“ELLAS son verdaderas heroínas y deberían ser modelos a seguir”

Las mujeres desplazadas y l@s activistas que luchan por sus derechos tendrían que ser referentes bien visibles, pero en lugar de eso son asesinadas, secuestradas, vejadas, discriminadas, despreciadas, silenciadas o acosadas judicialmente como está sucediendo por ejemplo en la Unión Europea con quienes salvan vidas en el Mediterráneo: “Si la solidaridad no solo es silenciada sino que está perseguida penalmente, ¿dónde estamos? Estamos en el infierno”, pregunta y responde con contundencia Rubén Sánchez, uno de los portavoces de Acampa pola paz e o dereito a refuxio, una iniciativa ciudadana integrada por cerca de sesenta colectivos sociales, culturales, educativos, vecinales, artísticos, sindicales, políticos…y por personas solidarias que colaboran individualmente con este proyecto que promueve la participación y la implicación para tratar de cambiar la realidad que viven más de setenta millones de personas desplazadas forzosas, de las que aproximadamente la mitad mujeres, acercando su cruel día a día y sus testimonios a la opinión pública, poniéndonos en antecedentes para que podamos exigir a los gobernantes que actúen. Explica que tratan de que se sepa lo que está pasando, de acercarnos toda la información y todos los datos de una manera rigurosa para que saquemos nuestras propias conclusiones, convencidos de que la unión hace la fuerza y de que cuantos más seamos, cuantos más datos tengamos, cuantas más circunstancias conozcamos “se podrá conseguir una reacción mucho más humana y solidaria de la que están teniendo Gobiernos como los europeos, que son además los que provocan lo que está sucediendo aplicando una política migratoria que mata, y no solo en el Mediterráneo, porque no sabemos cuántas muertes se producen en el camino para llegar al mar; y esto se debe a la acción de unos políticos que nosotros hemos elegido para que nos representen, por eso necesitamos toda la información para saber a quién votamos”.

Ese es el espíritu de Acampa, que pretende tejer una red de información e intercambio de ideas e iniciativas para buscar, de forma colectiva, avances en la defensa de los Derechos Humanos y -en concreto- del Derecho a Refugio, “que se transgrede en demasiadas ocasiones cuando quien busca acogerse a él procede de un país pobre -que ha tenido que abandonar huyendo de la guerra, de la persecución y de maltratos de todo tipo- porque se le cierran las puertas que sí se abren para otros”. Desde el Movimiento denuncian que la política migratoria europea “está causando un sufrimiento innecesario a cientos de miles de desplazad@s que se juegan la vida por arribar al viejo continente cuando podrían trasladarse a territorio comunitario en cuestión de horas si existiese un sistema de visados humanitarios, algo que reclamó la Eurocámara a finales del año pasado; en lugar de eso, cientos de personas se ven obligadas cada día a cruzar África realizando un trayecto incierto que pueden tardar en recorrer hasta tres años para llegar a una costa donde las alternativas son o subir a una precaria embarcación a ver si la suerte está de su lado y logran llegar a la otra orilla o saltar una valla con concertinas que pueden resultar mortales para ser expulsadas las más de las veces en el mismo día”. Unos riesgos que, tanto en Europa como en el resto del mundo, se multiplican por mil cuando hablamos de refugiadas, cuando las que huyen son mujeres y niñas.

Cuando los riesgos se multiplican por mil

La dureza añadida a cualquier proceso migratorio por cuestión de género ha sido la razón por la cual la tercera edición de Acampa pola paz e o dereito a refuxio, que empieza en A Coruña hoy jueves 20 de junio coincidiendo con el Día Mundial del Refugiado y que hasta el sábado incluirá debates, charlas, exposiciones fotográficas, proyección de documentales y numerosas actividades paralelas, gira entorno a ELLAS, entorno a las más de treinta y dos millones de personas que han tenido que escapar de sus lugares de origen única y exclusivamente por ser mujeres “porque carecen de los derechos más básicos, porque son asesinadas, secuestradas o violadas; porque las obligan a casarse siendo niñas o les practican la ablación de clítoris, además de sufrir -como millones de hombres- persecución por razones políticas, religiosas y/o de etnia, de pasar hambre o de ser víctimas de conflictos armados”. Emprenden así un trayecto “de nuevo doblemente duro y difícil por ser mujeres”, exponiéndose a ser agredidas sexualmente o a convertirse en víctimas de redes de trata de personas que pueden obligarlas a prostituirse en el camino o en el lugar de destino, tanto ellas como sus hijas. Asegura Rubén Sánchez que el drama que sufren las migrantes “es inimaginable y queda tapado cuando se habla de los refugiados en términos genéricos”, de ahí que para el Movimiento sea importante ponerlo en primer plano; también “para que deje de ser invisible como pretenden autoridades como las europeas, responsables de su sufrimiento por no facilitarles un visado que les permitiría entrar a territorio comunitario en condiciones dignas y ‘obligarlas’ a realizar un trayecto doblemente infernal que las marcará para el resto de su vida… si es que consiguen sobrevivir”.

Y la situación no mejora para muchas de las mujeres que lo logran, que se ven sitiadas en campos de refugiados “que se parecen demasiado a los campos de concentración, donde hay quien lleva ya cuatro años esperando una respuesta a su solicitud de asilo en unas condiciones de nuevo más penosas y vulnerables que ellos”, con el riesgo de ser sometidas a violencia sexual y con los Gobiernos poniendo incluso trabas a que las organizaciones humanitarias les entreguen material de higiene básico como pueden ser las compresas. Tampoco aquellas que llegan a un lugar en teoría seguro tienen garantías de que no volverán a ser víctimas de explotación sexual, de violaciones y/o de xenofobia, “y tienen que enfrentarse a una sociedad polarizada con una opinión pública manipulada por la desinformación o por la falta de información veraz, con los socios europeos externalizando la política de fronteras a Libia, Turquía, Marruecos… para situar a las y a los desplazados fuera de nuestro campo de visión con la intención de ocultar lo que sucede, para lo que cuentan con el apoyo de muchos de los grandes medios de comunicación. ¿Cuánt@s migrantes se han quedado por el camino en su periplo por Europa? -se pregunta Rubén Sánchez-, ¿cuántos campos de refugiados que no son reconocidos como tal hay en los países del centro del continente?, ¿qué se sabe del maltrato de los propios Gobiernos a estas personas?”. Y explica que “eso es lo que pretendemos contrarrestar desde Acampa, el apagón informativo, y lo hacemos acercándole a la gente testimonios y experiencias de quienes lo han vivido y lo han sufrido; queremos que todo eso trascienda y se conozca su dura y triste realidad”.

Influir en la política migratoria europea

Son algo más de tres años los que los colectivos e individuos que conforman este Movimiento llevan trabajando para tratar de influir en esa política migratoria europea que mata gente a diario; de hecho, su portavoz nos recuerda que están trabajando para que se reconozca el derecho de asilo por cambio climático teniendo en cuenta que los expertos de organizaciones internacionales como la ONU avisan de que, si no se le pone freno, en las próximas décadas al menos doscientos cincuenta millones de personas se verán forzadas a desplazarse y buscar refugio. Ya han trasladado su demanda a los grupos del Parlamento de Galicia para que aprueben una iniciativa instando al Gobierno español a que lo reconozca, y nos cuenta Rubén Sánchez que están a la espera de reunirse con los distintos grupos del Congreso recientemente constituidos para hacer lo propio con la idea de avanzar a partir de ahí hasta el Parlamento Europeo -sin descartar poner en marcha una Iniciativa Legislativa Popular a nivel comunitario- y hasta la ONU: “Buscamos sensibilizar no solo a los coruñeses y al resto de gallegos y españoles sino lograr que la ciudadanía presione a los dirigentes a nivel europeo y mundial. Nuestra batalla es la de la opinión pública, la del sentido común, porque sabemos que cuando la gran mayoría de la población se indigne y exija a los políticos que pongan fin a este drama, tendremos ganada la guerra a los intereses espurios”.

