“Los ludópatas son cada vez más jóvenes, y el Estado es el principal beneficiado por los juegos de azar”

Tensión, ansiedad, irritabilidad, baja autoestima, sentimiento de culpa, deterioro de la comunicación con la familia. Mentiras constantes, disminución de la atención, de la concentración y del rendimiento, cuantiosas deudas, comisión de actos ilegales, depresión, conductas autolesivas, suicidio, etc. Estos son los síntomas y las consecuencias que acarrea la ludopatía, reconocida por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad, que ha sido incluida en el grupo de patologías relacionadas con los Trastornos de los hábitos y del Control de los impulsos, y que es considerada una adicción sin sustancia, aunque suele ir acompañada de alguna o de varias de ellas como el alcohol o el tabaco. Si se considera una enfermedad y una adicción, ¿cómo es posible que no se trate como tal y se permita el patrocinio de todo tipo de eventos deportivos y el bombardeo de publicidad de los operadores de juegos de azar que sufrimos a diario en televisiones y radios, que además suele estar protagonizada por personas famosas, con gran influencia en ciertos sectores de la sociedad? La respuesta nos la da Juan José Lamas, director técnico y fundador de la Federación Española de Jugadores de Azar Rehabilitados (FEJAR): “Porque no está regulada; existe solo un código de buenas prácticas que dicta principios para la autorregulación del sector, con una mínima supervisión por parte del organismo independiente de la industria publicitaria Autocontrol, pero no tiene régimen fiscalizador ni sancionador”.

  En 2015 inició su tramitación parlamentaria el Real Decreto para desarrollar la Ley del Juego de 2011 en materia de publicidad y juego responsable, cuyo principal objetivo era garantizar un grado suficiente de protección a los consumidores, con especial atención a los menores, que tienen prohibido el acceso a los juegos de azar, por lo menos en teoría; pero, desde finales de ese año y durante más de 10 meses, el Gobierno estuvo en funciones, “por lo que lo metieron en un cajón”; recuerda que se retomó a finales de 2017, “pero volvió a quedar en un cajón, y ahí sigue”. El acuerdo presupuestario firmado por Pedro Sánchez y Pablo Iglesias a principios de octubre incluye la aprobación de una regulación de la publicidad del juego y apuestas en línea de ámbito estatal similar a la que hay para el tabaco. Unos días después de esa rúbrica, el Congreso -con el voto a favor de todos los partidos excepto el PNV, que se abstuvo- sacaba adelante una moción instando al Gobierno a poner en marcha medidas que palíen la creciente adicción a las apuestas en línea, a limitar la instalación de locales de apuestas cerca de centros educativos, a regular la publicidad con criterios de salud pública y a realizar campañas de información sobre los riesgos, los efectos y secuelas de la ludopatía. El Ejecutivo se comprometió entonces a sacar el Real Decreto del cajón, pero todavía no lo ha hecho; el propio Juan José Lamas nos decía, cuando lo entrevistamos, que acababa de reunirse con el subdirector general de Regulación del Juego, Guillermo Olagüe, que le había reiterado que está a punto de ver la luz, pero aclaraba que lo mismo le ha estado diciendo todo el año, añadiendo que él no va a desistir.

La Administración, el mayor operador de juegos de azar

  El responsable de FEJAR lo tiene claro: “estamos ante una actividad que mueve más de 40.000 millones de euros al año -con lo que eso representa en impuestos para las arcas públicas, también para las autonómicas- y lo que la Administración central no quiere es acabar con la gallina de los huevos de oro; menos todavía teniendo en cuenta que es el mayor operador de juegos de azar, a través de Loterías y Apuestas del Estado y de la ONCE, que gozan además de un régimen especial dentro de la publicidad y de la operativa del juego”. Y se queja de que a pesar del dinero que gana y que recauda en impuestos “apenas invierte en tratar a los que padecen esta enfermedad y tampoco lo hace en campañas de información y sensibilización”, una de las principales demandas de la Federación Española de Jugadores de Azar Rehabilitados: “Ahora en la radio ya no escuchamos un partido de fútbol sino casi dos horas de anuncios de casas de apuestas deportivas, y eso a pesar de que nosotros llevamos tiempo solicitando que eso se limite o, por lo menos, que por cada 2 anuncios de ese tipo se incluya un mensaje de prevención”, explica.

