“Cada uno que se retrate en este periplo de la vergüenza”

Por fin el Aita Mari y su tripulación han llegado a su ‘destino forzoso’ -las islas griegas de Lesbos y Quíos-, pues su pretensión inicial era, y sigue siendo, la de ayudar a salvar vidas en el Mediterráneo Central, en la teórica área de búsqueda y rescate de Libia, un país más centrado en el caos de una guerra que parece no tener fin que en socorrer a quien está en apuros. De un tiempo a esta parte ha quedado claro que ni a la UE ni a los Estados miembros les interesa permitir que haya observadores independientes en esa zona “por mucho que ahora, que estamos a las puertas de los comicios de mayo, lancen mensajes de ‘Europa acoge’ o ‘Europa refugio’: yo invito a los publicistas que idean esas campañas a que vayan a las islas del Egeo para conocer de primera mano las condiciones en las que malviven las 15.000 personas que esperan allí a que se resuelvan sus solicitudes de asilo y para que comprueben in situ cómo se les está citando para 2023 para realizar la entrevista”, relata Íñigo Mijangos, presidente de Salvamento Marítimo Humanitario (SMH), la ONG propietaria del barco. Traslada la invitación a los publicistas porque tiene claro que quienes pagan esas campañas, los partidos y sus dirigentes, “conocen la situación al detalle; como también saben cuántas embarcaciones se hacen a la mar cargadas de migrantes que buscan salvar la vida, el número de personas que se quedan por el camino y las penurias que sufren los que están retenidos en los campos libios de detención ilegal”.

La ayuda ya ha sido descargada

Después de una travesía marítima de 6 días, los tripulantes del Aita Mari descargaban entre ayer y hoy la ayuda humanitaria que han llevado a Lesbos y a Quíos, donde trabajan sobre el terreno desde hace más de 3 años: material médico básico -vendas, antisépticos, permetrina para combatir los piojos y la sarna- absolutamente necesario porque empieza a escasear, ya que el programa del Gobierno heleno para la acogida de refugiados se ha agotado y el próximo está tramitándose todavía; también complementos alimenticios para los más pequeños, y productos higiénicos como pañales o compresas para los que allí hay una demanda constante; con ellos llevaron además un cargamento de ropa nueva que les entregaron en Palma de Mallorca, su última parada obligada antes de partir rumbo al Egeo. Así nos lo cuenta Íñigo Mijangos.

Esperan recibir lo antes posible la autorización de las autoridades griegas para que su buque pueda operar como barco-hospital, porque está dotado con el equipamiento necesario para serlo: explica que en los campos de refugiados de la zona llevan tiempo prestando cuidados de Atención Primaria, centrándose en la salud bucodental “de la que no se ocupa nadie”; lo hacen con la colaboración de dentistas locales pero eso les supone un alto coste y, lo más importante, casi no tienen voluntarios de la zona para ocuparse de esa labor “por la intimidación de la comunidad a quienes ayudan a los refugiados en una isla en la que el rechazo a los migrantes es prácticamente total, la solidaridad apenas se deja ver y los que la practican están sometidos a una continua presión”. Lo sabe bien el presidente de SMH porque, como el resto de voluntarios de la ONG, lo ha experimentado desde el primer día: “La criminalización que sufrimos aquí nos parece un chiste comparada con la que tenemos que padecer en Quíos, donde a mí me han hecho de todo”.

“Ha habido una intervención política para retrasar nuestra partida”

Criminalización, sí, que vienen sufriendo por parte de las autoridades europeas las organizaciones humanitarias que han realizado o pretenden realizar rescates en el Mediterráneo de los que se deberían ocupar sus servicios de salvamento: “pero ya hemos llegado a un punto en el que no solo se nos considera criminales por actos que según ellas sostienen contribuyen a generar un efecto llamada cuando no es así -asegura Íñigo Mijangos-, sino que nos criminalizan por la actividad que ellas creen que pretendemos llevar a cabo, e intentan explicarte que ‘como vas a hacer algo distinto a lo que estás diciendo te bloquean preventivamente’. Es una criminalización en base a algo que ellas sospechan no sé por qué porque nosotros en ningún momento les hemos dado pie para que crean que vamos a cometer un acto de desobediencia civil”, y aclara que nunca han desobedecido ninguna de las órdenes que han recibido desde que trabajan en Grecia, aún cuando reconoce que ha habido ocasiones en las que no les gustaban las que estaban dando. Por eso no entiende que ahora la Administración española presuponga que van a hacer algo distinto a lo que han declarado en los documentos viendo que les sería imposible rescatar vidas, como era su intención.

Denuncia que desde finales de octubre de 2018 hasta la semana pasada todo fueron obstáculos por parte del Gobierno para impedirles dirigirse al Mediterráneo Central y el presidente de Salvamento Marítimo Humanitario añade que “probablemente también le molesta que estemos en el Egeo porque, aunque la situación allí es menos sangrante, metemos en dedo en la llaga”, pero apunta que “no le ha quedado más remedio que aceptar” por la presión de la sociedad civil. Recuerda que todo empezó con el retraso en la expedición de los certificados de navegabilidad del barco, al que siguieron problemas en las inspecciones en teoría rutinarias; después la Capitanía Marítima de Pasaia les negó el despacho para partir alegando que no cumplían los requisitos para transportar a mucha gente -pensando en los rescates-; así las cosas, y para agilizar la partida, en febrero decidían cambiar su labor de socorro por la de ayuda sanitaria y el mes pasado partían hacia A Coruña; hace un par de semanas pusieron rumbo a Lisboa y el Gobierno portugués los autorizó a salir con destino a Quíos y Lesbos; cuando se encontraban en el Estrecho de Gibraltar, la Autoridad Marítima española los obligaba a dirigirse al puerto de Palma de Mallorca para darles un nuevo despacho “cuando ya disponíamos de esa autorización”. Íñigo Mijangos afirma que el despacho que se les dio “es una joya, con más de la mitad de la documentación llena de avisos y advertencias de lo que puede pasarnos si la incumplimos, con sanciones que pueden llegar a los novecientos mil euros”.

En su opinión, ha quedado patente que ha habido una intervención política para retrasarlo todo: “Cada uno que se retrate en este periplo de la vergüenza, con un esfuerzo permanente de las autoridades por frenar el Aita Mari bajo la premisa de que nosotros a lo que vamos es a causar problemas, cuando lo que pretendemos es resolverlos”. Y le parece cuando menos curioso que se les criminalice a ellos que no tienen ningún proceso abierto en los tribunales “cuando la Administración sí que lo tiene”.

“No nos rendimos, queremos poder realizar labores de salvamento”

Hablando con él no quedan dudas de que su intención “sigue siendo la de poder trabajar sin ninguna restricción, no solo quedarnos en el Egeo, porque entendemos que la negativa a darnos la autorización responde a una decisión política tomada escudándose en unos supuestos argumentos técnicos que no se sostienen”. Por eso la han recurrido por vía administrativa y también por vía judicial, al entender que se están conculcando derechos fundamentales, y estudian denunciar el último episodio de parada obligada en Palma cuando “teníamos todos los papeles en regla. Es como si cada vez que sales de casa tienes que firmar antes una declaración jurada garantizando que no vas a delinquir”. Íñigo Mijangos destaca además como “surrealista” lo que vivieron en Mallorca, teniendo que trasladar la ayuda humanitaria que habían recogido en tierra en lancha a unas tres millas de la costa, donde habían tenido que fondear porque en el puerto comercial “español y pagado con los impuestos de los españoles” no podía entrar “un barco de bandera española” ya que estaba allí atracado el portaaviones estadounidense Abraham Lincoln, “militar y extranjero”, con unos 6.000 efectivos a bordo.

Están dispuestos a luchar lo que haga falta para conseguir su objetivo de poder prestar ayuda en la zona más mortífera del Mediterráneo Central, en la que desde principios de enero y hasta mediados de este mes de abril se contabilizaron por los menos 250 muertes, y saben que para eso son fundamentales los voluntarios que sostienen sus misiones: médic@s, enfermer@s y otros profesionales sanitarios; personal de logística, tripulación para el barco y rescatadores para cuando les sea posible llevar a cabo los trabajos de socorro; y “como por cada persona que trabaja sobre el terreno se necesitan cinco aquí” -aclara-, también personal administrativ@ y gente para recaudar fondos, ocuparse de la gestión de eventos y centrarse en esa labor de sensibilización tan importante para ellos como la asistencial; y, por eso, porque tod@s somos necesari@s, abren los brazos “a cualquiera que tenga algo que aportar”. No quiere olvidarse de los socios, sin los cuales sería imposible alcanzar los entre 700.000 y 800.000 euros anuales que necesitan para mantener el proyecto, que cubren gracias a la aportación que reciben del Gobierno vasco y, sobre todo, de donaciones particulares, de pequeños ayuntamientos y también de empresas: “Es un esfuerzo muy grande que hay que sostener en el tiempo y todo ayuda; ya sabes eso que dicen de que un grano no hace granero pero ayuda al compañero”, concluye el presidente de Salvamento Marítimo Internacional.

