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“No pueden seguir lavándose las manos”

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Repite insistentemente el Gobierno que no va a dejar a nadie atrás en la crisis que atravesamos como consecuencia del nuevo coronavirus. “Como eslogan es bueno y parece que le funciona, pero no es más que eso, un eslogan. No se puede afirmar que no se va a dejar a nadie atrás cuando ni se está teniendo en cuenta ni se menciona en los planes de recuperación a los cientos de miles de personas que se encuentran en situación irregular en España que -digan lo que digan- son más de 600.000. Sobreviviendo como pueden, siendo en muchos casos explotadas al trabajar de forma irregular -y han seguido trabajando durante el estado de alarma decretado por la pandemia- porque la propia Ley de Extranjería no les da otra opción que hacerlo para poder tener la oportunidad de regularizar su situación”. Quien así habla es Dolores Jacinto, una de las portavoces del movimiento Regularización Ya que ha convocado para mañana movilizaciones en distintas ciudades -Huelva, Madrid, Barcelona, Bilbao, Valencia, Zaragoza, Murcia…-para exigir el debate urgente en el Congreso de los Diputados de la Proposición No de Ley (PNL) que ha impulsado con la Coordinadora Obrim Fronteres, que cuenta con el apoyo de más de 1.500 asociaciones, organizaciones y colectivos. Una PNL registrada hace un mes en la Cámara Baja con el aval de ocho fuerzas parlamentarias: Unidas Podemos, ERC, JxCat, EH Bildu, CUP, Más País, Compromís y BNG. Reclaman que se debata y vote cuanto antes porque es imprescindible, porque necesitan soluciones ya, “porque ha llegado la hora de que nos tengan en cuenta. No pueden seguir lavándose las manos”. Se sienten abandonadas.

“No pueden insistir en cerrarnos todas las puertas”

La Proposición No de Ley exige un procedimiento de regularización urgente, de carácter permanente y sin condiciones -que incluya a todos- para las personas migrantes y refugiadas ante la emergencia sanitaria; el desarrollo y publicación del Reglamento de la Ley 12/2009 reguladora del derecho de asilo y protección subsidiaria procurando un acceso ágil; que se atiendan de forma favorable todas las peticiones de asilo y refugio en marcha; medidas dirigidas a los menores migrantes no acompañados; el cierre de todos los Centros de Internamiento de Inmigrantes (CIE) y poner fin a las devoluciones en caliente. Sin olvidar la derogación de la Ley de Extranjería que -denuncian- las coloca en un limbo sin derechos y la modificación de su Reglamento. También demandan un cambio de paradigma de la política migratoria, que se priorice la protección y se promuevan los derechos de las personas migrantes en España, que se ponga en el centro la vida de las personas. “Porque cada vida migrante es digna y merece ser respetada. No queremos ni caridad ni regalos, tampoco premios por hacer nuestro trabajo, solo derechos; ni más ni menos. Como personas que somos y como ciudadanos españoles, porque estamos en España, trabajamos en España y para España, aunque a muchos no se nos reconozca”, señala la portavoz de Regularización Ya.

Instan a las autoridades a acabar con las violencias estructurales que las clasifican como ciudadana/inmigrante, legal/no legal, persona/no persona. Se quejan de que el Estado esté pidiendo desde que comenzó la pandemia que este virus lo paremos todos unidos cuando es obvio que ellas no pueden luchar partiendo de una posición tan desigual; y eso es lo que demandan, igualdad de condiciones. Denuncia Dolores Jacinto que no se puede concebir una nueva normalidad en la que las personas migrantes estén en la misma situación que estaban antes de la emergencia sanitaria, sin poder vivir plenamente, intentando únicamente sobrevivir, soportando a diario la discriminación, el racismo social pero también el institucional: “Para que una nueva normalidad lo sea todas tenemos que tener los mismos derechos y oportunidades a la hora de afrontar un proyecto de vida, de buscar un trabajo… Se habla de reconstrucción del país pero no creemos en ella porque en ningún momento se ha pensado en nosotras. Desde que se diagnosticaron los primeros casos de COVID-19 no se ha tomado ni una sola medida que nos tuviese en cuenta, demostrando una vez más que se están aplicando políticas insolidarias, que nos invisibilizan, explotadoras y ciegas a la realidad que vivimos. Y eso tiene que acabar”.

