57 Voces des-autorizadas

Hace un año se ponía en marcha esta bitácora como altavoz y caja de resonancia para todas esas Voces que están más que autorizadas para hacerse oír, con la pretensión de ayudar a acercar sus denuncias, sus reivindicaciones y su trabajo por y para cambiar y mejorar la realidad a todas aquellas personas dispuestas a escuchar. Voces como la de Ana Balboa, presidenta de la Asociación de Persoas con Discapacidade de Compostela e Comarca (AMICO), censurando los muchos obstáculos que tienen que superar día a día los discapacitados en pleno s.XXI; las de Mónica Pastoriza, su madre Elvira Blanco y Delmiro Prieto, presidente de Down Galicia, dejándonos claro que el Síndrome de Down es simplemente tener un cromosoma extra; y la de Óscar Moral, asesor jurídico del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), recordándonos que la sociedad no puede permitirse excluir a una parte de la población, como sucede a diario.

Rafael Basterrechea, vicepresidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE), nos contaba que están hartos de que sus reclamaciones por algo que comenzó hace más de seis décadas sigan sin ser atendidas, como si el Estado estuviese esperando a que se rindan o a que vayan muriendo; lo mismo que Rosa Hernanz, impulsora de la plataforma Niñ@s de la Polio y Síndrome Post Polio, que nos adelantaba que llevarían a la justicia argentina sus demandas por lo que empezó también hace más de sesenta años, porque ya no están para llamar de puerta en puerta. Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Asociación Española de Porfiria, dejaba testimonio de la dureza de vivir luchando contra los números y contra el reloj; María López Matallana, vicepresidenta de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) denunciaba enfermedades ocultadas, pacientes abandonados y maltrato INSStitucional por la guía publicada en enero por el Instituto Nacional de la Seguridad Social; Íñigo Lasa, director general de Anesvad, ponía encima de la mesa la existencia de más de mil millones de enfermos olvidados en el mundo hoy en día; y María del Carmen Martínez, vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Gallegas de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (FAGAL) y cuidadora, Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Nina Gramunt, neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall, nos decían que debemos tener muy presente que nadie está libre de sufrir Alzheimer; mientras la doctora Ana Casas, especialista en cáncer de mama y cuidados de soporte oncológico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, nos contaba que tener cáncer la ha hecho mejor oncóloga; y Damián Caballero, portavoz de la comisión promotora de la Iniciativa Legislativa Popular ‘Medicamentos a un precio justo’, instaba a las autoridades a no confundirse porque somos pacientes, no clientes.

Voces todas ellas más que autorizadas, pese a quien pese, porque saben de lo que hablan como la de Gema Castilla, responsable de Comunicación de la Fundación RAIS Hogar SÍ, pidiéndonos que no olvidemos que el sinhogarismo es una realidad para 31.000 personas y que podemos acabar con él; y la de Ángel Franco, director de Comunicación de la Federación Española de Bancos de Alimentos (FESBAL), llamándonos a tener en cuenta que siguen entregando comida a un millón y medio de ciudadanos, lo que demuestra que por mucho que nos intenten convencer de lo contrario la crisis sigue ahí. ¡Qué decir de David Lorente, uno de los hijos de Maribel Tellaetxe, enferma de alzhéimer que murió esperando que se despenalizase la eutanasia, una cuenta todavía pendiente en nuestro país; y de Juan Cuatrecasas, presidente de la asociación Infancia Robada, quejándose de que las víctimas de pederastia están limpiando de porquería la Iglesia cuando es ella la que debe liderar esa lucha; de Carmela del Moral, analista jurídico de Derechos de la Infancia de Save the Children, reclamando que se pongan en marcha políticas que sitúen a los menores en el centro porque, como no votan, sus problemas son secundarios; y de Marga Rivas, activista de la Plataforma de Afectados por la Hipoteca (PAH), denunciando que cuando alguien se mata porque no puede pagar su casa no se trata de un suicidio sino de un asesinato por la falta de implicación de las instituciones. David Aragonés, uno de los portavoces de la Asociación de Usuarios de Bancos, Cajas y Seguros ADICAE, nos explicó que pese a los pasos del Gobierno para dar mayor tranquilidad a los clientes la batalla judicial por los gastos hipotecarios seguía en pie; y Jordi Castilla, del equipo jurídico de FACUA-Consumidores en Acción, nos aseguró que se puede parar la escalada del recibo de la luz.

Voces a las que hay que sumar la de María Jesús Vega, coordinadora de Comunicación en España de la Agencia de la ONU para los Refugiados ACNUR, censurando que, ocho años después, la guerra en Siria seguía matando con bombas o con falta de medicinas y de ropa para afrontar el invierno; la de Julia López, coordinadora de Comunicación de Plan Internacional, avisando de que cuando solo falta una década para cumplir el objetivo fijado de erradicar la mutilación genital femenina tres millones de niñas siguen sufriéndola cada año; y la de Esteban Beltrán, director de Amnistía Internacional España, destacando que los Derechos Humanos son demasiado importantes como para dejarlos en manos de los Gobiernos. También la de Guillermo Cañardo, coordinador médico y jefe de misión de Proactiva Open Arms, hablándonos de los migrantes que se lanzan a cruzar el Mediterráneo amontonados en embarcaciones precarias como héroes, convencido de que él no sobreviviría a esa travesía; la de Íñigo Mijangos, presidente de Salvamento Marítimo Humanitario, denunciando lo que está sucediendo en ese mar convertido en un inmenso cementerio y diciendo que cada uno se retrate en ese periplo de la vergüenza; la de Margarita Moreno, estudiante de Medicina y voluntaria por segundo año en la isla griega de Lesbos, criticando las condiciones infrahumanas de los refugiados en el “campo de concentración” de Moria y afirmando que aquí y ahora debería darnos vergüenza; y la de Carlos Arce, responsable de Migraciones de la Asociación Pro Derechos Humanos de Andalucía (APDHA), protestando porque cualquier otra política que causase miles de muertos como esta generaría una contestación social insoportable para quienes la aplicasen.

Voces como la de Isabel Taboada, trabajadora por cuenta propia que se quejaba del maltrato al colectivo de autónomos a pesar de su importante papel en el crecimiento económico; la de Ángela Muñoz, portavoz de asociación Las Kellys, censurando que haya camareras de piso que tienen que comprarse incluso la fregona; las de Enrique Muñoz y Paco Juárez, de las plataformas ciudadanas Soria ¡YA! y Teruel Existe, reivindicando la capacidad de resistencia de la España vaciada y advirtiendo al resto del país de que también habrá consecuencias; y las de Caty Gálvez y Juan Antonio Suárez, matrimonio de 79 y 85 años, reclamando que acaben de una vez la Autovía del Duero, aprobada hace 26 años. La Voz de Carlos Requena, gerente de Payasos Sin Fronteras, ponía en valor la importancia de la risa en l@s niñ@s -y no tan nin@s- que han vivido una guerra, como prueba la evidencia científica; y la de Verónica Macedo, fundadora de Saniclown-Payasos de Hospital, nos demostraba que los payasos de hospital tienen efectos secundarios para tod@s. María Fernández, presidenta de la Coordinadora Estatal de Comercio Justo, nos explicaba que puede haber garantías de que la esclavitud infantil y los abusos a los productores no estén detrás de lo que consumimos; Julio Barea, uno de los responsables de campaña de Greenpeace, nos decía que después de invadir medio planeta los plásticos están en nuestro organismo; Javier Andaluz, responsable de Clima de Ecologistas en Acción, nos alertaba de que el tiempo se agota y son ya muchas las oportunidades perdidas para tratar de evitar que el mundo llegue al umbral de no retorno; Jordi Richart, portavoz de Fridays For Future Alicante, nos contaba que han llegado para quedarse el tiempo que haga falta porque es su futuro lo que está en juego; y el activista Manuel Bruscas, autor de ‘Los tomates de verdad son feos’, nos recordaba que podemos hacer mucho para acabar con el desperdicio de comida.

