“El día que te levantas mal, no hay vida”

Como una buenísima noticia y como una nueva oportunidad que puede supoluzner un gran avance para la medicina y para la sociedad que ayudará a mejorar la calidad de vida de muchas personas que sufren en la sombra. Así han recibido las asociaciones de afectados la luz verde del Parlamento Europeo a la resolución que reclama más financiación para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, y para darla a conocer: una iniciativa firmada por más de 14.000 pacientes y sus familias, con el aval de 115 científicos, que ha sido aprobada esta semana por 676 votos a favor, 4 en contra y 8 abstenciones. Se calcula que la padecen más de 2 millones de europeos, más de 100.000 de ellos españoles -podrían ser casi el doble-, pero a pesar de ello es una enfermedad desconocida: es tremendamente compleja y se sabe muy poco de los mecanismos que la desencadenan.

Lo que sí se sabe es que es sistémica y crónica, que provoca un agotamiento extremo -físico y mental- que no remite de forma significativa con el reposo y que empeora con el más mínimo esfuerzo -físico y mental-, lo que se traduce en una reducción de entre el 50% y el 80% de la actividad diaria de quien la padece, mujeres en su inmensa mayoría. A eso se le suman dolores musculares y/o articulares, importantes trastornos de concentración y de memoria, alteración del sueño, sensación febril… sin olvidar que el 30% también sufre Fibromialgia y un alto porcentaje Sensibilidad Química Múltiple. ¿Cómo se vive con Encefalomielitis Miálgica? Isabel Calvo, presidenta de la Asociación Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad Valenciana -que lucha con ella desde hace quince años- es contundente: “Solo se vive a medias”.

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“La investigación es tan imprescindible como respirar”

No deja de repetir una y otra vez que ella es de las afectadas que están bien, de las que trabajan -es profesora de FP, Licenciada en Químicas- porque las hay que no pueden salir de casa para nada: una de cada cuatro vive confinada en su hogar -confinada sí, pero de por vida, no durante unas semanas- y muchas están postradas en cama. Su enfermedad no tiene cura y conseguir el diagnóstico es todo un periplo, “un viacrucis de médicos, de especialistas, hasta que logras que uno lo ponga por escrito”: en su caso tuvieron que pasar ocho años. Los científicos marcan como prioridad clave desarrollar una prueba diagnóstica y como uno de los grandes retos de la medicina moderna encontrar un tratamiento eficaz: “Tenemos muy poco a lo que agarrarnos, apenas hay estudios, los conocimientos sobre la patología son escasos, por eso la única forma de ver una luz es pisar el acelerador en investigación. De ahí la trascendencia de la resolución de la Eurocámara, que tiene que marcar un punto de inflexión”.

Isabel Calvo lo defiende como una inversión de futuro, no solo para las personas afectadas sino para la sociedad en su conjunto. Explica que son muchas las que queriendo trabajar, estando dispuestas a pagar por tener la fuerza suficiente para trabajar, no pueden hacerlo, “cuando con avances en investigación que mejorasen nuestra salud estaríamos todas ahí, al pie del cañón, poniendo nuestra parte”. Denuncia las carencias de la sanidad pública, “que ni siquiera nos considera, dejándonos como único camino -¡y menos mal!- los especialistas puntuales que existen en la privada”. Pero se queja del desembolso económico que eso implica y al que no todo el mundo puede hacer frente. Exige que esa situación cambie, que la sanidad pública -que es la de todos- las atienda como debería, y que se creen Unidades de Referencia: “Existen muchas trabas que nadie tiene interés en quitar. Hay cosas que se hubiesen podido llevar a cabo prácticamente sin inversión y la burocracia ha podido con ellas. No han salido adelante por falta de voluntad y de acuerdo. Es muy triste”.

Reconoce que se ha mejorado con respecto a hace quince o veinte años, pero dice que todavía queda mucho que pelear. La Encefalomielitis Miálgica no se considera una enfermedad rara porque son muchos los que la sufren, pero la presidenta de la Asociación Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad Valenciana afirma que sí lo es, “porque no tenemos investigación, porque no tenemos tratamiento… Se supone que somos muchos, pero estamos exactamente igual de olvidados que los que son pocos. Y eso tiene que cambiar”. Lo mismo afirman desde la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, CONFESQ, que se unió a la European ME Coalition en el impulso a la iniciativa aprobada en el Parlamento Europeo: confía en que estemos ante el comienzo de una larga trayectoria en la investigación de esta patología.

Esperemos que el paso dado vaya en esa dirección. Los europarlamentarios les han dicho a quienes la padecen que no están solos: ha llegado la hora de demostrarlo, pasando de las palabras a los hechos. La holandesa Evelien Van den Brink fue muy clara cuando defendió ante ellos la resolución, pidiéndoles que no mirasen hacia otro lado: “No podemos dejar que otra generación sufra esta terrible enfermedad”.

