“Venimos para quedarnos el tiempo que haga falta, es nuestro futuro lo que está en juego”

El invierno que acabamos de dejar atrás ha tenido las temperaturas máximas en promedio más elevadas desde que existen registros -casi 2ºC por encima de la media-, ha sido el quinto más seco y ha contado con un 32% más de horas de sol de lo habitual; esto se ha traducido en un aumento del número de incendios forestales, multiplicando por veinte el del anterior invierno, y de la superficie quemada, ocho veces por encima de la media. La primavera que hemos estrenado hace unos días también se anuncia más calurosa y con menos lluvias de lo habitual -siguen los incendios-, y probablemente lo mismo sucederá con el verano, que ahora dura de media cinco semanas más que hace cuatro décadas. Son datos y previsiones facilitados por la Agencia Estatal de Meteorología que, como numerosos científicos especializados en el medioambiente, advierte de que los ‘gases de efecto invernadero’ tienen mucho que ver con lo que estamos viviendo: treinta y dos millones de españoles -un 70% de la población- ya se están viendo afectados por las consecuencias del calentamiento global. “Pero no hace falta ser científico para darse cuenta de que algo va mal, de que el cambio climático ya está ahí”, asegura Jordi Richart, portavoz de Fridays For Future (FFF) en Alicante.

El movimiento sacó el pasado 15M a las calles a varias docenas de miles de personas en España -fundamentalmente jóvenes, pero no solo- para exigirles a las autoridades que tomen medidas urgentes, efectivas y justas con la sociedad para frenar el calentamiento global; fueron y son miles en España, más de un millón y medio en todo el mundo “que ya no están solas” -dice- como lo estaba la activista sueca Greta Thunberg, de 16 años, cuando a mediados de agosto del año pasado llevó a las puertas del Parlamento de su país su protesta, una protesta que se ha convertido en la de una juventud cada vez más comprometida.

Para qué estudiar si no hay futuro

Los impulsores de Fridays For Future España están muy satisfechos por la acogida que tuvo su primera gran movilización, una acción preparada en unas pocas semanas, que es el tiempo que lleva el movimiento en el país, y tienen la esperanza y todas sus energías depositadas en que ahora que ha prendido la mecha no se apague porque ellos no tienen dudas: “No hay planeta B y o actuamos de inmediato o no podremos hacer nada no solo para revertir la situación sino ni siquiera para mitigar las consecuencias de tantos años de inacción”, advierte Jordi Richart, explicando que la prisa se debe a que “al no haber actuado cuando tocaba, el tiempo nos está pisando los talones: el Grupo Intergubernamental de Expertos de la ONU sobre el Cambio Climático (IPCC) sitúa el límite en 2030 y si para entonces no se han aplicado medidas como las recogidas en el Acuerdo de París, sellado en 2015, será imposible impedir que la temperatura suba hasta situarse al final de este siglo 2 o más graos centígrados por encima de la actual, con la catástrofe que eso supondrá”.

Es el mensaje que llevan repitiendo desde hace años miles de expertos que se unen ahora también con su firma a estos jóvenes que lo han hecho suyo para amplificarlo con el propósito de que, a los principales destinatarios, a los gobernantes, no les quede más remedio que escucharlo. Así responden a quienes cuestionan su irrupción diciendo que esta es una discusión que hay que dejarles a los profesionales, que ellos son demasiado jóvenes para entender el problema y que deberían estar en la escuela, en el instituto o en la universidad en lugar de protestando en las calles: “Precisamente porque nos formamos, nos informamos y -al contrario de lo que algunos quieren hacer ver- nos implicamos, conocemos a la perfección las múltiples alertas que lanzan los científicos, y nos movilizamos porque somos, en teoría, los que más futuro tenemos por delante; y precisamente eso es lo que queremos: que no nos lo arrebaten”. No en vano uno de sus lemas es ‘Para qué estudiar si no hay futuro’. “Tenemos que luchar por nuestro planeta y vamos a hacerlo porque sin una base sólida todo lo demás no importa”, afirma contundente este portavoz de FFF.