P.S. En Acampa A Coruña 2019 podréis acercaros a trabajos de reconocidos fotoperiodistas como Anna Surinyach, Lorena Ros, Olmo Calvo o Santi Palacios que documentan la cruda realidad de las mujeres desplazadas; podréis conocer de primera mano la lucha de activistas como Céline Bardet, una de las juristas con más experiencia en crímenes de guerra, Maya Al-Rahabi, voz del movimiento feminista Mujeres Sirias, Jineth Bedoya, impulsora de la campaña contra la violencia sexual No es hora de callar, o Caddy Adzuba, firme defensora de los derechos de la mujer en la RD Congo; asistir a la proyección de documentales de mujeres llamadas a cambiar su mundo… Tenéis toda la información sobre esta edición y sobre lo que es y lo que hace Acampa en la web www.coruna.redeacampa.org

P.S. La instantánea que ilustra el post es de ©Judith Prat/ Boko Haram, unha guerra contra elas.

¡Es que los payasos de hospital tienen efectos secundarios!

¿Para qué va un payaso a un hospital? Esta es la pregunta que se les hizo a un grupo de chavales de 6 y 7 años del Colegio Maristas de Segovia, y entre las respuestas encontramos las que siguen: “Para que los niños que están ingresados no se sientan solos”, “Para animar a los que están tristes”, “Para jugar con los enfermos, para que se rían y no tengan miedo”…, “Porque la risa es la mejor medicina”, “Porque con ellos los enfermos se curan antes, ¿no?”, “Porque los payasos de hospital tienen efectos secundarios”. Tienen efectos secundarios sí, “y no solo para los niños sino para toda la familia, son una inyección de ánimo y una energía extra que llega a todos porque está demostrado que hacen que la sensación de bienestar aumente y que se reduzca la ansiedad”; lo dice, orgullosa de su trabajo, Verónica Macedo –Amandina-, licenciada en Arte Dramático, profesora de clown y pedagoga, que hace quince años fundaba en Madrid -con el apoyo y el empuje de su pareja- la asociación sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública nacional Saniclown-Payasos de Hospital: “Éramos dos médicas, dos profesores y yo los que empezamos visitando a los niños ingresados en el Área Oncológica del Hospital Niño Jesús -recuerda-; ahora somos dieciséis profesionales y estamos presentes de manera regular en tres hospitales de la capital”.

Cuando puso en marcha Saniclown hacía tiempo que sabía que su trabajo daba resultados y era beneficioso para los pacientes que visitaban, que no solo eran niños; de hecho la primera vez que pudo comprobarlo fue con una adulta, una mujer con esquizofrenia ingresada en la UCI de un centro hospitalario de su país natal, Argentina: cuenta que entró acompañada del médico y que al salir este le contó que “estaba alucinando” porque había visto cómo a la paciente se le había normalizado la tensión -que hasta entonces tenía disparada- sin haber recibido ninguna medicación; “ella no dejaba de repetir que le habíamos curado el dolor de cabeza -tensional- y habíamos sido nosotros; mi compañero se había quedado tocando el violín a lo lejos para ayudar a crear un ambiente de relajación”.

“El Payaso de hospital se hace, pero hay que tener vocación”

El objetivo de quienes forman Saniclown no es otro que contribuir al bienestar emocional de los pacientes y de sus familias; lo explica Verónica Macedo sin poder evitar emocionarse al destacar “cómo me conmueve y me llena, cómo me alimenta como persona la fuerza de los intensos momentos vividos…, sentir esa reciprocidad y esa conexión con gente que te aporta tanta fortaleza y que te enseña tanto desde la situación de vulnerabilidad que atraviesa”. Su trabajo ha sido para ella algo claramente vocacional aunque reconoce que “te haces payaso de hospital a base de trabajarlo: se necesita vocación, talento y generosidad, pero puedes tenerlas y no estar preparada para trabajar en un centro hospitalario porque es muy duro y hay a quien la dureza de esa realidad la supera, la oscurece y la entristece”. Es lo que afirma alguien que está convencida de que todos tenemos un clown dentro pero que defiende que la profesión, todas pero sobre todo la suya, “hay que trabajarla mucho y muy a fondo”.

A lo largo de estos quince años han sido miles los familiares que les han dado las gracias por lo que hacen diciéndoles que ‘no tiene precio’ y oyéndola hablar incluso parece fácil aunque esté lejos de serlo: cuenta que, en el hospital, el clown deja aparcado el medidor de risas porque la pretensión de hacer reír “es sustituida por la de beneficiar emocionalmente a la persona transformando el malestar en bienestar, en un rato agradable y divertido partiendo de la empatía, a través del lenguaje de ese clown que no habla ni como tú ni como yo y con el que entramos en un mundo completamente diferente. Desde ese cariño y ese respeto -afirma- tu payasa consigue que surja la risa de una forma tan natural como cuando estás tomando algo con un amigo en una cafetería y te ríes; así de sencillo” -¡Así de difícil!, apuntaría yo. Aclara, eso sí, que lo que no es fácil es lidiar con la situación de dolor: “Es ahí donde resulta determinante el trabajo de los profesionales sanitarios, que te ayudan a ver más allá del deterioro del paciente, conectando con sus ganas de luchar por la vida”, muchas veces gracias a la conexión con los familiares que lo acompañan; “porque en el momento en que tengo al padre bailando ballet conmigo ataviado con su correspondiente tutú, tengo a la peque en la cama tronchándose de risa, y no porque Amandina sea graciosa o la haga reír sino por la fuerza del momento que estamos compartiendo, porque entiendo la situación y quiero darle la vuelta poniéndola patas arriba, y eso es posible con las herramientas que me da el clown”. Asegura que siendo capaz de que los familiares vivan así la hospitalización el éxito está garantizado para las dos partes, porque a los payasos “nos enriquece y nos hace crecer como profesionales y como personas”. Y es que la fundadora y presidenta de Saniclown está plenamente comprometida con su trabajo, siente que ha tenido “mucha fortuna” en su vida, y sabiendo que hay gente hospitalizada que merece lo mejor está dispuesta a todo “para tratar de hacerle más llevadero el ingreso, aportando lo que pueda para que, también en esos momentos, la vida valga la pena”.

“Podríamos ayudar a muchos más pacientes”

Llevan quince años visitando y ayudando a miles de enfermos ingresados (más de 25.000) y de familiares (alrededor 55.000) pero se quejan de que podrían ser muchos más si tuviesen ayuda por parte de las Administraciones, “porque no contamos con apoyo institucional”; cuenta que –“¡por fin!”- han firmado un convenio con la Comunidad de Madrid que, reconociendo los beneficios que aporta su trabajo, los autoriza a realizarlo (explica que no es que hasta ahora no estuviesen autorizados sino que tenían convenios con cada uno de los hospitales en los que están presentes). Esperan que este paso agilice la burocracia y les facilite los trámites con determinados organismos “que hacen que muchas veces te desesperes”.