P.S. Todo lo que queráis saber de Salvamento Marítimo Humanitario lo tenéis en la web https://www.smh.eus, en la que también os indican los pasos para colaborar con la organización, como voluntari@s o como soci@s.

P.S. En este 23 de abril, Día del Libro, aprovecho para dejaros una interesante propuesta: “Libya Close up”, una visión de la guerra civil libia construida a partir de 84 imágenes de Ricardo García Vilanova, que cubrió durante medio año el conflicto, complementada por textos del periodista Félix Flores. Una obra publicada para que el fotoperiodista freelance, que estuvo secuestrado por los rebeldes en Siria con el también informador Javier Espinosa, pudiese cubrir los gastos a los que no pudo hacer frente durante sus 194 días de cautiverio.

“Hay camareras de piso que incluso tienen que comprarse la fregona”

Estamos en una de las épocas más fuertes del año en cuanto a turismo y se espera que esta sea otra Semana Santa de récord en España, con una ocupación media del 75% los nueve días, diez puntos más que la anterior, situándose en el 85% entre mañana jueves y el domingo, en tu línea con la de 2018, según los datos que maneja la Confederación Española de Hoteles y Alojamientos Turísticos. Y eso con muchos establecimientos colgando el cartel de “Completo”. El turismo es, desde hace años, uno de los principales motores de la economía en el país de la OCDE (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico) en cuyo PIB tiene un mayor peso -acercándose al 12% con los últimos porcentajes del INE en la mano-, y en el que este sector crea más de dos millones y medio de puestos de trabajo. Alrededor de 300.000 de esos empleos son de camarera de piso, según la asociación que las agrupa, Las Kellys, aunque denuncian que a un tercio las contratan como limpiadoras, peones de limpieza o auxiliares de piscina para pagarles todavía menos de los 800 euros mensuales que cobran de media las que trabajan en los hoteles en los que este departamento está externalizado, lo que ya supone casi un 40% por debajo del salario de las que sí son consideradas personal del hotel. Nos lo explica su vicepresidenta, Ángela Muñoz, que acerca a quien tenga interés en escucharla la realidad de un colectivo que se indigna cuando ve como la patronal y las autoridades no se cansan de alardear de unas cifras mareantes que distan años luz de las suyas, que rondan los dos euros por habitación teniendo en cuenta su sueldo y las 400 habitaciones que vienen haciendo al mes: “Eso cuando el hotel les paga entre 6 y 10 euros por habitación a las empresas multiservicios de las que dependemos buena parte de nosotras desde que la subcontratación campa a sus anchas a raíz de la reforma laboral aprobada en 2012, que permite que un convenio de empresa prevalezca sobre el de su sector”, aclara. Repite que ese triunfalismo las indigna, pero también dice que les ha dado coraje para seguir adelante “porque nos han llevado al límite esperando que nos tirásemos por el precipicio y nosotras nos hemos dado la vuelta y nos hemos organizado”.

“La externalización es la explotación del siglo XXI”

Las Kellys no entienden que siendo el suyo un departamento estructural y el más numeroso de los hoteles -apuntan que representa el 20% de la plantilla- sea el que muchos establecimientos han externalizado (hasta el 70% de los de Madrid lo han hecho): “Sin nosotras, ¿qué venden? Porque los hoteles se abren básicamente para vender habitaciones; el cliente puede hacer o no uso del restaurante, de la piscina, del gimnasio…, pero siempre hace uso de las habitaciones y ¿quién paga para alojarse en una que no esté limpia?”, se pregunta su vicepresidenta. Y no cree a los políticos que se echan las manos a la cabeza porque “la veda se abrió con la reforma laboral aprobada por el Gobierno de Mariano Rajoy y, a pesar de las promesas, el Ejecutivo de Pedro Sánchez no ha hecho nada por ponerle coto”. Quieren dejar claro, eso sí, que la Asociación es apartidista y que rechazan a cualquier formación que pretenda utilizarlas “como baza electoral, porque después de varias campañas ya no nos fiamos de los políticos”.

Denuncian que son muchos los hoteles que han precarizado sus condiciones laborales a través de esas empresas externas, hasta el punto de que “algunas compañeras no solo tienen que pagarse el uniforme, sino incluso la fregona o fregar de rodillas”; lo dice Ángela Muñoz explicando que “las obligan a trabajar a un ritmo frenético, haciendo dieciocho o veinte habitaciones cada día -muchas veces repartidas en distintas plantas-, sin tiempo siquiera para ir al baño o para comer aunque lleven su propia comida porque se la niegan; teniendo que trabajar medicadas para mitigar los múltiples dolores que sufren -es el caso de siete de cada diez-, pero también con ansiolíticos o antidepresivos porque cuatro de cada diez padecen depresión por la carga de trabajo, según un reciente informe de CC.OO: “Cuando ves que no puedes seguir, que no llegas, que si coges una baja te van a despedir y si te pones enferma no te volverán a llamar nunca más; cuando eres consciente de que si te arriesgas a comunicar que no te encuentras bien no vas a poder llevar ningún dinero a casa…, entonces no te queda otra que medicarte para sacarlo todo adelante”. Asegura que todo esto es consecuencia de la externalización del servicio, sabiendo que el suyo es un trabajo duro en sí mismo y que deja secuelas de por vida: aplauden los pasos dados por el actual Gobierno en cuanto a reconocerles algunas enfermedades como ‘profesionales’, pero critican que hayan quedado otras fuera; y aclara que allí donde han puesto freno a la subcontratación -como sucede en Baleares o en Canarias- hay sobrecarga de trabajo, con camareras de piso “teniendo que hacer más de veinte habitaciones a diario a un ritmo desenfrenado, gran parte de ellas familiares y en establecimientos inmensos que son como pequeños barrios en los que deben recorrer kilómetros y kilómetros empujando los mismos carros de hace cuarenta años”.

Dice que no todos los hoteles son así, que los hay que cumplen con ellas garantizándoles unas condiciones de trabajo dignas y salarios de alrededor de 1.200 euros para los de cuatro y cinco estrellas. Pero la vicepresidenta de Las Kellys advierte que “como en España no se premia el buen hacer ni se atajan las malas formas sino al contrario, al permitir que uno incremente sus beneficios económicos a través de la subcontratación, lo que se está haciendo es invitar al resto a que sigan su mismo camino porque es menos rentable para ellos mantenernos como personal de plantilla. La externalización es la explotación del sigo XXI y nadie parece tener un interés real en acabar con ella -como reclamamos en la Ley Kelly que presentamos en el Congreso de los Diputados, porque lo que necesitamos es legislación-, así que les pedimos a quienes pueden hacerlo que, por lo menos, modifiquen el artículo 42.1 del Estatuto de los Trabajadores para equiparar nuestras condiciones laborales a las previstas en el convenio sectorial”.

“Querían que aceptásemos ser ‘las nadies’ pero no lo han conseguido”

Ángela Muñoz se queja de que a los responsables de las empresas y de muchos establecimientos se les olvida que son personas: “A pesar de formar parte de un departamento estructural -y por lo tanto indisociable de la actividad hotelera- somos como ‘las nadies’ de las que hablaba Eduardo Galeano, somos invisibles, o por lo menos eso es lo que pretendían que fuésemos hasta que nos hemos dado cuenta de que somos importantes y tenemos fuerza; formamos la base de la pirámide, sí, pero eso lo que en realidad significa es que sin nosotras esto no funciona y que si parásemos todas habría serias consecuencias”. Se alegra de que vayan empoderándose poco a poco pero dice que cuesta, que hay camareras de piso que tienen miedo porque algunas están sufriendo las consecuencias de alzar la voz para denunciar su penosa situación “porque si abres la boca te amenazan, te acosan y te hacen la vida imposible, intentan anularte para que seas tú la que acabes pidiendo la baja voluntaria y así ellos puedan ahorrarse la liquidación, o firman sin problemas un despido sabiendo que será declarado improcedente por los tribunales y luego, amparados en el hecho mismo de la denuncia a la que te viste obligada, te vetan para volver a trabajar en sus empresas o en cualquier otra del sector; todo porque hay una legal ilegalidad que se lo permite”.