“No pueden continuar negando la realidad. Necesitamos soluciones”

Se pregunta la portavoz de Regularización YA cómo es posible que en pleno siglo XXI la situación que atraviesan las personas migrantes sea más propia del siglo XIX: “Si la vida de los seres humanos no es importante, ¿qué es entonces lo importante? ¿La economía? ¿Esa que se sustenta en la economía sumergida en la que estamos gran parte de las personas migrantes?”. 600.000 personas están en situación administrativa irregular en España, según los cálculos más conservadores del colectivo, una cifra que desde el Gobierno ponen en duda. Lo atribuye al desconocimiento, a la falta de interés por abordar su situación e incluso a no querer ver la realidad del país o pretender esconderla. Pero más que en la cifra pone el acento en destacar que detrás de cada número hay una persona, con su historia de sufrimiento y de lucha diaria contra los elementos para tratar de salir adelante.

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Lo que le reclaman al Ejecutivo es que no cierre los ojos y que les ofrezca soluciones, que es lo que debería hacer. Unidas Podemos, que avaló la Proposición No de Ley impulsada por los movimientos migrantes, presentaba la semana pasada su propia propuesta de regularización y lo primero que han hecho estos es recordarle que forma parte del Gobierno: “La propuesta se queda corta, entre otras razones, porque cuando se está en disposición de aplicar las políticas comprometidas se tiene que ir mucho más allá de hacer propuestas, hay que actuar”. Pero la otra parte del Gobierno -el PSOE- no se mueve de sus posiciones. Esta misma semana el ministro de Inclusión y Migraciones, José Luis Escrivá, repetía en el Senado que cualquier reforma migratoria debe enmarcarse en un Pacto Social y en las recomendaciones de la Unión Europea, lo que se traduce en descartar una regularización masiva, limitándose a seguir estudiando caso por caso. Desde Regularización YA le recuerdan que el artículo 127 de la Ley de Extranjería permite regularizar a las personas migrantes por circunstancias excepcionales de seguridad nacional o de interés público. Dice Dolores Jacinto que “si esto no es de interés público, si no es prioritario, no sé qué puede serlo, porque estamos atravesado una pandemia dejando fuera a 600.000 personas. Portugal e Italia no lo han hecho”.

Por eso hacen un llamamiento a la ciudadanía, nos llaman a todas a que nos sumemos a las movilizaciones convocadas para mañana -respetando siempre las normas de distanciamiento interpersonal e higiénico-sanitarias- para demostrar que este sí es un tema de interés público al que urge darle solución. Y nos piden que sigamos demostrando nuestro apoyo más allá de esta nueva jornada reivindicativa, reclamando cada día algo que no es otra cosa que JUSTICIA SOCIAL.

Non aprendemos nada

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Cando os medios de comunicación nos bombardeaban coas noticias da aparición de casos dun novo coronavirus na China parecíanos que Asia quedaba moi lonxe, pensabamos que non ía con nós, coma se doutra galaxia se tratase. Pero nun mundo coma este no que nos tocou vivir, no que manda a globalización, as galaxias son pouco máis ca o concello do lado. E pasou o que semellaba imposible, o que case ninguén víu vir fíxose realidade nun abrir e pechar de ollos. Primeiro foi Italia e pouco despois España: un turista, un grupo de turistas… e a partir de aí todo o que levamos vivido nestes máis de tres meses, confinamento incluído. Quen nolo ía dicir! Obrigados a estar na casa, os que a teñen, porque non podemos esquecer que polo menos 33.000 persoas no país non teñen un fogar no que poder quedar. Podiamos ter pensado nelas pero -ai, o egoísmo!- a maioría só pensamos en nós e, como moito, nos nosos. Que tortura ter que quedar na casa quince días -que acabaron sendo algo máis dun mes e medio para unha parte importante da poboación- podendo saír só para o esencial!