Estas sombras no impiden que el balance que hace Verónica Macedo de la trayectoria de la Asociación sea “más que positivo”, especialmente ahora que pueden pagarles algo a sus payasos: “el equivalente a trabajar entre dos y cuatro horas a la semana, como un profesor de actividades extraescolares, lo que sirve para dignificar ese tiempo, esa entrega y ese compromiso y demuestra respeto hacia una profesión que va mucho más allá del voluntariado”; también quiere hacer hincapié en que si es posible “es gracias al esfuerzo de quienes han sido muy generosos y han trabajado -algunos siguen trabajando- gratis”. Pero recuerda con tristeza lo que le decía no hace mucho una niña de 6 años a la que le hubiese gustado que los payasos de hospital hubiesen podido visitar a su padre antes de que muriese: “Escuchar eso hace que se te parta el alma, sí, pero al mismo tiempo te da fuerzas para seguir luchando con toda tu energía para poder llegar cada vez a más personas hasta acabar logrando que esta figura se incorpore al sistema sanitario y que en todos los hospitales haya un grupo de payasos”. Es lo que piensa seguir haciendo porque no solo mantiene intacta su pasión del primer día sino que incluso se ha acrecentado.

El capítulo de agradecimientos es largo y en los lugares destacados la fundadora de Saniclown sitúa junto a los artistas -“el alma de este grupo”- a los socios –“sin los cuales no hubiese sido posible llegar hasta aquí y gracias a los cuales podemos seguir hacia adelante”- y a los patrocinadores, “que en muchas ocasiones ni siquiera quieren que se mencionen sus contribuciones”; y qué decir del personal sanitario “que nos trata con mucho cariño y respeto, integrándonos en todo -como profesionales que somos- porque supone un gran alivio para ellos poder contar con nuestro apoyo en determinadas situaciones; son personas que valoran lo que hacemos y están comprometidas con nosotros al cien por cien, que nos ayudan a conseguir dinero asistiendo a las galas benéficas y/o comprándonos y apuntándose a vender camisetas o calendarios solidarios”. Todos a una -dice- porque unos y otros perseguimos lo mismo: lograr una hospitalización más humana.

_20190613_1203555921704333725116419.jpg

P.S. Puedes encontrar toda la información sobre la Asociación en la página web www.saniclown.org , donde también te explican las distintas opciones a través de las cuales puedes colaborar: bien con un donativo, haciéndote voluntario, socio o patrocinador (beneficiándote, además, de las correspondientes deducciones fiscales por tus aportaciones). También puedes saber más sobre los Payasos de Hospital y las experiencias que viven comprando el libro “Los mil y un latidos. Diario de una payasa de hospital”, escrito por Verónica Macedo.

Asumamos nuestra responsabilidad

Como cada 5 de junio desde hace cuarenta y cinco años hoy se celebra el Día Mundial del Medio Ambiente, una fecha elegida por la ONU, consciente de que su protección y mejora es un tema capital que afecta al bienestar de los pueblos y al desarrollo económico mundial, para llamar la atención sobre temas apremiantes que ya están condicionando nuestro presente y que, si no actuamos, condicionarán todavía más nuestro futuro. Con el rápido avance de la ciencia y la tecnología se ha alcanzado una etapa de la evolución de la especie humana en la que hemos adquirido el poder de transformar cuanto nos rodea en una progresión sin precedentes, y de lo que se trata es de que lo hagamos con cabeza. Más allá del papel clave de los Gobiernos, Naciones Unidas apela al sentido de la responsabilidad de cada uno de nosotros como individuos, como miembros de colectividades y como sociedad para que nos impliquemos en la conservación de un ecosistema sobre el que cada vez más expertos nos alertan de que se está viendo seriamente comprometido por las sacudidas del cambio climático: la importante pérdida de biodiversidad y de diversidad genética; la subida del nivel del mar; el incremento de las temperaturas, la acentuación de los períodos de sequía y la disminución de las lluvias (con la consecuente multiplicación y mayor virulencia de los incendios); el avance de la desertificación, la aceleración del deshielo…, y así podríamos seguir enumerando las consecuencias de unas acciones poco o nada respetuosas con el entorno natural. Como dice Greenpeace hablando de nuestro país “si se altera el medio ambiente en el que vive y del que vive la sociedad española, el siguiente paso señala directamente a sus sectores económicos y a la salud de su población”; por eso se debe actuar y hay que hacerlo ahora, cuando los especialistas sostienen que todavía estamos a tiempo de evitar consecuencias mucho peores en las que nadie quiere pensar porque podrían ser irreversibles, si es que algunas no lo son ya.

Cada Día Mundial del Medio Ambiente se centra en una cuestión urgente, siendo la de este 2019 la contaminación del aire que respiramos -que, dice la ONU, causa cada año siete millones de muertes en el mundo- como una manera de incitarnos a participar o a generar acciones con las que ayudar a combatir un grave problema que afecta a millones de personas en todo el mundo, sobre todo en China, que paradójicamente acoge en esta ocasión las celebraciones oficiales. El gigante asiático -que fue, junto con EE.UU e India, responsable del 85% del aumento de las emisiones de dióxido de carbono el año pasado según la Agencia Internacional de la Energía- nos invita a considerar los cambios que podemos implementar en nuestro día a día para reducir la contaminación del aire que generamos; cambios a los que podemos y debemos sumar otros, tendentes todos a reducir hasta eliminar nuestra contribución individual al calentamiento global para frenar así sus perniciosos efectos en nuestra salud y la del planeta. Nosotros hacemos de altavoz de cuatro voces que pueden ayudarte.

Javier Andaluz, de Ecologistas en Acción: “El sistema económico actual no puede asumir la lucha contra el cambio climático porque tiene vicios ligados con largas cadenas de distribución y el consumidor está cautivo, a no ser que busque alternativas como las cooperativas de consumo o las comercializadoras de energías renovables, algo que es importante que haga; pero lo cierto es que para buena parte de la población resultan inaccesibles, muchas veces por falta de disponibilidad geográfica o por cuestiones económicas: los productos más baratos son los de mayor impacto climático”. Y añade más.

Julio Barea, de Greenpeace: “Hay que reciclar, sí, pero también reutilizar y, fundamentalmente, reducir nuestro consumo de plásticos”. La ONG es una de las que apoya la campaña impulsada por “Zero Waste” –“Cero Basura”- que nos invita a hacer esta semana un boicot a los alimentos envasados en plástico que siguen multiplicándose en tiendas y en supermercados, para demostrar que es posible realizar la compra diaria partiendo de un consumo responsable, ético y respetuoso. Se queja de que “socializamos la contaminación, pero los beneficios son particulares” y nos insta a aportar cada un@ de nosotr@s nuestro grano de arena porque “es imprescindible que tod@s pongamos de nuestra parte”

Manuel Bruscas, activista contra el despilfarro de alimentos: “No pedir comida que no vas a comer y no despilfarrar alimentos son pequeños actos que contribuyen a proteger y a conservar el medio ambiente; no estamos hablando de grandes revoluciones pero sí de aportaciones que ayudan, que suman, y es muy importante que tod@s lo tengamos presente”.

Jordi Richart, de Fridays For Future: “Es necesario poner en marcha cuanto antes las acciones que reclaman los expertos para frenar el cambio climático porque ya deberíamos haberlo hecho y ahora tenemos que pisar el acelerador. El nuestro es un movimiento que pretende unir cada vez a más gente para dar guerra hasta conseguir que se tomen esas medidas, porque tod@s podemos tener un activista dentro que grite: Quiero una casa donde poder vivir y haré lo imposible para lograrlo”.