La vicepresidenta de Las Kellys quiere hacer hincapié en que “desde la patronal del sector no dejan de repetir que somos una mala influencia pero si estamos mintiendo, ¿por qué no abren las puertas de sus establecimientos hoteleros a la prensa o por qué no nos denuncian?”; ella misma responde que si no dan ese paso es porque saben perfectamente que es cierto y que pueden demostrarlo. Critica que cuando decidieron crear la asociación -que registraron en 2016- se llegase a decir que tenían detrás a determinados partidos políticos, como si ellas solas no fuesen capaces de organizarse para defender lo suyo: “Hay muchas mujeres que no pueden dejarlo porque no tienen otra cosa, porque es esto o la nada, pero eso no significa que no puedan reclamar sus derechos y que sean susceptibles de ser pisoteadas por su profesión o por su situación y tengan que callar”; afirma que “Ellos son Goliat y nosotras David pero estamos decididas, dispuestas a seguir con nuestra lucha por nosotras y por las que vienen detrás: por dignidad”, y todos sabemos cómo acabó aquella historia recogida en la Biblia.

Como clientes, podemos sumarnos a esa lucha para ayudarlas a que su fuerza sea mayor cada día que pasa y a que su voz se escuche cada vez más lejos: Ángela Muñoz cuenta que basta con fijarnos en si las camareras de piso del establecimiento en el que estamos alojados llevan el uniforme o una chapa de la cadena hotelera; si no es así, dependen de otra empresa. Los libros de reclamaciones no solo son para reivindicar nuestros derechos de alojamiento…lo son también para reclamar los de quienes trabajan para que nuestra estancia sea mejor, y lo será cuanto más digna sea la situación de quien se ocupa de que todo esté bien en el espacio en el que nos alojamos.

P.S. Podéis encontrar toda la información sobre el colectivo en https://laskellys.wordpress.com

La España vaciada existe, resiste y avisa al resto de que también habrá consecuencias

“Es como la masa negra de la nada que lo va destruyendo todo en La Historia Interminable: el mundo rural está desapareciendo y poco a poco esa mancha negra, ese vacío, está llegando a las ciudades”. La comparación es de Enrique Muñoz, uno de los portavoces de Soria YA, que asegura que el fenómeno de la despoblación está azotando fuerte a capitales provinciales como la suya y avisa de que “es lo que les queda a otras muchas ciudades pequeñas y medianas si los legisladores no le ponen solución cuanto antes”. La misma advertencia la hace Paco Juárez, uno de los portavoces de Teruel Existe, cuando afirma que “con esa segunda oleada de despoblación en marcha, si los políticos no actúan, saldrá perdiendo el país en su conjunto”.

La España que se desangra dice ¡Basta Ya!

Más de media España se vacía: 26 provincias de 8 Comunidades Autónomas (Castilla y León, Castilla La Mancha, Aragón, Galicia, Asturias, Cantabria, Extremadura y Andalucía) pierden habitantes según los últimos datos del Padrón Municipal publicados por el INE a principios de este año; y las estadísticas constatan que cada vez son más las capitales de comarca y de provincia que están siendo golpeadas por este fenómeno. Soria es la provincia menos poblada con 88.600 vecinos, y una de las más envejecidas, seguida de Teruel, con 134.500; ambas, junto con Cuenca, conforman la zona más despoblada de la Europa del Sur. Se han cansado de que el hecho de tener menos vecinos los “penalice” y les “reste derechos, cuando no debería ser así”, y por eso el 31M Soria YA y Teruel Existe lideraron a casi un centenar de plataformas y colectivos de 24 provincias que llevaron su protesta hasta Madrid, hasta el centro del país, para hacerla resonar en las cuatro esquinas. Según sus cálculos, cien mil personas participaron en una movilización “histórica” con la que aseguran que han iniciado la [re]vuelta de esa España vaciada y, en cierto modo, silenciada…hasta ahora. Y están muy satisfechos.

“Satisfechos porque hemos conseguido movilizar a toda esa gente tras casi veinte años luchando, prácticamente en solitario, las dos plataformas para que tanto el Estado como la Unión Europea reconozcan la pérdida de población como un grave problema y atiendan nuestras reclamaciones, ante las que uno y otra siempre han hecho oídos sordos”, explica Paco Juárez de Teruel Existe, que afirma que “estamos creando una España en la que todos tendremos peor calidad de vida: la evidente de los territorios vaciados, que cada día van perdiendo servicios, pero también la silenciosa, la que ataca a las grandes ciudades, cada vez más superpobladas y más afectadas por una contaminación galopante”. Lo mismo piensa Enrique Muñoz, de Soria YA, que considera imprescindible potenciar esa parte del territorio que se está vaciando para que recupere a los que se han ido y pueda atraer gente nueva; “esa España en la que se lleva otro ritmo de vida y gracias a la cual se gestiona el medio natural, porque el futuro del planeta también pasa por nosotros”.

Sin apenas avances dos décadas después

Poco ha cambiado la realidad de estas dos provincias desde que Teruel Existe y Soria YA dieron sus primeros pasos hacia finales de la década de los 90 y principios de la década de los 2000. Paco Juárez le contaba estos días a una periodista belga que muchos ayuntamientos de pequeños pueblos tienen que habilitar sistemas para ir a buscar las medicinas de sus mayores porque no disponen de farmacia y tampoco tienen transporte público regular; que hay muchas localidades cuyos vecinos reciben en furgonetas no solo el pan sino también la fruta, las verduras y otros alimentos de primera necesidad; zonas en las que no existe servicio de telefonía móvil o en las que hay que ir de loma en loma buscando cobertura, por no hablar de que en muchos centros de salud carecen de pediatra “¿Qué pasa, que los niños de la zona rural no tienen derecho a tener pediatra?”, se queja. La vida en estos territorios se vuelve más y más complicada y tampoco es fácil en la capital: recuerda que hace un par de meses más de un tercio de la población de Teruel salía a la calle para protestar por la falta de especialistas en el Hospital Obispo Polanco, “hasta el punto de que llegaron a cerrar por completo los servicios de Reumatología y Otorrinolaringología, y a eso hay que sumarle además la carencia de anestesistas”.

Una situación muy parecida se vive en Soria, como relata Enrique Muñoz, donde “incluso para realizar determinadas pruebas médicas específicas o para someterse a radioterapia y quimioterapia te desvían a Burgos -lo que supone un viaje de ida y vuelta de 300 kilómetros- o a Valladolid, lo que significa 500 kilómetros por una carretera nacional que soporta un intenso tráfico”. Los dos denuncian que se trata de “un agravio comparativo con el resto del país, de una discriminación pura y dura”; critican que no haya especialistas que elijan esos destinos e instan a la Administración a actuar, pero sobre todo la llaman a analizar los motivos por los cuales estos profesionales no quieren trabajar en ciudades pequeñas como las suyas para poder buscar así soluciones, porque ellos lo tienen claro: “son pocos, por lo que están sobrecargados con las consultas y deben hacer numerosas guardias; disponen de escasas posibilidades para continuar con su formación y crecer profesionalmente, y la falta de infraestructuras o el estado de las existentes los echa para atrás a la hora de pensar en desplazarse hasta aquí a diario residiendo en ciudades más grandes”. Paco Juárez destaca que Teruel está a solo 200 kilómetros de Madrid pero carece de conexión directa por ferrocarril, AVE o autovía; de hecho, solo está conectada por vía rápida con Zaragoza y Valencia, dos de las seis provincias con las que limita. Se queja Enrique Muñoz de que “son muchas las carencias que nos impiden competir en igualdad de condiciones: pagamos nuestros impuestos pero no disponemos de los mismos servicios, y a medida que somos menos más caro resulta prestar esos servicios…, pero eso no es culpa nuestra”, concluye. Y se queda con el hecho de que parece que son ya decenas de miles los vecinos “que se han dado cuenta de que todos estos problemas tendrían fácil solución si hubiese voluntad política, si se hiciese política con mayúsculas”.