Tampouco era tanto pedir, non?

Non pretendían que nos alistásemos para ir á guerra, nin que vivísemos durante un tempo en pleno deserto sen auga ou á intemperie no Polo Norte a case 50 baixo cero. Tratábase de quedar na casa buscando así minimizar as consecuencias da pandemia, especialmente entre os máis vulnerables, protexéndonos e protexendo ós nosos maiores: eses que si tiveron que ir á guerra, que viviron décadas de ditadura e que levantaron un país que estaba desfeito. A eles que tanto fixeron por nós, que menos que devolverlles unha pequena parte quedando na casa para evitar que o COVID-19 campase ás súas anchas! Pero o caso, coma sempre, era queixarse. E non me refiro precisamente ós milleiros de maiores que se viron atrapados en residencias ou nos seus fogares coa recomendación de non seren derivados ó hospital ou ás súas familias, que tiñan -e teñen- todo o dereito do mundo a queixarse. Nin ós centos de milleiros de persoas que perderon o traballo ou entraron nun ERTE, que tamén tiñan e seguen tendo moito que dicir. Tampouco ós estudantes que por non teren ordenador ou careceren de acceso á Internet para poder seguir as clases telemáticas viron como deixaba de cumplirse o seu dereito á educación. Enténdese que se queixen. Como as empregadas e os empregados dos supermercados que durante semanas tiveron que facer fronte a unha especie de histeria colectiva ou o persoal de limpeza e tantos outros traballadores que seguiron ó pé do canón porque os que prestan son considerados servizos esenciais, aínda que cobrando o que cobran moitos deles ninguén o diría. E os sanitarios, enfrontándose á enfermidade practicamente a peito descuberto. Por suposto que todas e todos eles teñen razóns para se queixar, pero os que máis nos queixamos fomos e somos aqueles que unicamente tiñamos que quedar na casa: con medo, si, pero a salvo.

Recoñezo que fun demasiado optimista

E aprendemos algo? Nada ou case nada, na miña humilde opinión. E iso que hai tres meses, cando o COVID-19 se empezou a esparexer polo mundo adiante, eu era das optimistas: contaba con que arredor dun 5% de nós captariamos a mensaxe, o aviso. En multitude de conversas telefónicas con familia e amigos defendín a capa e espada que era unha porcentaxe que ben se podía acadar: que cinco de cada cen persoas entenderiamos -por fin!- que cada día nos xogamos o futuro do planeta, o único que temos. Que cinco de cada cen persoas nos decatariamos da necesidade de poñer freo ó consumismo desaforado e a un ritmo de vida que nos leva a pasar por ela no canto de a gozar de cada minuto. Que valorariamos o realmente importante, esas pequenas cousas e eses pequenos xestos que fan que un día mereza a pena. Que quitariamos a venda dos ollos para poder ver a todas esas persoas que nos fan mellores, facendo que a nosa existencia signifique algo máis que simplemente estar.

Todos me dicían que era demasiado optimista, que confiaba de máis nos seres humanos, pero por moito que o repetisen a min un 5% parecíame ben pouco. Estaba equivocada. Os demais levaban razón. Que rápido esquecemos! Tan rápido que aínda estamos en plena crise -e o que nos queda!- e xa pasamos páxina. Quizais por un momento, durante o confinamento, moitos nos paramos a pensar en tódalas cousas que debiamos mudar no noso día a día. Poida que unha parte mesmo chegásemos a estar decididos a dar o paso. Pero foi un espellismo que durou apenas un microsegundo.

Pasou o confinamento, chegaron as saídas por franxas horarias e tódolos bos propósitos quedaron atrás; como sucede cos de cada aninovo. E así imos avanzando cara a esa nova normalidade que nos queren vender… Parvadas! Historias para lles contar ás xeracións que poidan vir, sempre sen perder de vista unha cousa: que non, non aprendemos nada! E iso que as cifras de mortos e de enfermos eran -e son- duras abondo como para que captásemos a mensaxe, fixésemos caso da advertencia e aprendésemos dos erros para non os volver cometer. E iso que se volveu demostrar -ninguén debería ter xa dúbidas- que a investigación é imprescindible e que investir nela significa investir na vida. O mesmo que apostar polos servizos públicos, que son os de todos e deberían estar máis que blindados. Pero non puido ser, non pode ser, porque somos máis de queixarnos que de tentar cambiar as cousas. Ou aínda é posible? Podo volver ser optimista? Podemos ser optimistas?

