organización Mundial de la Salud). Ellas, sus familias y el movimiento asociativo en el que se agrupan libran cada día una lucha contra todo en la que tendríamos que estar tod@s “porque también nos afecta y no deberíamos verlo como algo ajeno sino envolvente, implicándonos a fondo, sabiendo que sin salud mental no hay salud”. Habla Nel González Zapico, presidente de la Confederación -en la que se integran más de trescientas asociaciones con más de cuarenta y siete mil socios- que lleva casi treinta y seis años batallando para conseguir que entendamos eso, “que la salud mental debe ser una prioridad, para la ciudadanía y también en la agenda política: porque nos toca a tod@s, porque es una cuestión de Derechos Humanos, porque genera mucho sufrimiento y porque si no actuamos ya el coste humano, emocional y económico -este último de unos cuarenta y cinco mil millones de euros anuales en nuestro país, según la OCDEacabará siendo estratosférico, poniendo incluso en duda que estemos realmente avanzando en nuestra civilización”. La OMS avisa de que una de cada cuatro personas sufriremos algún problema de salud mental a lo largo de nuestra vida y advierte que, en 2030, serán la primera causa de discapacidad en el mundo.

Contenciones mecánicas cero

Nel González asegura que en pleno s.XXI todavía hay desgraciadamente mucha gente que reclama los manicomios, que se cerraron no hace tanto tiempo en un proceso iniciado en 1986 con la reforma de la Ley General de Sanidad pero que ha sido tan lento que concluyó hace nada: “No saben que todos, sin excepción, son lugares de tristísima e infausta memoria”, afirma contundente, denunciando que aunque no existan como tal “hay residencias con nombres rimbombantes o unidades de salud mental en las que hacen exactamente lo mismo: no amarran a la gente con camisas de fuerza pero siguen practicando contenciones mecánicas (atándola a la cama con correas durante horas e incluso días, a veces con consecuencias fatales), continúan sobremedicándola y, en definitiva, cortando su trayectoria vital cuando no hay derecho a encerrar a alguien sin ofrecerle más alternativa de vida y cuando la finalidad principal de todo tratamiento debe ser buscar la recuperación o que la persona consiga la máxima autonomía posible respetando siempre su dignidad”.

Denuncia que se están vulnerando los derechos de quienes tienen un trastorno mental “de una forma estructural, desde el propio sistema, y continuamente” y dice que no entiende que se practiquen contenciones mecánicas “estando demostrado que no son terapéuticas sino todo lo contrario, generan un sufrimiento innecesario y violan flagrantemente los Derechos Humanos”. La propia UE emitía hace unos meses un informe instando a los Estados miembros a erradicar las medidas coercitivas que atentan contra los derechos fundamentales. De ahí que reclame que se tienda a contenciones cero fijando plazos para ello, con registros oficiales que permitan comprobar que esa tendencia se va cumpliendo.

Luchar constantemente contra el estigma

Las personas con problemas de salud mental tienen la misma valía que las demás; no debería ser necesario repetirlo pero hay que hacerlo porque aún hoy tienen que librar una batalla diaria contra el estigma y contra la discriminación “que lleva a muchos a apartarlas de sus vidas en base a planteamientos que convierten en un credo sin estar contrastados: que si no tienen cura, que si no son de fiar, que si son peligrosas…”, sin saber las más de las veces de qué están hablando y cuando a estas alturas deberíamos tener más que claro que hay gente diferente.

Ese estigma fruto de la no aceptación del entorno que las acompaña muy a su pesar hace que en muchos casos incluso renuncien a que se reconozca oficialmente la discapacidad que pueden tener con lo que eso significa: “No solicitan ese reconocimiento porque seguramente si lo hacen y lo comunican cuando tratan de entrar en el mercado laboral, o teniendo ya su trabajo, quedarán automáticamente al margen”, explica el presidente de la Confederación Salud Mental España, que recuerda que un empleo es fundamental para vivir y alcanzar esa autonomía que tiene una importante función terapéutica para ellas”. Las cifras hablan por sí solas: más del 85% de quienes sufren un trastorno mental grave no tiene trabajo y un 67% no se lo ha contado a sus jefes. La conclusión: nos queda mucho para acabar con el estigma y para eso es clave promover la tolerancia, el respeto y la aceptación de la diversidad, como vienen haciendo ellos desde hace más de tres décadas. Porque ese estigma puede llevarte incluso a querer acabar con tu vida y, en demasiadas ocasiones, a hacerlo.