Ana Novella, presidenta de Stop Accidentes, y Mario Arnaldo, presidente de Automovilistas Europeos Asociados, nos dieron su visión sobre si los nuevos límites de velocidad que entraron en vigor en enero traerán o no una reducción del número de víctimas de accidentes de tráfico; Juan José Lamas, fundador y director técnico de la Federación Española de Jugadores de Azar Rehabilitados (FEJAR), nos advirtió de que los ludópatas son cada vez más jóvenes, destacando que el Estado es el que principal beneficiado de los juegos de azar; y Domiciano Sandoval, portavoz de la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones, nos habló de la lucha de los mayores para que sus hijos y nietos puedan recibir una prestación, haciendo un llamamiento a los jóvenes a que se impliquen más porque, de lo contrario, no la tendrán. Rafael Permuy, uno de los tíos de José Couso, no instaba a velar por la libertad de prensa y porque el nombre del cámara ferrolano asesinado en Irak por miembros del Ejército de EE.UU sea abanderado en esto; y Koldo Pla, de la asociación Txinparta para recuperar la memoria de los represaliados en el Fuerte de San Cristóbal, aseguraba que ocho décadas después el mejor homenaje que se les puede hacer sigue siendo continuar con la lucha para que aflore lo allí enterrado y perdure en la memoria

Rubén Sánchez, uno de los portavoces de Acampa pola Paz e o Dereito a Refuxio, reivindicó a las mujeres desplazadas y a las activistas que luchan por sus derechos siendo torturadas e incluso asesinadas por ello como heroínas que deberían ser modelos a seguir; Rosa Fontaíña, coordinadora de la Rede de Mulleres Veciñais contra os Malos Tratos de Vigo, criticó que a las mujeres que denuncian delitos contra la libertad sexual se les aplique la presunción de la mentira; el ex.teniente Luis Gonzalo Segura, autor de ‘En la guarida de la bestia’, afirmó que las Fuerzas Armadas dan cobijo a delincuentes sexuales; Rocío Mora, directora de la Asociación para la Prevención, Reinserción y Atención a la Mujer Prostituida (APRAMP), exigió que se ponga el foco en los puteros como cómplices de la trata; y Ángeles Álvarez, miembro de la Red Estatal Contra el Alquiler de Vientres (RECAV) y de No Somos Vasijas, denunció que en el tema del alquiler de vientres hay connivencia institucional; mientras Carlota Coronado, una de las promotoras del documental ‘¿Por qué tan pocas? Tecnólogas y científicas a la luz’, nos dejaba claro que son muchas pero no las conocemos porque no son sus historias las que se cuentan.

Desde la asociación Grandes Amigos nos acercaron a los mayores que viven solos, haciéndonos ver que la soledad es una y nosotr@s somos más; y Modesto Rodríguez, presidente de la Asociación Fenilcetonúrica y OTM de Galicia (ASFEGA), hizo lo propio con las personas que padecen estas enfermedades, por las que Manolo Varela luchó durante años hasta su muerte estando al frente de la asociación. Voces todas ellas que relatan historias que debían y deben ser contadas. Gracias por dejarme hacerlo, aportando así mi granito de arena para trasladarlas al mayor número posible de personas preocupadas, como ellas y como yo, por conseguir que este mundo sea mejor para tod@s. Y Gracias a quienes leéis y escucháis esas historias a través de mí. Seguiré en ello.

“Somos pacientes no clientes”

“Somos pacientes no clientes, por eso reclamamos que los medicamentos tengan un precio justo. Entendemos que la industria farmacéutica realiza un importante trabajo en el ámbito de la salud pública que debe reconocerse, pero cuando sus actuaciones persiguen la obtención de un lucro excesivo en lugar de la protección del derecho a la salud, reconocido como fundamental por la OMS y por la Constitución, estamos hablando de hacer negocio con un derecho y esa puerta hay que cerrarla lo antes posible”. Quien así habla es Damián Caballero, portavoz de la comisión promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) “Medicamentos a un precio justo” que registraban la semana pasada en el Congreso diecisiete organizaciones entre las que se incluyen la Asociación por un Acceso Justo al Medicamento, Salud por Derecho, la Federación de Asociaciones Medicusmundi, el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina, la Fundación Civio, la Asociación en Defensa de la Sanidad Pública de Madrid y la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C. Denuncian “los desorbitados beneficios” de laboratorios y empresas y se quejan de “falta de voluntad política para enfrentarse a ellos”. Ponen ejemplos como el de los tratamientos innovadores para la Hepatitis C: destacan que la farmacéutica que produce el sofosbuvir llegó a cobrarle a España setecientas veces más de lo que según un estudio realizado en su día por la Universidad de Liverpool costaría producirlo (60.000 euros por paciente frente a 85 euros) y recuerdan que el Ministerio de Sanidad ha pagado una media de 21.500 euros por tratamiento, “lo que hace un total de dos mil ciento cincuenta millones desembolsados frente a los treinta millones que habría costado recurriendo a genéricos”. Caballero apunta que “ese -el tema de las patentes- es el quid de la cuestión, la punta del iceberg”, y es ahí a donde pretenden llegar en última instancia con ayuda de organizaciones de otros países del continente para hacer así más presión a nivel europeo. Pero como una casa no puede empezarse por el tejado, la ILP que han registrado recoge tres puntos fundamentales con los que buscan abrir, en la Cámara Baja pero sobre todo en la sociedad, un debate que consideran valioso e imprescindible.

“Está en juego nuestro Sistema Nacional de Salud”

Quieren que la ciudadanía entienda “que la sanidad pública no podrá soportar mucho más tiempo la presión a la que está sometida, en buena medida, por los desorbitados precios de los fármacos que marcan los laboratorios para saciar el voraz apetito de los fondos de inversión que muchas veces tienen detrás porque se han dado cuenta de que pueden conseguir importantes beneficios haciendo negocio en este nicho de mercado, que es como ellos lo ven”. Damián Caballero asegura que “eso está llevando a un deterioro del Sistema Nacional de Salud (SNS) y que ese deterioro se está utilizando para abocar a la gente a contratar seguros privados con los que seguir haciendo negocio”.

Dicen los promotores de esta ILP que muchos ciudadanos no son conscientes de la gravedad de la situación porque cuando piden cita con su médico de cabecera, este los atiende y les receta lo que puedan necesitar; pero los llaman a reflexionar sobre los días que tienen que esperar para ser atendidos, sobre el copago por determinados medicamentos, sobre el hecho de que se haya rebajado la cartera de servicios y haya menos recursos humanos y técnicos, sobre las listas de espera para los especialistas y para operarse…: “Todo esto se explica, en parte, por la necesidad de compensar el sobrecoste que se le paga a la industria farmacéutica y llegará un momento en que, si no se le pone freno, el sistema no pueda soportarlo más”, alertan. Por eso exigen que se cambien las reglas del juego para que las administraciones tengan margen de maniobra para fijar un precio justo para los medicamentos.

¿Cómo debería determinarse ese precio justo? Para ellos es fundamental que, a la hora de negociar, la industria ponga encima de la mesa toda la información y todas las facturas de los costes de investigación, de los ensayos clínicos, de la fabricación… y que sobre esa base se aplique “el porcentaje lógico de beneficio industrial con el que trabaja la Administración, de entre el 5% y el 12%”. Según el portavoz de la comisión promotora de la Iniciativa Legislativa Popular, en esa negociación la industria no solo hace que pese el Producto Interior Bruto del país (a mayor PIB, tarifas más altas) sino que sobre todo hace valer el ahorro que un determinado fármaco puede suponerle al sistema sanitario (si evita un trasplante, si reduce el tiempo de baja médica…), de manera que cuánto más ahorro implique más hay que pagar por él: “No puede hacerse así porque eso significa, en la práctica, que la industria decida las tarifas; pensemos sino ¿cuál tendría que ser el sueldo de un médico o de un bombero, que salvan vidas? o ¿cuánto debería costar una botella de agua en determinadas circunstancias en las que puede marcar la diferencia entre vivir o morir?”.

