“Son héroes. Yo no sobreviviría a ese viaje»

  Angustia al recibir el aviso de que hay una embarcación en apuros o un naufragio, porque es gente en peligro que puede morir y, de hecho, muere (a alguna no la localizaron y, días después, aparecieron los cadáveres). Una mezcla de satisfacción y frustración cuando salvan vidas: satisfacción porque les están ofreciendo la posibilidad de salir adelante en un lugar en el que sentirse seguros es más fácil que en sus lugares de origen, y frustración porque la tragedia se repite y porque las trabas han ido aumentando hasta el punto de que ya es prácticamente imposible atender las peticiones de socorro. Y una enorme rabia al ver que los gobiernos europeos, para no tener testigos que sigan contando al mundo la cruda realidad, están dispuestos a dejar que mueran miles de personas. Rabia que se multiplica con la carta blanca y las devoluciones ilegales a Libia, un país que no respeta los derechos humanos como han constatado organismos internacionales como la ONU o Amnistía. Es lo que sienten voluntarios como Guillermo Cañardo, coordinador médico y jefe de misión de Proactiva Open Arms, que habla de crimen contra la humanidad aceptado por Europa.

  Y sabe bien lo que dice porque en sus más de veinte misiones en el Mediterráneo en casi tres años ha escuchado cientos de veces la misma denuncia de mercados de esclavos, de violaciones, de abusos sexuales, de torturas y otras atrocidades contadas por quienes las han sufrido, a las que se suma un número indeterminado de asesinatos. Historias de seres humanos que -solo por ser tratados como tal- responden con infinita gratitud, porque, como nosotros, lo único que buscan es tener la oportunidad de estudiar o trabajar, aspirar ellos y sus familias a una vida digna, y vivirla sin hacerlo pensando cada minuto que los pueden matar. Recuerda su sorpresa cuando, después de un rescate nocturno muy complicado, uno de los auxiliados le dio las gracias en perfecto español, para luego contarle que en su país era profesor universitario de lengua castellana; la misma que se llevó cuando rescataron a aquella chica que había trabajado para una compañía aérea y que sabía ocho idiomas.

A veces, te ves superado

  Confiesa Guillermo que a veces te ves superado por la situación, y cuenta -aún sobrepasado- el día que estuvieron solos durante horas (los demás barcos de auxilio habían llevado gente a puerto) para ayudar a 3.000 migrantes que esperaban el rescate en embarcaciones más que precarias; presas del nerviosismo, doscientos cayeron al agua y ellos -con el Astral repleto- les tiraron todo lo que tenían a mano, hasta garrafas de combustible vacías, para que se mantuviesen a flote: haces lo que puedes con lo que tienes y lo haces lo mejor que puedes, dice. Hubo muertos, pero habrían sido muchos más sin ellos. Están orgullosos porque han auxiliado a casi 60.000 personas y lo han hecho a pesar del boicot de muchos países y a la actuación de los mal llamados guardacostas libios. Explica que al principio cobraban de los traficantes por dejar que los barcos de migrantes partiesen, pero que –AK47 en mano- incluso llegaron a ayudar a las ONG´s en algún operativo de socorro; hasta que empezaron a cobrar de la UE y del nuevo Ejecutivo italiano por evitar que esas barcazas llegasen a territorio comunitario: dejándolas zarpar -eso sí- para interceptarlas en alta mar, quizás para cobrar por partida doble. Relata este médico aficionado a la navegación que les dispararon y que intentaron secuestrarlos porque eran los ojos que veían lo que pasaba y las voces que lo contaban.

  Desde Proactiva Open Arms reiteran que Italia y la Unión Europea han diseñado una estrategia para eliminar a los incómodos voluntarios, que completa el cierre de fronteras. La retirada del pabellón al Aquarius, de SOS Mediterranée y MSF, por parte de Panamá ha sido el último capítulo. Una vergüenza, clama Guillermo Cañardo, que no ve un cambio de rumbo a corto plazo, a no ser una mayor radicalización por el avance de la ultraderecha. Pero está convencido de que el flujo migratorio es imposible de parar, y espera que Europa acabe por decidirse a actuar en los países de origen: la única solución, que él tiene claro todavía no han intentado porque los intereses económicos mandan sobre los humanitarios y prima el ansia de seguir expoliando África. Del Gobierno español valora los gestos aunque tampoco confía en que vaya a desmarcarse de sus socios.

Incluso amenazas de muerte

  Ve a una parte de la sociedad española implicada y concienciada con lo que está pasando, destaca que si existen es gracias a ellos, a su apoyo económico y también moral; es consciente de que hay otra parte totalmente en contra y, sobre todo, un alto porcentaje de anestesiados, que lo ven como algo muy lejano que no les interesa, por eso defiende el trabajo de concienciación que hacen contando lo que han vivido en todo foro al que puedan llegar. Hay muchos que aplauden y reconocen su labor, pero también hay quien los acosa y hostiga, incluso con amenazas de muerte, acusándolos no solo de ser traficantes de seres humanos -como las autoridades italianas- sino señalándolos incluso como piezas de un plan para islamizar o invadir Europa. Él está muy tranquilo por haber podido ayudar a minimizar esta enorme tragedia.