Doscientos intentos de suicidio cada día

Y eso solo en España, donde las últimas cifras del INE apuntan que 3.679 personas pusieron fin a su vida en 2017: “Una tragedia inconmensurable que es ya el primer problema de salud pública en Occidente”, donde la OMS contabiliza más de 800.000 suicidios anuales.

“Sabiendo que doscientas personas intentan quitarse la vida cada día y que diez de ellas lo consiguen, tendría que estar más que claro que hay que actuar, porque el suicidio se puede prevenir”. Censuran que el colapso y los escasos recursos que tienen los servicios de salud mental, la falta de visibilidad del problema y la ausencia de un plan de prevención que impulse la labor de los profesionales de Atención Primaria son obstáculos para poder reducir estas cifras. En la Confederación están convencidos de que hay que empezar por el ámbito educativo, implantando en todos los centros de España una asignatura de habilidades emocionales para que “desde niños sepamos que la vida no es siempre color de rosa y que pueden llegar la frustración, el fracaso, la enfermedad…y contemos con las herramientas necesarias para poder gestionarlo”.

También defienden que hay que eliminar tabús a todos los niveles para que desaparezca “la negrura” que rodea el tema. Para eso consideran muy importante el papel que deberían jugar los medios de comunicación “porque sin su apoyo para que se hable con claridad del suicidio y para concienciar a la ciudadanía seguiremos cubriéndonos de hipocresía y haciendo como que hacemos las cosas bien sin que sea así”. Destacan que la propia Organización Mundial de la Salud dice que si se trata de forma adecuada, huyendo por supuesto de sensacionalismos, el efecto llamada no existe. Pero aclara su presidente que “no basta con eso, porque la atención a estos problemas requiere que sean tratados como una cuestión de Estado”: tienen que existir recursos para escuchar, orientar y acompañar a las personas que han intentado acabar con su vida y a sus familias, “es imprescindible facilitarles los apoyos que necesitan para salir adelante”. Para ellos es muy importante la puesta en marcha de una línea telefónica de carácter público, gratuita y accesible a tod@s, con atención las 24 horas en todo el territorio, atendida por profesionales y con un número fácil de recordar, como el 016 contra la violencia machista, con la dotación económica precisa.

Todo esto enmarcado en una nueva Estrategia Nacional de Salud Mental: el Gobierno en funciones tiene el compromiso de presentársela a las Comunidades Autónomas antes de que acabe el año, pero con el adelanto electoral no está claro que vaya a ser así. La Confederación Salud Mental forma parte del Comité Técnico y asegura que pueden esperar unos meses más para que sea impecable “porque bajo ningún concepto podemos permitirnos el lujo de que una estrategia pública rebaje los estándares de los Derechos Humanos y eso pasa, entre otros puntos destacados, por reducir las contenciones mecánicas a cero”. Avisan de que, si no se cumple el cien por cien del mandato de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que España firmó en du día, se desmarcarán de lo que se apruebe.

P.S. Siguiendo lo propuesto por la Federación Mundial la Confederación Salud Mental España dedica el Día Mundial de la Salud Mental, mañana 10 de octubre, a la prevención del suicidio con el lema ‘Conect@ con la Vida’: quieren destacar así la importancia de que todas las instituciones y personas implicadas trabajen en esa prevención y la necesidad de contar con recursos y apoyos suficientes que permitan una atención adecuada a quienes intentan quitarse la vida. Y han puesto en marcha una campaña para que tod@s nos sumemos a ese mensaje de conectar con la vida con el gesto del abrazo como elemento clave, para viralizarlo como símbolo de vida: nos animan a fotografiarnos dándonos un abrazo con alguien y a subir esas instantáneas a nuestras redes sociales con la etiqueta #ConectaConLaVida. Podéis encontrar toda la información sobre la campaña, sobre la Confederación y todas sus actividades en la web www.consaludmental.org y en sus redes sociales.