Pacto de Estado por la España vaciada

“La realidad es que cuantos menos somos menor representación parlamentaria nos corresponde – 2 diputados en el caso de Soria, 3 en el caso de Teruel-, y eso significa que no tienes peso ni fuerza suficientes para hacer oír tu voz y que se atiendan tus reclamaciones”, se lamenta el portavoz de Soria YA, que destaca que con la protesta de hace diez días se han conseguido poner en primer plano problemas comunes a los residentes en un territorio que se traduce en cien escaños o, lo que es lo mismo, casi un tercio del arco parlamentario en un escenario político tan fragmentado como el actual, y a solo unas semanas de las elecciones generales: “Esto les está obligando a replantearse la situación, ven que no les queda otra que empezar a proponer medidas que es lo que, por primera vez, están haciendo”; pero “estamos cansados de retrasos y de promesas incumplidas y exigimos que cada iniciativa vaya acompañada de su correspondiente dotación presupuestaria”, avisa Paco Juárez.

Esas docenas de miles de vecinos exigen un Pacto de Estado avalado por una amplia mayoría parlamentaria, un acuerdo que incluya “medidas de justicia” que se lleven a cabo con independencia de quien gobierne y que pasan por una fiscalidad que haga competitivo el territorio, por garantizar la cohesión social y territorial con infraestructuras viarias y ferroviarias adecuadas al siglo en el que vivimos y, por supuesto, una sanidad digna y de calidad; al tiempo, reclaman soluciones urgentes relacionadas con las oportunidades laborales que se abrirían al disponer de banda ancha en todas estas zonas, fundamental para poder deslocalizar el trabajo, y que los fondos europeos lleguen a donde tienen que llegar, que es a los territorios necesitados. Para Paco Juárez, de Teruel Existe, no es de recibo que el suyo haya sido considerado por la UE un territorio rico porque su PIB por habitante era y es superior al 75% de la media europea, sin tener en cuenta que una pérdida constante de habitantes como la que experimenta desde hace años “genera una convergencia económica aparente que no es real”; recuerda que un informe comunitario de hace un cuarto de siglo instaba a realizar cambios para corregir la situación y que eso no se hizo, por lo que “la provincia ha sufrido una triple discriminación: de las instituciones comunitarias, de las españolas y también de las aragonesas que -critica- han concentrado y concentran buena parte de las inversiones en la capital autonómica”, y pone un ejemplo: en 26 años de existencia del llamado FITE -(Fondo de Inversión de Teruel) creado para compensar la exclusión de las zonas Objetivo 1 de los Fondos Europeos y del Fondo de Cooperación Interterritorial- la inversión es “irrisoria” comparada con lo que se gastó en solo tres años en la Exposición Universal de Zaragoza de 2008. También en Soria YA se quejan de que gran parte de las inversiones se quedan en la capital autonómica.

“Hay que luchar para conseguir soluciones, y la gran manifestación del día 31 en Madrid nos ha demostrado que la gente lo entiende, que está comprometida y dispuesta a seguir adelante. Las autoridades deberían saber que pensamos seguir presionando hasta que se pongan las pilas porque parece que solo responden bajo la presión de la ciudadanía”, dice Enrique Muñoz. “Tenemos que continuar y lo haremos con más fuerza”, se une Paco Juárez.

P.S Podéis encontrar toda la información sobre la plataforma ciudadana Teruel Existe, que cumple a final de este año dos décadas de andadura reclamando un trato igualitario y justo para la provincia, en www.teruelexiste.info. Y en www.soriaya.org tenéis todos los detalles sobre el movimiento ciudadano Soria Ya, que lucha desde hace 18 años contra el olvido institucional de la provincia.

La despenalización de la Eutanasia, una cuenta pendiente en nuestro país en pleno siglo XXI

“Cuando todavía estaba lúcida, mi ama quiso suicidarse, pero mi aita la convenció para que no lo hiciese porque se encontraba en una fase del Alzheimer en la que todavía disfrutaba de la vida y no quería morirse; ella prefería morir en ese momento que llegar a la situación de deterioro a la que llegó y que no la dejasen; pero con la esperanza puesta en que la enfermedad avanzase lentamente y en que entre tanto se aprobase la Ley de regulación de la Eutanasia, optó finalmente por esperar, y ahora nos queda la duda de si debimos haber dejado que se suicidase”. Fue el duro dilema al que se enfrentó en su momento Maribel Tellaetxe, la vecina de Portugalete que en sus últimos meses se convirtió en la cara más visible de la lucha para se reconozca el derecho a tener una muerte digna, contado por su hijo David, para el que no es justo que “la ley te ponga en una tesitura en la te ves obligada a tomar una decisión tan drástica como optar por una muerte voluntaria y prematura cuando todavía quieres vivir o a acabar tus días sufriendo porque ya no quieres vivir, porque vivir sin dignidad no es vivir, pero no puedes acabar con tu vida”. Por eso su familia lleva recogidas más de 300.000 firmas para que se despenalice la eutanasia -y subiendo- y por eso, aunque ahora no son directamente afectados porque su ama ha muerto -hace casi un mes-, van a continuar luchando porque no piensan desaprovechar lo que han logrado hasta ahora y seguirán “haciendo ruido” para que otros no tengan que pasar por lo que han pasado ellos. Es el legado que les dejó, el que nos dejó Maribel un poco a todos.

  Hacía mucho que se habían despedido de ella porque hacía mucho que su ama no era su ama: “No podías tener una conversación con ella, no había feedback, no te reconocía…: era como un vegetal pero peor, porque un vegetal no sufre y ella sí sufría”, explica David Lorente Tellaetxe; de ahí que a la sensación de alivio y de paz que ha supuesto su muerte (primero para ella y luego para sus familiares) se le sumen la rabia y el dolor porque “no ha podido morir como todo ser humano merece, porque no se ha respetado su voluntad y, en pleno siglo XXI, se le ha impuesto una condena amparándose en una ley que atenta contra los derechos humanos”. Porque como decía Ramón Sampedro, el tetrapléjico gallego que puso encima de la mesa hace ya un cuarto de siglo el derecho a una muerte digna, “existe el derecho a la vida, no la obligación de vivirla a cualquier precio”; o como afirma el vicepresidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente, Fernando Marín, “Obligar a las personas a vivir en contra de su voluntad es aprovecharse de su vulnerabilidad cuando no pueden acabar con su vida”. Marín, que coincide plenamente con el hijo de Maribel Tellaetxe en que no tenía ningún sentido obligar a su madre a vivir cuando ella había dejado por escrito en su Documento de Voluntades Anticipadas, firmado en pleno uso de sus facultades mentales, que no quería eso.

Apoyo mayoritario de la sociedad

  Los dos destacan que todas las encuestas realizadas en la última década reflejan un apoyo mayoritario de la sociedad a que se regulen la eutanasia y la muerte asistida -desde el 73% de la del Centro de Investigaciones Sociológicas en 2009 hasta el 84%-85% de las de Metroscopia e Ipsos de los dos últimos años-, concluyen que el hecho de que este asunto “continúe sin resolver en pleno siglo XXI es una cuenta pendiente con los ciudadanos” -en palabras de David Lorente- y critican que los legisladores no hayan estado a la altura de los ciudadanos y que una parte siga sin estarlo.

  ¿Por qué no se ha aprobado todavía una Ley que despenalice la eutanasia si la inmensa mayoría de la ciudadanía está a favor? Treinta y cinco años lleva luchando para lograrlo la Asociación Derecho a Morir Dignamente, para que cada quien pueda decidir su final en libertad y con dignidad, sin tener que recurrir ni al exilio ni a la clandestinidad, y su vicepresidente tiene claro que si la norma no ha salido adelante todavía es “por el tabú de la muerte, porque es un tema que se esconde en lugar de hablar sobre ella, y por el peso del nacionalcatolicismo que vivimos en España, que ha hecho que los grupos de poder influenciados por él lo hayan impedido hasta ahora bajo la máxima de que la muerte voluntaria es pecado en cualquier circunstancia”. Para revertir ese tabú, Fernando Marín apuesta por “promover una cultura de la muerte digna -que es morir de acuerdo a tus preferencias, sin tener necesariamente que adelantar tu muerte pero sí eligiendo en qué circunstancias, cómo y dónde quieres que se produzca-, por tratar de que esté presente en las reuniones familiares y en las conversaciones entre amigos, de que se pueda hablar sin pudor, de que las personas mayores hagan su testamento vital sabiendo que se va a respetar y de que se vuelva algo cotidiano para, de esta manera, conseguir influir en los legisladores y asegurarnos una buena muerte”. Y recuerda lo que le dijo un representante público al que le pidió que se implicase en esto: ‘Morir bien no es un valor social porque si bien es cierto que a la gente le importa todavía no le preocupa lo suficiente, como no se habla del tema hasta que llega el momento y de lo que no se habla no se sabe, no está entre las preocupaciones de los ciudadanos …y hasta que lo esté, no pienso hacer nada’.

