Porque nadie está libre de tener Alzheimer

Pérdida de memoria, hasta llegar a no reconocerte, dificultad para hablar y para caminar, obsesiones, alucinaciones…“Es terrible ver cómo esa persona tan cercana a ti va perdiendo su identidad, va dejando de ser lo que fue”. Así de cruel es el Alzheimer. Lo cuenta María del Carmen Martínez, que lo vivió con su marido -fallecido hace 23 años- y que lo está volviendo a vivir con su madre, que en aquel momento fue para ella una ayuda. “El desgaste físico y mental es tremendo porque acabas teniendo que estar pendiente de ellos -que están perdidos en el tiempo y en el espacio- las 24 horas del día, los 365 días del año, para asearlos, para vestirlos, para darles de comer… atenta, observando…, porque no siempre lo que te dicen se corresponde con la realidad; y eso cuando pueden decirte algo, porque hay un momento en el que se acaba la comunicación y pasan horas y horas sin que les escuches otra cosa que ruidos o balbuceos. El dolor del desenlace es intenso, pero te acompaña desde mucho antes”, a lo largo de los 12-15 años que se prolonga el período de evolución de la enfermedad, explica la que es vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Gallegas de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (FAGAL).

Y el cuidador debe estar ahí. Cuidadora, habría que decir, porque la mayoría son mujeres, de 45 a 65 años de media, pero cada vez mayores (el 20% tiene más de 70), “cuidando cuando ya casi están, o sin casi, para que las cuiden a ellas”. A ellas también hay que atenderlas y no centrarse únicamente en los enfermos, por eso se habla del binomio enfermo-cuidador, destacan María del Carmen y Cheles Cantabrana, presidenta la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA), que dice que esas cuidadoras sufren en muchos casos un proceso de aislamiento o autoaislamiento, también emocional, del que es muy difícil conseguir que salgan cuando se produce el fatal desenlace. Como difícil es recuperarlas para el mercado laboral: porque el 13% tiene que renunciar al trabajo para atender a su familiar, asumiendo el impacto que eso supone en su pensión futura, si es que la cobra.

Sus palabras las ratifica la Organización Mundial de la Salud, que afirma que la demencia tiene un impacto físico, psicológico, social y económico no solo en quien la padece sino también en quien le cuida, en la familia y en la sociedad en general. Explican desde la comunidad de profesionales que cuidadoras y cuidadores “padecen en su propia carne las consecuencias físicas y psicológicas del Alzheimer, a las que hay que sumar el golpe que supone para su calidad de vida y, muchas veces, para su vida laboral”. Habla la neuropsicóloga Nina Gramunt, de la Fundación Pasqual Maragall, que cumple una década investigando para vencer la enfermedad y les ofrece grupos terapéuticos de apoyo. También les ayudan las asociaciones y federaciones repartidas por España, que realizan desde hace años una inmensa tarea que la presidenta de CEAFA y la vicepresidenta de FAGAL quieren poner en valor, pues contribuyen a que cuidadoras y familias dejen de estar perdidas, las guían, les ofrecen recursos de respiro y apoyo, les facilitan información y avanzan en esa labor de sensibilización tan necesaria. Porque sabemos cada vez más de él, pero cuenta Cheles que la sociedad todavía no es consciente de que Alzheimer no es igual a mayores y de que mayores no es igual a Alzheimer. Y la doctora Gramunt le da la razón.

EL DIAGNÓSTICO PRECOZ ES DETERMINANTE

Afirma que la demencia -la debida al Alzheimer es la más extendida- “está en el bombo de la lotería”: nadie está libre de padecerla y no es siempre una cuestión de edad, pero tampoco es cierto que alguien la vaya a tener sí o sí porque sus abuelos o padres la hayan sufrido, y es que solo es hereditaria en el 1% de los casos. Lo que sí hay son factores genéticos que pueden hacer que seas más proclive a padecerla. La investigación es fundamental, por eso la Fundación Pasqual Maragall tiene desde hace unos meses una Unidad de Investigación Clínica en Prevención de la Demencia única en el mundo, que va a estudiar el riesgo de desarrollar la enfermedad a 5 años vista en personas que presentan pérdidas subjetivas de memoria sin estar diagnosticadas. Se trata de un estudio que se prolongará durante 3 años, con 400 voluntarios de 60 a 80 años, porque ese es otro aspecto importante en la investigación: “los voluntarios son el alma de muchos proyectos”. Se busca poder actuar lo antes posible y de manera personalizada, fijando una estrategia a seguir para disminuir el riesgo de que se desarrolle la enfermedad o para retrasar lo máximo posible su aparición.