57 Voces des-autorizadas

Hace un año se ponía en marcha esta bitácora como altavoz y caja de resonancia para todas esas Voces que están más que autorizadas para hacerse oír, con la pretensión de ayudar a acercar sus denuncias, sus reivindicaciones y su trabajo por y para cambiar y mejorar la realidad a todas aquellas personas dispuestas a escuchar. Voces como la de Ana Balboa, presidenta de la Asociación de Persoas con Discapacidade de Compostela e Comarca (AMICO), censurando los muchos obstáculos que tienen que superar día a día los discapacitados en pleno s.XXI; las de Mónica Pastoriza, su madre Elvira Blanco y Delmiro Prieto, presidente de Down Galicia, dejándonos claro que el Síndrome de Down es simplemente tener un cromosoma extra; y la de Óscar Moral, asesor jurídico del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), recordándonos que la sociedad no puede permitirse excluir a una parte de la población, como sucede a diario.

Rafael Basterrechea, vicepresidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE), nos contaba que están hartos de que sus reclamaciones por algo que comenzó hace más de seis décadas sigan sin ser atendidas, como si el Estado estuviese esperando a que se rindan o a que vayan muriendo; lo mismo que Rosa Hernanz, impulsora de la plataforma Niñ@s de la Polio y Síndrome Post Polio, que nos adelantaba que llevarían a la justicia argentina sus demandas por lo que empezó también hace más de sesenta años, porque ya no están para llamar de puerta en puerta. Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Asociación Española de Porfiria, dejaba testimonio de la dureza de vivir luchando contra los números y contra el reloj; María López Matallana, vicepresidenta de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) denunciaba enfermedades ocultadas, pacientes abandonados y maltrato INSStitucional por la guía publicada en enero por el Instituto Nacional de la Seguridad Social; Íñigo Lasa, director general de Anesvad, ponía encima de la mesa la existencia de más de mil millones de enfermos olvidados en el mundo hoy en día; y María del Carmen Martínez, vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Gallegas de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (FAGAL) y cuidadora, Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Nina Gramunt, neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall, nos decían que debemos tener muy presente que nadie está libre de sufrir Alzheimer; mientras la doctora Ana Casas, especialista en cáncer de mama y cuidados de soporte oncológico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, nos contaba que tener cáncer la ha hecho mejor oncóloga; y Damián Caballero, portavoz de la comisión promotora de la Iniciativa Legislativa Popular ‘Medicamentos a un precio justo’, instaba a las autoridades a no confundirse porque somos pacientes, no clientes.

Voces todas ellas más que autorizadas, pese a quien pese, porque saben de lo que hablan como la de Gema Castilla, responsable de Comunicación de la Fundación RAIS Hogar SÍ, pidiéndonos que no olvidemos que el sinhogarismo es una realidad para 31.000 personas y que podemos acabar con él; y la de Ángel Franco, director de Comunicación de la Federación Española de Bancos de Alimentos (FESBAL), llamándonos a tener en cuenta que siguen entregando comida a un millón y medio de ciudadanos, lo que demuestra que por mucho que nos intenten convencer de lo contrario la crisis sigue ahí. ¡Qué decir de David Lorente, uno de los hijos de Maribel Tellaetxe, enferma de alzhéimer que murió esperando que se despenalizase la eutanasia, una cuenta todavía pendiente en nuestro país; y de Juan Cuatrecasas, presidente de la asociación Infancia Robada, quejándose de que las víctimas de pederastia están limpiando de porquería la Iglesia cuando es ella la que debe liderar esa lucha; de Carmela del Moral, analista jurídico de Derechos de la Infancia de Save the Children, reclamando que se pongan en marcha políticas que sitúen a los menores en el centro porque, como no votan, sus problemas son secundarios; y de Marga Rivas, activista de la Plataforma de Afectados por la Hipoteca (PAH), denunciando que cuando alguien se mata porque no puede pagar su casa no se trata de un suicidio sino de un asesinato por la falta de implicación de las instituciones. David Aragonés, uno de los portavoces de la Asociación de Usuarios de Bancos, Cajas y Seguros ADICAE, nos explicó que pese a los pasos del Gobierno para dar mayor tranquilidad a los clientes la batalla judicial por los gastos hipotecarios seguía en pie; y Jordi Castilla, del equipo jurídico de FACUA-Consumidores en Acción, nos aseguró que se puede parar la escalada del recibo de la luz.