  David Lorente Tellaetxe habla de “una minoría fundamentalista católica que se cree con el derecho de imponer sus convicciones a los demás” y afirma que en este momento “son la Iglesia y la derecha las que no están a la altura, ya no del conjunto de la sociedad, sino ni siquiera de sus fieles o de sus votantes: atendiendo a los datos de la encuesta de Metroscopia de 2017, el 89% de los votantes de Ciudadanos y el 66% de los del PP apoyan la eutanasia, igual que el 56% de los católicos practicantes, llegando al 88% entre los no practicantes. Arremete contra el Partido Popular y contra Ciudadanos por bloquear sistemáticamente durante meses en el Congreso la proposición de ley presentada por el PSOE para regular la eutanasia pese a que existía una mayoría parlamentaria a favor, haciendo valer su mayoría en la Mesa de la Cámara; y con la vista puesta en las próximas elecciones generales anima a la gente a que reflexione sobre las consecuencias de meter esa papeleta en la urna “porque ahora mismo la solución está ahí”: cree que si sale de las urnas un Gobierno que no sea un tripartito Cs-PP-VOX, la norma será aprobada en la próxima legislatura tal y como ha prometido el presidente del Gobierno y secretario general del PSOE, Pedro Sánchez. Fernando Marín coincide con él en este punto, pero tiene también la esperanza de que Ciudadanos apoye la proposición de ley que presenten los socialistas aunque del próximo 28 de abril salga una mayoría de derechas.

Nadie está en contra de los cuidados paliativos, pero no son la eutanasia

  Uno y otro responden a quienes sostienen que los cuidados paliativos son la alternativa a la eutanasia. Dice David Lorente que “no te devuelven las neuronas ni los recuerdos perdidos, ni la movilidad si eres tetrapléjico, tampoco te permiten recuperar la dignidad y ni siquiera alivian el cien por cien de los dolores de todas las enfermedades”, para añadir acto seguido que “quien quiera aferrarse a la vida a cualquier precio tiene todo el derecho a hacerlo, y lo seguirá teniendo cuando se apruebe una Ley que despenalice la eutanasia”, por eso reclama que “se nos deje, a los que queremos morir sin sufrir, hacerlo a nuestra manera”; aclara que nadie se opone a los cuidados paliativos porque, al margen de que se apoye o no la eutanasia, ¿quién no quiere que alivien su sufrimiento, o por lo menos que exista esa posibilidad?, y recuerda que, incluso en las Comunidades Autónomas que tienen ese derecho garantizado por ley, esos cuidados paliativos no llegan a toda la ciudadanía porque faltan recursos económicos. Lo mismo sostiene el vicepresidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente, que recuerda que son una prestación del Sistema Nacional de Salud incluida en su cartera de servicios como un derecho de todos los españoles y destaca que ellos siempre se han quejado de que el enfoque es equivocado en el sentido de que se confunden los medios con los fines porque “el fin no son los cuidados paliativos, es paliar el sufrimiento y morir bien. Son dos cosas completamente distintas: queremos que nos cuiden de la mejor manera posible pero además decidir hasta cuándo queremos ser cuidados; e incluso algunos enfermos prefieren morir antes de llegar a la fase paliativa”. Igual que David Lorente, repite que no se va a obligar a nadie que no quiera a someterse a la eutanasia poniendo como ejemplo los países en los que es legal (Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo, Canadá, Colombia y el estado australiano de Victoria) en los que debe ser una decisión personal, libre y reiterada en el tiempo; es una opción a la que puedes acogerte cuando ya no soportas la vida, una opción que se considera la menos mala, siempre de mutuo acuerdo con tu médico y supervisada por facultativos independientes, y completa su argumento aportando datos: explica que en Holanda y Bélgica un tercio de las peticiones son rechazadas la primera vez, otro tercio de los solicitantes muere antes de que se tramite su solicitud porque esperan demasiado para presentarla y el tercio restante recibe el visto bueno, lo que supone entre el 2% y el 4% del total de las muertes registradas en esos dos países.

  A los que dicen que legalizando la eutanasia se abriría la puerta a ‘peligros’ como el de su posible aplicación a gente mayor cansada de vivir pero no enferma, Fernando Marín les responde que ese es otro debate que habrá que tener después de que se despenalice porque en los países donde es legal es imprescindible que la persona que pide ayuda para morir padezca una dolencia incurable que le provoque un sufrimiento insoportable. Y destaca que en todos ellos se respeta el derecho a la objeción de conciencia de los médicos (para no obligar a nadie a actuar en contra de sus convicciones, “condenándolo a vivir con remordimientos de por vida”, en palabras de David Lorente Tellaetxe), como también se garantiza que ningún facultativo sea condenado a penas de prisión por practicarla. Recordemos el caso del doctor Marcos Ariel Hourmann, el primer y único médico condenado en España por practicar la eutanasia -a una enferma terminal de 82 años, tras la reiterada petición de la paciente y de su hija-, que cuenta en primera persona su historia en la obra “Celebraré mi muerte”, que se representa en el Teatro del Barrio de Madrid. Él, que sigue preguntándose por qué hay que obligar a alguien a vivir cuando no quiere, asegura que provocó la muerte porque cree en la vida, “porque, cuando llegas al punto de no poder hacer nada, el sufrimiento es innecesario”. La Asociación Derecho a Morir Dignamente destaca que un estudio de la OCU de hace casi dos décadas revelaba que uno de cada diez facultativos reconocía que había ayudado a morir a algún paciente.

P.S. El artículo 143 del Código Penal dice que: 1. el que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de prisión de cuatro a ocho años; 2. se impondrá pena de cárcel de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona; 3. será castigado con pena de prisión de seis a diez años si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte; 4. el que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte o que le produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo.

P.S. Podéis encontrar información sobre la eutanasia y resolver dudas en la web de la Asociación Derecho a Morir Dignamente, https://derechoamorir.org, y tenéis todos los datos sobre el caso de Maribel Tellaetxe en https://sosamatxu.wordpress.com Para firmar su petición para que se despenalicen la eutanasia y el suicidio asistido, entrad en https://change.org/eutanasia

“Venimos para quedarnos el tiempo que haga falta, es nuestro futuro lo que está en juego”

El invierno que acabamos de dejar atrás ha tenido las temperaturas máximas en promedio más elevadas desde que existen registros -casi 2ºC por encima de la media-, ha sido el quinto más seco y ha contado con un 32% más de horas de sol de lo habitual; esto se ha traducido en un aumento del número de incendios forestales, multiplicando por veinte el del anterior invierno, y de la superficie quemada, ocho veces por encima de la media. La primavera que hemos estrenado hace unos días también se anuncia más calurosa y con menos lluvias de lo habitual -siguen los incendios-, y probablemente lo mismo sucederá con el verano, que ahora dura de media cinco semanas más que hace cuatro décadas. Son datos y previsiones facilitados por la Agencia Estatal de Meteorología que, como numerosos científicos especializados en el medioambiente, advierte de que los ‘gases de efecto invernadero’ tienen mucho que ver con lo que estamos viviendo: treinta y dos millones de españoles -un 70% de la población- ya se están viendo afectados por las consecuencias del calentamiento global. “Pero no hace falta ser científico para darse cuenta de que algo va mal, de que el cambio climático ya está ahí”, asegura Jordi Richart, portavoz de Fridays For Future (FFF) en Alicante.

El movimiento sacó el pasado 15M a las calles a varias docenas de miles de personas en España -fundamentalmente jóvenes, pero no solo- para exigirles a las autoridades que tomen medidas urgentes, efectivas y justas con la sociedad para frenar el calentamiento global; fueron y son miles en España, más de un millón y medio en todo el mundo “que ya no están solas” -dice- como lo estaba la activista sueca Greta Thunberg, de 16 años, cuando a mediados de agosto del año pasado llevó a las puertas del Parlamento de su país su protesta, una protesta que se ha convertido en la de una juventud cada vez más comprometida.