Toque de atención a los políticos y a una parte de la sociedad

En Fridays For Future están convencidos de que los conglomerados empresariales y otros grupos de presión han sido determinantes en la reticencia de los Gobiernos a activar esas medidas que los expertos pusieron hace tiempo encima de la mesa, “porque el capital importa más que el planeta”. Lo que se ha ido haciendo desde entonces son para ellas y ellos parches, no soluciones duraderas, y eso es lo que reclaman: avisan a los dirigentes políticos de que “ha llegado el momento de que se pongan las pilas y actúen con visión de futuro” porque la juventud no está dispuesta a renunciar a la vida que tiene por delante. Les parece “genial” que incluso el secretario general de la ONU, Antonio Guterres, les reconozca el valor de tomar la iniciativa admitiendo que tienen razones para estar enfadados porque su generación fracasó a la hora de responder de forma adecuada al dramático desafío del cambio climático -en sus propias palabras-, y que haya dicho que le dan esperanza porque sabe que pueden cambiar el mundo; pero le recuerdan que si se han movilizado “es para darles un tirón de orejas y una lección buscando que reaccionen de una vez: Queremos que actuéis, no solo que habléis”.

Tirón de orejas a los dirigentes políticos que hacen extensivo a esa parte de la sociedad -de las generaciones anteriores y también de la suya- que, pudiendo haberlo hecho, no se ha movilizado y no se moviliza “cuando es responsabilidad de todos, no solo de los políticos, proteger la casa de todos”. Jordi Richart aclara que no quieren meter a todo el mundo en el mismo saco y destaca a la gente que sí ha luchado y sigue luchando para intentar frenar el calentamiento global y para hacer crecer esa conciencia ecologista y de respeto por el medio ambiente “que echamos en falta en nuestro país, en el que es imprescindible más educación ambiental, esa que nos falta en las aulas y que intentamos ayudar a difundir”. Se definen como un movimiento apartidista, pero él, que a sus 19 años votará por primera vez, hace una llamada con la vista puesta en las elecciones del 28A y del 26M: que “quien vaya a votar lea antes los programas de los partidos y tenga en cuenta dónde está viviendo y dónde quiere vivir”.

Dentro de cada uno de nosotros puede haber una Greta Thunberg

Asegura el portavoz de Fridays For Future Alicante que tod@s, jóvenes y no tan jóvenes, podemos contribuir a esa labor de concienciación en nuestro día a día, empezando por lo más pequeño y próximo: “Dentro de cada una de nosotras y nosotros puede haber una Greta Thunberg; lo único que tenemos que hacer es sacar a esa activista, dejar salir esas ganas de exigir que se solucione esta crisis ecológica y gritar que queremos una casa en la que vivir, que es de lo que se trata”.

Con ‘solo’ 19 años podríamos pensar que habla por hablar, pero lleva desde los 12 implicado en la lucha por la defensa del medio ambiente, participando en campamentos de educación ambiental, colaborando como voluntario en una organización ecologista…, y ahora abraza este movimiento intentando que se una a él cuanta más gente mejor “porque todo es empezar”; y anima a quien tenga esa preocupación a que levante su voz y se organice porque, repite, “más de un millón y medio de personas ya no están solas”. Explica Jordi Richart que estamos ante un movimiento “libre, que todas y todos podemos y debemos hacer nuestro para conseguir que cada vez seamos más: hemos venido para dar guerra hasta que se apliquen las medidas que propone la ciencia para evitar el desastre, sean dos o cinco años, el tiempo que haga falta, porque hay que intentar salvar el planeta”.