Voces a las que hay que sumar la de María Jesús Vega, coordinadora de Comunicación en España de la Agencia de la ONU para los Refugiados ACNUR, censurando que, ocho años después, la guerra en Siria seguía matando con bombas o con falta de medicinas y de ropa para afrontar el invierno; la de Julia López, coordinadora de Comunicación de Plan Internacional, avisando de que cuando solo falta una década para cumplir el objetivo fijado de erradicar la mutilación genital femenina tres millones de niñas siguen sufriéndola cada año; y la de Esteban Beltrán, director de Amnistía Internacional España, destacando que los Derechos Humanos son demasiado importantes como para dejarlos en manos de los Gobiernos. También la de Guillermo Cañardo, coordinador médico y jefe de misión de Proactiva Open Arms, hablándonos de los migrantes que se lanzan a cruzar el Mediterráneo amontonados en embarcaciones precarias como héroes, convencido de que él no sobreviviría a esa travesía; la de Íñigo Mijangos, presidente de Salvamento Marítimo Humanitario, denunciando lo que está sucediendo en ese mar convertido en un inmenso cementerio y diciendo que cada uno se retrate en ese periplo de la vergüenza; la de Margarita Moreno, estudiante de Medicina y voluntaria por segundo año en la isla griega de Lesbos, criticando las condiciones infrahumanas de los refugiados en el “campo de concentración” de Moria y afirmando que aquí y ahora debería darnos vergüenza; y la de Carlos Arce, responsable de Migraciones de la Asociación Pro Derechos Humanos de Andalucía (APDHA), protestando porque cualquier otra política que causase miles de muertos como esta generaría una contestación social insoportable para quienes la aplicasen.

Voces como la de Isabel Taboada, trabajadora por cuenta propia que se quejaba del maltrato al colectivo de autónomos a pesar de su importante papel en el crecimiento económico; la de Ángela Muñoz, portavoz de asociación Las Kellys, censurando que haya camareras de piso que tienen que comprarse incluso la fregona; las de Enrique Muñoz y Paco Juárez, de las plataformas ciudadanas Soria ¡YA! y Teruel Existe, reivindicando la capacidad de resistencia de la España vaciada y advirtiendo al resto del país de que también habrá consecuencias; y las de Caty Gálvez y Juan Antonio Suárez, matrimonio de 79 y 85 años, reclamando que acaben de una vez la Autovía del Duero, aprobada hace 26 años. La Voz de Carlos Requena, gerente de Payasos Sin Fronteras, ponía en valor la importancia de la risa en l@s niñ@s -y no tan nin@s- que han vivido una guerra, como prueba la evidencia científica; y la de Verónica Macedo, fundadora de Saniclown-Payasos de Hospital, nos demostraba que los payasos de hospital tienen efectos secundarios para tod@s. María Fernández, presidenta de la Coordinadora Estatal de Comercio Justo, nos explicaba que puede haber garantías de que la esclavitud infantil y los abusos a los productores no estén detrás de lo que consumimos; Julio Barea, uno de los responsables de campaña de Greenpeace, nos decía que después de invadir medio planeta los plásticos están en nuestro organismo; Javier Andaluz, responsable de Clima de Ecologistas en Acción, nos alertaba de que el tiempo se agota y son ya muchas las oportunidades perdidas para tratar de evitar que el mundo llegue al umbral de no retorno; Jordi Richart, portavoz de Fridays For Future Alicante, nos contaba que han llegado para quedarse el tiempo que haga falta porque es su futuro lo que está en juego; y el activista Manuel Bruscas, autor de ‘Los tomates de verdad son feos’, nos recordaba que podemos hacer mucho para acabar con el desperdicio de comida.

