“No podemos olvidar que se ha quedado gente por el camino”  

Por fin ha llegado el día. Tras casi cuatro años de espera y de lucha de todo un colectivo, a partir de este 1 de noviembre el Ministerio de Sanidad va a financiar dos medicamentos “revolucionarios” para muchas personas con fibrosis quística, Orkambi y Symkevi: “Tomarlos supone un cambio de vida radical, implica no tener que pasar tanto tiempo ingresados en el hospital, cuando al llegar a un determinado punto de degeneración de la enfermedad podemos estar hospitalizados 200 días al año”, explica Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Nos cuenta que entre la veintena de personas que ya lo está tomando por uso compasivo, porque su capacidad pulmonar era muy reducida, los hay que llevan todo un año sin ningún ingreso, superando las infecciones que han tenido en casa y con antibiótico oral. Pero no solo eso, sino que “no faltas al trabajo, a la universidad o al colegio, y tienes una mejor calidad de vida pudiendo hacer muchas de las cosas que hace cualquier persona joven”. Porque quienes tienen fibrosis quística son jóvenes: su esperanza de vida es de cuarenta y cinco años, claro que hace cuarenta y tres era de solo dos, que fue lo que dijeron a sus padres.

Casi uno de cada cinco podrá iniciar el tratamiento

En España son alrededor de tres mil personas las que tienen la enfermedad y calculan que con estos fármacos se podrá tratar a unas quinientas cincuenta, que son las que tienen alguna de la quincena de mutaciones genéticas para las que están indicados, de las más de mil novecientas que existen, incluida la más grave y mayoritaria en el país; descartando a los menores de 6 años y a los que están trasplantados, porque todavía no hay estudios científicos al respecto: “Es lo que hay por el momento y esas más de quinientas personas son razón más que suficiente para pelearlo casi cuatro años y el tiempo que haga falta”, afirma con rotundidad la presidenta de la FEFQ, que reconoce que la batalla ha sido dura y que le hubiese gustado que acabase antes, recordando que en estos años “desgraciadamente se ha quedado gente por el camino”.

Son optimistas porque la investigación continúa. De hecho, destacan que “está a las puertas una nueva medicación que abarca más mutaciones y, por lo tanto, servirá para tratar a un mayor número de pacientes”: el triple combo, también de Vertex, que acaba de recibir la autorización de la agencia responsable de la regulación de los medicamentos en EEUU y del que se estima que podrían beneficiarse más del 90% de las personas con fibrosis quística. En la Federación creen que puede llegar a España en un plazo de un año o año y medio, empezando entonces el mismo proceso de negociación para financiarlo que han mantenido ahora Ministerio y laboratorio. Su presidenta ya le ha pedido a la ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, que no se dilaten tanto las conversaciones para conseguir un acuerdo y que, si piensan que va a ser así -“porque hablamos de tratamientos con un precio elevado que tienen un alto impacto y el Sistema Nacional de Salud tiene que ser sostenible”- sigan el ejemplo de Francia, donde empiezan a tomar los medicamentos en cuanto los aprueba la agencia europea: “Eso significa que las personas con la enfermedad nunca se encuentran en medio como hemos tenido que estar aquí, con la sensación de que le ponen precio a tu vida, cuando la OMS dice que cualquier ciudadano tiene derecho a recibir el mejor tratamiento para su enfermedad; sino respetamos eso -y en muchos países no se respeta- estamos rozando la falta de ética”.

Lo dice Blanca Ruiz dejando claro que entienden perfectamente que las autoridades gestionan unos recursos que son los que son y son para todos y que, como personas con una enfermedad crónica, son los primeros interesados en que el SNS se mantenga, pero les piden que tengan en cuenta el ahorro que acabarán suponiendo los nuevos fármacos al reducirse los ingresos hospitalarios y los trasplantes, con su correspondiente seguimiento: “aunque la experiencia me ha demostrado que los políticos no tienen esa visión a largo plazo y se centran en el impacto que van a tener las decisiones que tomen en la Legislatura, sin mirar más allá”. También son conscientes de que los laboratorios realizan una investigación que no se está llevando a cabo en el sector público, saben lo que cuesta y que son empresas que buscan beneficios económicos, y les recuerdan que en estos años de negociaciones han dejado de ganar dinero.