“El grueso de la investigación, a cargo del sector público”

Los impulsores de la ILP “Medicamentos a un precio justo” también reclaman que se cree un fondo independiente, controlado directamente por el Ministerio de Sanidad, para investigar y garantizar la formación continua de los profesionales: “Así se romperá ese cordón umbilical que existe entre algunos médicos del SNS y los laboratorios que los subvencionan pagándoles la asistencia a cursos, a congresos…para que actúen en cierto modo como agentes comerciales (subvenciones que también llegan a asociaciones de pacientes con el mismo objetivo)”. Con datos de la patronal, en 2018 los facultativos recibieron quinientos noventa y siete millones de euros por estos conceptos (un 20% más que cuatro años antes): la industria dice que la mitad de ese dinero se invirtió en Investigación y Desarrollo y Damián Caballero está convencido de que también repercute esta cifra en el precio de los fármacos, llevando a que encarezcan todavía más. El presidente de Farmaindustria, Martín Sellés, añade además que el coste de desarrollar nuevos fármacos ronda los dos mil quinientos millones de euros de media (diez veces menos, según Médicos Sin Fronteras) lo que implica que algunos tengan precios tan altos, pero destaca que hay millones de pacientes con enfermedades importantes que se tratan con otros que cuestan entre cincuenta y sesenta euros al año. Caballero afirma que esos fármacos más baratos lo son después de haber estado sometidos a dos décadas de precios mucho más altos, por la patente, y defiende que el dinero para desarrollar nuevos tratamientos debe salir del Estado: “así se evitaría el sobrecoste de los medicamentos, porque no es de recibo que cada vez haya menos presupuesto para investigar -teniendo como tenemos grandes profesionales en el sector público- mientras se permite que las farmacéuticas hagan que pese y mucho en el precio lo que ellas han invertido; y se evitaría también que determinados profesionales estén sometidos al dictado de la industria”. La propia ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, cuando era Alta Comisionada del Gobierno para la Pobreza Infantil decía que los nuevos fármacos ‘tienen una alta financiación pública por lo que, teóricamente, son bien público’; explican los impulsores de la ILP que “la investigación básica que permite descubrir moléculas para esos medicamentos se financia con dinero público, lo que significa que la Administración ayuda a desarrollarlos para acabar pagando por ellos cantidades arbitrarias y desorbitadas”. Teniendo claro que eso debe cambiar, aplauden que los laboratorios quieran investigar pero insisten en que a la hora de fijar los precios de los fármacos que el sistema decida asumir tendrán que poner encima de la mesa todas las facturas; y exigen que todo el proceso se lleve a cabo con la máxima transparencia: que se sepa quiénes participan en la negociación y qué cargos ocupan, así como que se hagan públicas las actas de las reuniones para que no queden dudas de cómo se ha llegado al precio final.

Confían en que la Mesa del Congreso admita a trámite su Iniciativa Legislativa Popular y en que lo haga cuanto antes para poder poner en marcha la recogida de las 500.000 firmas que necesitan para que sea debatida en la Cámara Baja: “Sería vergonzoso que no lo hiciese sabiendo que se trata de un mecanismo que recoge la Constitución para que los ciudadanos hagamos oír nuestra voz ante el Poder Legislativo proponiéndole normas que consideramos necesarias”. Esperan recibir luz verde de los grupos parlamentarios, porque si alguno se la niega “estará demostrando de parte de quién está, y ya es hora de que se retraten a sí mismos”. Después, será momento de reunirse con ellos para recabar apoyos y tratar de introducir -vía enmiendas- cuestiones también importantes para mejorar su propuesta que han decido dejar para esa segunda fase “porque entendíamos que no se podía esperar más para abrir este debate”.

¡Es que los payasos de hospital tienen efectos secundarios!

¿Para qué va un payaso a un hospital? Esta es la pregunta que se les hizo a un grupo de chavales de 6 y 7 años del Colegio Maristas de Segovia, y entre las respuestas encontramos las que siguen: “Para que los niños que están ingresados no se sientan solos”, “Para animar a los que están tristes”, “Para jugar con los enfermos, para que se rían y no tengan miedo”…, “Porque la risa es la mejor medicina”, “Porque con ellos los enfermos se curan antes, ¿no?”, “Porque los payasos de hospital tienen efectos secundarios”. Tienen efectos secundarios sí, “y no solo para los niños sino para toda la familia, son una inyección de ánimo y una energía extra que llega a todos porque está demostrado que hacen que la sensación de bienestar aumente y que se reduzca la ansiedad”; lo dice, orgullosa de su trabajo, Verónica Macedo –Amandina-, licenciada en Arte Dramático, profesora de clown y pedagoga, que hace quince años fundaba en Madrid -con el apoyo y el empuje de su pareja- la asociación sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública nacional Saniclown-Payasos de Hospital: “Éramos dos médicas, dos profesores y yo los que empezamos visitando a los niños ingresados en el Área Oncológica del Hospital Niño Jesús -recuerda-; ahora somos dieciséis profesionales y estamos presentes de manera regular en tres hospitales de la capital”.

Cuando puso en marcha Saniclown hacía tiempo que sabía que su trabajo daba resultados y era beneficioso para los pacientes que visitaban, que no solo eran niños; de hecho la primera vez que pudo comprobarlo fue con una adulta, una mujer con esquizofrenia ingresada en la UCI de un centro hospitalario de su país natal, Argentina: cuenta que entró acompañada del médico y que al salir este le contó que “estaba alucinando” porque había visto cómo a la paciente se le había normalizado la tensión -que hasta entonces tenía disparada- sin haber recibido ninguna medicación; “ella no dejaba de repetir que le habíamos curado el dolor de cabeza -tensional- y habíamos sido nosotros; mi compañero se había quedado tocando el violín a lo lejos para ayudar a crear un ambiente de relajación”.

“El Payaso de hospital se hace, pero hay que tener vocación”

El objetivo de quienes forman Saniclown no es otro que contribuir al bienestar emocional de los pacientes y de sus familias; lo explica Verónica Macedo sin poder evitar emocionarse al destacar “cómo me conmueve y me llena, cómo me alimenta como persona la fuerza de los intensos momentos vividos…, sentir esa reciprocidad y esa conexión con gente que te aporta tanta fortaleza y que te enseña tanto desde la situación de vulnerabilidad que atraviesa”. Su trabajo ha sido para ella algo claramente vocacional aunque reconoce que “te haces payaso de hospital a base de trabajarlo: se necesita vocación, talento y generosidad, pero puedes tenerlas y no estar preparada para trabajar en un centro hospitalario porque es muy duro y hay a quien la dureza de esa realidad la supera, la oscurece y la entristece”. Es lo que afirma alguien que está convencida de que todos tenemos un clown dentro pero que defiende que la profesión, todas pero sobre todo la suya, “hay que trabajarla mucho y muy a fondo”.