Ana Novella, presidenta de Stop Accidentes, y Mario Arnaldo, presidente de Automovilistas Europeos Asociados, nos dieron su visión sobre si los nuevos límites de velocidad que entraron en vigor en enero traerán o no una reducción del número de víctimas de accidentes de tráfico; Juan José Lamas, fundador y director técnico de la Federación Española de Jugadores de Azar Rehabilitados (FEJAR), nos advirtió de que los ludópatas son cada vez más jóvenes, destacando que el Estado es el que principal beneficiado de los juegos de azar; y Domiciano Sandoval, portavoz de la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones, nos habló de la lucha de los mayores para que sus hijos y nietos puedan recibir una prestación, haciendo un llamamiento a los jóvenes a que se impliquen más porque, de lo contrario, no la tendrán. Rafael Permuy, uno de los tíos de José Couso, no instaba a velar por la libertad de prensa y porque el nombre del cámara ferrolano asesinado en Irak por miembros del Ejército de EE.UU sea abanderado en esto; y Koldo Pla, de la asociación Txinparta para recuperar la memoria de los represaliados en el Fuerte de San Cristóbal, aseguraba que ocho décadas después el mejor homenaje que se les puede hacer sigue siendo continuar con la lucha para que aflore lo allí enterrado y perdure en la memoria

Rubén Sánchez, uno de los portavoces de Acampa pola Paz e o Dereito a Refuxio, reivindicó a las mujeres desplazadas y a las activistas que luchan por sus derechos siendo torturadas e incluso asesinadas por ello como heroínas que deberían ser modelos a seguir; Rosa Fontaíña, coordinadora de la Rede de Mulleres Veciñais contra os Malos Tratos de Vigo, criticó que a las mujeres que denuncian delitos contra la libertad sexual se les aplique la presunción de la mentira; el ex.teniente Luis Gonzalo Segura, autor de ‘En la guarida de la bestia’, afirmó que las Fuerzas Armadas dan cobijo a delincuentes sexuales; Rocío Mora, directora de la Asociación para la Prevención, Reinserción y Atención a la Mujer Prostituida (APRAMP), exigió que se ponga el foco en los puteros como cómplices de la trata; y Ángeles Álvarez, miembro de la Red Estatal Contra el Alquiler de Vientres (RECAV) y de No Somos Vasijas, denunció que en el tema del alquiler de vientres hay connivencia institucional; mientras Carlota Coronado, una de las promotoras del documental ‘¿Por qué tan pocas? Tecnólogas y científicas a la luz’, nos dejaba claro que son muchas pero no las conocemos porque no son sus historias las que se cuentan.

Desde la asociación Grandes Amigos nos acercaron a los mayores que viven solos, haciéndonos ver que la soledad es una y nosotr@s somos más; y Modesto Rodríguez, presidente de la Asociación Fenilcetonúrica y OTM de Galicia (ASFEGA), hizo lo propio con las personas que padecen estas enfermedades, por las que Manolo Varela luchó durante años hasta su muerte estando al frente de la asociación. Voces todas ellas que relatan historias que debían y deben ser contadas. Gracias por dejarme hacerlo, aportando así mi granito de arena para trasladarlas al mayor número posible de personas preocupadas, como ellas y como yo, por conseguir que este mundo sea mejor para tod@s. Y Gracias a quienes leéis y escucháis esas historias a través de mí. Seguiré en ello.

