“Ya no estamos para llamar de puerta en puerta, vamos a acudir a la justicia argentina”

Marzo, 1963. La pequeña Rosa Hernanz, madrileña, pasa una temporada en Valencia, en la casa de una tía, porque lleva unas semanas sin apetito y está débil. Sus padres, siguiendo la costumbre de la época en la que se recomienda tomar baños de sol para combatir enfermedades, la han mandado cerca del mar para que coja fuerzas y se recupere antes, sin embargo, un día, cuando su tía quiere levantarla de la cama, la niña, de dos años, es incapaz de tenerse en pie; a pesar de intentarlo una y otra vez, el esfuerzo es inútil. El diagnóstico médico no deja lugar a dudas: poliomielitis. Solo un par de meses antes, preocupada por el avance de esa dolencia del que había oído hablar, su madre la había llevado al médico, pero el facultativo -como el propio Régimen- le negó la mayor asegurando que no existía ninguna epidemia, que era un bulo; como prueba de la veracidad de su aseveración le dijo que no había vacunado a ninguno de sus cinco hijos y que todos estaban bien, añadiendo además que las vacunas que existían -la de Jonas Salk, de 1955, y la de Albert Sabin, de 1962- no estaban perfeccionadas. Fin de la historia… o, mejor dicho, de una parte de la historia, porque solo dos meses después da comienzo la otra, la de Rosa Hernanz con la polio, que se sigue escribiendo hoy cuando, como muchos otros afectados, sufre también el Síndrome Post-Polio (SPP) que conlleva fatiga, debilidad muscular progresiva, dolor e incluso -en muchos casos- problemas respiratorios, dificultad para tragar y alteraciones del habla… a lo que hay que sumarle el impacto psicológico: “Yo antes andaba con bastones y con un aparato ortopédico, de ahí pasé a la silla de ruedas y ahora, como ya no tengo fuerza para impulsarme, me muevo entre las múltiples barreras físicas en un scooter eléctrico; en este mismo momento estoy esperando a que me ayuden a bajar una escalera”, nos explica por teléfono antes de posponer unos minutos la conversación. La retoma contándonos que vivir con el Síndrome Post-Polio “implica la necesidad de pasar muchas horas en la cama, levantarse un par de veces al día para sentarte en la silla de ruedas y vuelta a echarte porque ya no puedes más; y cuando sales a la calle lo haces con la certeza de que vas a necesitar dos o tres días para recuperarte porque acabas molida”.

“Muchos médicos ni siquiera saben que existe el Síndrome Post-Polio”

La impulsora de la plataforma Niñ@s de la Polio y SPP (que reúne a afectados nacidos sobre todo entre 1955 y 1963 que contrajeron el virus en su infancia) se queja de que el Ministerio de Sanidad “no hiciese suyo hasta hace tres años el reconocimiento que la OMS hizo en 2009 del Síndrome Post-Polio como enfermedad”, una dolencia rara, degenerativa y para la que no hay cura; critica “que haya profesionales que sigan cuestionándolo y, por lo tanto, cuestionándonos a nosotros”, y no le cabe en la cabeza “que muchos médicos de familia no sepan nada de él incluso hoy en día”; denuncia que todo esto “está imposibilitando” que se les reconozca la incapacidad permanente absoluta a quienes, como ella, lo sufren: Rosa Hernanz ha tenido que pelearla en los tribunales porque el Instituto Nacional de la Seguridad Social no se la reconocía, consiguiéndola finalmente “por una suma de factores, no por la enfermedad en sí”. Afirma, además, que la ayudas de la Ley de Dependencia “son pocas y tardan mucho en llegar, por lo que las responsabilidades de la Administración han acabado recayendo en nuestros hijos e hijas, en edad de estudiar muchos de ellos”.

