“El día que te levantas mal, no hay vida”

Como una buenísima noticia y como una nueva oportunidad que puede supoluzner un gran avance para la medicina y para la sociedad que ayudará a mejorar la calidad de vida de muchas personas que sufren en la sombra. Así han recibido las asociaciones de afectados la luz verde del Parlamento Europeo a la resolución que reclama más financiación para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, y para darla a conocer: una iniciativa firmada por más de 14.000 pacientes y sus familias, con el aval de 115 científicos, que ha sido aprobada esta semana por 676 votos a favor, 4 en contra y 8 abstenciones. Se calcula que la padecen más de 2 millones de europeos, más de 100.000 de ellos españoles -podrían ser casi el doble-, pero a pesar de ello es una enfermedad desconocida: es tremendamente compleja y se sabe muy poco de los mecanismos que la desencadenan.

Lo que sí se sabe es que es sistémica y crónica, que provoca un agotamiento extremo -físico y mental- que no remite de forma significativa con el reposo y que empeora con el más mínimo esfuerzo -físico y mental-, lo que se traduce en una reducción de entre el 50% y el 80% de la actividad diaria de quien la padece, mujeres en su inmensa mayoría. A eso se le suman dolores musculares y/o articulares, importantes trastornos de concentración y de memoria, alteración del sueño, sensación febril… sin olvidar que el 30% también sufre Fibromialgia y un alto porcentaje Sensibilidad Química Múltiple. ¿Cómo se vive con Encefalomielitis Miálgica? Isabel Calvo, presidenta de la Asociación Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad Valenciana -que lucha con ella desde hace quince años- es contundente: “Solo se vive a medias”.

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“La investigación es tan imprescindible como respirar”

No deja de repetir una y otra vez que ella es de las afectadas que están bien, de las que trabajan -es profesora de FP, Licenciada en Químicas- porque las hay que no pueden salir de casa para nada: una de cada cuatro vive confinada en su hogar -confinada sí, pero de por vida, no durante unas semanas- y muchas están postradas en cama. Su enfermedad no tiene cura y conseguir el diagnóstico es todo un periplo, “un viacrucis de médicos, de especialistas, hasta que logras que uno lo ponga por escrito”: en su caso tuvieron que pasar ocho años. Los científicos marcan como prioridad clave desarrollar una prueba diagnóstica y como uno de los grandes retos de la medicina moderna encontrar un tratamiento eficaz: “Tenemos muy poco a lo que agarrarnos, apenas hay estudios, los conocimientos sobre la patología son escasos, por eso la única forma de ver una luz es pisar el acelerador en investigación. De ahí la trascendencia de la resolución de la Eurocámara, que tiene que marcar un punto de inflexión”.

Isabel Calvo lo defiende como una inversión de futuro, no solo para las personas afectadas sino para la sociedad en su conjunto. Explica que son muchas las que queriendo trabajar, estando dispuestas a pagar por tener la fuerza suficiente para trabajar, no pueden hacerlo, “cuando con avances en investigación que mejorasen nuestra salud estaríamos todas ahí, al pie del cañón, poniendo nuestra parte”. Denuncia las carencias de la sanidad pública, “que ni siquiera nos considera, dejándonos como único camino -¡y menos mal!- los especialistas puntuales que existen en la privada”. Pero se queja del desembolso económico que eso implica y al que no todo el mundo puede hacer frente. Exige que esa situación cambie, que la sanidad pública -que es la de todos- las atienda como debería, y que se creen Unidades de Referencia: “Existen muchas trabas que nadie tiene interés en quitar. Hay cosas que se hubiesen podido llevar a cabo prácticamente sin inversión y la burocracia ha podido con ellas. No han salido adelante por falta de voluntad y de acuerdo. Es muy triste”.

Reconoce que se ha mejorado con respecto a hace quince o veinte años, pero dice que todavía queda mucho que pelear. La Encefalomielitis Miálgica no se considera una enfermedad rara porque son muchos los que la sufren, pero la presidenta de la Asociación Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad Valenciana afirma que sí lo es, “porque no tenemos investigación, porque no tenemos tratamiento… Se supone que somos muchos, pero estamos exactamente igual de olvidados que los que son pocos. Y eso tiene que cambiar”. Lo mismo afirman desde la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, CONFESQ, que se unió a la European ME Coalition en el impulso a la iniciativa aprobada en el Parlamento Europeo: confía en que estemos ante el comienzo de una larga trayectoria en la investigación de esta patología.

Esperemos que el paso dado vaya en esa dirección. Los europarlamentarios les han dicho a quienes la padecen que no están solos: ha llegado la hora de demostrarlo, pasando de las palabras a los hechos. La holandesa Evelien Van den Brink fue muy clara cuando defendió ante ellos la resolución, pidiéndoles que no mirasen hacia otro lado: “No podemos dejar que otra generación sufra esta terrible enfermedad”.