  Entiende que la prohibición no es una alternativa en el caso de una actividad legal y regulada, y lo compara con el sector automovilístico: se pueden fabricar coches que superan los 200 kilómetros por hora, pero existen límites de velocidad y normas de obligado cumplimiento, además de agentes de la Guardia Civil de Tráfico para penalizar las infracciones e intentar que la gente no haga locuras; asegura que con el juego tendría que ser igual, “cuando lo que se hace es justo lo contrario, potenciarlo continuamente”. La cifra que da debería servir para reflexionar: afirma que el 94% de la población española participa en algún juego de azar y que, de ese porcentaje, más del 1% son adictos, con lo que estaríamos hablando de más de 400.000 personas. Pero no son solo esas -que ya serían demasiadas- sino que hay que multiplicarlas, como mínimo, por el número de miembros de la unidad familiar, los amigos, y muchas veces los compañeros de trabajo, “ya que la adicción al juego tiene un impacto devastador en todo el entorno del ludópata, y no únicamente en él”. Por eso es contundente al afirmar que las autoridades no pueden desentenderse, porque el jugador adicto “es un usuario de su propia operativa de actividad económica”. El Defensor del Pueblo ha recordado a los poderes públicos que están obligados por mandato constitucional a facilitar la adecuada utilización del ocio -artículo 43.3-, avisándolos de que la proliferación de casas de apuestas, la difusión sin control del juego y la publicidad intensa representan un peligro para los jóvenes. Y ha iniciado una actuación de oficio.

Cambio de perfil: cada vez los ludópatas son más jóvenes

  Desde FEJAR explican que en los últimos años no se ha producido un aumento significativo del número de ludópatas, otra cosa -aclaran- es el número de usuarios del juego, que sí se ha incrementado desde la legalización de las apuestas online, siendo seguro que una parte de ellos llegarán a comportar una situación patológica. Lo que les preocupa es el cambio de perfil del adicto al juego que se ha producido, que ellos han podido y pueden constatar en los 26 centros que tienen repartidos por España: “Antes se trataba de un hombre de 40-45 años, casado, que llevaba siete o más años jugando y que lo hacía casi exclusivamente a máquinas tragaperras; ahora la media de edad ha bajado a entre 26 y 35 años, pero cada vez son más los jóvenes de 18 a 20 a los que atienden, jugador de apuestas deportivas o juego online, que lleva apenas 1 o 2 años jugando, y muchos de ellos empiezan siendo menores. Nos explica el director técnico de la Federación que uno de los mayores peligros del juego online es que pasa mucho menos tiempo desde que uno empieza a jugar hasta que ya no es capaz de dejarlo, un par años como mucho, cuando en el juego presencial eran siete o más.

  ¿Qué significa todo esto? “Que se le está haciendo un gran daño a un segmento de la población que todavía no tiene estrategias para poder afrontar la situación, y es precisamente en él donde se centra la publicidad, con campañas agresivas que incluso rayan la ilegalidad, porque tienen una población diana de 16-18 años cuando es la mayoría de edad la que marca legalmente el acceso al juego”. En este punto, Juan José Lamas pone el acento en los famosos que protagonizan esas campañas, muchos de ellos reconocidos deportistas como Cristiano Ronaldo, Gerard Piqué o Rafa Nadal, que pasan de ser ejemplo para los más jóvenes con el esfuerzo diario, la constancia y el entrenamiento, a transmitir el mensaje de que “el juego te va a convertir en una persona VIP, normalizando algo que no es normal e intentando reducir la ludopatía a algo marginal. A eso le suma el hecho de que los controles de acceso para impedir que jueguen menores son mínimos, por lo que se crea el caldo de cultivo ideal -dice- para que a las asociaciones lleguen chavales de 18 años que llevan ya dos jugando: “si se inician más tarde, cuando tienen herramientas para enfrentarse a ese bombardeo publicitario, el índice de prevalencia de adictos caerá”, sentencia.