  La ONG cambia ahora de escenario: prevé que a partir de la próxima semana el Open Arms esté ya operando en el Estrecho de Gibraltar y el Mar de Alborán, colaborando con Salvamento Marítimo en una zona en la que presión migratoria se ha multiplicado en los últimos meses, lejos todavía de las cifras del Mediterráneo Central. Pero el Astral -su velero- partirá de nuevo en un par de días rumbo a Libia para seguir denunciando lo que sucede en la ruta marítima más letal, en la que no quedan testigos, e intentar actuar en la medida de sus posibilidades. Y no van a dejar la lucha. Guillermo intentará descansar dos o tres meses para volver con más fuerzas, porque el desgaste emocional es brutal. Lo explica quien se ofreció como voluntario después de ver en televisión imágenes de un operativo de socorro en Lesbos y está enganchado a salvar vidas. Tiene claro que, mientras haya héroes dispuestos a arriesgar la suya para poder vivirla con dignidad, habrá gente como él para tratar de que lo logren. Y se quita el sombrero ante esos cientos de miles de valientes porque él -asegura- no sobreviviría a la travesía.

Luchar por los enfermos metabólicos

 

1975 fue un gran año para vosotros y el año en que la vida os dio un vuelco. Nació Carmen María, la niña de vuestros ojos (el primero había sido un niño, Manel), pero algo no iba bien y ninguno de los muchos médicos a los que acudisteis sabía ponerle nombre a lo que le pasaba; el diagnóstico os lo dieron en el Reino Unido: Fenilcetonuria. No sonaba bien (es una alteración congénita del metabolismo que impide procesar proteínas) y el pronóstico era duro (al no detectarla a tiempo, había daño cerebral). Ahora la prueba del talón (la que hacen a los recién nacidos en el hospital) está generalizada para esta y para algunas otras enfermedades metabólicas congénitas, no en aquellos años. ¡Una enfermedad de esas llamadas raras -se calcula 1 caso por cada 10.000 nacimientos- y os había tocado! Pero no había ni un minuto para lamentarse: la alimentación era clave y había que hacerse con productos en el extranjero porque en España, nada. Tres años después nació Pablo, al que le hicieron esa prueba del talón, que dio negativa. ¡Si! Pero, al empezar el colegio, una profesora se dio cuenta de que algo no encajaba y, al repetir la prueba, ahí estaba la Fenilcetonuria de nuevo, aunque esta vez sin mayores consecuencias para el que la de tener que seguir una estricta dieta de por vida, que ya es bastante: nada de leche y derivados, ni huevos, cereales o patatas, tampoco carne de cerdo, ternera o pollo… Ahí comenzó la lucha incansable de Manolo Varela y Carmen García por mejorar la calidad de vida de sus hijos que -junto con otras familias luchadoras en la misma situación- los llevó a crear en 1990 la Asociación de Fenilcetonuria y OTM de Galicia (Otros Trastornos Metabólicos, desde Jarabe de Arce a Tirosinemias, Acidemias…) y a participar del nacimiento de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desde entonces, como presidente de ASFEGA, fueron para el 24 años de duro trabajo, a base de perseverancia y sacrificio personal, para que las administraciones se implicasen y cumpliesen con el colectivo. Hasta el final, hasta su final.

En 2014, Modesto Rodríguez -que ya estaba en la directiva- tuvo que tomar el relevo en la presidencia, de forma inesperada y sin estar preparado -dice- igual que Manolo cuando empezó todo. Su hija, que entonces tenía 11 años -muy estudiosa y a la que le encanta la música-, también es fenilcetonúrica. Por ella había que ponerse las pilas para que las administraciones no se relajasen y, en lugar de seguir sumando avances, se retrocediese. No lo dudó ni un momento y ahí sigue cuatro años después, renunciando a muchas cosas para volcarse en la asociación, con la ayuda de las 120 familias que la conforman (en toda España son unas 2.000). En 43 años, los que tiene Carmen María, se ha conseguido mucho pero queda mucho por hacer, demandas compartidas en todo el territorio. La primera es que se siga ampliando el cribado neonatal -incluyendo el mayor número posible de enfermedades metabólicas a detectar en esa prueba del talón- y que se equipare en todo el país: porque las dolencias a cribar y su número varían en función de la Comunidad en la que nazca el niño. Y la segunda, una metodología uniforme en el reconocimiento de las discapacidades asociadas a muchas de ellas, y no que eso dependa del lugar de residencia (¿cómo era eso de que todos los españoles tenemos los mismos derechos?). Reclaman además que se cree una especialidad médica en metabolopatías y una formación reglada al respecto para los profesionales de urgencias, porque eso -recalcan- puede ayudar a salvar vidas. Redoblar el impulso a la investigación es fundamental para ellos: ya hay un medicamento que permite que algunos fenilcetonúricos puedan llevar una alimentación prácticamente normal, pero se necesita ir más lejos. Saben que los tratamientos a base de productos dietoterápicos son muy costosos y que las administraciones hacen un esfuerzo para subvencionarlos, por eso exigen garantías de que no se implantará un copago sanitario. Y piden subvenciones y ayudas públicas para los alimentos especiales que conforman su dieta que, al ser para un mercado muy minoritario, cuestan hasta un 400% más que los habituales y que, además, no encuentran en tiendas ni en supermercados: tienen que pedirlos a los pocos laboratorios que los fabrican o, en mejor de los casos, conseguirlos a través de los bancos de alimentos de las asociaciones que disponen de ellos para que no les salga más caro. Lo consideran justo y están determinados a luchar por ello hasta el final, como Manolo.