A lo largo de estos quince años han sido miles los familiares que les han dado las gracias por lo que hacen diciéndoles que ‘no tiene precio’ y oyéndola hablar incluso parece fácil aunque esté lejos de serlo: cuenta que, en el hospital, el clown deja aparcado el medidor de risas porque la pretensión de hacer reír “es sustituida por la de beneficiar emocionalmente a la persona transformando el malestar en bienestar, en un rato agradable y divertido partiendo de la empatía, a través del lenguaje de ese clown que no habla ni como tú ni como yo y con el que entramos en un mundo completamente diferente. Desde ese cariño y ese respeto -afirma- tu payasa consigue que surja la risa de una forma tan natural como cuando estás tomando algo con un amigo en una cafetería y te ríes; así de sencillo” -¡Así de difícil!, apuntaría yo. Aclara, eso sí, que lo que no es fácil es lidiar con la situación de dolor: “Es ahí donde resulta determinante el trabajo de los profesionales sanitarios, que te ayudan a ver más allá del deterioro del paciente, conectando con sus ganas de luchar por la vida”, muchas veces gracias a la conexión con los familiares que lo acompañan; “porque en el momento en que tengo al padre bailando ballet conmigo ataviado con su correspondiente tutú, tengo a la peque en la cama tronchándose de risa, y no porque Amandina sea graciosa o la haga reír sino por la fuerza del momento que estamos compartiendo, porque entiendo la situación y quiero darle la vuelta poniéndola patas arriba, y eso es posible con las herramientas que me da el clown”. Asegura que siendo capaz de que los familiares vivan así la hospitalización el éxito está garantizado para las dos partes, porque a los payasos “nos enriquece y nos hace crecer como profesionales y como personas”. Y es que la fundadora y presidenta de Saniclown está plenamente comprometida con su trabajo, siente que ha tenido “mucha fortuna” en su vida, y sabiendo que hay gente hospitalizada que merece lo mejor está dispuesta a todo “para tratar de hacerle más llevadero el ingreso, aportando lo que pueda para que, también en esos momentos, la vida valga la pena”.

“Podríamos ayudar a muchos más pacientes”

Llevan quince años visitando y ayudando a miles de enfermos ingresados (más de 25.000) y de familiares (alrededor 55.000) pero se quejan de que podrían ser muchos más si tuviesen ayuda por parte de las Administraciones, “porque no contamos con apoyo institucional”; cuenta que –“¡por fin!”- han firmado un convenio con la Comunidad de Madrid que, reconociendo los beneficios que aporta su trabajo, los autoriza a realizarlo (explica que no es que hasta ahora no estuviesen autorizados sino que tenían convenios con cada uno de los hospitales en los que están presentes). Esperan que este paso agilice la burocracia y les facilite los trámites con determinados organismos “que hacen que muchas veces te desesperes”.

Estas sombras no impiden que el balance que hace Verónica Macedo de la trayectoria de la Asociación sea “más que positivo”, especialmente ahora que pueden pagarles algo a sus payasos: “el equivalente a trabajar entre dos y cuatro horas a la semana, como un profesor de actividades extraescolares, lo que sirve para dignificar ese tiempo, esa entrega y ese compromiso y demuestra respeto hacia una profesión que va mucho más allá del voluntariado”; también quiere hacer hincapié en que si es posible “es gracias al esfuerzo de quienes han sido muy generosos y han trabajado -algunos siguen trabajando- gratis”. Pero recuerda con tristeza lo que le decía no hace mucho una niña de 6 años a la que le hubiese gustado que los payasos de hospital hubiesen podido visitar a su padre antes de que muriese: “Escuchar eso hace que se te parta el alma, sí, pero al mismo tiempo te da fuerzas para seguir luchando con toda tu energía para poder llegar cada vez a más personas hasta acabar logrando que esta figura se incorpore al sistema sanitario y que en todos los hospitales haya un grupo de payasos”. Es lo que piensa seguir haciendo porque no solo mantiene intacta su pasión del primer día sino que incluso se ha acrecentado.

El capítulo de agradecimientos es largo y en los lugares destacados la fundadora de Saniclown sitúa junto a los artistas -“el alma de este grupo”- a los socios –“sin los cuales no hubiese sido posible llegar hasta aquí y gracias a los cuales podemos seguir hacia adelante”- y a los patrocinadores, “que en muchas ocasiones ni siquiera quieren que se mencionen sus contribuciones”; y qué decir del personal sanitario “que nos trata con mucho cariño y respeto, integrándonos en todo -como profesionales que somos- porque supone un gran alivio para ellos poder contar con nuestro apoyo en determinadas situaciones; son personas que valoran lo que hacemos y están comprometidas con nosotros al cien por cien, que nos ayudan a conseguir dinero asistiendo a las galas benéficas y/o comprándonos y apuntándose a vender camisetas o calendarios solidarios”. Todos a una -dice- porque unos y otros perseguimos lo mismo: lograr una hospitalización más humana.

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P.S. Puedes encontrar toda la información sobre la Asociación en la página web www.saniclown.org , donde también te explican las distintas opciones a través de las cuales puedes colaborar: bien con un donativo, haciéndote voluntario, socio o patrocinador (beneficiándote, además, de las correspondientes deducciones fiscales por tus aportaciones). También puedes saber más sobre los Payasos de Hospital y las experiencias que viven comprando el libro “Los mil y un latidos. Diario de una payasa de hospital”, escrito por Verónica Macedo.

“Ya no estamos para llamar de puerta en puerta, vamos a acudir a la justicia argentina”

Marzo, 1963. La pequeña Rosa Hernanz, madrileña, pasa una temporada en Valencia, en la casa de una tía, porque lleva unas semanas sin apetito y está débil. Sus padres, siguiendo la costumbre de la época en la que se recomienda tomar baños de sol para combatir enfermedades, la han mandado cerca del mar para que coja fuerzas y se recupere antes, sin embargo, un día, cuando su tía quiere levantarla de la cama, la niña, de dos años, es incapaz de tenerse en pie; a pesar de intentarlo una y otra vez, el esfuerzo es inútil. El diagnóstico médico no deja lugar a dudas: poliomielitis. Solo un par de meses antes, preocupada por el avance de esa dolencia del que había oído hablar, su madre la había llevado al médico, pero el facultativo -como el propio Régimen- le negó la mayor asegurando que no existía ninguna epidemia, que era un bulo; como prueba de la veracidad de su aseveración le dijo que no había vacunado a ninguno de sus cinco hijos y que todos estaban bien, añadiendo además que las vacunas que existían -la de Jonas Salk, de 1955, y la de Albert Sabin, de 1962- no estaban perfeccionadas. Fin de la historia… o, mejor dicho, de una parte de la historia, porque solo dos meses después da comienzo la otra, la de Rosa Hernanz con la polio, que se sigue escribiendo hoy cuando, como muchos otros afectados, sufre también el Síndrome Post-Polio (SPP) que conlleva fatiga, debilidad muscular progresiva, dolor e incluso -en muchos casos- problemas respiratorios, dificultad para tragar y alteraciones del habla… a lo que hay que sumarle el impacto psicológico: “Yo antes andaba con bastones y con un aparato ortopédico, de ahí pasé a la silla de ruedas y ahora, como ya no tengo fuerza para impulsarme, me muevo entre las múltiples barreras físicas en un scooter eléctrico; en este mismo momento estoy esperando a que me ayuden a bajar una escalera”, nos explica por teléfono antes de posponer unos minutos la conversación. La retoma contándonos que vivir con el Síndrome Post-Polio “implica la necesidad de pasar muchas horas en la cama, levantarse un par de veces al día para sentarte en la silla de ruedas y vuelta a echarte porque ya no puedes más; y cuando sales a la calle lo haces con la certeza de que vas a necesitar dos o tres días para recuperarte porque acabas molida”.

“Muchos médicos ni siquiera saben que existe el Síndrome Post-Polio”

La impulsora de la plataforma Niñ@s de la Polio y SPP (que reúne a afectados nacidos sobre todo entre 1955 y 1963 que contrajeron el virus en su infancia) se queja de que el Ministerio de Sanidad “no hiciese suyo hasta hace tres años el reconocimiento que la OMS hizo en 2009 del Síndrome Post-Polio como enfermedad”, una dolencia rara, degenerativa y para la que no hay cura; critica “que haya profesionales que sigan cuestionándolo y, por lo tanto, cuestionándonos a nosotros”, y no le cabe en la cabeza “que muchos médicos de familia no sepan nada de él incluso hoy en día”; denuncia que todo esto “está imposibilitando” que se les reconozca la incapacidad permanente absoluta a quienes, como ella, lo sufren: Rosa Hernanz ha tenido que pelearla en los tribunales porque el Instituto Nacional de la Seguridad Social no se la reconocía, consiguiéndola finalmente “por una suma de factores, no por la enfermedad en sí”. Afirma, además, que la ayudas de la Ley de Dependencia “son pocas y tardan mucho en llegar, por lo que las responsabilidades de la Administración han acabado recayendo en nuestros hijos e hijas, en edad de estudiar muchos de ellos”.