Queda claro que no podemos echar balones fuera, que eso de ‘¡Qué más da que yo haga algo si los demás no hacen nada!’ es solo desidia, porque cada paso cuenta, cada paso es un avance en la lucha contra el calentamiento global, en la conservación del medio ambiente y en el camino para garantizar el futuro de un planeta que pueda seguir habitándose -¡ojalá!- otros tantos miles de años.

“Ya no estamos para llamar de puerta en puerta, vamos a acudir a la justicia argentina”

Marzo, 1963. La pequeña Rosa Hernanz, madrileña, pasa una temporada en Valencia, en la casa de una tía, porque lleva unas semanas sin apetito y está débil. Sus padres, siguiendo la costumbre de la época en la que se recomienda tomar baños de sol para combatir enfermedades, la han mandado cerca del mar para que coja fuerzas y se recupere antes, sin embargo, un día, cuando su tía quiere levantarla de la cama, la niña, de dos años, es incapaz de tenerse en pie; a pesar de intentarlo una y otra vez, el esfuerzo es inútil. El diagnóstico médico no deja lugar a dudas: poliomielitis. Solo un par de meses antes, preocupada por el avance de esa dolencia del que había oído hablar, su madre la había llevado al médico, pero el facultativo -como el propio Régimen- le negó la mayor asegurando que no existía ninguna epidemia, que era un bulo; como prueba de la veracidad de su aseveración le dijo que no había vacunado a ninguno de sus cinco hijos y que todos estaban bien, añadiendo además que las vacunas que existían -la de Jonas Salk, de 1955, y la de Albert Sabin, de 1962- no estaban perfeccionadas. Fin de la historia… o, mejor dicho, de una parte de la historia, porque solo dos meses después da comienzo la otra, la de Rosa Hernanz con la polio, que se sigue escribiendo hoy cuando, como muchos otros afectados, sufre también el Síndrome Post-Polio (SPP) que conlleva fatiga, debilidad muscular progresiva, dolor e incluso -en muchos casos- problemas respiratorios, dificultad para tragar y alteraciones del habla… a lo que hay que sumarle el impacto psicológico: “Yo antes andaba con bastones y con un aparato ortopédico, de ahí pasé a la silla de ruedas y ahora, como ya no tengo fuerza para impulsarme, me muevo entre las múltiples barreras físicas en un scooter eléctrico; en este mismo momento estoy esperando a que me ayuden a bajar una escalera”, nos explica por teléfono antes de posponer unos minutos la conversación. La retoma contándonos que vivir con el Síndrome Post-Polio “implica la necesidad de pasar muchas horas en la cama, levantarse un par de veces al día para sentarte en la silla de ruedas y vuelta a echarte porque ya no puedes más; y cuando sales a la calle lo haces con la certeza de que vas a necesitar dos o tres días para recuperarte porque acabas molida”.

“Muchos médicos ni siquiera saben que existe el Síndrome Post-Polio”

La impulsora de la plataforma Niñ@s de la Polio y SPP (que reúne a afectados nacidos sobre todo entre 1955 y 1963 que contrajeron el virus en su infancia) se queja de que el Ministerio de Sanidad “no hiciese suyo hasta hace tres años el reconocimiento que la OMS hizo en 2009 del Síndrome Post-Polio como enfermedad”, una dolencia rara, degenerativa y para la que no hay cura; critica “que haya profesionales que sigan cuestionándolo y, por lo tanto, cuestionándonos a nosotros”, y no le cabe en la cabeza “que muchos médicos de familia no sepan nada de él incluso hoy en día”; denuncia que todo esto “está imposibilitando” que se les reconozca la incapacidad permanente absoluta a quienes, como ella, lo sufren: Rosa Hernanz ha tenido que pelearla en los tribunales porque el Instituto Nacional de la Seguridad Social no se la reconocía, consiguiéndola finalmente “por una suma de factores, no por la enfermedad en sí”. Afirma, además, que la ayudas de la Ley de Dependencia “son pocas y tardan mucho en llegar, por lo que las responsabilidades de la Administración han acabado recayendo en nuestros hijos e hijas, en edad de estudiar muchos de ellos”.

Por eso el colectivo reclama una mayor implicación de las autoridades -laborales y sanitarias- a las que también demandan que se les flexibilicen los requisitos para la jubilación, que se equiparen al SMI las pensiones no contributivas de los que las cobran como único sustento, que no les hagan pagar los productos ortopédicos “a la espera de un reembolso que puede eternizarse”, que les aumenten “las insuficientes 20 o 25 sesiones de rehabilitación o fisioterapia que nos aprueban un par de veces al año, cuando para nosotros es imprescindible la fisioterapia diaria” y que actúen para que “podamos recibir un tratamiento adecuado desde la Atención Primaria, tratamiento que ahora no recibimos”. Se lo han pedido a las ahora ministras de Sanidad y de Trabajo en funciones -María Luisa Carcedo y Magdalena Valerio- en los encuentros que mantuvieron con ellas en los últimos meses, y todavía están a la espera de respuesta, con sus esperanzas depositadas en el resultado de una investigación realizada por el Instituto de Salud Carlos III sobre el SPP cuyas conclusiones les han dicho “que van a estar redactadas para finales del mes que viene, a pesar de que la investigación en sí está acabada desde 2017, lapso en el que la enfermedad ha seguido avanzando y los afectados hemos ido empeorando”. También reclaman que el propio Instituto Carlos III, que a principios de la década pasada calculaba que había unos 35.000 afectados por el virus de la polio, haga un censo para determinar de cuántas personas estamos realmente hablando “y que se determinen indemnizaciones. Deben de estar esperando a que nos muramos y, después de tantas décadas de lucha -la nuestra y la de nuestras familias- por ahí no pasamos”, afirma decidida Rosa Hernanz que, tras asegurar que “ha sido muy duro”, explica que han estallado “porque estamos machacados y no vamos a permitir que nos dejen tirados”.

“Exigimos que se nos reconozca como víctimas de la Dictadura”

Están “cansados y desanimados”, sostienen que ya no están “para ir llamando puerta por puerta para que nos digan siempre que no: queremos reconocimiento y resarcimiento”. Exigen que se les reconozca como víctimas de la Dictadura puesto que el Régimen tardó más de ocho años en generalizar la administración de la vacuna contra la poliomielitis, “…que sí se les puso, previo pago, a los privilegiados mientras a los demás se nos decía que no estaba perfeccionada y que no había epidemia”. Uno de los médicos que participó en la campaña masiva de inmunización del terrón de azúcar -cuyo proyecto piloto se llevó a cabo en León y Lugo en mayo del 63 para extenderla a todo el país entre finales de ese año y principios del siguiente- reconocía hace poco que ‘fue una negligencia total del Franquismo el no generalizar antes la vacunación, porque se podrían haber evitado 10.000 casos’. Rafael Nájera Morrondo, reconocido virólogo y uno de los promotores del Instituto de Salud Carlos III, también ponía el foco en el hecho de que en España la enfermedad hubiese tardado veinticinco años en erradicarse (hasta 1988), cuando en los países del entorno se había logrado en un período de entre cinco y diez años: él lo explica ‘por la relajación en la lucha contra la dolencia, en la vacunación y en la vigilancia’.

Los afectados tienen claro que alguien tiene que responder por eso y en su día -hace ya más de una década- se querellaron contra el Estado por negligencia, pero la denuncia se archivó por falta de identificación de los posibles culpables. Ahora la plataforma Niñ@s de la Polio y SPP acudirá a la justicia argentina; nos cuenta Rosa Hernanz que el próximo 13 de junio firman la querella que interpondrán ante la jueza María Servini, que instruye desde 2010 el único proceso judicial en el mundo que investiga los crímenes de la Dictadura: “Estamos hartos de tener que estar siempre presionando para conseguir únicamente migajas, pero que sepa el Gobierno que no tenemos ni la menor intención de dejar de dar la batalla en los Ministerios hasta que contemos con soluciones por escrito y firmadas”.