“Si los jóvenes no se implican en esta lucha se quedarán sin pensión”

La suya es una lucha que nació como reacción a las reformas de las pensiones de 2011 y 2013, que han supuesto ir atrasando la edad de jubilación, aumentar el número de años cotizados necesarios para acceder a ellas, contar con un factor de sostenibilidad por el que cuanto más aumente la esperanza de vida más se recortarán las prestaciones y limitar su revalorización al 0,25% en los años económicamente malos; una lucha que se ha intensificado considerablemente desde principios del año pasado: la Marea Pensionista de Barcelona, la Coordinadora de Pensionistas de Madrid, la ola de Jubilados de Bilbao o la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones, todos repiten el mismo lema en sus movilizaciones “Gobierne quien gobierne, las pensiones se defienden” y quieren dejarlo bien claro especialmente ahora, a las puertas de las elecciones generales del 28-A. Avisan de que han venido para quedarse, de que no piensan rendirse hasta que los partidos atiendan sus reivindicaciones: con más de 9 millones de personas, son “el mayor ejército del mundo”, en palabras de Domiciano Sandoval, portavoz de la Coordinadora Estatal, y advierten de que están curtidos en mil batallas por lo que han tenido que vivir, porque han tenido que pelear por cada derecho conquistado y porque al frente del movimiento hay gente con experiencia en el mundo del sindicalismo; y lo dicen conscientes de que va para largo y de que no va a ser fácil.

Llaman a toda la sociedad a que se implique, “porque en un momento u otro todos los ciudadanos se van a ver afectados”: aseguran que sienten su apoyo moral pero le piden que se una a sus protestas en la calle para sumar cuantas más voces mejor, y se dirigen sobre todo a los jóvenes, porque es por ellos por quienes -en gran medida- se movilizan. Lo hacen desde la indignación que supone que, después de tantos años de trabajo y sacrificios, “haya jubilados que mueren de frío porque, con pensiones de 380 euros, no pueden poner la calefacción, o que acaban recurriendo a braseros de leña o estufas de carbón o gas con las que aumentan los incendios en el hogar y las llamadas muertes dulces”, que se producen por inhalación de monóxido de carbono al quedarse dormidos; y porque les exaspera que “con prestaciones pírricas, teniendo que pagar una parte de los muchos medicamentos que toman, se vean obligados a elegir entre comprar los fármacos o comer: debería caérseles la cara de vergüenza a esos legisladores que, solo en dietas y viviendo en Madrid, se embolsan casi 900 euros al mes, el doble si residen fuera”, dice Domiciano Sandoval. Exigen pensiones dignas pero lo que los mueve es tener la certeza de que “si nuestros padres vivieron mejor que nuestros abuelos y nosotros vivimos en general mejor que nuestros padres, si no hacemos algo, nuestros hijos ya no van a tener ni siquiera nuestra calidad de vida y no digamos nuestros nietos, que vivirán mucho peor si no logramos que las cosas cambien”. De ahí que los insten a unirse a ellos: “Tienen que entender que, si no actúan ahora, si no actuamos cuanto antes, su vida será infinitamente peor que la nuestra”; y les piden que no permitan que cale en ellos “la mentira que nos están contando (con la ayuda de muchos medios de comunicación) de que el sistema público de pensiones no da para más: si no se puede sostener es porque han legislado en su contra durante años, desde que en 1995 se creó la Comisión del Pacto de Toledo, y porque no les interesa que se mantenga para entregárselo a bancos y aseguradoras”.

“Las 3 mentiras que nos están contando”

Recuerda el portavoz de la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones esa máxima atribuida al Conde de Romanones de ‘si quieres que un problema no se resuelva, crea una comisión’ (que vendría de aquella cita de Napoleón de ‘si quieres que algo se haga, encárgaselo a una persona; si quieres que no se haga, encárgaselo a un comité’) para afirmar que por eso el Congreso de los Diputados aprobó crear la Comisión del Pacto de Toledo que “en teoría, nació para sacar las pensiones del debate electoral cuando el resultado ha sido justamente el contrario: las pensiones están en el centro de ese debate y sus miembros se han dedicado a ir contra el sistema”. Por eso no les preocupa que, por primera vez en su historia y tras más de dos años de debates, la Comisión haya sido incapaz de consensuar recomendaciones para plantearle al Gobierno; al contrario, se muestran satisfechos de ese fracaso porque los pocos puntos que estaban pactados no incluían sus reivindicaciones.