Por eso el colectivo reclama una mayor implicación de las autoridades -laborales y sanitarias- a las que también demandan que se les flexibilicen los requisitos para la jubilación, que se equiparen al SMI las pensiones no contributivas de los que las cobran como único sustento, que no les hagan pagar los productos ortopédicos “a la espera de un reembolso que puede eternizarse”, que les aumenten “las insuficientes 20 o 25 sesiones de rehabilitación o fisioterapia que nos aprueban un par de veces al año, cuando para nosotros es imprescindible la fisioterapia diaria” y que actúen para que “podamos recibir un tratamiento adecuado desde la Atención Primaria, tratamiento que ahora no recibimos”. Se lo han pedido a las ahora ministras de Sanidad y de Trabajo en funciones -María Luisa Carcedo y Magdalena Valerio- en los encuentros que mantuvieron con ellas en los últimos meses, y todavía están a la espera de respuesta, con sus esperanzas depositadas en el resultado de una investigación realizada por el Instituto de Salud Carlos III sobre el SPP cuyas conclusiones les han dicho “que van a estar redactadas para finales del mes que viene, a pesar de que la investigación en sí está acabada desde 2017, lapso en el que la enfermedad ha seguido avanzando y los afectados hemos ido empeorando”. También reclaman que el propio Instituto Carlos III, que a principios de la década pasada calculaba que había unos 35.000 afectados por el virus de la polio, haga un censo para determinar de cuántas personas estamos realmente hablando “y que se determinen indemnizaciones. Deben de estar esperando a que nos muramos y, después de tantas décadas de lucha -la nuestra y la de nuestras familias- por ahí no pasamos”, afirma decidida Rosa Hernanz que, tras asegurar que “ha sido muy duro”, explica que han estallado “porque estamos machacados y no vamos a permitir que nos dejen tirados”.

“Exigimos que se nos reconozca como víctimas de la Dictadura”

Están “cansados y desanimados”, sostienen que ya no están “para ir llamando puerta por puerta para que nos digan siempre que no: queremos reconocimiento y resarcimiento”. Exigen que se les reconozca como víctimas de la Dictadura puesto que el Régimen tardó más de ocho años en generalizar la administración de la vacuna contra la poliomielitis, “…que sí se les puso, previo pago, a los privilegiados mientras a los demás se nos decía que no estaba perfeccionada y que no había epidemia”. Uno de los médicos que participó en la campaña masiva de inmunización del terrón de azúcar -cuyo proyecto piloto se llevó a cabo en León y Lugo en mayo del 63 para extenderla a todo el país entre finales de ese año y principios del siguiente- reconocía hace poco que ‘fue una negligencia total del Franquismo el no generalizar antes la vacunación, porque se podrían haber evitado 10.000 casos’. Rafael Nájera Morrondo, reconocido virólogo y uno de los promotores del Instituto de Salud Carlos III, también ponía el foco en el hecho de que en España la enfermedad hubiese tardado veinticinco años en erradicarse (hasta 1988), cuando en los países del entorno se había logrado en un período de entre cinco y diez años: él lo explica ‘por la relajación en la lucha contra la dolencia, en la vacunación y en la vigilancia’.

Los afectados tienen claro que alguien tiene que responder por eso y en su día -hace ya más de una década- se querellaron contra el Estado por negligencia, pero la denuncia se archivó por falta de identificación de los posibles culpables. Ahora la plataforma Niñ@s de la Polio y SPP acudirá a la justicia argentina; nos cuenta Rosa Hernanz que el próximo 13 de junio firman la querella que interpondrán ante la jueza María Servini, que instruye desde 2010 el único proceso judicial en el mundo que investiga los crímenes de la Dictadura: “Estamos hartos de tener que estar siempre presionando para conseguir únicamente migajas, pero que sepa el Gobierno que no tenemos ni la menor intención de dejar de dar la batalla en los Ministerios hasta que contemos con soluciones por escrito y firmadas”.

Este mismo año la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha advertido del ‘riesgo constante y latente de que la polio vuelva a propagarse por Europa’, llamando a mantener los calendarios de inmunización. Su meta era que quedara erradicada en el mundo en este 2019, pero no va a ser posible porque siguen registrándose casos -alrededor de una veintena por el momento- en Pakistán y en Afganistán, donde es endémica. Alerta de que si no se acaba con ella de forma definitiva podría resurgir y llevar a la aparición, dentro de una década, de hasta 200.000 casos anuales: “Nos ha tocado vivir la poliomielitis en la Dictadura y eso es horrible, terrible; pensar que pueda haber miles de niños y/o niñas que vuelvan a pasar lo que nosotros y nuestros padres pasamos -y estamos pasando- nos da pavor, porque le puede tocar a cualquiera, nadie está libre de contagiarse. Por eso pedimos que se realicen en todo el planeta las campañas de vacunación que haga falta y que las autoridades sanitarias no apliquen recortes en ningún país porque lo que hoy está en Afganistán y Paquistán mañana puede estar de nuevo en todas partes”.

“Enfermedades ocultadas, pacientes abandonados y maltrato INSStitucional”

Imagine que un documento oficial sobre determinada o determinadas enfermedades recoge información obsoleta y desactualizada sobre ellas, arbitrariedades o falsedades y recomendaciones terapéuticas que se hubiese demostrado que van en contra del bienestar del paciente, dejándolo desamparado. Piense que se trata de patologías poco reconocidas que se están investigando y sobre las que ya existen evidencias científicas, pero que hay profesionales que las siguen considerando dolencias imaginarias y que en el escrito se incluye un trastorno relacionado con el ámbito psiquiátrico, pudiendo resultar un tanto malicioso. Suponga que en el texto se estén utilizando expresiones como ‘médicamente inexplicable’ cuando eso no es cierto o se diga que, como no tiene cura, quien la sufre debe incorporarse a su puesto. Figúrese que estamos hablando de un documento para distribuir entre los inspectores del Instituto Nacional de la Seguridad Social y entre los médicos de Atención Primaria sabiendo que es lo último que hay a nivel oficial y que, además, no existen guías clínicas que las engloben a todas para orientarlos. Todo esto, cada una de las hipótesis que hemos propuesto, es lo que denuncia la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad Magnética (Confesq) sobre el contenido de la Guía publicada por el INSS el pasado mes de enero detallando estas patologías, su diagnóstico y tratamiento, así como las indicaciones sobre los plazos de incapacidad laboral -temporal y permanente- y la evaluación de las mismas. Una Guía de Actualización en la Valoración de estas dolencias en la que también aseguran que la Administración “se ha saltado” la norma extendida entre las instituciones sanitarias de poner en el centro al paciente, que debe participar en todos los procesos que le afectan, y en la que “no ha contado” con las sociedades de especialistas que lidian con ellas a diario. Lo dice la vicepresidenta de la entidad, María López Matallana, explicando que exigen su retirada inmediata “por las consecuencias que tendrá para los enfermos, no solo desde el punto de vista de los procesos de solicitud o revisión de incapacidad laboral sino también a nivel de salud”. Tienen el apoyo de más de ciento setenta asociaciones de afectados por estas y otras enfermedades, de unos setenta profesionales del ámbito médico y social, de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC), y de las casi 25.000 personas que han firmado hasta el momento su petición en la plataforma Change.org. Para mañana, jueves 9 de mayo, han convocado concentraciones ante 33 delegaciones provinciales de la Seguridad Social y avisan de que acudirán a los tribunales.