Este mismo año la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha advertido del ‘riesgo constante y latente de que la polio vuelva a propagarse por Europa’, llamando a mantener los calendarios de inmunización. Su meta era que quedara erradicada en el mundo en este 2019, pero no va a ser posible porque siguen registrándose casos -alrededor de una veintena por el momento- en Pakistán y en Afganistán, donde es endémica. Alerta de que si no se acaba con ella de forma definitiva podría resurgir y llevar a la aparición, dentro de una década, de hasta 200.000 casos anuales: “Nos ha tocado vivir la poliomielitis en la Dictadura y eso es horrible, terrible; pensar que pueda haber miles de niños y/o niñas que vuelvan a pasar lo que nosotros y nuestros padres pasamos -y estamos pasando- nos da pavor, porque le puede tocar a cualquiera, nadie está libre de contagiarse. Por eso pedimos que se realicen en todo el planeta las campañas de vacunación que haga falta y que las autoridades sanitarias no apliquen recortes en ningún país porque lo que hoy está en Afganistán y Paquistán mañana puede estar de nuevo en todas partes”.

“Ocho décadas después, el mejor homenaje sigue siendo continuar con la lucha para que aflore lo aquí enterrado y perdure en la memoria”

“Que aflore lo aquí enterrado, que ni los sucesos que tuvieron lugar ni las personas que los padecieron queden en el olvido y que la historia vaya llegando a las nuevas generaciones para que no se pierda, porque la memoria o es colectiva o no es”; esos son los principales objetivos de la asociación Txinparta, un colectivo que lleva tres décadas implicado en recuperar la memoria de los represaliados en el Fuerte San Cristóbal, situado en las inmediaciones de Pamplona, en lo alto del monte Ezkaba. Parte fundamental de su labor, como nos cuenta uno de sus miembros, Koldo Pla Larramendi, historiador y profesor jubilado, es la transmisión generacional “para que Ezkaba nunca vuelva a ser sinónimo de silencio como lo fue durante décadas”. Con él hacemos historia.

Se cumplen 81 años de la mayor fuga carcelaria de Europa

Tal día como hoy, 22 de mayo, de 1938 los casi dos mil quinientos presos encarcelados en el Fuerte San Cristóbal -que comenzó a levantarse en la época de Alfonso XII para defender la capital navarra, pero que quedó obsoleto al prolongarse cuarenta años su construcción con la llegada de la aviación de guerra- protagonizaban la fuga carcelaria más numerosa en la historia europea, “desconocida incluso hoy en día no solo para muchos españoles sino para una parte de los propios vecinos de Pamplona”: Con solo medio centenar de reclusos al tanto del plan y sin ningún apoyo del exterior, aprovechando la dispersión de los guardianes a la hora de la cena los prisioneros toman el penal en cuestión de minutos e inician la huida; la mayoría optan por volver a entrar tal como han salido porque no tienen ni idea de cómo llegar a Francia –la meta, la libertad situada a apenas 50 kilómetros-, y porque uno de los guardias se ha escabullido y ha dado la voz de alarma, pero por lo menos setecientos noventa y cinco escapan -algunos descalzos- aunque gran parte de ellos son detenidos en las primeras horas “en una cacería en la que participaron guardias civiles, soldados, requetés, falangistas y vecinos de los pueblos próximos, porque fueron a por ellos como si fuesen conejos”; en el juicio serían condenados a diecisiete años de cárcel que deberían sumar a sus respectivas penas. Doscientos seis de los que escapan son asesinados en el propio monte Ezkaba y en los valles circundantes en su camino hacia la frontera -incluido el considerado cerebro de la operación, Leopoldo Picó, fusilado en cuanto dan con él y cuya muerte ha quedado recogida en documentos oficiales como ‘extrajudicial’; otros catorce hombres son condenados a muerte al ser considerados también organizadores: los fusilan el 8 de agosto de ese mismo año detrás de la Ciudadela, en Pamplona.

Solo tres reclusos -hay quien habla de un cuarto, pero no ha podido ser identificado- llegaron a territorio francés: Jovino Fernández González, albañil y militante de la CNT de la localidad leonesa de Toreno, que lo consiguió con la ayuda de un pastor navarro tras doce días de penurias; Valentín Lorenzo Bajo, jornalero y secretario de la UGT en el pueblo salmantino de Villar del Ciervo, y José Marinero Sanz, jornalero segoviano que participó en la resistencia al golpe militar del 36, lo lograron después de 9 días gracias a un par de adolescentes que les indicaron el camino: “Por lo menos ellos dos regresaron al poco tiempo a España para seguir luchando en defensa de la República y, tras la derrota, cruzaron de nuevo a Francia camino de un exilio del que ya no regresarían.

“Un campo de concentración con condiciones extremas”

Cuenta Koldo Pla que en el juicio al que fueron sometidos los fugados -así consta en las declaraciones que han sido recuperadas- ellos mismos explicaron que lo habían hecho “porque los estaban matando de hambre y preferían morir intentado salvar la vida”. El fiscal del caso atiende a esa denuncia, abre una investigación y constata que, en efecto, se trata de un caso de corrupción: los administradores del penal estaban quedándose con buena parte del dinero destinado a la comida y a las medicinas de los prisioneros y el director acabaría siendo destituido: “Lo tuvieron que reconocer como un caso evidente de corrupción a pesar de tratarse de una institución de la Dictadura y de que se destapó a raíz de una multitudinaria fuga de un penal militar de máxima seguridad, aislado y en la que los presos no contaron con ayuda exterior, lo cual debió de ser vergonzoso para Ella, razón por la cual el régimen intentó taparlo, ocultándolo durante décadas”.

Recuerda este historiador y profesor jubilado que el Fuerte San Cristóbal fue una de las prisiones más duras del Franquismo, sino la que más: una construcción en lo alto de un monte de 895 metros pensada para albergar a unos ochocientos militares y en la que “malvivían” hacinados dos mil quinientos reclusos en condiciones infrahumanas, muchos de ellos en dependencias que no estaban preparadas para ser habitadas, llenas de humedad e incluso de agua, sin camastros ni tan siquiera colchones para dormir, con solo dos mantas, una para echarse en ella y la otra para echar por encima; unas instalaciones tomadas por la suciedad, donde los propios presos cuentan que antes de lavar la ropa tenían que quitarle uno a uno los piojos que la cubrían o sacar la capa de chinches que flotaban en el agua; si a eso le añadimos el hambre que pasaban (un día llegaron a contar en el potaje sesenta garbanzos para cuarenta hombres) y las palizas continuas…, no resulta difícil de entender que las enfermedades camparan a sus anchas y que cada día se contasen muertos; hay que sumarle además el hecho de que el médico de la cárcel apenas atendía a los enfermos “hasta el punto de que un preso, Francisco Lamas, un médico gallego, fue reconocido como el médico real porque era el que realmente trataba a sus compañeros”. Destaca Pla Larramendi que durante la Guerra Civil sobre todo hasta la fuga, “las condiciones eran durísimas, y aunque técnicamente no podemos llamarle campo de exterminio sí fue un campo de concentración de los peores que hubo en España, si no el peor”.

