“Tener Síndrome de Down es tener un cromosoma extra, nada más”

  “Tengo 41 años y sé lo que quiero. Soy independiente para hacer las cosas, no necesito que nadie me lleve de la mano”. Lo afirma con determinación Mónica Pastoriza, que trabaja desde los 18 años y tiene claro cómo llevar su vida. Como yo y como muchos otros no entiende que, en pleno siglo XXI, sea posible que una comunidad de vecinos pretendiese exigir autorización paterna para que una vecina de 16 años con Síndrome de Down -como ella- pudiese utilizar el ascensor o la piscina, un caso sucedido en Boadilla del Monte en el que acabaron por dar marcha atrás. Su respuesta al preguntarle no deja lugar a dudas: “me gusta nadar y, si quiero ir a la piscina, voy” -dice- “además uso el ascensor hace muchos años, porque no soy una niña pequeña. Y no solo eso, hago mil cosas a la vez”. Su madre, Elvira Blanco, entre la tristeza y la indignación, está convencida de que esto pasa porque hay gente que no se molesta en conocer a los demás: “cualquiera de nosotros podemos llegar a tener alguna discapacidad, también los que actúan así, por eso no entiendo porqué no nos respetamos todos un poco más y porqué lo ponemos todo tan difícil cuando es tan fácil como convivir: vive y deja vivir”. Es lo que piensa una mujer a la que su hija describe como una luchadora que ha sacado adelante a la familia y gracias a la que ella ha aprendido a luchar. Es madre de dos chicas -Noelia no tiene Síndrome de Down-, y sabe que nadie deja solo en una piscina o en un ascensor a quien no es suficientemente responsable “ni se te ocurre hacerlo con un niño pequeño, por ejemplo”, de ahí que no entienda este tipo de discriminaciones “que solo se explican porque hay quien prejuzga sin tener ni idea”. Y sumamos otra voz, la de Delmiro Prieto, presidente de Down Galicia, que siente pena e indignación al saber que todavía hay quien se plantea cuestiones como esta: “ha pasado suficiente tiempo como para que, por lo menos, la realidad se perciba de un modo distinto a como la refleja el caso de Boadilla. Hemos derribado muchas barreras, pero ante situaciones así te das cuenta de que quedan muchas otras por derribar”.

Mucho camino por recorrer

  Delmiro explica que cuando hablamos de eliminación de barreras parece que siempre nos centramos en las físicas “cuando hay otras bastante más difíciles de eliminar, que son las que tenemos interiorizadas y nos llevan a estigmatizar a determinadas personas contraviniendo su realidad e incluso sus derechos fundamentales”. ¿Cómo se acaba con ellas? Él está convencido de que en la educación está la clave para que desaparezcan actitudes incomprensibles. “Hay que seguir avanzando en ese campo y vamos a hacerlo, porque para recorrer el camino lo primero es empezarlo y nosotros lo empezamos hace tiempo y nos ha costado mucho llegar hasta aquí”. Comparte su visión Elvira Blanco, para quien profesores y familias tienen que enseñar y educar en igualdad: “aunque una persona tenga una discapacidad tiene, a buen seguro, otras capacidades, y todos somos diferentes pero somos individuos y es como tal como deben valorarnos”. Recuerda que ella tuvo que abrirle muchas puertas a Mónica y se queja de que siga habiendo muchas cerradas: “me parece muy triste, dice, que desde que nació haya tenido y tenga que luchar cinco o seis veces más que su hermana para conseguir aquello a lo que tiene el mismo derecho”, y lo pone en el debe de las Administraciones: “si miro cuatro décadas atrás, casi podría decir que los poderes públicos hoy en día están suficientemente implicados, pero tengo que mirar hacia delante y debo decir que se puede hacer más, porque no sabemos a dónde llegarán nuestros hijos si se les dan las herramientas necesarias”. Se niega a conformarse, como Delmiro Prieto, que llama a ser ambiciosos y reclamar cada vez más, aunque la valoración sea, para él, “razonablemente positiva”. Elvira explica que hace 41 años eran inimaginables muchos de los pasos que se han dado, y añade que “no sabemos qué puede pasar en otros 41, por eso es imprescindible abrir puertas para que puedan darse otros tantos, y deben abrirlas las Administraciones”. Cuenta que es agotador batallar a diario por algo que te pertenece, como tener más oportunidades laborales o que exista una inclusión real en todas las facetas de la vida, empezando por la educación.