“No hay que sentir vergüenza”

  Tras casi tres décadas ayudando a jugadores de azar a rehabilitarse, en FEJAR destacan que la motivación para el cambio de un chaval es muy superior a la de una persona de más edad, pero también explican que la percepción del riesgo es mucho menor, por lo que es más difícil que admita que tiene un problema: “esto ha implicado modificaciones en las estrategias de intervención, pero siempre -repiten- con el mismo enfoque y con el mismo objetivo”.

  Lo que no ha cambiado es lo que lleva a un ludópata a pedir ayuda: es su entorno el que lo empuja a dar el paso (la pareja, los hijos, los padres…), porque, por lo general, “sigue sin verse como un adicto, en gran medida por esa publicidad tan agresiva que le hace creer que si Nadal puede jugar sin que eso implique que tiene un problema, él también lo puede lograr”. Habla Juan José Lamas del estigma social que hace que muchos ludópatas sientan vergüenza, “porque el mensaje que reciben es el de que la mayoría de la gente juega sin que eso tenga mayores consecuencias; en cambio, si ellos se pasan es porque tienen vicio, porque son malos padres, malos hijos, etc., lo que les acaba creando un gran complejo de culpabilidad”; algunos llegan a tal extremo -dice- que incluso prefieren reconocer el vicio, que entienden como algo controlable, antes que la pérdida de control, porque eso les haría tener que plantearse dejar de jugar. Asegura que ese sentimiento de vergüenza queda atrás en el proceso de rehabilitación, porque lo primero que se les hace ver es que el paso que acaban de dar es lo más inteligente que han hecho: “cuando uno está enfermo va al médico, toma lo que le receta y, en muchos casos, se recupera; y esta es una enfermedad, por lo tanto nadie tiene que sentirse culpable o avergonzado, lo que tiene es que sentirse responsabilizado e intentar ponerle remedio para poder vivir”.

Porque nadie está libre de tener Alzheimer

Pérdida de memoria, hasta llegar a no reconocerte, dificultad para hablar y para caminar, obsesiones, alucinaciones…“Es terrible ver cómo esa persona tan cercana a ti va perdiendo su identidad, va dejando de ser lo que fue”. Así de cruel es el Alzheimer. Lo cuenta María del Carmen Martínez, que lo vivió con su marido -fallecido hace 23 años- y que lo está volviendo a vivir con su madre, que en aquel momento fue para ella una ayuda. “El desgaste físico y mental es tremendo porque acabas teniendo que estar pendiente de ellos -que están perdidos en el tiempo y en el espacio- las 24 horas del día, los 365 días del año, para asearlos, para vestirlos, para darles de comer… atenta, observando…, porque no siempre lo que te dicen se corresponde con la realidad; y eso cuando pueden decirte algo, porque hay un momento en el que se acaba la comunicación y pasan horas y horas sin que les escuches otra cosa que ruidos o balbuceos. El dolor del desenlace es intenso, pero te acompaña desde mucho antes”, a lo largo de los 12-15 años que se prolonga el período de evolución de la enfermedad, explica la que es vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Gallegas de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (FAGAL).

Y el cuidador debe estar ahí. Cuidadora, habría que decir, porque la mayoría son mujeres, de 45 a 65 años de media, pero cada vez mayores (el 20% tiene más de 70), “cuidando cuando ya casi están, o sin casi, para que las cuiden a ellas”. A ellas también hay que atenderlas y no centrarse únicamente en los enfermos, por eso se habla del binomio enfermo-cuidador, destacan María del Carmen y Cheles Cantabrana, presidenta la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA), que dice que esas cuidadoras sufren en muchos casos un proceso de aislamiento o autoaislamiento, también emocional, del que es muy difícil conseguir que salgan cuando se produce el fatal desenlace. Como difícil es recuperarlas para el mercado laboral: porque el 13% tiene que renunciar al trabajo para atender a su familiar, asumiendo el impacto que eso supone en su pensión futura, si es que la cobra.