San Cristóbal, un campo de muerte

En los once años que funcionó como penal -desde 1934 a 1945- murieron más del 10% de los siete mil prisioneros que cumplieron condena entre sus inmensos muros de piedra: desde el golpe militar perdieron la vida más de 700 de los alrededor de 6.200 internos que hubo allí, cifra que “puede ser más alta todavía porque parte de los registros se han perdido y porque es imposible saber con exactitud cuántos ‘presos gubernativos’ entraron en el Fuerte en los días y en las semanas posteriores al alzamiento militar, pues no ha quedado constancia documental de su encierro ni de su muerte: personas recluidas por sus ideas sin ser sometidas a ningún juicio que, tal como entraban salían y eran asesinadas a unos metros de las puertas del penal por falangistas o carlistas de su mismo pueblo, avisados de la liberación; se calcula que así murieron más de 200 hombres cuyos restos mortales permanecen en el monte Ezkaba: ellos, “los más invisibles”, han ocupado un lugar especial en el homenaje que les ha rendido estos días Txinparta a todos los que estuvieron presos en el Fuerte.

Relata Koldo Pla que a los que iban muriendo en el día a día, por las palizas o por enfermedad, los enterraban en los cementerios de los pueblos de los alrededores hasta que las autoridades protestaron por que no les quedaba sitio para enterrar a sus propios muertos: hay 203 registrados e identificados, todos con su correspondiente placa común en cada camposanto, cuya colocación “significó romper el silencio y que en esas localidades se empezase a hablar de lo sucedido en voz alta, y eso pasó hace solo una década”; fue entonces cuando se decidió que San Cristóbal tuviese un cementerio, en una de las laderas del monte; allí fueron sepultados 131 reclusos, todos fallecidos cuando el Fuerte era ya sanatorio penitenciario para tuberculosos trasladados desde todos los puntos del país: se conoce como el ‘Cementerio de las Botellas’ porque se les enterraba con una botella que contenía todos sus datos colocada entre las piernas, varias de las cuales se han recuperado. A todos ellos hay que sumarles los 206 asesinados durante la fuga -además de los 14 fusilados después del juicio- que están dispersos en fosas comunes en distintos puntos de los valles de norte de Navarra sin que se sepa el lugar exacto ni quiénes están en cada fosa: algunas se han localizado gracias a las indicaciones de los vecinos y se han podido exhumar -que no identificar, solo hay dos identificados- unos cincuenta cuerpos (existe un banco de ADN para que las familias que perdieron a alguien en la fuga faciliten muestras con la idea de poder ir poniéndoles nombre a todos).

“Las instituciones tienen que ponerse de acuerdo para conservar el Fuerte”

En Txinparta destacan que el Fuerte San Cristóbal es Bien de Interés Cultural desde 2001 y que depende del Ministerio de Defensa; de hecho, hasta finales de la década de los 80 hubo allí una dotación del Ejército. Recuerda Koldo Pla que en plena Dictadura, siendo niño -él vivía en un pueblo próximo- entró varias veces en el recinto “porque los soldados te dejaban pasar hasta un punto, incluso calentarte con el fuego, pero entonces no teníamos ni idea de qué había sido aquello”. La Asociación comenzó a acercarse a lo sucedido en Ezkaba hace algo más de treinta años cuando en la escuela de Ansoáin, a raíz de un trabajo de clase, alguien mencionó la fuga. En 1988 realizaron el primer homenaje a los muertos en la huida -y, por extensión, al conjunto de presos del penal-, en el que consiguieron reunir a una veintena de prisioneros que la habían vivido en primera persona y han seguido haciéndolos hasta la actualidad.

Este y otros colectivos denuncian que el estado del Fuerte es de “completo abandono, y que existe el riesgo de que se produzcan daños irreparables como la pérdida de los grafitis que hicieron los propios presos y que aún se conservan, pues varios han sido ya blanco de actos vandálicos. Defienden un trabajo conjunto para que la Unesco lo declare ‘Lugar de Memoria’ y que, como tal, pase al ámbito de las instituciones civiles; que se recupere como se ha hecho con los campos nazis y se convierta en centro de interpretación para que las futuras generaciones conozcan la historia para que nada de esto vuelva a ocurrir. Valoran la puesta en marcha en los últimos años, por parte del Gobierno de Navarra, del programa ‘Escuelas con Memoria’, gracias al cual una serie de centros se han implicado en la recuperación de la memoria histórica con actividades que incluyen visitas al Fuerte San Cristóbal en el monte Ezkaba -con guías entre los que se cuenta el propio Koldo Pla- o a las fosas de las que se van exhumando cuerpos.

Este profesor jubilado e historiador se queja de que las instituciones “no han tenido nunca mayor interés en recuperar el Fuerte” y de que Defensa, “que a principios de este siglo llegó a considerarlo ‘bien transferible’ lo considere ahora ‘no transferible’, limitando el margen de maniobra de cara al futuro; dice que el Ministerio se está limitando a realizar un mantenimiento básico con un acondicionamiento mínimo realizado hace unos años para que se pudiese visitar, y trabajos de limpieza de la maleza, poco más”, y destaca que se necesitan inversiones importantes para conservar esta parte de la historia; por eso considera “fundamental que haya una actuación decidida por parte del Estado, que el Gobierno central inicie los trámites para que San Cristóbal pase a la sociedad civil y se consiga la financiación necesaria para no perderlo todo. El PP no ha tenido ninguna voluntad de hacerlo, veremos el PSOE, que poco o nada ha hecho por actualizar los pasos dados por José Luis Zapatero con una Ley de Memoria Histórica que quedó coja”. Pero el hecho cierto es que urge actuar y por eso, a la espera de lo que pueda suceder, reclaman un convenio entre las autoridades navarras y el Ministerio para llevar a cabo actuaciones imprescindibles. Txinparta y sus miembros -que han recibido amenazas por parte de falangistas- van a seguir demandándolo y trabajando para que la memoria perdure.

P.S. Para saber más sobre la mayor fuga carcelaria de Europa, y sobre las actividades de Txinparta, puede consultarse el Facebook de la asociación, https://m.facebook.com/TxinpartaFuerteSanCristobalRMC. Destacan además los libros ‘La fuga de San Cristóbal 1938’, de Félix Sierra, y ‘Fuerte de San Cristóbal 1938. La gran fuga de las cárceles franquistas’, del mismo autor y de Iñaki Alforja, responsable del documental ‘EZKABA. La gran fuga de las cárceles franquistas’.

“Como no votan, sus problemas son secundarios. Hacen falta ya políticas que los pongan en el centro”

Hace unos días han tenido lugar en España unos nuevos comicios generales y el próximo domingo 26 vamos a celebrar las elecciones municipales, autonómicas -en doce Comunidades- y europeas que estaban previstas para este año. Todos los partidos han incluido e incluyen de nuevo en sus programas electorales medidas dirigidas a la infancia, pero esta parte de la población y la problemática que le afecta no han estado ni están presentes en los mítines de los candidatos ni, por supuesto, tampoco en los debates electorales. Para Save the Children esto significa que “a pesar de que parece que los políticos tienen intención de que la situación cambie queda todavía mucho trabajo por concretar, mucha pedagogía que hacer para que entiendan que las niñas y los niños son importantes”; y dicen que ya es hora de que tomen conciencia de todo lo que los menores necesitan y a lo que tienen derecho, en palabras de Carmela del Moral, analista jurídica de Derechos de la Infancia de la ONG.

¿Por qué no hay prisa por resolver sus necesidades?