“Tienen que pisar el acelerador”

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Alrededor de 3 millones de personas en España tienen una de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras que se conocen, aunque muchos preferimos llamarlas poco frecuentes. El 94% ha visto interrumpida la atención de su patología en los últimos casi tres meses por la emergencia sanitaria derivada del COVID-19. Un porcentaje como para tenerlo en cuenta ¿no? Pero aún hay más. A un tercio le han cancelado pruebas diagnósticas -un diagnóstico por el que la mitad de las familias esperan más de cuatro años-, otro tanto no ha tenido acceso al tratamiento y a tres de cada diez les han cancelado intervenciones quirúrgicas e incluso trasplantes. Sin olvidar que el 70% se ha quedado sin terapias de rehabilitación, cuando hablamos de un colectivo para el que es algo fundamental. Es fácil de entender que seis de cada diez aseguren que esta interrupción de la atención ha ido en detrimento de su salud y que tres de cada diez piensen que puede haber puesto en riesgo su vida ¡SU VIDA! Son los datos preliminares extraídos de la encuesta europea Barometer Rare Voices relativos a nuestro país y dan cuenta de la dura situación que ha vivido -y aún vive- esta importante parte de la población.

El impacto de la pandemia ha sido brutal en toda la sociedad, pero para las personas que padecen una enfermedad rara y para quienes conviven con ellas ha tenido tintes dramáticos, en palabras de David Sánchez, miembro de la junta directiva de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras y presidente de la asociación Retina Murcia: “Primero desde el punto de vista del nuevo coronavirus, porque la inmensa mayoría de estas patologías son crónicas y muchas afectan al sistema respiratorio cuando no son cardiopatías. Pero también por el confinamiento, sobre todo para quienes sufren trastornos del espectro autista o tienen una discapacidad visual o auditiva con las consecuentes dificultades para acceder a las nuevas tecnologías (por no hablar de lo que implican para ellos las normas higiénico-sanitarias y el distanciamiento interpersonal)”. ¿Y si a todo esto se le añade el no poder acceder a terapias, a consultas especializadas, a pruebas de diagnóstico e incluso a cirugías? Pues tenemos una bomba de relojería que puede estallar en cualquier momento. Por eso les reclaman a las administraciones sanitaras que se pongan las pilas.

El sistema no puede estar parado más tiempo

En FEDER entienden que esta que todavía atravesamos es una situación excepcional que nos ha pillado a todos con el pie cambiado. Son conscientes de que el sistema sanitario ha estado al borde del colapso y del enorme esfuerzo que han tenido que hacer decenas de miles de profesionales que se han dejado la piel, pero “ha llegado el momento de reactivar todo lo que ha quedado aparcado, especialmente cuando hablamos de colectivos tan vulnerables como el de las personas con enfermedades raras, porque a muchas les va la vida en ello”. Dicen que después de que muchas familias se hayan sentido abandonadas, de haberse visto solas y desamparadas, necesitan que se pise el acelerador “para sacar adelante todo lo que se ha pospuesto recuperando el tiempo perdido”.

También en lo que a investigación se refiere, porque aseguran que se han detenido ensayos clínicos en marcha. Si algo ha puesto de relieve esta pandemia es la necesidad de invertir en investigación, pero eso para ellas no es nada nuevo, llevan años demandándolo porque la investigación es su esperanza: “la mayor parte de nuestras patologías no tiene cura, muchas tampoco tratamiento -solo el 5%-; y qué decir de quienes ni siquiera cuentan con diagnóstico, con la angustia que eso genera”. Y pensando en lo que podría pasar en otoño o en invierno, piden que se implementen herramientas y mecanismos que permitan que todo lo que ahora ha quedado congelado no se vuelva a parar ni un solo día. Tampoco el sistema socioeducativo, “porque los alumnos con enfermedades raras deben contar con todos los apoyos necesarios para formarse en igualdad de condiciones que el resto”.