Sus palabras las ratifica la Organización Mundial de la Salud, que afirma que la demencia tiene un impacto físico, psicológico, social y económico no solo en quien la padece sino también en quien le cuida, en la familia y en la sociedad en general. Explican desde la comunidad de profesionales que cuidadoras y cuidadores “padecen en su propia carne las consecuencias físicas y psicológicas del Alzheimer, a las que hay que sumar el golpe que supone para su calidad de vida y, muchas veces, para su vida laboral”. Habla la neuropsicóloga Nina Gramunt, de la Fundación Pasqual Maragall, que cumple una década investigando para vencer la enfermedad y les ofrece grupos terapéuticos de apoyo. También les ayudan las asociaciones y federaciones repartidas por España, que realizan desde hace años una inmensa tarea que la presidenta de CEAFA y la vicepresidenta de FAGAL quieren poner en valor, pues contribuyen a que cuidadoras y familias dejen de estar perdidas, las guían, les ofrecen recursos de respiro y apoyo, les facilitan información y avanzan en esa labor de sensibilización tan necesaria. Porque sabemos cada vez más de él, pero cuenta Cheles que la sociedad todavía no es consciente de que Alzheimer no es igual a mayores y de que mayores no es igual a Alzheimer. Y la doctora Gramunt le da la razón.

EL DIAGNÓSTICO PRECOZ ES DETERMINANTE

Afirma que la demencia -la debida al Alzheimer es la más extendida- “está en el bombo de la lotería”: nadie está libre de padecerla y no es siempre una cuestión de edad, pero tampoco es cierto que alguien la vaya a tener sí o sí porque sus abuelos o padres la hayan sufrido, y es que solo es hereditaria en el 1% de los casos. Lo que sí hay son factores genéticos que pueden hacer que seas más proclive a padecerla. La investigación es fundamental, por eso la Fundación Pasqual Maragall tiene desde hace unos meses una Unidad de Investigación Clínica en Prevención de la Demencia única en el mundo, que va a estudiar el riesgo de desarrollar la enfermedad a 5 años vista en personas que presentan pérdidas subjetivas de memoria sin estar diagnosticadas. Se trata de un estudio que se prolongará durante 3 años, con 400 voluntarios de 60 a 80 años, porque ese es otro aspecto importante en la investigación: “los voluntarios son el alma de muchos proyectos”. Se busca poder actuar lo antes posible y de manera personalizada, fijando una estrategia a seguir para disminuir el riesgo de que se desarrolle la enfermedad o para retrasar lo máximo posible su aparición.

Y es que anticiparse es clave, “porque si fuésemos capaces de retrasar su inicio 5 años, el número de enfermos podría reducirse casi a la mitad”; ese es el cálculo. Detectándola lo antes posible podrían llegar a diseñarse programas de prevención que ayuden incluso a frenar la aparición de los síntomas: “estamos todavía lejos de decir que podemos evitar que aparezcan” -explica Nina Gramunt- pero, detectando la fase preclínica, esa que empieza de forma silenciosa hasta 20 años antes de que la demencia dé la cara, “es probable que podamos postergar su aparición”. Esto es determinante porque, cuanto más tiempo pueda mantenerse una relativa autonomía del enfermo, mejores serán su calidad de vida y la de la cuidadora o el cuidador, y menores serán los costes económicos: y hablamos de 35.000 euros anuales para la familia y para la sociedad.

Toda la investigación puntera a nivel mundial se concentra ahí, y en la Fundación trabajan también en el Estudio Alfa, uno de los más complejos y con más participantes del mundo (2.743, de 45 a 75 años, la mayoría descendientes de personas con Alzheimer que están sanos); un estudio sin fecha límite, porque es a muy largo plazo, y en el que el valor lo va a dar el análisis retrospectivo de los resultados: el objetivo es conocer los factores de riesgo y los indicadores biológicos que podrían incidir en el desarrollo de la enfermedad. También están empezando a aplicar las primeras estrategias farmacológicas a personas en las que el porcentaje de riesgo de desarrollarla es muy alto, y participan en proyectos internacionales porque “solo compartiendo conocimientos y sumando esfuerzos haremos realidad un futuro sin Alzheimer”.