  La responsable del informe ‘La infancia marca’ destaca que el concepto de ‘niño’ como sujeto de derechos es algo relativamente reciente, porque durante mucho tiempo se les veía únicamente como parte de la familia; se entendía que “requerían protección pero no se les trataba como un colectivo con necesidades y derechos propios”. Asegura que “aún hay gente que los sigue viendo así”, por difícil que pueda parecer, y para ella una de las razones que lo explican -“triste pero real”- es que las niñas y los niños no votan: “no son un colectivo al que tratar de contentar desde un punto de vista electoral; existe un gran consenso político, todas las formaciones están dispuestas a actuar…, pero cuando hay que convertir esas buenas intenciones en políticas concretas cuesta mucho porque, como no votan no hay prisa por dar respuesta a los problemas que les afectan, y como todavía hay quien sigue sin verlos como ciudadanos de pleno derecho parece que las reivindicaciones que se hacen por y para ellos son secundarias”.

  Carmela del Moral denuncia que la situación de la infancia sigue estando demasiado invisibilizada, lo ha comprobado por enésima vez en el transcurso de la realización del informe, principalmente a la hora de buscar datos para poder llevarlo a cabo y mostrar cómo ha cambiado su situación en los últimos cien años, algo que ella misma explica como “un reto”. Y eso es porque “La infancia suele quedar fuera de las políticas pero también de los análisis y de los estudios, por lo que faltan muchas lagunas por llenar”. Afirma tajante que existe una gran invisibilidad de sus necesidades y pone ejemplos: “Lo que ha costado que se hable de pobreza infantil y se reconozca que en España -que es una de las potencias del euro- afecta a más de uno de cada cuatro niños (28,3%), según los datos de Eurostat, porque no hace mucho se negaba su existencia: “Esta es una realidad difícil de afrontar, cuesta aceptarla políticamente, pero hay que enfrentarse al problema e intentar solucionarlo”, en ese sentido valora que el anterior Gobierno crease la estructura del Alto Comisionado para la lucha contra la pobreza infantil, que confía en que mantenga el próximo Ejecutivo. Menciona también determinadas formas de violencia contra menores “que en muchos casos siguen practicándose como herramienta educativa”, y se queda con el reciente compromiso del Congreso -con el apoyo de todos los partidos- de ponerse a trabajar en una Ley contra la violencia infantil.

Hay que empezar a actuar desde ya mismo

  Ese es uno de los primeros deberes que Save the Children le pone al futuro Gobierno: abordar esta lacra y aprobar cuanto antes una Ley de Protección Integral frente a cualquier forma de violencia contra la infancia; recuerda Carmela del Moral que el anterior la dejó a medidas, espera que completarla sea una de las prioridades del próximo, y que cuente después con los votos de todas las formaciones. También le reclaman que “empiece a desarrollar políticas que sitúen a las niñas y los niños en el centro” para acabar con las “alarmantes” cifras de pobreza infantil: consideran básico que se incremente la prestación por hijo a cargo para las familias más vulnerables hasta los 100 euros mensuales (150 si son ‘monomarentales’, porque son las que tienen un riesgo de exclusión muy superior). Le demandan avances en educación recordándole -y recordándonos- que aunque en España existe un acceso universal a ella y las tasas de analfabetismo se han reducido radicalmente “la educación no es equitativa, puesto que la situación socioeconómica de la familia influye notablemente en la trayectoria académica y, por tanto, los resultados no serán los mismos”, por eso consideran esenciales la gratuidad de la educación de 0 a 3 años o la mejora del sistema de becas.

  Otra de sus principales reivindicaciones es que el futuro Ejecutivo no desatienda el capítulo migratorio, “que no olvide que de España han salido muchas niñas y niños como emigrantes a lo largo de la historia y que afronte como es su deber la situación de la infancia migrante”. Para la ONG es imprescindible que empiece por tratar a los menores migrantes no acompañados como menores antes que como extranjeros para conseguir que se integren, y que mejore los sistemas de protección, “que no tienen unos estándares mínimos de calidad”; y llaman a los Gobiernos autonómicos a corresponsabilizarse a la hora de gestionar estos movimientos. Finalmente suman al capítulo de retos todo lo que tiene que ver con el comercio de armas “porque puede hacerse más para evitar que caigan en manos de quienes las puedan utilizar en zonas de conflicto, causando daño a la población, en especial a los más pequeños”.

“Porque la infancia determina el futuro, el del propio menor y el del país”

  Para Carmela del Moral, lo dicho hasta ahora tendría que ser suficiente para que los menores estuviesen en el centro de las políticas de los poderes públicos pero, por si no lo fuese, añade razones económicas: destaca que está demostrado que la inversión en los primeros tres años de vida (en educación, en protección social, en salud…) es la que tiene una mayor rentabilidad, porque acabarán siendo adultos más y mejor integrados y con mejores perspectivas laborales; además pone el acento en que hay estudios que concluyen que la violencia contra la infancia puede llegar a costarle al país hasta el 1% del PIB: el no tratar prevenirla hace que los posteriores costes de recuperación, las terapias, la peor situación profesional cuando sean adultos… “acabe incidiendo de forma negativa en la macroeconomía”. En Save The Children se quejan de que España invierte la mitad de lo que lo hace la media europea en políticas de infancia: “No se mira al futuro, no se tienen en cuenta los beneficios que suponen para los menores las políticas pensadas por y para ellos (lo que significa invertir en ellos, porque ese período determinará el resto de su vida); y si no lo hacen por las niñas y los niños, que es por quienes deberían hacerlo, que lo hagan por lo menos por un sentido de desarrollo económico del país”, apunta esta analista jurídica de Derechos de la Infancia.

  Para hacerles reflexionar, en paralelo al informe “La Infancia Marca”, la ONG    -tirando de imaginación- ha creado una campaña sobre cuál podría ser la realidad de los principales dirigentes políticos hoy en día si hubiesen nacido en un hogar sin recursos, y consecuentemente hubiesen tenido menos oportunidades, porque la infancia marca tanto que “alguien que nace en una familia con bajos ingresos tarda hasta cuatro generaciones, 120 años, en prosperar”: Pedro Sánchez sería mantero, Pablo Casado mecánico, Albert Rivera jornalero, Pablo Iglesias chatarrero y Santiago Abascal estaría pidiendo en la calle. Explica Carmela del Moral que “buscábamos llamar su atención, en cierto modo picarlos un poco. No teníamos claro cómo iban a reaccionar, pero al final ha sido un éxito porque se han sentido identificados; ahora esperamos que, más allá de la anécdota y de compartir la idea haya compromisos reales y la infancia esté presente en los pactos de Gobierno”. Y no solo reclaman más implicación a los políticos sino a toda la ciudadanía: “necesitamos más empuje social, que se tome conciencia de que los menores son responsabilidad de tod@s; tiene que haber una mayor conciencia social, así como una mayor conciencia política”. Nos piden que no olvidemos que las niñas y los niños no tienen la culpa de nada de lo que pasa pero lo padecen; recuerdan que “no han protagonizado los hitos del último siglo pero que, en muchos casos, sí han sufrido sus consecuencias”. Un siglo dando la batalla por la infancia y sus derechos es lo que cumple este año Save the Children y anuncian que piensan seguir con la lucha “el tiempo que haga falta”.