En defensa de sus derechos fundamentales

Estamos hablando de enfermedades que afectan a más de dos millones de personas en España, que van a llevar su caso ante la justicia porque entienden que la forma con la que se tratan estas dolencias en la Guía “empeora su situación social y laboral al tiempo que vulnera sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de los servicios sociales”.

Destaca la vicepresidenta de Confesq que se tarda entre dos y siete años en tener un diagnóstico desde que aparecen los primeros síntomas -en el caso de los niños pueden ser hasta 10- y añade que es fundamental conseguir un diagnóstico precoz para minimizar las repercusiones de la enfermedad; advierte que para que eso sea posible es clave contar con Unidades Multidisciplinares o, por lo menos, con personal sanitario suficientemente formado, también pediatras, y asegura que el documento del INSS busca justo lo contrario “porque no solo no les da herramientas a los médicos para que te ofrezcan salidas sino que lo que hace es negar la patología, y negándola nos niegan a quienes la sufrimos”. Explica que llevan más de veinte años peleando con las autoridades en lo que hasta ahora había sido una lucha personal, avalada por las asociaciones, sí, pero caso a caso, porque con estas dolencias “prácticamente la única forma de lograr que te reconozcan una incapacidad laboral o una discapacidad ha sido y es la vía judicial”; de hecho, recuerda que se están ganando muchos juicios, reconociéndose en los tribunales el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple como accidente laboral o admitiéndose la incapacidad permanente, incluso absoluta, a trabajadoras con fibromialgia. Y dice que ahora “por primera vez está por escrito negro sobre blanco lo que piensan en el Instituto Nacional de la Seguridad Social sobre nuestras dolencias, lo que nos permite llevarlos a los juzgados para rebatir todas las arbitrariedades que se recogen en la Guía, una a una, con informes médicos, con argumentos científicos y con resultados de investigaciones que hemos recopilado para elaborar un contradocumento con el que pretendemos dejarlos en evidencia”.

Recuerda María López Matallana que en los últimos meses se han reunido con responsables del Ministerio de Sanidad, del INSS y de la propia Guía, incluidos representantes de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), con la que la dirección del Instituto Nacional de la Seguridad Social firmó el convenio para revisar la primera edición del Manual de Ayuda para la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad, cuya segunda edición estuvo lista en menos de mes y medio desde la publicación del acuerdo en el BOE; reuniones con el objetivo de trasladarles sus quejas y su demanda de retirada del texto, “a lo que se niegan minimizando su alcance, diciendo que solo es un documento interno y posponiendo cualquier cambio hasta que se publique la siguiente actualización”.

“Son enfermedades reales que están invisibilizadas”. ¿Por qué?

En Confesq denuncian que las suyas son enfermedades ocultadas, que ellos están abandonados y que ha quedado demostrado que existe un maltrato INSStitucional. ¿Por qué? Creen que puede ser por una cuestión de dinero, para evitar tener que conceder más incapacidades permanentes absolutas que permitan cobrar el 100% de la base reguladora, o totales, con el 55%; ven también una cierta indiferencia o desinterés hacia estas dolencias, “basándose muchas veces en prejuicios”; pero hay una cosa de la que están convencidos: de que “una de las razones por las que son dolencias tan contestadas, han tardado tanto en conocerse y se demora la investigación es porque afectan fundamentalmente a mujeres”, y afirman que así lo demuestra la Guía del INSS “que tiene un claro sesgo de género”.

Critican que, mientras todo el planeta va a conmemorar el próximo 12 de mayo el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en España “se ningunee la importancia” de estas patologías, y ponen otras reivindicaciones encima de la mesa. Quieren que se invierta más en investigación y aplauden el “importante” avance logrado por un equipo de la Universidad estadounidense de Standford, que acaba de probar con éxito un método que permite diagnosticar la fatiga crónica con un análisis de sangre: una nueva prueba científica -dicen- de que la enfermedad es real, lo que les hace tener “esperanzas en que se concrete, pero sin dejar de ser realistas porque todavía queda mucho camino que andar”, según María López Matallana. Demandan avances en los tratamientos, “que no curan pero mitigan el dolor crónico, permitiéndote tener una mejor calidad de vida”. Reclaman que los médicos, “que deberían ser tus principales aliados, no te den la espalda” como sucede en demasiados casos, “porque cuando vas a la consulta acompañada de tus familiares y allí no se te da una salida o se te dice directamente que es un tema mental y te derivan a psiquiatría, no solo ellos dudan, sino que tú misma llegas a preguntarte si no lo estarás imaginando o estarás exagerando; y eso es terrible porque están negando la realidad, que es que padeces una enfermedad física crónica, como se está demostrando”. Exigen que la Administración les garantice los mismos derechos de los que gozan otros pacientes con patologías más reconocidas en los ámbitos médico, social, laboral y judicial, aclarando que se necesitan baremos actualizados en base a las últimas evidencias científicas para asignar los grados de discapacidad e incapacidad laboral. Y apuestan por redoblar la presión para que se elaboren Guías de Práctica Clínica, con recomendaciones que ayuden a profesionales y pacientes en la toma de decisiones informadas sobre la atención sanitaria más apropiada: ese es, según la vicepresidenta de Confesq, uno de los grandes problemas, “que no existe ninguna que las englobe a todas -ni del Ministerio de Sanidad ni de ninguna de las diecisiete Consejerías- por lo que si el facultativo de Atención Primaria o el inspector de la Seguridad Social no sabe nada o sabe muy poco sobre estas patologías y existe un documento oficial reciente, va a acudir a él y se va a fiar de lo que dice, pudiendo hacernos un enorme daño”. Por eso este año su principal reclamación es que se retire la Guía del INSS y van a dar la batalla hasta conseguirlo.

“Es muy duro vivir luchando contra los números y contra el reloj”

“De pequeña estaba siempre enferma, era muy delicada y necesitaba continuas transfusiones por la anemia severa que sufría, pero en cuanto tomé las riendas de mi vida empecé la búsqueda de más gente como yo: el mensaje era que no había nadie más en España, pero yo no podía ser única, necesitaba no ser la única, porque cuantos más casos hubiese, más avanzaría la investigación”. Es el testimonio de Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que sufre porfiria eritropoyética congénita de Günther, una dolencia ultra rara que causa erosiones que pueden dar como resultado la mutilación y tiene un grave pronóstico; un trastorno hereditario del metabolismo del que solo se contabilizan diez casos en el país y menos de trescientos en el mundo. La también vicepresidenta de la Asociación Española de Porfiria continúa su relato explicando que cada vez que encontraba y encuentra a un enfermo suponía para ella -y sigue suponiendo- una enorme tristeza “porque sé lo duro que es y no querría que nadie tuviese que pasar por esto; pero para que la investigación vaya adelante nos piden que haya pacientes, cuantos más mejor, y esa es la cara más amarga: no querer que existan pero necesitarlos para que la lucha contra la enfermedad avance”. Y lo dice quien, a sus 45 años, jamás ha recibido otro tratamiento que no sea paliativo porque no existen terapias curativas, alguien que reivindica el derecho de los enfermos a ser tratados con independencia del número de afectados. Destaca que son ellos, sus familias y las asociaciones los que en muchas ocasiones se tienen que encargar de luchar para que se realicen investigaciones que les den algo de esperanza y cuenta que, en su caso, hay una en Bizkaia (del CIC bioGUNE) que recibió luz verde de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para hacer ensayos clínicos con personas con un fármaco probado ya con éxito en animales; eso fue hace más de un año y nada se sabe desde entonces. Es fácil deducir que la causa principal sea la falta de financiación: el sistema sanitario español, apuntan desde FEDER, solo ofrece y financia 60 de los 108 medicamentos autorizados por la EMA para combatir las mal llamadas enfermedades raras, y decimos mal llamadas porque solo en España afectan a unos 3 millones de personas, a las que habría que sumar sus familias. Su vicepresidenta se queja de que ese es uno de los grandes obstáculos con los que se encuentran: “Tenemos un fármaco que podría suponer un gran avance pero es muy caro y hay pocos afectados, así que no es rentable y, por lo tanto, no interesa”; y pone el acento en que “estamos hablando de vidas”. Reconoce que a ella ya no le va a servir de mucho, pero denuncia que “no se les puede robar el futuro” a los enfermos con posibilidades de mejorar e incluso de curarse, y es por eso por lo que lucha.