#invulnERables

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos piden a todos que nos abramos a conocer su realidad para entender así sus necesidades. Que ampliemos nuestro punto de mira para no caer en actitudes discriminatorias. Que los escuchemos y los tengamos en cuenta para que la inclusión sea -¡por fin!- una realidad. Que quienes no tenemos una de estas patologías poco frecuentes intentemos ponernos en su piel ¿Cómo habría sido tu confinamiento si, por ejemplo, tuvieses graves problemas de visión o de audición? Escucha a David Sánchez, que tiene una discapacidad visual como consecuencia de una retinosis pigmentaria congénita.

El día a día de estos 3 millones de personas y de sus familias ya es de por sí muy dura a todos los niveles, pero las dificultades vividas en esta situación excepcional han sido extremas. La Federación -y las más de 370 entidades que la conforman- ha estado ahí porque también es parte de la familia. Y seguirá estando -como ha venido haciendo en los últimos casi 21 años- para reclamar que las autoridades cumplan con su obligación de no dejar a nadie atrás. Entre lo más urgente, además de poner al día la atención sociosanitaria y de prepararse para que no haya un nuevo parón en los próximos meses, está lograr que se mantengan las ayudas por hijo a cargo con enfermedad grave a las familias en ERTE: cuando hablamos de patologías raras, uno de cada tres hogares dedica más del 20% de sus ingresos a los gastos derivados de las mismas. El Gobierno ligó esta prestación al estado de alarma, que finaliza en quince días, y FEDER y CERMI (el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) lo instan a garantizarlas más allá: “Si quedan desprotegidas no sabemos cuánto tiempo podrán aguantar. Necesitan un apoyo del Estado”.

¿6.000 niños muertos por el COVID-19 cada día?

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Hasta 6.000 menores de cinco años podrían morir a diario durante los próximos seis meses como consecuencia de la situación de extrema debilidad en la que el nuevo coronavirus está dejando los ya frágiles sistemas de salud de los países más vulnerables. La alerta la lanzaba hace unos días Unicef: es el peor de los tres escenarios que prevén los investigadores de la Escuela Johns Hopkins Bloomberg de Salud Pública (EE.UU) tras analizar 118 países de rentas medias y bajas; en el ‘menos malo’, pueden morir 1.400 niñas y niños cada día. Y no hay que olvidar que la cifra final -sea la que sea- se sumará a los 15.000 pequeños que ya pierden la vida a diario por causas evitables, prevenibles. Hablamos de un enorme retroceso en la reducción de la mortalidad infantil que, tras disminuir un 50% desde 1990, se incrementaría por vez primera en décadas. Y lo mismo sucedería con la mortalidad materna, porque en ese medio año podrían morir casi 57.000 mujeres durante el embarazo, el parto o el posparto. Nos lo cuenta Blanca Carazo, responsable de Programas en España del Fondo de las Naciones Unidas para la infancia, que nos explica por qué podemos acabar llegando a esos escenarios.

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“Es como una tormenta perfecta”

La vacunación: la emergencia sanitaria ha llevado a docenas de países en los que tener el sarampión o el tétanos puede suponer la muerte a interrumpir las campañas para concentrar los esfuerzos en responder al COVID-19; y puede llevar a otros a hacerlo. La escasez de medios, materiales y humanos: son países con poco personal sanitario y con recursos limitados, incluso con centros de salud que en ocasiones carecen de agua y luz; y cuando esos recursos ya de por sí insuficientes tienen que ponerse al servicio de los enfermos del nuevo coronavirus, “no hay posibilidad de atender a los niños, de hacer un correcto seguimiento de un embarazo, de que un parto sea atendido por personal cualificado…, ni siquiera de que los menores reciban tratamiento contra enfermedades como la neumonía o la diarrea”. Y la desnutrición, determinante en gran parte de los casos de mortalidad infantil: “Hay menos alimentos porque se ha dejado de producir y de trabajar los campos o porque apenas se produce; pero además el transporte para distribuir lo poco que hay está limitado por las restricciones de movimiento, lo que hace subir los precios, con lo que eso significa para gente que prácticamente no tiene ingresos”.