Y es que anticiparse es clave, “porque si fuésemos capaces de retrasar su inicio 5 años, el número de enfermos podría reducirse casi a la mitad”; ese es el cálculo. Detectándola lo antes posible podrían llegar a diseñarse programas de prevención que ayuden incluso a frenar la aparición de los síntomas: “estamos todavía lejos de decir que podemos evitar que aparezcan” -explica Nina Gramunt- pero, detectando la fase preclínica, esa que empieza de forma silenciosa hasta 20 años antes de que la demencia dé la cara, “es probable que podamos postergar su aparición”. Esto es determinante porque, cuanto más tiempo pueda mantenerse una relativa autonomía del enfermo, mejores serán su calidad de vida y la de la cuidadora o el cuidador, y menores serán los costes económicos: y hablamos de 35.000 euros anuales para la familia y para la sociedad.

Toda la investigación puntera a nivel mundial se concentra ahí, y en la Fundación trabajan también en el Estudio Alfa, uno de los más complejos y con más participantes del mundo (2.743, de 45 a 75 años, la mayoría descendientes de personas con Alzheimer que están sanos); un estudio sin fecha límite, porque es a muy largo plazo, y en el que el valor lo va a dar el análisis retrospectivo de los resultados: el objetivo es conocer los factores de riesgo y los indicadores biológicos que podrían incidir en el desarrollo de la enfermedad. También están empezando a aplicar las primeras estrategias farmacológicas a personas en las que el porcentaje de riesgo de desarrollarla es muy alto, y participan en proyectos internacionales porque “solo compartiendo conocimientos y sumando esfuerzos haremos realidad un futuro sin Alzheimer”.

La investigación es fundamental, pero también son muy importantes los hábitos saludables: los estudios apuntan que 1 de cada 3 casos podría evitarse siguiendo un estilo de vida saludable y controlando los factores de riesgo (mala alimentación, sedentarismo, tabaco, alcohol…): “porque la salud cardiovascular es fundamental para promover la salud cerebral”, en palabras de la doctora Gramunt, “como lo son la actividad cognitiva (inquietud, nuevos aprendizajes) y la social (estar con otros)”.

Se van dando pasos, pero investigadores, profesionales y asociaciones coinciden en que la implicación de las Administraciones es insuficiente, por eso la labor de difusión es básica para que la sociedad presione y haga oír su voz.

QUE SE APRUEBE YA EL PLAN NACIONAL DE ALZHEIMER

Lo primero es contar con un censo para saber realmente cuántos enfermos hay en España: las cifras que se manejan van desde los 800.000 hasta el 1.200.000, que en 2050 podrían ser el triple por lo que estaríamos en niveles de epidemia. A estos habría que añadir muchos casos infradiagnosticados y/o mal diagnosticados, según la neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall. Esto se incluye en el Plan Nacional de Alzheimer, que tanto la presidenta de CEAFA como la vicepresidenta de FAGAL consideran imprescindible aprobar cuanto antes, con la correspondiente dotación económica. Un plan impulsado por el IMSERSO, en el marco del Grupo Estatal de Demencias (GED) y con la coordinación del Centro de Referencia Estatal de Salamanca (CREA), en cuya elaboración han participado los colectivos que conviven con la enfermedad: pone en el centro los derechos y la dignidad de la persona y atiende a cuidadores y familias, trata cuestiones legales y éticas, de educación, de investigación (biomédica y social), y también de la necesaria formación de los profesionales de urgencias y de atención primaria, “estos últimos clave para que el diagnóstico llegue lo antes posible, ganando así un tiempo precioso”.

Reclaman que las Administraciones muestren una mayor sensibilidad con ellos, aligerando la burocracia y no complicando tanto las cosas, porque hemos llegado a un punto en el que muchas familias incluso renuncian a solicitar ayudas. Valoran el apoyo que suponen los centros de día y las unidades de respiro, pero piden soluciones para atender al enfermo en las fases avanzadas, cuando el cuidado en casa se vuelve imposible, porque los hospitales están diseñados para tratar casos de agudos y no se adaptan a las necesidades de un paciente crónico. No todos pueden asumir el coste que supone ingresar a su familiar en una residencia, y el modelo de atención paliativa en el hogar no está desarrollado: cuenta Cheles Cantabrana que “muchas veces el hecho de que se te conceda esa ayuda depende de que el médico de cabecera empatice contigo” y se queja de que eso no es justo “porque no es una cuestión de empatía, es una cuestión de derechos”. Y las asociaciones van más allá: teniendo en cuenta el envejecimiento galopante de la sociedad española, piden una política de Estado; que se planifique a largo plazo, que todos los partidos políticos tomen conciencia y hagan del Alzheimer una prioridad sociosanitaria porque es una forma de ver el futuro y de diseñar la sociedad del futuro. “Si no lo vemos como un tema propio y de todos, no seremos capaces de dotarnos de los recursos necesarios para hacerle frente”, dicen.