Defender a los autónomos

La voz que abre esta bitácora es la de una autónoma quemada después de casi dos décadas peleando para salir adelante y no tener que echar el cierre. Seguro que el día a día de Isabel Taboada -a sus 47 años- podría ser el de muchos de los 3,2 millones de trabajadores por cuenta propia que hay en España: haciendo números para llegar a fin de mes sabiendo la cantidad de gastos que debe cubrir para mantener su negocio a flote (6 de cada 10 dicen que llegan bastante justos y otros 3 lo hacen agobiados, lo que significa que sólo 1 está entre los elegidos que pueden permitirse respirar).

  Lo primero es la cuota a la Seguridad Social: 358 euros mensuales -autónoma societaria-, un 12% más que hace dos años (esto, siempre hacia arriba, para todos). Y no te pongas enferma, porque hay que seguir apoquinando aunque pierdas tu fuente de ingresos, pérdida que ni de lejos compensa una pírrica baja; y así, la cuadratura del círculo ya es imposible incluso para quien se cuenta entre ese 80% que se ve obligado a seguir trabajando en lugar de estar descansando para recuperarse cuanto antes. Después están la electricidad, el agua y la calefacción: eso porque hay máquinas que a pilas no van y porque, a según qué horas, lo de trabajar sin luz lo llevas crudo, por no decir que la higiene es lo primero o que ¡a ver cómo consigues que se relaje alguien que se está congelando!. También hay que cumplir con los proveedores, aunque no todos los clientes cumplan contigo en tiempo y forma (¡por lo menos no tienes que esperar a que alguna Administración te abone las facturas!): sin productos, sin mercancía… a dedicarte a otra cosa o, mejor, a no dedicarte a ninguna, como hay quien te dice, porque lo tuyo es puro vicio (¡mira que querer trabajar!). Pero a ti te da igual lo que te digan, porque eres de ese 63% que -a pesar de los problemas y los malos ratos- quiere seguir haciendo lo que le gusta y siendo su propio jefe.

  No podemos olvidarnos de Hacienda, porque Hacienda nunca se olvida de ti (¿será que las cantidades de tu cuenta no van seguidas de un número mareante de ceros?): declaración cada tres meses y la anual. Y, por si no fuese suficiente, tu lugar de trabajo está en tu casa (hay que sumar la parte del alquiler a los gastos); realmente, ¡es tu casa!, con lo cual ya ni hablamos de cuántas horas le dedicas (sin contar el tiempo que pasas haciendo números). Estás entre esos casi 4 de cada 10 que le echan más de diez horas diarias, y súmale fines de semana aunque, en ese caso, poniendo todo tu esfuerzo con escasa recompensa pero ¡no te queda otra!. Total, que de vacaciones…nada -llevas ya varios años sin cogerte ni una semana- y la pensión, la dejamos a un lado: si te pones a pensar que -si la cobras- por lo menos un par de años más tarde que un asalariado, será además un 40% más baja que la que cobran ellos de media…

  Y, con este panorama, ¿qué le pides tú al futuro? Pues no tener que cogerte una baja y, si no te queda otra, que sea corta, porque el Ministerio de Trabajo estudia bonificar el cien por cien de la cuota a la Seguridad Social en los períodos de incapacidad temporal por contingencias comunes pero, de momento, toca seguir pagando. No tener que recurrir a la prestación por desempleo que, por lo general es baja y se cobra poco tiempo, eso siempre que la tuya esté entre el 54% de solicitudes aceptadas. Y una pensión digna, reivindicación de todo trabajador. ¿Cuándo dejarán de dar los políticos pequeños pasos y darán el salto para un colectivo clave para la economía del país?