Afirma Domiciano Sandoval que “llevan tiempo contándonos tres mentiras, repitiéndolas como un mantra gracias al altavoz de buena parte de los medios de comunicación tradicionales, convencidos de que a fuerza de reiterarlas se convertirán en verdades”. El primer engaño es que se necesitan más trabajadores cotizando, la ratio es de 2 afiliados por pensionista, en el límite de lo que se considera imprescindible para mantener el sistema: “hablan de falta de trabajadores pero no quieren ni oír hablar de productividad, que es el quid de la cuestión cuando caminamos hacia un mercado laboral con cada vez menos trabajadores pero más productivos”; y pone como ejemplo el sector agrario, explicando que en las décadas de 1960/1970 trabajaban en él entre el 25% y el 40% de los ocupados mientras que ahora lo hace solo el 4-5% “y ha aumentado la producción”. El segundo engaño es -dice- que las prestaciones son muy generosas en España porque la tasa de sustitución (el porcentaje del último salario percibido que supone la pensión de jubilación) se sitúa de media alrededor del 80% cuando la media de la UE está algo por debajo del 60%, según datos de la OCDE, que alerta de que en el caso español podría bajar hasta 30 puntos porcentuales en unos cuarenta años: “eso es cierto, pero también lo es que los salarios medios en países como Alemania, Francia o Italia están muy por encima del español, por lo que no es lo mismo el 60% de 2.400 o de 2.700 euros que el 80% de 1.600”. Y la tercera mentira es que “no se cansan de insistir en que el sistema público de pensiones tiene déficit cuando estas prestaciones vienen pagándose desde hace años única y exclusivamente con lo que se ingresa por las cotizaciones a la Seguridad Social -últimamente con préstamos del Estado para abonar las pagas extra- pero ¿qué ingresos tienen las Fuerzas Armadas o la Casa Real? Ninguno, por lo que en realidad todo lo que se destina a estos capítulos vía Presupuestos Generales del Estado es déficit”. Y añade otro argumento que dan economistas como Fernando de Miguel, que defiende que la llamada generación del baby boom sí financió sus pensiones futuras: asegura que el sistema generó un superávit acumulado de 843.000 millones de euros en el período 1977/2017, sobre todo coincidiendo con su entrada en el mercado laboral; recuerda que parte de ese dinero se usó para financiar los Presupuestos Generales del Estado y considera lógico reclamar ahora que sean esos mismos presupuestos los que aporten al sistema público de pensiones, que tendrá que soportar la mayor presión con la jubilación de esa generación del baby boom entre los años 2023 y 2045.

Los más de 9 millones de pensionistas tienen que tener voz en el debate

Desde la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público destacan que el artículo 50 de la Constitución señala que los poderes públicos garantizarán, mediante pensiones adecuadas y periódicamente actualizadas, la suficiencia económica a los ciudadanos durante la tercera edad, y que el artículo 128 apunta que toda la riqueza del país en sus distintas formas y sea cual fuere su titularidad está subordinada al interés general. Su conclusión es clara: “las pensiones son un derecho que se debe garantizar y ha de ser la sociedad la que arbitre los mecanismos”. Por eso reclaman una reforma completa del sistema en el marco de un debate con luz y taquígrafos.