La investigación es fundamental, pero también son muy importantes los hábitos saludables: los estudios apuntan que 1 de cada 3 casos podría evitarse siguiendo un estilo de vida saludable y controlando los factores de riesgo (mala alimentación, sedentarismo, tabaco, alcohol…): “porque la salud cardiovascular es fundamental para promover la salud cerebral”, en palabras de la doctora Gramunt, “como lo son la actividad cognitiva (inquietud, nuevos aprendizajes) y la social (estar con otros)”.

Se van dando pasos, pero investigadores, profesionales y asociaciones coinciden en que la implicación de las Administraciones es insuficiente, por eso la labor de difusión es básica para que la sociedad presione y haga oír su voz.

QUE SE APRUEBE YA EL PLAN NACIONAL DE ALZHEIMER

Lo primero es contar con un censo para saber realmente cuántos enfermos hay en España: las cifras que se manejan van desde los 800.000 hasta el 1.200.000, que en 2050 podrían ser el triple por lo que estaríamos en niveles de epidemia. A estos habría que añadir muchos casos infradiagnosticados y/o mal diagnosticados, según la neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall. Esto se incluye en el Plan Nacional de Alzheimer, que tanto la presidenta de CEAFA como la vicepresidenta de FAGAL consideran imprescindible aprobar cuanto antes, con la correspondiente dotación económica. Un plan impulsado por el IMSERSO, en el marco del Grupo Estatal de Demencias (GED) y con la coordinación del Centro de Referencia Estatal de Salamanca (CREA), en cuya elaboración han participado los colectivos que conviven con la enfermedad: pone en el centro los derechos y la dignidad de la persona y atiende a cuidadores y familias, trata cuestiones legales y éticas, de educación, de investigación (biomédica y social), y también de la necesaria formación de los profesionales de urgencias y de atención primaria, “estos últimos clave para que el diagnóstico llegue lo antes posible, ganando así un tiempo precioso”.

Reclaman que las Administraciones muestren una mayor sensibilidad con ellos, aligerando la burocracia y no complicando tanto las cosas, porque hemos llegado a un punto en el que muchas familias incluso renuncian a solicitar ayudas. Valoran el apoyo que suponen los centros de día y las unidades de respiro, pero piden soluciones para atender al enfermo en las fases avanzadas, cuando el cuidado en casa se vuelve imposible, porque los hospitales están diseñados para tratar casos de agudos y no se adaptan a las necesidades de un paciente crónico. No todos pueden asumir el coste que supone ingresar a su familiar en una residencia, y el modelo de atención paliativa en el hogar no está desarrollado: cuenta Cheles Cantabrana que “muchas veces el hecho de que se te conceda esa ayuda depende de que el médico de cabecera empatice contigo” y se queja de que eso no es justo “porque no es una cuestión de empatía, es una cuestión de derechos”. Y las asociaciones van más allá: teniendo en cuenta el envejecimiento galopante de la sociedad española, piden una política de Estado; que se planifique a largo plazo, que todos los partidos políticos tomen conciencia y hagan del Alzheimer una prioridad sociosanitaria porque es una forma de ver el futuro y de diseñar la sociedad del futuro. “Si no lo vemos como un tema propio y de todos, no seremos capaces de dotarnos de los recursos necesarios para hacerle frente”, dicen.

Todos coinciden en que tomar conciencia es fundamental, porque se trata del primer problema sociosanitario en España, y no sólo en España: se calcula que en el mundo hay ya 36 millones de personas que padecen Alzheimer y 10 millones más que padecen otras demencias.