Todos coinciden en que tomar conciencia es fundamental, porque se trata del primer problema sociosanitario en España, y no sólo en España: se calcula que en el mundo hay ya 36 millones de personas que padecen Alzheimer y 10 millones más que padecen otras demencias.

 

 

Luchar por los enfermos metabólicos

 

1975 fue un gran año para vosotros y el año en que la vida os dio un vuelco. Nació Carmen María, la niña de vuestros ojos (el primero había sido un niño, Manel), pero algo no iba bien y ninguno de los muchos médicos a los que acudisteis sabía ponerle nombre a lo que le pasaba; el diagnóstico os lo dieron en el Reino Unido: Fenilcetonuria. No sonaba bien (es una alteración congénita del metabolismo que impide procesar proteínas) y el pronóstico era duro (al no detectarla a tiempo, había daño cerebral). Ahora la prueba del talón (la que hacen a los recién nacidos en el hospital) está generalizada para esta y para algunas otras enfermedades metabólicas congénitas, no en aquellos años. ¡Una enfermedad de esas llamadas raras -se calcula 1 caso por cada 10.000 nacimientos- y os había tocado! Pero no había ni un minuto para lamentarse: la alimentación era clave y había que hacerse con productos en el extranjero porque en España, nada. Tres años después nació Pablo, al que le hicieron esa prueba del talón, que dio negativa. ¡Si! Pero, al empezar el colegio, una profesora se dio cuenta de que algo no encajaba y, al repetir la prueba, ahí estaba la Fenilcetonuria de nuevo, aunque esta vez sin mayores consecuencias para el que la de tener que seguir una estricta dieta de por vida, que ya es bastante: nada de leche y derivados, ni huevos, cereales o patatas, tampoco carne de cerdo, ternera o pollo… Ahí comenzó la lucha incansable de Manolo Varela y Carmen García por mejorar la calidad de vida de sus hijos que -junto con otras familias luchadoras en la misma situación- los llevó a crear en 1990 la Asociación de Fenilcetonuria y OTM de Galicia (Otros Trastornos Metabólicos, desde Jarabe de Arce a Tirosinemias, Acidemias…) y a participar del nacimiento de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desde entonces, como presidente de ASFEGA, fueron para el 24 años de duro trabajo, a base de perseverancia y sacrificio personal, para que las administraciones se implicasen y cumpliesen con el colectivo. Hasta el final, hasta su final.

En 2014, Modesto Rodríguez -que ya estaba en la directiva- tuvo que tomar el relevo en la presidencia, de forma inesperada y sin estar preparado -dice- igual que Manolo cuando empezó todo. Su hija, que entonces tenía 11 años -muy estudiosa y a la que le encanta la música-, también es fenilcetonúrica. Por ella había que ponerse las pilas para que las administraciones no se relajasen y, en lugar de seguir sumando avances, se retrocediese. No lo dudó ni un momento y ahí sigue cuatro años después, renunciando a muchas cosas para volcarse en la asociación, con la ayuda de las 120 familias que la conforman (en toda España son unas 2.000). En 43 años, los que tiene Carmen María, se ha conseguido mucho pero queda mucho por hacer, demandas compartidas en todo el territorio. La primera es que se siga ampliando el cribado neonatal -incluyendo el mayor número posible de enfermedades metabólicas a detectar en esa prueba del talón- y que se equipare en todo el país: porque las dolencias a cribar y su número varían en función de la Comunidad en la que nazca el niño. Y la segunda, una metodología uniforme en el reconocimiento de las discapacidades asociadas a muchas de ellas, y no que eso dependa del lugar de residencia (¿cómo era eso de que todos los españoles tenemos los mismos derechos?). Reclaman además que se cree una especialidad médica en metabolopatías y una formación reglada al respecto para los profesionales de urgencias, porque eso -recalcan- puede ayudar a salvar vidas. Redoblar el impulso a la investigación es fundamental para ellos: ya hay un medicamento que permite que algunos fenilcetonúricos puedan llevar una alimentación prácticamente normal, pero se necesita ir más lejos. Saben que los tratamientos a base de productos dietoterápicos son muy costosos y que las administraciones hacen un esfuerzo para subvencionarlos, por eso exigen garantías de que no se implantará un copago sanitario. Y piden subvenciones y ayudas públicas para los alimentos especiales que conforman su dieta que, al ser para un mercado muy minoritario, cuestan hasta un 400% más que los habituales y que, además, no encuentran en tiendas ni en supermercados: tienen que pedirlos a los pocos laboratorios que los fabrican o, en mejor de los casos, conseguirlos a través de los bancos de alimentos de las asociaciones que disponen de ellos para que no les salga más caro. Lo consideran justo y están determinados a luchar por ello hasta el final, como Manolo.