Para qué estudiar si no hay futuro

Los impulsores de Fridays For Future España están muy satisfechos por la acogida que tuvo su primera gran movilización, una acción preparada en unas pocas semanas, que es el tiempo que lleva el movimiento en el país, y tienen la esperanza y todas sus energías depositadas en que ahora que ha prendido la mecha no se apague porque ellos no tienen dudas: “No hay planeta B y o actuamos de inmediato o no podremos hacer nada no solo para revertir la situación sino ni siquiera para mitigar las consecuencias de tantos años de inacción”, advierte Jordi Richart, explicando que la prisa se debe a que “al no haber actuado cuando tocaba, el tiempo nos está pisando los talones: el Grupo Intergubernamental de Expertos de la ONU sobre el Cambio Climático (IPCC) sitúa el límite en 2030 y si para entonces no se han aplicado medidas como las recogidas en el Acuerdo de París, sellado en 2015, será imposible impedir que la temperatura suba hasta situarse al final de este siglo 2 o más graos centígrados por encima de la actual, con la catástrofe que eso supondrá”.

Es el mensaje que llevan repitiendo desde hace años miles de expertos que se unen ahora también con su firma a estos jóvenes que lo han hecho suyo para amplificarlo con el propósito de que, a los principales destinatarios, a los gobernantes, no les quede más remedio que escucharlo. Así responden a quienes cuestionan su irrupción diciendo que esta es una discusión que hay que dejarles a los profesionales, que ellos son demasiado jóvenes para entender el problema y que deberían estar en la escuela, en el instituto o en la universidad en lugar de protestando en las calles: “Precisamente porque nos formamos, nos informamos y -al contrario de lo que algunos quieren hacer ver- nos implicamos, conocemos a la perfección las múltiples alertas que lanzan los científicos, y nos movilizamos porque somos, en teoría, los que más futuro tenemos por delante; y precisamente eso es lo que queremos: que no nos lo arrebaten”. No en vano uno de sus lemas es ‘Para qué estudiar si no hay futuro’. “Tenemos que luchar por nuestro planeta y vamos a hacerlo porque sin una base sólida todo lo demás no importa”, afirma contundente este portavoz de FFF.

Toque de atención a los políticos y a una parte de la sociedad

En Fridays For Future están convencidos de que los conglomerados empresariales y otros grupos de presión han sido determinantes en la reticencia de los Gobiernos a activar esas medidas que los expertos pusieron hace tiempo encima de la mesa, “porque el capital importa más que el planeta”. Lo que se ha ido haciendo desde entonces son para ellas y ellos parches, no soluciones duraderas, y eso es lo que reclaman: avisan a los dirigentes políticos de que “ha llegado el momento de que se pongan las pilas y actúen con visión de futuro” porque la juventud no está dispuesta a renunciar a la vida que tiene por delante. Les parece “genial” que incluso el secretario general de la ONU, Antonio Guterres, les reconozca el valor de tomar la iniciativa admitiendo que tienen razones para estar enfadados porque su generación fracasó a la hora de responder de forma adecuada al dramático desafío del cambio climático -en sus propias palabras-, y que haya dicho que le dan esperanza porque sabe que pueden cambiar el mundo; pero le recuerdan que si se han movilizado “es para darles un tirón de orejas y una lección buscando que reaccionen de una vez: Queremos que actuéis, no solo que habléis”.

Tirón de orejas a los dirigentes políticos que hacen extensivo a esa parte de la sociedad -de las generaciones anteriores y también de la suya- que, pudiendo haberlo hecho, no se ha movilizado y no se moviliza “cuando es responsabilidad de todos, no solo de los políticos, proteger la casa de todos”. Jordi Richart aclara que no quieren meter a todo el mundo en el mismo saco y destaca a la gente que sí ha luchado y sigue luchando para intentar frenar el calentamiento global y para hacer crecer esa conciencia ecologista y de respeto por el medio ambiente “que echamos en falta en nuestro país, en el que es imprescindible más educación ambiental, esa que nos falta en las aulas y que intentamos ayudar a difundir”. Se definen como un movimiento apartidista, pero él, que a sus 19 años votará por primera vez, hace una llamada con la vista puesta en las elecciones del 28A y del 26M: que “quien vaya a votar lea antes los programas de los partidos y tenga en cuenta dónde está viviendo y dónde quiere vivir”.

Dentro de cada uno de nosotros puede haber una Greta Thunberg

Asegura el portavoz de Fridays For Future Alicante que tod@s, jóvenes y no tan jóvenes, podemos contribuir a esa labor de concienciación en nuestro día a día, empezando por lo más pequeño y próximo: “Dentro de cada una de nosotras y nosotros puede haber una Greta Thunberg; lo único que tenemos que hacer es sacar a esa activista, dejar salir esas ganas de exigir que se solucione esta crisis ecológica y gritar que queremos una casa en la que vivir, que es de lo que se trata”.

Con ‘solo’ 19 años podríamos pensar que habla por hablar, pero lleva desde los 12 implicado en la lucha por la defensa del medio ambiente, participando en campamentos de educación ambiental, colaborando como voluntario en una organización ecologista…, y ahora abraza este movimiento intentando que se una a él cuanta más gente mejor “porque todo es empezar”; y anima a quien tenga esa preocupación a que levante su voz y se organice porque, repite, “más de un millón y medio de personas ya no están solas”. Explica Jordi Richart que estamos ante un movimiento “libre, que todas y todos podemos y debemos hacer nuestro para conseguir que cada vez seamos más: hemos venido para dar guerra hasta que se apliquen las medidas que propone la ciencia para evitar el desastre, sean dos o cinco años, el tiempo que haga falta, porque hay que intentar salvar el planeta”.

“Si los jóvenes no se implican en esta lucha se quedarán sin pensión”

La suya es una lucha que nació como reacción a las reformas de las pensiones de 2011 y 2013, que han supuesto ir atrasando la edad de jubilación, aumentar el número de años cotizados necesarios para acceder a ellas, contar con un factor de sostenibilidad por el que cuanto más aumente la esperanza de vida más se recortarán las prestaciones y limitar su revalorización al 0,25% en los años económicamente malos; una lucha que se ha intensificado considerablemente desde principios del año pasado: la Marea Pensionista de Barcelona, la Coordinadora de Pensionistas de Madrid, la ola de Jubilados de Bilbao o la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones, todos repiten el mismo lema en sus movilizaciones “Gobierne quien gobierne, las pensiones se defienden” y quieren dejarlo bien claro especialmente ahora, a las puertas de las elecciones generales del 28-A. Avisan de que han venido para quedarse, de que no piensan rendirse hasta que los partidos atiendan sus reivindicaciones: con más de 9 millones de personas, son “el mayor ejército del mundo”, en palabras de Domiciano Sandoval, portavoz de la Coordinadora Estatal, y advierten de que están curtidos en mil batallas por lo que han tenido que vivir, porque han tenido que pelear por cada derecho conquistado y porque al frente del movimiento hay gente con experiencia en el mundo del sindicalismo; y lo dicen conscientes de que va para largo y de que no va a ser fácil.

Llaman a toda la sociedad a que se implique, “porque en un momento u otro todos los ciudadanos se van a ver afectados”: aseguran que sienten su apoyo moral pero le piden que se una a sus protestas en la calle para sumar cuantas más voces mejor, y se dirigen sobre todo a los jóvenes, porque es por ellos por quienes -en gran medida- se movilizan. Lo hacen desde la indignación que supone que, después de tantos años de trabajo y sacrificios, “haya jubilados que mueren de frío porque, con pensiones de 380 euros, no pueden poner la calefacción, o que acaban recurriendo a braseros de leña o estufas de carbón o gas con las que aumentan los incendios en el hogar y las llamadas muertes dulces”, que se producen por inhalación de monóxido de carbono al quedarse dormidos; y porque les exaspera que “con prestaciones pírricas, teniendo que pagar una parte de los muchos medicamentos que toman, se vean obligados a elegir entre comprar los fármacos o comer: debería caérseles la cara de vergüenza a esos legisladores que, solo en dietas y viviendo en Madrid, se embolsan casi 900 euros al mes, el doble si residen fuera”, dice Domiciano Sandoval. Exigen pensiones dignas pero lo que los mueve es tener la certeza de que “si nuestros padres vivieron mejor que nuestros abuelos y nosotros vivimos en general mejor que nuestros padres, si no hacemos algo, nuestros hijos ya no van a tener ni siquiera nuestra calidad de vida y no digamos nuestros nietos, que vivirán mucho peor si no logramos que las cosas cambien”. De ahí que los insten a unirse a ellos: “Tienen que entender que, si no actúan ahora, si no actuamos cuanto antes, su vida será infinitamente peor que la nuestra”; y les piden que no permitan que cale en ellos “la mentira que nos están contando (con la ayuda de muchos medios de comunicación) de que el sistema público de pensiones no da para más: si no se puede sostener es porque han legislado en su contra durante años, desde que en 1995 se creó la Comisión del Pacto de Toledo, y porque no les interesa que se mantenga para entregárselo a bancos y aseguradoras”.