“Tienen que pisar el acelerador”

Alrededor de 3 millones de personas en España tienen una de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras que se conocen, aunque muchos preferimos llamarlas poco frecuentes. El 94% ha visto interrumpida la atención de su patología en los últimos casi tres meses por la emergencia sanitaria derivada del COVID-19. Un porcentaje como para tenerlo en cuenta ¿no? Pero aún hay más. A un tercio le han cancelado pruebas diagnósticas -un diagnóstico por el que la mitad de las familias esperan más de cuatro años-, otro tanto no ha tenido acceso al tratamiento y a tres de cada diez les han cancelado intervenciones quirúrgicas e incluso trasplantes. Sin olvidar que el 70% se ha quedado sin terapias de rehabilitación, cuando hablamos de un colectivo para el que es algo fundamental. Es fácil de entender que seis de cada diez aseguren que esta interrupción de la atención ha ido en detrimento de su salud y que tres de cada diez piensen que puede haber puesto en riesgo su vida ¡SU VIDA! Son los datos preliminares extraídos de la encuesta europea Barometer Rare Voices relativos a nuestro país y dan cuenta de la dura situación que ha vivido -y aún vive- esta importante parte de la población.

El impacto de la pandemia ha sido brutal en toda la sociedad, pero para las personas que padecen una enfermedad rara y para quienes conviven con ellas ha tenido tintes dramáticos, en palabras de David Sánchez, miembro de la junta directiva de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras y presidente de la asociación Retina Murcia: “Primero desde el punto de vista del nuevo coronavirus, porque la inmensa mayoría de estas patologías son crónicas y muchas afectan al sistema respiratorio cuando no son cardiopatías. Pero también por el confinamiento, sobre todo para quienes sufren trastornos del espectro autista o tienen una discapacidad visual o auditiva con las consecuentes dificultades para acceder a las nuevas tecnologías (por no hablar de lo que implican para ellos las normas higiénico-sanitarias y el distanciamiento interpersonal)”. ¿Y si a todo esto se le añade el no poder acceder a terapias, a consultas especializadas, a pruebas de diagnóstico e incluso a cirugías? Pues tenemos una bomba de relojería que puede estallar en cualquier momento. Por eso les reclaman a las administraciones sanitaras que se pongan las pilas.

El sistema no puede estar parado más tiempo

En FEDER entienden que esta que todavía atravesamos es una situación excepcional que nos ha pillado a todos con el pie cambiado. Son conscientes de que el sistema sanitario ha estado al borde del colapso y del enorme esfuerzo que han tenido que hacer decenas de miles de profesionales que se han dejado la piel, pero “ha llegado el momento de reactivar todo lo que ha quedado aparcado, especialmente cuando hablamos de colectivos tan vulnerables como el de las personas con enfermedades raras, porque a muchas les va la vida en ello”. Dicen que después de que muchas familias se hayan sentido abandonadas, de haberse visto solas y desamparadas, necesitan que se pise el acelerador “para sacar adelante todo lo que se ha pospuesto recuperando el tiempo perdido”.

También en lo que a investigación se refiere, porque aseguran que se han detenido ensayos clínicos en marcha. Si algo ha puesto de relieve esta pandemia es la necesidad de invertir en investigación, pero eso para ellas no es nada nuevo, llevan años demandándolo porque la investigación es su esperanza: “la mayor parte de nuestras patologías no tiene cura, muchas tampoco tratamiento -solo el 5%-; y qué decir de quienes ni siquiera cuentan con diagnóstico, con la angustia que eso genera”. Y pensando en lo que podría pasar en otoño o en invierno, piden que se implementen herramientas y mecanismos que permitan que todo lo que ahora ha quedado congelado no se vuelva a parar ni un solo día. Tampoco el sistema socioeducativo, “porque los alumnos con enfermedades raras deben contar con todos los apoyos necesarios para formarse en igualdad de condiciones que el resto”.

#invulnERables

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos piden a todos que nos abramos a conocer su realidad para entender así sus necesidades. Que ampliemos nuestro punto de mira para no caer en actitudes discriminatorias. Que los escuchemos y los tengamos en cuenta para que la inclusión sea -¡por fin!- una realidad. Que quienes no tenemos una de estas patologías poco frecuentes intentemos ponernos en su piel ¿Cómo habría sido tu confinamiento si, por ejemplo, tuvieses graves problemas de visión o de audición? Escucha a David Sánchez, que tiene una discapacidad visual como consecuencia de una retinosis pigmentaria congénita.

El día a día de estos 3 millones de personas y de sus familias ya es de por sí muy dura a todos los niveles, pero las dificultades vividas en esta situación excepcional han sido extremas. La Federación -y las más de 370 entidades que la conforman- ha estado ahí porque también es parte de la familia. Y seguirá estando -como ha venido haciendo en los últimos casi 21 años- para reclamar que las autoridades cumplan con su obligación de no dejar a nadie atrás. Entre lo más urgente, además de poner al día la atención sociosanitaria y de prepararse para que no haya un nuevo parón en los próximos meses, está lograr que se mantengan las ayudas por hijo a cargo con enfermedad grave a las familias en ERTE: cuando hablamos de patologías raras, uno de cada tres hogares dedica más del 20% de sus ingresos a los gastos derivados de las mismas. El Gobierno ligó esta prestación al estado de alarma, que finaliza en quince días, y FEDER y CERMI (el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) lo instan a garantizarlas más allá: “Si quedan desprotegidas no sabemos cuánto tiempo podrán aguantar. Necesitan un apoyo del Estado”.