 

 

Luchar por los enfermos metabólicos

 

1975 fue un gran año para vosotros y el año en que la vida os dio un vuelco. Nació Carmen María, la niña de vuestros ojos (el primero había sido un niño, Manel), pero algo no iba bien y ninguno de los muchos médicos a los que acudisteis sabía ponerle nombre a lo que le pasaba; el diagnóstico os lo dieron en el Reino Unido: Fenilcetonuria. No sonaba bien (es una alteración congénita del metabolismo que impide procesar proteínas) y el pronóstico era duro (al no detectarla a tiempo, había daño cerebral). Ahora la prueba del talón (la que hacen a los recién nacidos en el hospital) está generalizada para esta y para algunas otras enfermedades metabólicas congénitas, no en aquellos años. ¡Una enfermedad de esas llamadas raras -se calcula 1 caso por cada 10.000 nacimientos- y os había tocado! Pero no había ni un minuto para lamentarse: la alimentación era clave y había que hacerse con productos en el extranjero porque en España, nada. Tres años después nació Pablo, al que le hicieron esa prueba del talón, que dio negativa. ¡Si! Pero, al empezar el colegio, una profesora se dio cuenta de que algo no encajaba y, al repetir la prueba, ahí estaba la Fenilcetonuria de nuevo, aunque esta vez sin mayores consecuencias para el que la de tener que seguir una estricta dieta de por vida, que ya es bastante: nada de leche y derivados, ni huevos, cereales o patatas, tampoco carne de cerdo, ternera o pollo… Ahí comenzó la lucha incansable de Manolo Varela y Carmen García por mejorar la calidad de vida de sus hijos que -junto con otras familias luchadoras en la misma situación- los llevó a crear en 1990 la Asociación de Fenilcetonuria y OTM de Galicia (Otros Trastornos Metabólicos, desde Jarabe de Arce a Tirosinemias, Acidemias…) y a participar del nacimiento de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desde entonces, como presidente de ASFEGA, fueron para el 24 años de duro trabajo, a base de perseverancia y sacrificio personal, para que las administraciones se implicasen y cumpliesen con el colectivo. Hasta el final, hasta su final.

En 2014, Modesto Rodríguez -que ya estaba en la directiva- tuvo que tomar el relevo en la presidencia, de forma inesperada y sin estar preparado -dice- igual que Manolo cuando empezó todo. Su hija, que entonces tenía 11 años -muy estudiosa y a la que le encanta la música-, también es fenilcetonúrica. Por ella había que ponerse las pilas para que las administraciones no se relajasen y, en lugar de seguir sumando avances, se retrocediese. No lo dudó ni un momento y ahí sigue cuatro años después, renunciando a muchas cosas para volcarse en la asociación, con la ayuda de las 120 familias que la conforman (en toda España son unas 2.000). En 43 años, los que tiene Carmen María, se ha conseguido mucho pero queda mucho por hacer, demandas compartidas en todo el territorio. La primera es que se siga ampliando el cribado neonatal -incluyendo el mayor número posible de enfermedades metabólicas a detectar en esa prueba del talón- y que se equipare en todo el país: porque las dolencias a cribar y su número varían en función de la Comunidad en la que nazca el niño. Y la segunda, una metodología uniforme en el reconocimiento de las discapacidades asociadas a muchas de ellas, y no que eso dependa del lugar de residencia (¿cómo era eso de que todos los españoles tenemos los mismos derechos?). Reclaman además que se cree una especialidad médica en metabolopatías y una formación reglada al respecto para los profesionales de urgencias, porque eso -recalcan- puede ayudar a salvar vidas. Redoblar el impulso a la investigación es fundamental para ellos: ya hay un medicamento que permite que algunos fenilcetonúricos puedan llevar una alimentación prácticamente normal, pero se necesita ir más lejos. Saben que los tratamientos a base de productos dietoterápicos son muy costosos y que las administraciones hacen un esfuerzo para subvencionarlos, por eso exigen garantías de que no se implantará un copago sanitario. Y piden subvenciones y ayudas públicas para los alimentos especiales que conforman su dieta que, al ser para un mercado muy minoritario, cuestan hasta un 400% más que los habituales y que, además, no encuentran en tiendas ni en supermercados: tienen que pedirlos a los pocos laboratorios que los fabrican o, en mejor de los casos, conseguirlos a través de los bancos de alimentos de las asociaciones que disponen de ellos para que no les salga más caro. Lo consideran justo y están determinados a luchar por ello hasta el final, como Manolo.