“Las 3 mentiras que nos están contando”

Recuerda el portavoz de la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones esa máxima atribuida al Conde de Romanones de ‘si quieres que un problema no se resuelva, crea una comisión’ (que vendría de aquella cita de Napoleón de ‘si quieres que algo se haga, encárgaselo a una persona; si quieres que no se haga, encárgaselo a un comité’) para afirmar que por eso el Congreso de los Diputados aprobó crear la Comisión del Pacto de Toledo que “en teoría, nació para sacar las pensiones del debate electoral cuando el resultado ha sido justamente el contrario: las pensiones están en el centro de ese debate y sus miembros se han dedicado a ir contra el sistema”. Por eso no les preocupa que, por primera vez en su historia y tras más de dos años de debates, la Comisión haya sido incapaz de consensuar recomendaciones para plantearle al Gobierno; al contrario, se muestran satisfechos de ese fracaso porque los pocos puntos que estaban pactados no incluían sus reivindicaciones.

Afirma Domiciano Sandoval que “llevan tiempo contándonos tres mentiras, repitiéndolas como un mantra gracias al altavoz de buena parte de los medios de comunicación tradicionales, convencidos de que a fuerza de reiterarlas se convertirán en verdades”. El primer engaño es que se necesitan más trabajadores cotizando, la ratio es de 2 afiliados por pensionista, en el límite de lo que se considera imprescindible para mantener el sistema: “hablan de falta de trabajadores pero no quieren ni oír hablar de productividad, que es el quid de la cuestión cuando caminamos hacia un mercado laboral con cada vez menos trabajadores pero más productivos”; y pone como ejemplo el sector agrario, explicando que en las décadas de 1960/1970 trabajaban en él entre el 25% y el 40% de los ocupados mientras que ahora lo hace solo el 4-5% “y ha aumentado la producción”. El segundo engaño es -dice- que las prestaciones son muy generosas en España porque la tasa de sustitución (el porcentaje del último salario percibido que supone la pensión de jubilación) se sitúa de media alrededor del 80% cuando la media de la UE está algo por debajo del 60%, según datos de la OCDE, que alerta de que en el caso español podría bajar hasta 30 puntos porcentuales en unos cuarenta años: “eso es cierto, pero también lo es que los salarios medios en países como Alemania, Francia o Italia están muy por encima del español, por lo que no es lo mismo el 60% de 2.400 o de 2.700 euros que el 80% de 1.600”. Y la tercera mentira es que “no se cansan de insistir en que el sistema público de pensiones tiene déficit cuando estas prestaciones vienen pagándose desde hace años única y exclusivamente con lo que se ingresa por las cotizaciones a la Seguridad Social -últimamente con préstamos del Estado para abonar las pagas extra- pero ¿qué ingresos tienen las Fuerzas Armadas o la Casa Real? Ninguno, por lo que en realidad todo lo que se destina a estos capítulos vía Presupuestos Generales del Estado es déficit”. Y añade otro argumento que dan economistas como Fernando de Miguel, que defiende que la llamada generación del baby boom sí financió sus pensiones futuras: asegura que el sistema generó un superávit acumulado de 843.000 millones de euros en el período 1977/2017, sobre todo coincidiendo con su entrada en el mercado laboral; recuerda que parte de ese dinero se usó para financiar los Presupuestos Generales del Estado y considera lógico reclamar ahora que sean esos mismos presupuestos los que aporten al sistema público de pensiones, que tendrá que soportar la mayor presión con la jubilación de esa generación del baby boom entre los años 2023 y 2045.

Los más de 9 millones de pensionistas tienen que tener voz en el debate

Desde la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público destacan que el artículo 50 de la Constitución señala que los poderes públicos garantizarán, mediante pensiones adecuadas y periódicamente actualizadas, la suficiencia económica a los ciudadanos durante la tercera edad, y que el artículo 128 apunta que toda la riqueza del país en sus distintas formas y sea cual fuere su titularidad está subordinada al interés general. Su conclusión es clara: “las pensiones son un derecho que se debe garantizar y ha de ser la sociedad la que arbitre los mecanismos”. Por eso reclaman una reforma completa del sistema en el marco de un debate con luz y taquígrafos.

Sus demandas pasan por fijar una pensión mínima de 1.084 euros porque la Carta Social Europea dice que en Europa no se puede vivir dignamente con menos; aplauden la reciente subida del SMI un 22% y consideran asumible que las pensiones más bajas se incrementen en esa misma línea en dos o tres veces. Exigen que se vincule legalmente la revalorización de las pensiones al IPC para que no dependa del Gobierno de turno. Piden el ‘destope’ total de las pensiones máximas, que permitiría ingresar en el sistema entre 4.500 y 8.000 millones de euros anuales, según las fuentes consultadas. Reclaman que, en caso de necesidad o déficit del sistema, se recurra a los Presupuestos Generales del Estado y que gastos como el mantenimiento de los edificios de la Seguridad Social o los sueldos de sus funcionarios corran a cargo de esos presupuestos en lugar de cubrirse con las cotizaciones, afirmando que “así se van más de tres mil millones de euros”. Defienden el hecho de que acabar con las subvenciones a los planes privados de pensiones -“que la mayor parte de los trabajadores no se pueden permitir”- supondría contar con “por lo menos otros mil millones de euros al año” para abonar las prestaciones. Quieren que se controlen de una vez por todas las horas extraordinarias por las que en muchos casos no se cotiza, y consideran “imprescindible” una reforma fiscal en condiciones, ya que España tiene casi siete puntos porcentuales menos de imposición fiscal que la media de la Eurozona. “Eso por no hablar de los miles de millones que dejan de ingresar las arcas públicas como consecuencia de la economía sumergida”, unos setenta mil según los últimos datos de Funcas. Ponen, además, el acento en que el gasto derivado pensiones contributivas representa algo menos del 11% del PIB frente al casi 14% de Francia o el 16% de Italia.

Dejan claro que en el organismo o la mesa de negociación que se abra después de las elecciones generales del mes que viene, sea cual sea, tiene que estar presente la voz de los más de 9 millones de pensionistas, y que los debates deben llevarse a cabo con la máxima transparencia “lejos del oscurantismo que ha marcado los de la Comisión del Pacto de Toledo”; así lo denuncia Domiciano Sandoval, que asegura que “esto tiene que cambiar de forma radical”. Y lanzan un aviso a navegantes “somos viejos pero no tontos y tenemos toda la fuerza del mundo: aquí estamos y aquí seguiremos defendiendo lo que nos corresponde, a nosotros y a las generaciones futuras”. Mañana mismo hay convocada una concentración frente al Congreso de los Diputados, se mantienen las movilizaciones de los lunes en distintas ciudades y ya hay previstas protestas en todo el país los sábados 13 abril y 11 de mayo. En todas ellas gritan y gritarán bien alto para que se escuche que “Gobierne quien gobierne, las pensiones se defienden”.

P.S. Para estar al día de todo lo relacionado con la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones podéis seguirla en Facebook (facebook.com.coespe) y en Twitter (@pensionazo_no)

P.S. Reflexiones como la de Fernando de Miguel sobre el superávit del sistema las tenéis en la web https://economistasfrentealacrisis.com, una iniciativa impulsada por un grupo de profesionales de distintas disciplinas -no solo economistas- que buscan ‘elaborar propuestas que contribuyan al progreso social recuperando para la sociedad los conocimientos alcanzados por el avance de las ciencias sociales, en particular por la economía entendida en todo su alcance multidisciplinar’.