Sus demandas pasan por fijar una pensión mínima de 1.084 euros porque la Carta Social Europea dice que en Europa no se puede vivir dignamente con menos; aplauden la reciente subida del SMI un 22% y consideran asumible que las pensiones más bajas se incrementen en esa misma línea en dos o tres veces. Exigen que se vincule legalmente la revalorización de las pensiones al IPC para que no dependa del Gobierno de turno. Piden el ‘destope’ total de las pensiones máximas, que permitiría ingresar en el sistema entre 4.500 y 8.000 millones de euros anuales, según las fuentes consultadas. Reclaman que, en caso de necesidad o déficit del sistema, se recurra a los Presupuestos Generales del Estado y que gastos como el mantenimiento de los edificios de la Seguridad Social o los sueldos de sus funcionarios corran a cargo de esos presupuestos en lugar de cubrirse con las cotizaciones, afirmando que “así se van más de tres mil millones de euros”. Defienden el hecho de que acabar con las subvenciones a los planes privados de pensiones -“que la mayor parte de los trabajadores no se pueden permitir”- supondría contar con “por lo menos otros mil millones de euros al año” para abonar las prestaciones. Quieren que se controlen de una vez por todas las horas extraordinarias por las que en muchos casos no se cotiza, y consideran “imprescindible” una reforma fiscal en condiciones, ya que España tiene casi siete puntos porcentuales menos de imposición fiscal que la media de la Eurozona. “Eso por no hablar de los miles de millones que dejan de ingresar las arcas públicas como consecuencia de la economía sumergida”, unos setenta mil según los últimos datos de Funcas. Ponen, además, el acento en que el gasto derivado pensiones contributivas representa algo menos del 11% del PIB frente al casi 14% de Francia o el 16% de Italia.

Dejan claro que en el organismo o la mesa de negociación que se abra después de las elecciones generales del mes que viene, sea cual sea, tiene que estar presente la voz de los más de 9 millones de pensionistas, y que los debates deben llevarse a cabo con la máxima transparencia “lejos del oscurantismo que ha marcado los de la Comisión del Pacto de Toledo”; así lo denuncia Domiciano Sandoval, que asegura que “esto tiene que cambiar de forma radical”. Y lanzan un aviso a navegantes “somos viejos pero no tontos y tenemos toda la fuerza del mundo: aquí estamos y aquí seguiremos defendiendo lo que nos corresponde, a nosotros y a las generaciones futuras”. Mañana mismo hay convocada una concentración frente al Congreso de los Diputados, se mantienen las movilizaciones de los lunes en distintas ciudades y ya hay previstas protestas en todo el país los sábados 13 abril y 11 de mayo. En todas ellas gritan y gritarán bien alto para que se escuche que “Gobierne quien gobierne, las pensiones se defienden”.

P.S. Para estar al día de todo lo relacionado con la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones podéis seguirla en Facebook (facebook.com.coespe) y en Twitter (@pensionazo_no)

P.S. Reflexiones como la de Fernando de Miguel sobre el superávit del sistema las tenéis en la web https://economistasfrentealacrisis.com, una iniciativa impulsada por un grupo de profesionales de distintas disciplinas -no solo economistas- que buscan ‘elaborar propuestas que contribuyan al progreso social recuperando para la sociedad los conocimientos alcanzados por el avance de las ciencias sociales, en particular por la economía entendida en todo su alcance multidisciplinar’.

“Es muy duro vivir luchando contra los números y contra el reloj”