Por eso el colectivo reclama una mayor implicación de las autoridades -laborales y sanitarias- a las que también demandan que se les flexibilicen los requisitos para la jubilación, que se equiparen al SMI las pensiones no contributivas de los que las cobran como único sustento, que no les hagan pagar los productos ortopédicos “a la espera de un reembolso que puede eternizarse”, que les aumenten “las insuficientes 20 o 25 sesiones de rehabilitación o fisioterapia que nos aprueban un par de veces al año, cuando para nosotros es imprescindible la fisioterapia diaria” y que actúen para que “podamos recibir un tratamiento adecuado desde la Atención Primaria, tratamiento que ahora no recibimos”. Se lo han pedido a las ahora ministras de Sanidad y de Trabajo en funciones -María Luisa Carcedo y Magdalena Valerio- en los encuentros que mantuvieron con ellas en los últimos meses, y todavía están a la espera de respuesta, con sus esperanzas depositadas en el resultado de una investigación realizada por el Instituto de Salud Carlos III sobre el SPP cuyas conclusiones les han dicho “que van a estar redactadas para finales del mes que viene, a pesar de que la investigación en sí está acabada desde 2017, lapso en el que la enfermedad ha seguido avanzando y los afectados hemos ido empeorando”. También reclaman que el propio Instituto Carlos III, que a principios de la década pasada calculaba que había unos 35.000 afectados por el virus de la polio, haga un censo para determinar de cuántas personas estamos realmente hablando “y que se determinen indemnizaciones. Deben de estar esperando a que nos muramos y, después de tantas décadas de lucha -la nuestra y la de nuestras familias- por ahí no pasamos”, afirma decidida Rosa Hernanz que, tras asegurar que “ha sido muy duro”, explica que han estallado “porque estamos machacados y no vamos a permitir que nos dejen tirados”.

“Exigimos que se nos reconozca como víctimas de la Dictadura”

Están “cansados y desanimados”, sostienen que ya no están “para ir llamando puerta por puerta para que nos digan siempre que no: queremos reconocimiento y resarcimiento”. Exigen que se les reconozca como víctimas de la Dictadura puesto que el Régimen tardó más de ocho años en generalizar la administración de la vacuna contra la poliomielitis, “…que sí se les puso, previo pago, a los privilegiados mientras a los demás se nos decía que no estaba perfeccionada y que no había epidemia”. Uno de los médicos que participó en la campaña masiva de inmunización del terrón de azúcar -cuyo proyecto piloto se llevó a cabo en León y Lugo en mayo del 63 para extenderla a todo el país entre finales de ese año y principios del siguiente- reconocía hace poco que ‘fue una negligencia total del Franquismo el no generalizar antes la vacunación, porque se podrían haber evitado 10.000 casos’. Rafael Nájera Morrondo, reconocido virólogo y uno de los promotores del Instituto de Salud Carlos III, también ponía el foco en el hecho de que en España la enfermedad hubiese tardado veinticinco años en erradicarse (hasta 1988), cuando en los países del entorno se había logrado en un período de entre cinco y diez años: él lo explica ‘por la relajación en la lucha contra la dolencia, en la vacunación y en la vigilancia’.

Los afectados tienen claro que alguien tiene que responder por eso y en su día -hace ya más de una década- se querellaron contra el Estado por negligencia, pero la denuncia se archivó por falta de identificación de los posibles culpables. Ahora la plataforma Niñ@s de la Polio y SPP acudirá a la justicia argentina; nos cuenta Rosa Hernanz que el próximo 13 de junio firman la querella que interpondrán ante la jueza María Servini, que instruye desde 2010 el único proceso judicial en el mundo que investiga los crímenes de la Dictadura: “Estamos hartos de tener que estar siempre presionando para conseguir únicamente migajas, pero que sepa el Gobierno que no tenemos ni la menor intención de dejar de dar la batalla en los Ministerios hasta que contemos con soluciones por escrito y firmadas”.

Este mismo año la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha advertido del ‘riesgo constante y latente de que la polio vuelva a propagarse por Europa’, llamando a mantener los calendarios de inmunización. Su meta era que quedara erradicada en el mundo en este 2019, pero no va a ser posible porque siguen registrándose casos -alrededor de una veintena por el momento- en Pakistán y en Afganistán, donde es endémica. Alerta de que si no se acaba con ella de forma definitiva podría resurgir y llevar a la aparición, dentro de una década, de hasta 200.000 casos anuales: “Nos ha tocado vivir la poliomielitis en la Dictadura y eso es horrible, terrible; pensar que pueda haber miles de niños y/o niñas que vuelvan a pasar lo que nosotros y nuestros padres pasamos -y estamos pasando- nos da pavor, porque le puede tocar a cualquiera, nadie está libre de contagiarse. Por eso pedimos que se realicen en todo el planeta las campañas de vacunación que haga falta y que las autoridades sanitarias no apliquen recortes en ningún país porque lo que hoy está en Afganistán y Paquistán mañana puede estar de nuevo en todas partes”.