“Enfermedades ocultadas, pacientes abandonados y maltrato INSStitucional”

Imagine que un documento oficial sobre determinada o determinadas enfermedades recoge información obsoleta y desactualizada sobre ellas, arbitrariedades o falsedades y recomendaciones terapéuticas que se hubiese demostrado que van en contra del bienestar del paciente, dejándolo desamparado. Piense que se trata de patologías poco reconocidas que se están investigando y sobre las que ya existen evidencias científicas, pero que hay profesionales que las siguen considerando dolencias imaginarias y que en el escrito se incluye un trastorno relacionado con el ámbito psiquiátrico, pudiendo resultar un tanto malicioso. Suponga que en el texto se estén utilizando expresiones como ‘médicamente inexplicable’ cuando eso no es cierto o se diga que, como no tiene cura, quien la sufre debe incorporarse a su puesto. Figúrese que estamos hablando de un documento para distribuir entre los inspectores del Instituto Nacional de la Seguridad Social y entre los médicos de Atención Primaria sabiendo que es lo último que hay a nivel oficial y que, además, no existen guías clínicas que las engloben a todas para orientarlos. Todo esto, cada una de las hipótesis que hemos propuesto, es lo que denuncia la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad Magnética (Confesq) sobre el contenido de la Guía publicada por el INSS el pasado mes de enero detallando estas patologías, su diagnóstico y tratamiento, así como las indicaciones sobre los plazos de incapacidad laboral -temporal y permanente- y la evaluación de las mismas. Una Guía de Actualización en la Valoración de estas dolencias en la que también aseguran que la Administración “se ha saltado” la norma extendida entre las instituciones sanitarias de poner en el centro al paciente, que debe participar en todos los procesos que le afectan, y en la que “no ha contado” con las sociedades de especialistas que lidian con ellas a diario. Lo dice la vicepresidenta de la entidad, María López Matallana, explicando que exigen su retirada inmediata “por las consecuencias que tendrá para los enfermos, no solo desde el punto de vista de los procesos de solicitud o revisión de incapacidad laboral sino también a nivel de salud”. Tienen el apoyo de más de ciento setenta asociaciones de afectados por estas y otras enfermedades, de unos setenta profesionales del ámbito médico y social, de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC), y de las casi 25.000 personas que han firmado hasta el momento su petición en la plataforma Change.org. Para mañana, jueves 9 de mayo, han convocado concentraciones ante 33 delegaciones provinciales de la Seguridad Social y avisan de que acudirán a los tribunales.

En defensa de sus derechos fundamentales

Estamos hablando de enfermedades que afectan a más de dos millones de personas en España, que van a llevar su caso ante la justicia porque entienden que la forma con la que se tratan estas dolencias en la Guía “empeora su situación social y laboral al tiempo que vulnera sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de los servicios sociales”.

Destaca la vicepresidenta de Confesq que se tarda entre dos y siete años en tener un diagnóstico desde que aparecen los primeros síntomas -en el caso de los niños pueden ser hasta 10- y añade que es fundamental conseguir un diagnóstico precoz para minimizar las repercusiones de la enfermedad; advierte que para que eso sea posible es clave contar con Unidades Multidisciplinares o, por lo menos, con personal sanitario suficientemente formado, también pediatras, y asegura que el documento del INSS busca justo lo contrario “porque no solo no les da herramientas a los médicos para que te ofrezcan salidas sino que lo que hace es negar la patología, y negándola nos niegan a quienes la sufrimos”. Explica que llevan más de veinte años peleando con las autoridades en lo que hasta ahora había sido una lucha personal, avalada por las asociaciones, sí, pero caso a caso, porque con estas dolencias “prácticamente la única forma de lograr que te reconozcan una incapacidad laboral o una discapacidad ha sido y es la vía judicial”; de hecho, recuerda que se están ganando muchos juicios, reconociéndose en los tribunales el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple como accidente laboral o admitiéndose la incapacidad permanente, incluso absoluta, a trabajadoras con fibromialgia. Y dice que ahora “por primera vez está por escrito negro sobre blanco lo que piensan en el Instituto Nacional de la Seguridad Social sobre nuestras dolencias, lo que nos permite llevarlos a los juzgados para rebatir todas las arbitrariedades que se recogen en la Guía, una a una, con informes médicos, con argumentos científicos y con resultados de investigaciones que hemos recopilado para elaborar un contradocumento con el que pretendemos dejarlos en evidencia”.

Recuerda María López Matallana que en los últimos meses se han reunido con responsables del Ministerio de Sanidad, del INSS y de la propia Guía, incluidos representantes de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), con la que la dirección del Instituto Nacional de la Seguridad Social firmó el convenio para revisar la primera edición del Manual de Ayuda para la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad, cuya segunda edición estuvo lista en menos de mes y medio desde la publicación del acuerdo en el BOE; reuniones con el objetivo de trasladarles sus quejas y su demanda de retirada del texto, “a lo que se niegan minimizando su alcance, diciendo que solo es un documento interno y posponiendo cualquier cambio hasta que se publique la siguiente actualización”.

“Son enfermedades reales que están invisibilizadas”. ¿Por qué?

En Confesq denuncian que las suyas son enfermedades ocultadas, que ellos están abandonados y que ha quedado demostrado que existe un maltrato INSStitucional. ¿Por qué? Creen que puede ser por una cuestión de dinero, para evitar tener que conceder más incapacidades permanentes absolutas que permitan cobrar el 100% de la base reguladora, o totales, con el 55%; ven también una cierta indiferencia o desinterés hacia estas dolencias, “basándose muchas veces en prejuicios”; pero hay una cosa de la que están convencidos: de que “una de las razones por las que son dolencias tan contestadas, han tardado tanto en conocerse y se demora la investigación es porque afectan fundamentalmente a mujeres”, y afirman que así lo demuestra la Guía del INSS “que tiene un claro sesgo de género”.

Critican que, mientras todo el planeta va a conmemorar el próximo 12 de mayo el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en España “se ningunee la importancia” de estas patologías, y ponen otras reivindicaciones encima de la mesa. Quieren que se invierta más en investigación y aplauden el “importante” avance logrado por un equipo de la Universidad estadounidense de Standford, que acaba de probar con éxito un método que permite diagnosticar la fatiga crónica con un análisis de sangre: una nueva prueba científica -dicen- de que la enfermedad es real, lo que les hace tener “esperanzas en que se concrete, pero sin dejar de ser realistas porque todavía queda mucho camino que andar”, según María López Matallana. Demandan avances en los tratamientos, “que no curan pero mitigan el dolor crónico, permitiéndote tener una mejor calidad de vida”. Reclaman que los médicos, “que deberían ser tus principales aliados, no te den la espalda” como sucede en demasiados casos, “porque cuando vas a la consulta acompañada de tus familiares y allí no se te da una salida o se te dice directamente que es un tema mental y te derivan a psiquiatría, no solo ellos dudan, sino que tú misma llegas a preguntarte si no lo estarás imaginando o estarás exagerando; y eso es terrible porque están negando la realidad, que es que padeces una enfermedad física crónica, como se está demostrando”. Exigen que la Administración les garantice los mismos derechos de los que gozan otros pacientes con patologías más reconocidas en los ámbitos médico, social, laboral y judicial, aclarando que se necesitan baremos actualizados en base a las últimas evidencias científicas para asignar los grados de discapacidad e incapacidad laboral. Y apuestan por redoblar la presión para que se elaboren Guías de Práctica Clínica, con recomendaciones que ayuden a profesionales y pacientes en la toma de decisiones informadas sobre la atención sanitaria más apropiada: ese es, según la vicepresidenta de Confesq, uno de los grandes problemas, “que no existe ninguna que las englobe a todas -ni del Ministerio de Sanidad ni de ninguna de las diecisiete Consejerías- por lo que si el facultativo de Atención Primaria o el inspector de la Seguridad Social no sabe nada o sabe muy poco sobre estas patologías y existe un documento oficial reciente, va a acudir a él y se va a fiar de lo que dice, pudiendo hacernos un enorme daño”. Por eso este año su principal reclamación es que se retire la Guía del INSS y van a dar la batalla hasta conseguirlo.