“De pequeña estaba siempre enferma, era muy delicada y necesitaba continuas transfusiones por la anemia severa que sufría, pero en cuanto tomé las riendas de mi vida empecé la búsqueda de más gente como yo: el mensaje era que no había nadie más en España, pero yo no podía ser única, necesitaba no ser la única, porque cuantos más casos hubiese, más avanzaría la investigación”. Es el testimonio de Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que sufre porfiria eritropoyética congénita de Günther, una dolencia ultra rara que causa erosiones que pueden dar como resultado la mutilación y tiene un grave pronóstico; un trastorno hereditario del metabolismo del que solo se contabilizan diez casos en el país y menos de trescientos en el mundo. La también vicepresidenta de la Asociación Española de Porfiria continúa su relato explicando que cada vez que encontraba y encuentra a un enfermo suponía para ella -y sigue suponiendo- una enorme tristeza “porque sé lo duro que es y no querría que nadie tuviese que pasar por esto; pero para que la investigación vaya adelante nos piden que haya pacientes, cuantos más mejor, y esa es la cara más amarga: no querer que existan pero necesitarlos para que la lucha contra la enfermedad avance”. Y lo dice quien, a sus 45 años, jamás ha recibido otro tratamiento que no sea paliativo porque no existen terapias curativas, alguien que reivindica el derecho de los enfermos a ser tratados con independencia del número de afectados. Destaca que son ellos, sus familias y las asociaciones los que en muchas ocasiones se tienen que encargar de luchar para que se realicen investigaciones que les den algo de esperanza y cuenta que, en su caso, hay una en Bizkaia (del CIC bioGUNE) que recibió luz verde de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para hacer ensayos clínicos con personas con un fármaco probado ya con éxito en animales; eso fue hace más de un año y nada se sabe desde entonces. Es fácil deducir que la causa principal sea la falta de financiación: el sistema sanitario español, apuntan desde FEDER, solo ofrece y financia 60 de los 108 medicamentos autorizados por la EMA para combatir las mal llamadas enfermedades raras, y decimos mal llamadas porque solo en España afectan a unos 3 millones de personas, a las que habría que sumar sus familias. Su vicepresidenta se queja de que ese es uno de los grandes obstáculos con los que se encuentran: “Tenemos un fármaco que podría suponer un gran avance pero es muy caro y hay pocos afectados, así que no es rentable y, por lo tanto, no interesa”; y pone el acento en que “estamos hablando de vidas”. Reconoce que a ella ya no le va a servir de mucho, pero denuncia que “no se les puede robar el futuro” a los enfermos con posibilidades de mejorar e incluso de curarse, y es por eso por lo que lucha.

Que no se sientan solos

Explica que la lucha está marcada desde el principio por la soledad, soledad que intentan paliar en la medida de lo posible las asociaciones de pacientes y familiares arrojando algo de luz sobre la sombra que supone la incertidumbre en la que se encuentra quien sufre alguna de estas más de 7.000 dolencias, que son las que están de momento identificadas: “Te sientes sola porque eres completamente diferente, nadie entiende tu patología, y en muchos casos ni siquiera hay especialistas para ella”; y añade que siempre tuvo claro que quería tratar de evitar esa sensación de soledad a los que venían detrás, “que tienen que tener más oportunidades de salir adelante”.

Por eso, desde la Asociación Española de Porfiria y desde la Federación Española de Enfermedades Raras, que agrupa a más de 330 asociaciones, ha querido sumarse a la batalla por mejorar su día a día, por hacerlo un poco menos difícil. Las cifras que manejan en FEDER hablan por sí solas: solo uno de cada diez enfermos tiene acceso a un tratamiento específico y uno de cada tres a uno efectivo; más de la mitad ha tardado más de cuatro años en tener un diagnóstico, uno de cada cinco ha esperado más de una década; el 65% ha debido visitar varios servicios de atención para poder ponerle nombre a su enfermedad, uno de cada cuatro teniendo que desplazarse a otra Comunidad Autónoma; y, por si esto fuera poco, un 11% todavía carece de diagnóstico o no lo tiene confirmado. “Parece mentira, pero este es un peregrinaje habitual para la gran mayoría de nosotros”, critica la vicepresidenta de la Federación, que reclama más Centros de Referencia y que se agilice el proceso de derivación a ellos “porque la burocracia te lo pone muy difícil”. Explica que el hecho de no saber ni siquiera contra qué luchas “supone un desgaste enorme, emocional y también económico”, y aclara que ponerle nombre tampoco supone que vaya a tener cura porque en ocasiones ni siquiera existen ni tratamiento ni atención especializada, pero dice que con un diagnóstico “vas creando un grupo, estableciendo lazos con personas que padecen lo mismo que tú, tejiendo tus redes y te vas sintiendo más arropada y menos sola en esta lucha contra el reloj, que es algo fundamental”.