“Es muy duro vivir luchando contra los números y contra el reloj”

“De pequeña estaba siempre enferma, era muy delicada y necesitaba continuas transfusiones por la anemia severa que sufría, pero en cuanto tomé las riendas de mi vida empecé la búsqueda de más gente como yo: el mensaje era que no había nadie más en España, pero yo no podía ser única, necesitaba no ser la única, porque cuantos más casos hubiese, más avanzaría la investigación”. Es el testimonio de Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que sufre porfiria eritropoyética congénita de Günther, una dolencia ultra rara que causa erosiones que pueden dar como resultado la mutilación y tiene un grave pronóstico; un trastorno hereditario del metabolismo del que solo se contabilizan diez casos en el país y menos de trescientos en el mundo. La también vicepresidenta de la Asociación Española de Porfiria continúa su relato explicando que cada vez que encontraba y encuentra a un enfermo suponía para ella -y sigue suponiendo- una enorme tristeza “porque sé lo duro que es y no querría que nadie tuviese que pasar por esto; pero para que la investigación vaya adelante nos piden que haya pacientes, cuantos más mejor, y esa es la cara más amarga: no querer que existan pero necesitarlos para que la lucha contra la enfermedad avance”. Y lo dice quien, a sus 45 años, jamás ha recibido otro tratamiento que no sea paliativo porque no existen terapias curativas, alguien que reivindica el derecho de los enfermos a ser tratados con independencia del número de afectados. Destaca que son ellos, sus familias y las asociaciones los que en muchas ocasiones se tienen que encargar de luchar para que se realicen investigaciones que les den algo de esperanza y cuenta que, en su caso, hay una en Bizkaia (del CIC bioGUNE) que recibió luz verde de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para hacer ensayos clínicos con personas con un fármaco probado ya con éxito en animales; eso fue hace más de un año y nada se sabe desde entonces. Es fácil deducir que la causa principal sea la falta de financiación: el sistema sanitario español, apuntan desde FEDER, solo ofrece y financia 60 de los 108 medicamentos autorizados por la EMA para combatir las mal llamadas enfermedades raras, y decimos mal llamadas porque solo en España afectan a unos 3 millones de personas, a las que habría que sumar sus familias. Su vicepresidenta se queja de que ese es uno de los grandes obstáculos con los que se encuentran: “Tenemos un fármaco que podría suponer un gran avance pero es muy caro y hay pocos afectados, así que no es rentable y, por lo tanto, no interesa”; y pone el acento en que “estamos hablando de vidas”. Reconoce que a ella ya no le va a servir de mucho, pero denuncia que “no se les puede robar el futuro” a los enfermos con posibilidades de mejorar e incluso de curarse, y es por eso por lo que lucha.

Que no se sientan solos

Explica que la lucha está marcada desde el principio por la soledad, soledad que intentan paliar en la medida de lo posible las asociaciones de pacientes y familiares arrojando algo de luz sobre la sombra que supone la incertidumbre en la que se encuentra quien sufre alguna de estas más de 7.000 dolencias, que son las que están de momento identificadas: “Te sientes sola porque eres completamente diferente, nadie entiende tu patología, y en muchos casos ni siquiera hay especialistas para ella”; y añade que siempre tuvo claro que quería tratar de evitar esa sensación de soledad a los que venían detrás, “que tienen que tener más oportunidades de salir adelante”.

Por eso, desde la Asociación Española de Porfiria y desde la Federación Española de Enfermedades Raras, que agrupa a más de 330 asociaciones, ha querido sumarse a la batalla por mejorar su día a día, por hacerlo un poco menos difícil. Las cifras que manejan en FEDER hablan por sí solas: solo uno de cada diez enfermos tiene acceso a un tratamiento específico y uno de cada tres a uno efectivo; más de la mitad ha tardado más de cuatro años en tener un diagnóstico, uno de cada cinco ha esperado más de una década; el 65% ha debido visitar varios servicios de atención para poder ponerle nombre a su enfermedad, uno de cada cuatro teniendo que desplazarse a otra Comunidad Autónoma; y, por si esto fuera poco, un 11% todavía carece de diagnóstico o no lo tiene confirmado. “Parece mentira, pero este es un peregrinaje habitual para la gran mayoría de nosotros”, critica la vicepresidenta de la Federación, que reclama más Centros de Referencia y que se agilice el proceso de derivación a ellos “porque la burocracia te lo pone muy difícil”. Explica que el hecho de no saber ni siquiera contra qué luchas “supone un desgaste enorme, emocional y también económico”, y aclara que ponerle nombre tampoco supone que vaya a tener cura porque en ocasiones ni siquiera existen ni tratamiento ni atención especializada, pero dice que con un diagnóstico “vas creando un grupo, estableciendo lazos con personas que padecen lo mismo que tú, tejiendo tus redes y te vas sintiendo más arropada y menos sola en esta lucha contra el reloj, que es algo fundamental”.

“Son los profesionales los que deberían reunirse alrededor del paciente”

Más del 40% de los pacientes con enfermedades poco frecuentes no están satisfechos con la atención sanitaria que reciben: por el retraso en el diagnóstico, por la carencia de terapias, por el precio de los medicamentos, por el escaso impulso a la investigación, por la falta de comunicación con los profesionales y de los propios profesionales entre sí, etc. Se queja Fide Mirón de que “vagas de consulta en consulta, cuando deberían ser los profesionales los que se reuniesen en torno a ti para proporcionarte la información que necesitas y para orientarte; por eso, para nosotros son cruciales los equipos multidisciplinares en los que los especialistas debatan y se pongan de acuerdo sobre la atención que debemos recibir y los posibles tratamientos”. Llegados a este punto, cuenta que en los casos en los que no existe un tratamiento curativo a lo único que pueden aferrarse los pacientes es a la fisioterapia, a la rehabilitación, a la logopedia, a la atención psicológica, etc., terapias mitigantes imprescindibles para mantener una cierta calidad de vida, que desgraciadamente en demasiadas ocasiones no están cubiertas por la sanidad pública, “con lo que la carga vuelve a recaer sobre los enfermos y sus familias”. En su caso son cremas solares e hidratantes que no son consideradas medicamentos pero que ella necesita para que seguir adelante. Pide que no olvidemos que hablamos de enfermedades en su mayor parte crónicas y graves “que nos van a acompañar de por vida” y da otro dato: más del 80% de los pacientes tiene algún tipo de discapacidad y más de la mitad no recibe ninguna prestación.

En la Federación Española de Enfermedades Raras reclaman abordar estas dolencias con un enfoque integral y global: integral porque por su complejidad y por su baja prevalencia se requieren una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento; y global porque, aunque hay más de 7.000 identificadas, cada una con sus síntomas, al final todas obligan a enfrentarse a una problemática común, con independencia del lugar o país de residencia de quien tiene que vivir con ellas. Uno de sus objetivos a corto plazo es lograr una resolución de la Asamblea General de la ONU que las sitúe como prioridad en la agenda mundial, lo que les daría un impulso a nivel nacional; también pretenden que el Ministerio de Sanidad actualice las líneas de acción de la Estrategia Nacional -publicada hace una década- y que lo haga de la mano de los pacientes, a los que no les ha quedado más remedio que convertirse en expertos por necesidad, por el desconocimiento, y por la falta de información derivadas de la carencia de especialistas; reclaman además que se implemente la Estrategia a nivel autonómico, con planes integrales y con partidas presupuestas asignadas que los hagan posible: “Se necesita una mayor implicación de las Administraciones y que se destinen más recursos, sobre todo a la investigación, para llegar cuanto antes a un diagnóstico y a nuevas terapias; pero también es fundamental conocer el mapa de estas dolencias en España, saber cuál es la situación real y contar con un registro de pacientes… que todavía no existe”.

Pacto de Estado por la Sanidad

Para Fide Mirón debería haber un Pacto de Estado a favor no solo de todo relacionado con las enfermedades poco frecuentes sino de la sanidad en general, “que tendría que ser intocable con independencia de quien gobierne”. Lo dice a pocas semanas de unas elecciones generales, locales, autonómicas y europeas porque considera que es fundamental garantizar que todos los pasos que se den sean hacia adelante y que no se produzca ni un solo retroceso, “que no se pierda lo que ha costado tanto conseguir”.

Igual de obvia es para ella la necesidad de apostar por la investigación, entendiéndola como una inversión de futuro que enriquece a un país “porque los avances y logros serán en beneficio de tod@s”. Reconoce que ha mejorado el conocimiento de lo que implican estas dolencias por parte de la sociedad, que es más receptiva y se identifica más con quienes las padecen, pero afirma que “queda todavía muchísimo por hacer”; y concluye aclarando algo que no requiere aclaración: que lo único que hacen es defender su derecho a tener la mejor calidad de vida posible, sabiendo que para ellos los 365 días del año son el Día de las Enfermedades Raras “porque vivimos con ellas”.

P.S. En la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) www.enfermedades-raras.org disponen de servicios de información y orientación, de atención psicológica, y de atención de consultas jurídicas o educativas; ahí podéis encontrar ayuda o conocer testimonios en primera persona. Informar, orientar y apoyar a los afectados y a sus familias están también entre los objetivos de la Asociación Española de Porfiria, como podéis comprobar en www.porfiria.org. Y para conocer más sobre la superviviente y luchadora que protagoniza el post, lo tenéis todo en www.fidemiron.com