“Somos pacientes no clientes”

“Somos pacientes no clientes, por eso reclamamos que los medicamentos tengan un precio justo. Entendemos que la industria farmacéutica realiza un importante trabajo en el ámbito de la salud pública que debe reconocerse, pero cuando sus actuaciones persiguen la obtención de un lucro excesivo en lugar de la protección del derecho a la salud, reconocido como fundamental por la OMS y por la Constitución, estamos hablando de hacer negocio con un derecho y esa puerta hay que cerrarla lo antes posible”. Quien así habla es Damián Caballero, portavoz de la comisión promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) “Medicamentos a un precio justo” que registraban la semana pasada en el Congreso diecisiete organizaciones entre las que se incluyen la Asociación por un Acceso Justo al Medicamento, Salud por Derecho, la Federación de Asociaciones Medicusmundi, el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina, la Fundación Civio, la Asociación en Defensa de la Sanidad Pública de Madrid y la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C. Denuncian “los desorbitados beneficios” de laboratorios y empresas y se quejan de “falta de voluntad política para enfrentarse a ellos”. Ponen ejemplos como el de los tratamientos innovadores para la Hepatitis C: destacan que la farmacéutica que produce el sofosbuvir llegó a cobrarle a España setecientas veces más de lo que según un estudio realizado en su día por la Universidad de Liverpool costaría producirlo (60.000 euros por paciente frente a 85 euros) y recuerdan que el Ministerio de Sanidad ha pagado una media de 21.500 euros por tratamiento, “lo que hace un total de dos mil ciento cincuenta millones desembolsados frente a los treinta millones que habría costado recurriendo a genéricos”. Caballero apunta que “ese -el tema de las patentes- es el quid de la cuestión, la punta del iceberg”, y es ahí a donde pretenden llegar en última instancia con ayuda de organizaciones de otros países del continente para hacer así más presión a nivel europeo. Pero como una casa no puede empezarse por el tejado, la ILP que han registrado recoge tres puntos fundamentales con los que buscan abrir, en la Cámara Baja pero sobre todo en la sociedad, un debate que consideran valioso e imprescindible.

“Está en juego nuestro Sistema Nacional de Salud”

Quieren que la ciudadanía entienda “que la sanidad pública no podrá soportar mucho más tiempo la presión a la que está sometida, en buena medida, por los desorbitados precios de los fármacos que marcan los laboratorios para saciar el voraz apetito de los fondos de inversión que muchas veces tienen detrás porque se han dado cuenta de que pueden conseguir importantes beneficios haciendo negocio en este nicho de mercado, que es como ellos lo ven”. Damián Caballero asegura que “eso está llevando a un deterioro del Sistema Nacional de Salud (SNS) y que ese deterioro se está utilizando para abocar a la gente a contratar seguros privados con los que seguir haciendo negocio”.

Dicen los promotores de esta ILP que muchos ciudadanos no son conscientes de la gravedad de la situación porque cuando piden cita con su médico de cabecera, este los atiende y les receta lo que puedan necesitar; pero los llaman a reflexionar sobre los días que tienen que esperar para ser atendidos, sobre el copago por determinados medicamentos, sobre el hecho de que se haya rebajado la cartera de servicios y haya menos recursos humanos y técnicos, sobre las listas de espera para los especialistas y para operarse…: “Todo esto se explica, en parte, por la necesidad de compensar el sobrecoste que se le paga a la industria farmacéutica y llegará un momento en que, si no se le pone freno, el sistema no pueda soportarlo más”, alertan. Por eso exigen que se cambien las reglas del juego para que las administraciones tengan margen de maniobra para fijar un precio justo para los medicamentos.

¿Cómo debería determinarse ese precio justo? Para ellos es fundamental que, a la hora de negociar, la industria ponga encima de la mesa toda la información y todas las facturas de los costes de investigación, de los ensayos clínicos, de la fabricación… y que sobre esa base se aplique “el porcentaje lógico de beneficio industrial con el que trabaja la Administración, de entre el 5% y el 12%”. Según el portavoz de la comisión promotora de la Iniciativa Legislativa Popular, en esa negociación la industria no solo hace que pese el Producto Interior Bruto del país (a mayor PIB, tarifas más altas) sino que sobre todo hace valer el ahorro que un determinado fármaco puede suponerle al sistema sanitario (si evita un trasplante, si reduce el tiempo de baja médica…), de manera que cuánto más ahorro implique más hay que pagar por él: “No puede hacerse así porque eso significa, en la práctica, que la industria decida las tarifas; pensemos sino ¿cuál tendría que ser el sueldo de un médico o de un bombero, que salvan vidas? o ¿cuánto debería costar una botella de agua en determinadas circunstancias en las que puede marcar la diferencia entre vivir o morir?”.

