Progreso viene del latín progressus, que es la ‘acción de ir hacia adelante’. Así lo recoge la Real Academia Española, que añade otra acepción de esta palabra: ‘avance, adelanto, perfeccionamiento’. Perfeccionar es ‘mejorar’, luego tiene que ser bueno para todos… ¿o no? Esa es la reflexión que nos anima a hacer el cortometraje “Es el progreso, estúpida”, estrenado hace una semana en Madrid como inicio de un viaje que lo llevará por distintos puntos de España, también a festivales de cine. Un trabajo con el que se quiere dar visibilidad, concienciar a la sociedad -a todos-, sobre una dura enfermedad desconocida para muchos, la Sensibilidad Química Múltiple, buscando que empaticemos con quienes la padecen. Nos lo cuenta su directora, Patricia de Luna, que lo resume así: “Se trata de crear conciencia a nivel de vecindario: si una de tus vecinas (la enfermedad afecta sobre todo a mujeres) tiene un problema tan importante como este y tú intentas comprenderla, es probable que ella lo lleve mejor; y tú también puedes sentirte mejor”. Habla, además, de la gente que tiene miedo a aquellos que son diferentes y de la que, en lugar de cerrarse en banda, les tiende la mano.
La Sensibilidad Química Múltiple
Es una patología de carácter crónico y multisistémico que se desencadena a partir de la exposición a sustancias químicas presentes en el aire -como las emanaciones de los motores diésel y gasolina o el humo de las fábricas-, en el agua -aditivos-, en alimentos -edulcorantes, colorantes artificiales-, en medicamentos, productos de higiene personal, cosméticos, perfumes, pinturas…, casi siempre en concentraciones que no se consideran tóxicas para la población en general. Una patología con síntomas de lo más variado -fatiga extrema, dolor muscular, problemas respiratorios, gastrointestinales y/o dermatológicos, afectación cognitiva…- que pueden ser invalidantes y reducir hasta en un ochenta por ciento la calidad de vida de quien la sufre, pudiendo obligar al confinamiento en casos severos, lo que implica un aislamiento del entorno social, laboral e incluso familiar. Con frecuencia cursa con enfermedades que pueden agravar esos síntomas como el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia e incrementa el riesgo de desarrollar otras como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple. Los especialistas calculan que puede afectar a entorno al cuatro/cinco por ciento de la población. En España no fue oficialmente reconocida hasta 2014 y hace solo un par de años que existe un protocolo para que los hospitales sepan cómo tratar a los afectados. La Organización Mundial de la Salud todavía la incluye en el grupo de alergias no específicas.
Asociaciones de pacientes como la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad -que está detrás de “Es el progreso, estúpida”- luchan desde hace años para que sea reconocida a nivel mundial y, en el caso de España, para que las autoridades formen a los facultativos para su correcto diagnóstico y seguimiento -en muchas ocasiones se sigue derivando a las afectadas directamente a psiquiatría-, para que inviertan en investigación y para que aborden los problemas laborales a los que estas personas se enfrentan.
Una cuestión de empatía
El diagnóstico puede tardar hasta una década, viviendo durante todo ese tiempo lo que les sucede sin poder ponerle nombre y teniendo que lidiar con la incomprensión de muchas de las personas que las rodean. Esa es la tesitura en la que nos coloca el cortometraje: la de tener cerca a alguien que sufre esta patología y necesita de nuestra empatía, que pongamos de nuestra parte para echarle una mano en lugar de verla como un bicho raro. Cuenta en apenas catorce minutos un momento en la vida de una afectada que entra en crisis por la dolencia y deja su vida y su familia para irse al campo, donde tiene como vecinos a unos abuelos a los que intenta explicarles lo que le pasa, para que entiendan que cambiando pequeñas cosas pueden ayudarla y al mismo tiempo mejorar su propia vida. “Porque a veces no te encuentras bien físicamente sin saber el motivo y resulta que lo que hay detrás de ese malestar es algo que estás utilizando en tu vida cotidiana”. Lo dice Patricia de Luna, que destaca cómo uno de los personajes -la abuela- pone en tela de juicio la veracidad de la enfermedad de la protagonista: “Así funciona la sociedad, siempre hay quien no cree al otro, más todavía en este caso en el que estamos hablando del progreso, que tiene que ser bueno para todos. Pero es posible que en realidad no lo sea, que parte de ese progreso no te siente bien a ti tampoco. Y ahí están las personas con sensibilidades químicas múltiples, que son como centinelas de la vida que nos alertan de peligros para la salud derivados de cierto tipo de progreso que quizás no sea tan bueno”.
La directora y guionista tiene claro que eso debería llevarnos a replantearnos ciertas cosas: “A veces es tan fácil como dejar de usar determinados productos de limpieza o de higiene personal que pueden ser tóxicos. Al final es cuestión de empatía y si nos ayudamos un poco unos a otros puede irnos un poco mejor…a todos”. También a quienes no tenemos esta patología. Escuchad a Patricia de Luna.
‘Es el progreso, estúpida’
Querían un título transgresor que llamase la atención sobre una enfermedad que no llama la atención y echaron la vista atrás casi tres décadas para recuperar, adaptar y hacer suya una frase que dio la vuelta al mundo: ‘Es la economía, estúpido’. La acuñó uno de los asesores de Bill Clinton en la campaña electoral que lo llevó a la Casa Blanca en 1992, fue el eslogan no oficial que los analistas consideran decisivo para su triunfo sobre George H. W. Bush que, impulsado por lo hecho en política exterior, era el favorito para volver a ganar las elecciones. Fue entonces cuando surgió la figura del estratega James Carville para señalar que la forma de contrarrestar esa ventaja era centrarse en temas que afectasen a la vida diaria de los ciudadanos, como la economía: ‘Es la economía, estúpido’.
De ahí el equipo del cortometraje pasó a ‘Es el progreso, estúpida’ para, tirando de ironía, intentar que la sociedad entienda -que todos entendamos- que en el progreso no vale todo, que tiene que haber límites éticos porque no a todo el mundo le sienta bien. Quizás tampoco a ti, que no padeces esta patología. Una cosa es contarlo, otra muy distinta sufrirlo cada día.
P. S. En el Facebook de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad https://m.facebook.com/ConfederacionNacionaldeFMySFC/?locale2=es_ES han abierto un grupo público en el que se facilitará toda la información sobre localidades y fechas para poder ver el cortometraje.
P. S. La directora del corto, Patricia de Luna, está ya metida en el guión de su próximo trabajo, ‘Las piedras de Luna’, un largometraje de ficción con algo de autobiográfico dedicado a su hija. También tiene en marcha un proyecto de cine itinerante, ‘La Barraca de cine’, para levar a las zonas más despobladas de España esas películas que no entran en los circuitos comerciales. Es además actriz, guionista y produtora. https://m.facebook.com/bocanegraproducciones/
No puedo imaginar lo difícil que puede ser enfrentarse al coronavirus con el añadido de tener otra enfermedad como de la que hablas. La vulnerabilidad se acrecienta para aquellas personas que ya vivían en una situación de vulnerabilidad. He llegado a tu sitio web de casualidad y en pocos minutos he aprendido sobre una realidad que desconocía. Muy interesada en ver el corto de Patricia de Luna. Un saludo
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Esa es la idea. Creo que es muy importante que seamos conscientes de que hay realidades y/o situaciones muy complicadas a nuestro alrededor, aquí al lado. Por eso quiero contar esas historias.
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