Que no se sientan solos

Explica que la lucha está marcada desde el principio por la soledad, soledad que intentan paliar en la medida de lo posible las asociaciones de pacientes y familiares arrojando algo de luz sobre la sombra que supone la incertidumbre en la que se encuentra quien sufre alguna de estas más de 7.000 dolencias, que son las que están de momento identificadas: “Te sientes sola porque eres completamente diferente, nadie entiende tu patología, y en muchos casos ni siquiera hay especialistas para ella”; y añade que siempre tuvo claro que quería tratar de evitar esa sensación de soledad a los que venían detrás, “que tienen que tener más oportunidades de salir adelante”.

Por eso, desde la Asociación Española de Porfiria y desde la Federación Española de Enfermedades Raras, que agrupa a más de 330 asociaciones, ha querido sumarse a la batalla por mejorar su día a día, por hacerlo un poco menos difícil. Las cifras que manejan en FEDER hablan por sí solas: solo uno de cada diez enfermos tiene acceso a un tratamiento específico y uno de cada tres a uno efectivo; más de la mitad ha tardado más de cuatro años en tener un diagnóstico, uno de cada cinco ha esperado más de una década; el 65% ha debido visitar varios servicios de atención para poder ponerle nombre a su enfermedad, uno de cada cuatro teniendo que desplazarse a otra Comunidad Autónoma; y, por si esto fuera poco, un 11% todavía carece de diagnóstico o no lo tiene confirmado. “Parece mentira, pero este es un peregrinaje habitual para la gran mayoría de nosotros”, critica la vicepresidenta de la Federación, que reclama más Centros de Referencia y que se agilice el proceso de derivación a ellos “porque la burocracia te lo pone muy difícil”. Explica que el hecho de no saber ni siquiera contra qué luchas “supone un desgaste enorme, emocional y también económico”, y aclara que ponerle nombre tampoco supone que vaya a tener cura porque en ocasiones ni siquiera existen ni tratamiento ni atención especializada, pero dice que con un diagnóstico “vas creando un grupo, estableciendo lazos con personas que padecen lo mismo que tú, tejiendo tus redes y te vas sintiendo más arropada y menos sola en esta lucha contra el reloj, que es algo fundamental”.

“Son los profesionales los que deberían reunirse alrededor del paciente”

Más del 40% de los pacientes con enfermedades poco frecuentes no están satisfechos con la atención sanitaria que reciben: por el retraso en el diagnóstico, por la carencia de terapias, por el precio de los medicamentos, por el escaso impulso a la investigación, por la falta de comunicación con los profesionales y de los propios profesionales entre sí, etc. Se queja Fide Mirón de que “vagas de consulta en consulta, cuando deberían ser los profesionales los que se reuniesen en torno a ti para proporcionarte la información que necesitas y para orientarte; por eso, para nosotros son cruciales los equipos multidisciplinares en los que los especialistas debatan y se pongan de acuerdo sobre la atención que debemos recibir y los posibles tratamientos”. Llegados a este punto, cuenta que en los casos en los que no existe un tratamiento curativo a lo único que pueden aferrarse los pacientes es a la fisioterapia, a la rehabilitación, a la logopedia, a la atención psicológica, etc., terapias mitigantes imprescindibles para mantener una cierta calidad de vida, que desgraciadamente en demasiadas ocasiones no están cubiertas por la sanidad pública, “con lo que la carga vuelve a recaer sobre los enfermos y sus familias”. En su caso son cremas solares e hidratantes que no son consideradas medicamentos pero que ella necesita para que seguir adelante. Pide que no olvidemos que hablamos de enfermedades en su mayor parte crónicas y graves “que nos van a acompañar de por vida” y da otro dato: más del 80% de los pacientes tiene algún tipo de discapacidad y más de la mitad no recibe ninguna prestación.

En la Federación Española de Enfermedades Raras reclaman abordar estas dolencias con un enfoque integral y global: integral porque por su complejidad y por su baja prevalencia se requieren una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento; y global porque, aunque hay más de 7.000 identificadas, cada una con sus síntomas, al final todas obligan a enfrentarse a una problemática común, con independencia del lugar o país de residencia de quien tiene que vivir con ellas. Uno de sus objetivos a corto plazo es lograr una resolución de la Asamblea General de la ONU que las sitúe como prioridad en la agenda mundial, lo que les daría un impulso a nivel nacional; también pretenden que el Ministerio de Sanidad actualice las líneas de acción de la Estrategia Nacional -publicada hace una década- y que lo haga de la mano de los pacientes, a los que no les ha quedado más remedio que convertirse en expertos por necesidad, por el desconocimiento, y por la falta de información derivadas de la carencia de especialistas; reclaman además que se implemente la Estrategia a nivel autonómico, con planes integrales y con partidas presupuestas asignadas que los hagan posible: “Se necesita una mayor implicación de las Administraciones y que se destinen más recursos, sobre todo a la investigación, para llegar cuanto antes a un diagnóstico y a nuevas terapias; pero también es fundamental conocer el mapa de estas dolencias en España, saber cuál es la situación real y contar con un registro de pacientes… que todavía no existe”.

Pacto de Estado por la Sanidad

Para Fide Mirón debería haber un Pacto de Estado a favor no solo de todo relacionado con las enfermedades poco frecuentes sino de la sanidad en general, “que tendría que ser intocable con independencia de quien gobierne”. Lo dice a pocas semanas de unas elecciones generales, locales, autonómicas y europeas porque considera que es fundamental garantizar que todos los pasos que se den sean hacia adelante y que no se produzca ni un solo retroceso, “que no se pierda lo que ha costado tanto conseguir”.

Igual de obvia es para ella la necesidad de apostar por la investigación, entendiéndola como una inversión de futuro que enriquece a un país “porque los avances y logros serán en beneficio de tod@s”. Reconoce que ha mejorado el conocimiento de lo que implican estas dolencias por parte de la sociedad, que es más receptiva y se identifica más con quienes las padecen, pero afirma que “queda todavía muchísimo por hacer”; y concluye aclarando algo que no requiere aclaración: que lo único que hacen es defender su derecho a tener la mejor calidad de vida posible, sabiendo que para ellos los 365 días del año son el Día de las Enfermedades Raras “porque vivimos con ellas”.

P.S. En la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) www.enfermedades-raras.org disponen de servicios de información y orientación, de atención psicológica, y de atención de consultas jurídicas o educativas; ahí podéis encontrar ayuda o conocer testimonios en primera persona. Informar, orientar y apoyar a los afectados y a sus familias están también entre los objetivos de la Asociación Española de Porfiria, como podéis comprobar en www.porfiria.org. Y para conocer más sobre la superviviente y luchadora que protagoniza el post, lo tenéis todo en www.fidemiron.com

“Tener cáncer me ha hecho mejor oncóloga”

Cualquiera de nosotros podemos tener cáncer, si es que no lo tenemos ya o lo hemos tenido, y ese “cualquiera” incluye a las personas que tratan a quienes padecen la que es una de las epidemias de nuestra época: es la segunda causa de muerte en España solo por detrás de las enfermedades del sistema circulatorio y de la que la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) espera 277.000 nuevos casos para este año. Profesionales como la doctora Ana Casas, especialista en Cáncer de Mama y Cuidados de Soporte Oncológico del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que cuenta cómo, al tener que enfrentarse a diario durante años a la enfermedad de sus pacientes, ella misma se había planteado muchas veces que algún día le podía tocar…y le tocó. En una autoexploración descubrió el bulto y supo desde el primer momento lo que era; la mamografía solo lo confirmó. “Por mucho que seas médico y te dediques a esto es un gran impacto emocional, aunque me siento una paciente privilegiada” -dice- y se explica: “Ser oncóloga te lo pone más fácil porque conoces a la perfección el medio hospitalario, te tratan compañeros tuyos y tienes toda la información a la hora de discutir sobre pruebas diagnósticas y tratamiento; te sitúa en un plano de igualdad para compartir lo que te está pasando y lo que crees que es mejor para ti”. Pero asegura que, al mismo tiempo, “te lo pone más difícil porque esa situación privilegiada de conocimiento puede jugarte malas pasadas precisamente por todo lo que sabes”.