“El grueso de la investigación, a cargo del sector público”

Los impulsores de la ILP “Medicamentos a un precio justo” también reclaman que se cree un fondo independiente, controlado directamente por el Ministerio de Sanidad, para investigar y garantizar la formación continua de los profesionales: “Así se romperá ese cordón umbilical que existe entre algunos médicos del SNS y los laboratorios que los subvencionan pagándoles la asistencia a cursos, a congresos…para que actúen en cierto modo como agentes comerciales (subvenciones que también llegan a asociaciones de pacientes con el mismo objetivo)”. Con datos de la patronal, en 2018 los facultativos recibieron quinientos noventa y siete millones de euros por estos conceptos (un 20% más que cuatro años antes): la industria dice que la mitad de ese dinero se invirtió en Investigación y Desarrollo y Damián Caballero está convencido de que también repercute esta cifra en el precio de los fármacos, llevando a que encarezcan todavía más. El presidente de Farmaindustria, Martín Sellés, añade además que el coste de desarrollar nuevos fármacos ronda los dos mil quinientos millones de euros de media (diez veces menos, según Médicos Sin Fronteras) lo que implica que algunos tengan precios tan altos, pero destaca que hay millones de pacientes con enfermedades importantes que se tratan con otros que cuestan entre cincuenta y sesenta euros al año. Caballero afirma que esos fármacos más baratos lo son después de haber estado sometidos a dos décadas de precios mucho más altos, por la patente, y defiende que el dinero para desarrollar nuevos tratamientos debe salir del Estado: “así se evitaría el sobrecoste de los medicamentos, porque no es de recibo que cada vez haya menos presupuesto para investigar -teniendo como tenemos grandes profesionales en el sector público- mientras se permite que las farmacéuticas hagan que pese y mucho en el precio lo que ellas han invertido; y se evitaría también que determinados profesionales estén sometidos al dictado de la industria”. La propia ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, cuando era Alta Comisionada del Gobierno para la Pobreza Infantil decía que los nuevos fármacos ‘tienen una alta financiación pública por lo que, teóricamente, son bien público’; explican los impulsores de la ILP que “la investigación básica que permite descubrir moléculas para esos medicamentos se financia con dinero público, lo que significa que la Administración ayuda a desarrollarlos para acabar pagando por ellos cantidades arbitrarias y desorbitadas”. Teniendo claro que eso debe cambiar, aplauden que los laboratorios quieran investigar pero insisten en que a la hora de fijar los precios de los fármacos que el sistema decida asumir tendrán que poner encima de la mesa todas las facturas; y exigen que todo el proceso se lleve a cabo con la máxima transparencia: que se sepa quiénes participan en la negociación y qué cargos ocupan, así como que se hagan públicas las actas de las reuniones para que no queden dudas de cómo se ha llegado al precio final.

Confían en que la Mesa del Congreso admita a trámite su Iniciativa Legislativa Popular y en que lo haga cuanto antes para poder poner en marcha la recogida de las 500.000 firmas que necesitan para que sea debatida en la Cámara Baja: “Sería vergonzoso que no lo hiciese sabiendo que se trata de un mecanismo que recoge la Constitución para que los ciudadanos hagamos oír nuestra voz ante el Poder Legislativo proponiéndole normas que consideramos necesarias”. Esperan recibir luz verde de los grupos parlamentarios, porque si alguno se la niega “estará demostrando de parte de quién está, y ya es hora de que se retraten a sí mismos”. Después, será momento de reunirse con ellos para recabar apoyos y tratar de introducir -vía enmiendas- cuestiones también importantes para mejorar su propuesta que han decido dejar para esa segunda fase “porque entendíamos que no se podía esperar más para abrir este debate”.