Inclusión real

  El artículo 24 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobado por la ONU en 2006, dice que los Estados asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles, en el que ellas cuenten con el apoyo necesario para facilitar su formación efectiva. Eso es lo que marca Naciones Unidas pero Delmiro Prieto y Elvira Blanco coinciden en que en España no existe: “nadie puede ser marginado o excluido por ser diferente, todos debemos de tener una respuesta por parte de los poderes públicos y, por lo tanto, la educación pública tiene que estar en condiciones de responder a toda su población en los términos adecuados; a toda”, afirma el presidente de Down Galicia, que añade rotundo que “cuando eso se produzca, podremos hablar de educación inclusiva, algo que ahora no se está dando”. Admite avances en integración, pero no la inclusión que él defiende a capa y espada. Lo mismo defiende Elvira, sin renegar de la educación especial en según qué casos, destacando que fue la que tuvo su hija “porque era la que había cuando la escolaricé” y que a ella le fue bien.

  Este es uno de los capítulos en los que consideran necesaria una mayor implicación de las Administraciones; otro es el laboral: los sindicatos demandan más ofertas públicas de empleo para personas con capacidades diferentes o que el porcentaje de plazas reservadas para ellos se aproxime a la realidad, y el propio Delmiro pone el acento en que en Galicia no fue hasta el año pasado cuando se celebró el primer concurso-oposición en la historia de la Xunta reservado a personas con discapacidad intelectual. Destaca, sin embargo, el papel de la iniciativa privada para impulsar la inserción laboral, afirmando que fue “una grata sorpresa en su día”. Aún así, las estadísticas señalan que solo el 15% de los que pueden trabajar lo hacen y que, de ellos, solo el 5% lo hace en entornos inclusivos. Unos y otros reconocen que en eso también influye la sobreprotección familiar y ponen en valor el trabajo del movimiento asociativo (lo consideran fundamental), tanto a la hora de ayudar a los progenitores a ir superando esos miedos como a la de animar a los chavales a reivindicar ante ellos su independencia. “A veces los padres no les dejamos que hagan todo lo que son capaces de hacer y podemos, en cierto modo, contribuir a que los demás los vean con un mayor grado de discapacidad del que tienen”, admite Elvira, que aclara que tratarlos como niños pequeños “es lo peor que podemos hacer”. Lo corrobora la propia Mónica afirmando que está “muy orgullosa” de todo lo que ha logrado. Cuenta que ha sufrido discriminación y aprovecha para decirles a aquellos que parecen no querer entenderlo que “somos personas como las demás, cada una con nuestro carácter y nuestras cosas, orgullosas de ser nosotras mismas porque podemos hacer mucho si nos dejan”. Y lo demuestran cada día, con el apoyo de familias y asociaciones, porque la unión hace la fuerza: hace tiempo que salieron del anonimato para hacerse visibles y han logrado dar la vuelta a conceptos trasnochados, aunque aún haya quien se resista a darse por enterado de que los estereotipos son eso, imágenes o ideas que, las más de las veces, distan mucho de la realidad.

P.S. Los tres aplauden que, por fin, las Cortes hayan aprobado la reforma de la Ley Orgánica del Régimen Electoral General para que 100.000 personas con discapacidad intelectual, incapacitadas legalmente, puedan votar (Mónica ejerce su derecho al voto desde que es mayor de edad). Desde Down Galicia, como desde todas asociaciones, defienden que se arbitren mecanismos parciales de protección, rechazando la incapacitación por decreto, que es lo que en muchas ocasiones se hace, “algo injusto porque todos podemos ser útiles en la medida en que no todos servimos para todo”, asegura su presidente.

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