Ser una paciente formada e informada es fundamental

El cáncer tiene más de 200 apellidos y la doctora Casas, como la SEOM, destaca que más del 40% de los casos podrían evitarse llevando unos hábitos de vida saludables, porque se deben al consumo de tabaco y/o alcohol, están relacionados con la obesidad, con el sedentarismo, con una excesiva exposición al sol sin protección…, etc. Ella repite que hay que insistir en la necesaria concienciación de la población al respecto, así como en la importancia de someterse a determinadas pruebas diagnósticas, como las mamografías, a partir de una cierta edad. También explican los expertos que habría menos casos con un adecuado control de factores ambientales como la contaminación o la exposición a ciertas sustancias químicas; consideran que solo una pequeña parte puede atribuirse a alguna infección y que alrededor del 10% se origina a partir de mutaciones genéticas hereditarias. Sea como fuere, responda o no a cuestiones sobre las que tenemos todo o un cierto control, ella destaca que “es clave tu actitud a la hora de afrontarlo, y ahí es determinante la cantidad de información que tengas, porque cuanto más formada e informada estés, más activa serás, más atenta estarás y mejor lo manejarás, al tiempo que no te plantearás expectativas irreales sino con conocimiento de causa”; por eso anima siempre a sus pacientes a preguntar cualquier duda, por pequeña que sea.

Para ayudar a resolver cualquier incertidumbre o temor y hacerlas así a ellas más fuertes constituyó, poco después de saber que tenía la enfermedad, la Fundación Actitud Frente al Cáncer -que ella misma preside- cuyo origen fue el grupo Creamos Lazos contra el Cáncer de Mama, una red de apoyo que empezaba a dar los primeros pasos: un grupo formado por más de 500 pacientes que -explica- establecen vínculos especiales por el hecho de serlo, porque hablan un lenguaje común y viven los mismos problemas o angustias, lo que les hace más fácil entenderse entre ellas que con sus familias. “Porque el ser humano tiende a agruparse buscando afinidades y cuando tienes cáncer te sientes mucho más identificada con quienes están pasando por lo mismo; es una forma de apoyarse y animarse mutuamente, de crear relaciones sociales, de hacer amigos con los que compartir actividades que nos unen en un propósito común, que no es otro que el de intentar llevarlo lo mejor posible”.

“Los pacientes, nuestros verdaderos maestros”

También es un objetivo de la Fundación Actitud Frente al Cáncer fomentar la comunicación entre oncólogos y pacientes para mejorar la comprensión mutua y los resultados del tratamiento: “Siempre digo que los pacientes son nuestros verdaderos maestros”, cuenta la doctora Ana Casas explicando que es un privilegio que las personas a las que atienden depositen toda su confianza en los médicos, “que podemos y debemos aprender de ellos, dejándolos hablar y escuchándolos”, lo que ayudará a conseguir tratamientos más efectivos y a mejorar su calidad de vida.
Ella es de las que piensan que no se está respondiendo como se debería al dolor emocional de los pacientes y de sus familias, dice que hace falta más empatía: “Necesitamos una mejor comunicación para entender el dolor y acompañar a la persona, tenemos que ser capaces de conseguir esa proximidad”. En ese sentido, no tiene ninguna duda de que el cáncer la ha hecho mejor oncóloga “porque estás en la piel de tus pacientes, sientes y experimentas lo mismo que sienten y experimentan, comprendes sus inquietudes, su ansiedad…, etc; y todo esto te convierte en una persona mucho más cercana, lo que facilita la comunicación; y aún más si ellas saben que pasas por lo mismo, eso hace que te vean como otra paciente con la que compartir el camino de la enfermedad”.

Viviendo el cáncer desde los dos lados tiene claro que es imprescindible que las Administraciones habiliten espacios adecuados en los que pueda producirse esa comunicación, también con los familiares, y que den el tiempo suficiente a los profesionales para sentarse a hablar con la tranquilidad que requieren los afectados, “porque hay mucho agobio en los hospitales y las consultas están masificadas”. Dice que se trata de una filosofía de trabajo que tiene que impregnar a todos los trabajadores del centro (sanitarios o no sanitarios): “Los pacientes deben sentir que son lo más importante, los protagonistas de esta historia, cuando muchas veces pretendemos que sea al contrario”.

“Un diagnóstico de cáncer es como envejecer de golpe, pero…”

Para esta especialista en Cáncer de Mama del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, tener cáncer es como envejecer de golpe, “porque supone la pérdida de tu fuerza y tu vitalidad; es como si lo hubieras perdido todo porque pasas de ser a enfrentarte a dejar de ser”; pero defiende que también te ofrece nuevas oportunidades “como conocerte mejor a ti misma y convertirte en una persona más auténtica al dejar de preocuparte por cuestiones banales y centrarte en lo que realmente importa”.

Cuando se le pide un consejo, responde sin pensar que “no tener miedo ni sentirte como una víctima”, admitiendo que el miedo -o más bien el desasosiego- “es muy difícil de superar, por lo que debes aprender a vivir con él, asumiendo tu propia finitud, tu propia pequeñez y que el mundo no gira a tu alrededor”. Aclara que ese es un ejercicio que solo haces cuando sufres en primera persona una amenaza vital como es el cáncer: “Yo no lo había hecho antes, a pesar de que tenía muchos afectados a mi alrededor; me tocó hacerlo cuando me lo diagnosticaron y para mi es la forma de sobrellevarlo”, afirma. No niega, eso sí, que “no es nada fácil mirar cara a cara a la enfermedad, pendiendo sobre ti la espada de Damocles de una recidiva”, y dice que “tienes que acostumbrarte a que es algo que puede pasar y aprender a vivir con eso”. Con respecto a sentirte como una víctima, entiende que recibir el diagnóstico puede llevar a que te preguntes por qué a ti, pero asegura que no ha tenido ni conocido una paciente que, habiéndose hecho esa pregunta en un primer momento, haya mantenido esa actitud en el tiempo: “si ha existido desaparece en cuanto te vas dando cuenta de la enfermedad que tienes y de que es una posición absurda que lo único que te provoca es mayor sufrimiento”.

Existen más de doscientos tipos de cáncer, y el presente y el futuro pasan por seguir dando pasos en la investigación hacia los tratamientos personalizados, y eso solo es y será posible si hay financiación: para Ana Casas es fundamental que “la sociedad se conciencie y que “todos -Administraciones, sector privado y cada uno de nosotros en la medida de nuestras posibilidades- entendamos que debemos colaborar, porque es un problema que nos afecta a todos y, por lo tanto, los resultados nos beneficiarán a todos”. La Organización Mundial de la Salud calcula que el número de casos se incrementará un 70% antes de dos décadas por el aumento de la esperanza de vida (ya que el cáncer está ligado al envejecimiento de la población) y por los avances en las técnicas de diagnóstico, explica la doctora Casas.

Tengamos en cuenta que debemos estar preparados y vayamos tomando conciencia, si todavía no lo hemos hecho o no nos hemos visto obligados a hacerlo, de que nos puede pasar a cualquiera.

P.S. Tenéis toda la información sobre la Fundación Actitud Frente al Cáncer, creada y presidida por Ana Casas, en la web actitudfrentealcancer.org, en su Facebook.com/Dra.AnaCasas y en Twitter @actitud_cancer