Unicef ya ha constatado un aumento de los niveles de desnutrición infantil en Mali, Somalia o Guatemala, por eso entre los objetivos de su plan de respuesta al nuevo coronavirus se incluye tratar a quienes la sufren: en solo un par de meses lo han hecho con 464.000 niños y calculan que de aquí a final de año serán 4,4 millones los que necesitarán ser tratados. “Ojalá no sean tantos. Hay que esperar lo mejor, pero prepararse para lo peor”, dice Blanca Carazo. Porque aún hay más. Estamos ante una crisis mundial, “y si los países desarrollados deciden recortar la ayuda humanitaria de la que dependen millones de personas en esa otra parte del mundo, el impacto será enorme, inmenso”. Por no hablar de las dificultades para hacer llegar en estos momentos esa ayuda a muchos puntos, a pesar de que se considera un servicio esencial: “Hay brotes de sarampión y cólera en la República Democrática del Congo y llegar allí con los trabajadores humanitarios y los suministros es mucho más complicado, además de mucho más caro. Lo mismo que sucede en Siria. Es como una tormenta perfecta, con todos los elementos en contra de los más pequeños”.

Responder, Recuperar, Reimaginar

¿Qué se puede hacer ante un panorama tan duro? “Actuar para que los peores augurios no se hagan realidad, para impedir que la pandemia se convierta en una crisis a largo plazo para la infancia más vulnerable. No vamos a permitir que esta situación nos paralice”, afirma la responsable de Programas de Unicef España. De ahí la campaña que acaban de poner en marcha llamando a la acción para lograrlo, centrándose en tres pasos: Responder de forma inmediata a las necesidades más urgentes; Recuperar lo que había antes, las campañas de vacunación, la producción de alimentos, el trabajo…; y Reimaginar: “aprovechar de alguna manera esta situación tan dura en la que nos hemos dado cuenta, de golpe, de que todos dependemos de todos para pensar en cómo reconstruimos el mundo”.

Blanca Carazo no tiene dudas de que para conseguirlo es imprescindible sumar voluntades, convencida de que “ahora más que nunca, vamos a necesitar recursos e implicación: política, del sector privado y -por supuesto- de la ciudadanía”. Destaca que en estos meses se ha visto un movimiento de solidaridad, de apoyo muto, “que es el que puede sacar adelante todo lo que tenemos que hacer”, por eso llama a consolidarlo y llevarlo más allá. Y explica que esa unión de fuerzas será necesaria en cada una de las áreas que Unicef ha marcado para mejorar la situación de la infancia, “que tienen que implicarnos a todos”: atender su salud, garantizarle una correcta alimentación, facilitarle acceso a agua, asegurar que pueda estudiar y protegerla de todo tipo de violencia, en especial si vive en zonas de conflicto, son migrantes o refugiados.

“Si los niños nos han enseñado algo es su resiliencia, su capacidad de imaginar y de reinventar partiendo de cualquier situación, por dura que sea. Eso es lo que tenemos que aprender todos a poner en marcha a partir de ahora.” Reconoce que no va a ser fácil, pero explica que están decididos a hacer la apuesta porque al final la cuestión es decidir qué mundo queremos: uno en el que vivamos en el miedo, yendo cada uno a lo suyo, sin preocuparnos por lo que pasa a nuestro alrededor, u otro muy distinto en el que nuestros niños crezcan sabiendo que existen comunidades de apoyo, que los demás nos importan, que no solo estamos pendientes de que lo que nos pasa a nosotros”. El futuro está en nuestras manos.

P. S. La fotografía que se incluye en el post es de ©UNICEF Tanzania. La que lo ilustra en Redes Sociales es de ©UNICEF/Fazel