“No queremos dar pena, pero sí contar lo que hay”

“La gente se muere de esta enfermedad y muy joven. Duro pero real como la vida misma y eso no hay que perderlo nunca de vista”. Por eso ella es de las que se apuntan al Carpe Diem (Aprovecha el Momento) y nos anima a todos a que lo hagamos porque nadie sabe lo que puede pasar. Repite que es muy positiva pero no oculta que “no es fácil vivir con la espada de Damocles siempre encima”, teniendo que seguir una rutina muy disciplinada y exigente: le diagnosticaron la enfermedad a los cuatro meses y con cinco años, solo cinco, ya se levantaba a las 6.00h para hacer fisioterapia respiratoria, tomar la medicación, aerosoles…”Intentas estudiar para acabar una carrera que te permita encontrar un trabajo que puedas desempeñar, porque no podemos cargar peso, estar en ambientes muy cargados…Pero no siempre es posible, porque mientras tus compañeros van a clase tú puedes pasarte hasta doscientos días al año en el hospital. Todo esto teniendo en cuenta que el acceso al mercado laboral es ya complicado de por sí, por las limitaciones que nos marcan los médicos”.

¿Y qué decir de las relaciones sociales y sentimentales? Pues que “tampoco son nada fáciles porque hablamos de una enfermedad degenerativa que te limita y que no todo el mundo entiende. No te digo nada si le sumas el tener que pasar por un trasplante con todo lo que eso implica, para ti y para los tuyos”. Ella estuvo nueve meses a más de setecientos kilómetros de su casa (la distancia que separa Santander, donde vive, de Valencia, donde le hicieron el trasplante de pulmón hace nueve años y medio porque su situación “era nefasta” y apenas tenía capacidad pulmonar. Gracias al trasplante sigue dando guerra, pero aclara que es un parche porque tiene fecha de caducidad, de unos diez años en el caso del de pulmón, y el riesgo de rechazo está siempre ahí. Toma cuarenta pastillas al día, se tiene que pinchar insulina porque es diabética… pero está convencida de que va a llegar al geriátrico: “Hay que aprender a vivir con ello y no olvidar nunca que las estadísticas están para romperlas”. Tiene amigos que llevan dieciocho e incluso veinticinco años trasplantados de pulmón.

Luchar contra la ignorancia de la gente

A las limitaciones y obstáculos con los que tienen que bregar a diario le suman la ignorancia de los demás, que muchas veces les impide comprender su situación y hace que se sientan rechazados: “cuando la enfermedad está muy avanzada y te pasas las veinticuatro horas del día tosiendo hay gente que, sin preguntar, deduce que tienes algo que les puedes contagiar”; asegura que eso les sucede muchas veces a los niños con fibrosis quística en el colegio, por eso la Federación ha editado una guía para que las familias sepan cómo enfrentarse a este tipo de situaciones y cómo hacerles ver a profesores y alumnos todo lo que implica la enfermedad. También le pasa a ella cuando va con mascarilla al hospital o a un sitio donde hay mucha gente para protegerse, porque tiene las defensas bajas: “ha habido gente que ha salido del ascensor en el que estaba; sí”. Pura ignorancia, y la forma de combatirla es conseguir que cada vez más gente entienda qué es y qué implica la fibrosis quística, de ahí que la labor de difusión sea determinante. Dice que les ha dado un gran impulso la película ‘A dos metros de ti’, estrenada en septiembre, que nos acerca a esta enfermedad en una de las situaciones más extremas pero real: “una chica que espera un trasplante y un chico que tiene una de las bacterias más peligrosas para nosotros y a la que es muy difícil atacar; quieren estar juntos pero si se la transmite la sacarán de la lista de trasplantes, y sabemos lo que eso significa. La película habla de la fibrosis quística, de las infecciones cruzadas entre nosotros y de las donaciones, gracias a las que muchos seguimos aquí; también de los médicos, que son parte de nuestra familia porque con visitas cada tres meses acaban convirtiéndose en un apoyo básico”. Igual que sus familias y amigos, que afrontan con ellos la enfermedad trabajando todos en equipo.

Confiando en seguir rompiendo estadísticas con los nuevos tratamientos, Blanca Ruiz pone encima de la mesa dos reivindicaciones: mejoras en las Unidades de Referencia “que cojean” porque les faltan especialidades y/o profesionales y que se entienda de una vez por todas que cuando van a consulta no pueden estar en una sala de espera rodeados de bacterias que para ellos son letales. No parece difícil de entender. Y aprovecha para recordarnos algo: que el ejercicio físico es vital para todos, no solo para ellos.

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