“Son los profesionales los que deberían reunirse alrededor del paciente”

Más del 40% de los pacientes con enfermedades poco frecuentes no están satisfechos con la atención sanitaria que reciben: por el retraso en el diagnóstico, por la carencia de terapias, por el precio de los medicamentos, por el escaso impulso a la investigación, por la falta de comunicación con los profesionales y de los propios profesionales entre sí, etc. Se queja Fide Mirón de que “vagas de consulta en consulta, cuando deberían ser los profesionales los que se reuniesen en torno a ti para proporcionarte la información que necesitas y para orientarte; por eso, para nosotros son cruciales los equipos multidisciplinares en los que los especialistas debatan y se pongan de acuerdo sobre la atención que debemos recibir y los posibles tratamientos”. Llegados a este punto, cuenta que en los casos en los que no existe un tratamiento curativo a lo único que pueden aferrarse los pacientes es a la fisioterapia, a la rehabilitación, a la logopedia, a la atención psicológica, etc., terapias mitigantes imprescindibles para mantener una cierta calidad de vida, que desgraciadamente en demasiadas ocasiones no están cubiertas por la sanidad pública, “con lo que la carga vuelve a recaer sobre los enfermos y sus familias”. En su caso son cremas solares e hidratantes que no son consideradas medicamentos pero que ella necesita para que seguir adelante. Pide que no olvidemos que hablamos de enfermedades en su mayor parte crónicas y graves “que nos van a acompañar de por vida” y da otro dato: más del 80% de los pacientes tiene algún tipo de discapacidad y más de la mitad no recibe ninguna prestación.

En la Federación Española de Enfermedades Raras reclaman abordar estas dolencias con un enfoque integral y global: integral porque por su complejidad y por su baja prevalencia se requieren una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento; y global porque, aunque hay más de 7.000 identificadas, cada una con sus síntomas, al final todas obligan a enfrentarse a una problemática común, con independencia del lugar o país de residencia de quien tiene que vivir con ellas. Uno de sus objetivos a corto plazo es lograr una resolución de la Asamblea General de la ONU que las sitúe como prioridad en la agenda mundial, lo que les daría un impulso a nivel nacional; también pretenden que el Ministerio de Sanidad actualice las líneas de acción de la Estrategia Nacional -publicada hace una década- y que lo haga de la mano de los pacientes, a los que no les ha quedado más remedio que convertirse en expertos por necesidad, por el desconocimiento, y por la falta de información derivadas de la carencia de especialistas; reclaman además que se implemente la Estrategia a nivel autonómico, con planes integrales y con partidas presupuestas asignadas que los hagan posible: “Se necesita una mayor implicación de las Administraciones y que se destinen más recursos, sobre todo a la investigación, para llegar cuanto antes a un diagnóstico y a nuevas terapias; pero también es fundamental conocer el mapa de estas dolencias en España, saber cuál es la situación real y contar con un registro de pacientes… que todavía no existe”.

Pacto de Estado por la Sanidad

Para Fide Mirón debería haber un Pacto de Estado a favor no solo de todo relacionado con las enfermedades poco frecuentes sino de la sanidad en general, “que tendría que ser intocable con independencia de quien gobierne”. Lo dice a pocas semanas de unas elecciones generales, locales, autonómicas y europeas porque considera que es fundamental garantizar que todos los pasos que se den sean hacia adelante y que no se produzca ni un solo retroceso, “que no se pierda lo que ha costado tanto conseguir”.

Igual de obvia es para ella la necesidad de apostar por la investigación, entendiéndola como una inversión de futuro que enriquece a un país “porque los avances y logros serán en beneficio de tod@s”. Reconoce que ha mejorado el conocimiento de lo que implican estas dolencias por parte de la sociedad, que es más receptiva y se identifica más con quienes las padecen, pero afirma que “queda todavía muchísimo por hacer”; y concluye aclarando algo que no requiere aclaración: que lo único que hacen es defender su derecho a tener la mejor calidad de vida posible, sabiendo que para ellos los 365 días del año son el Día de las Enfermedades Raras “porque vivimos con ellas”.

P.S. En la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) www.enfermedades-raras.org disponen de servicios de información y orientación, de atención psicológica, y de atención de consultas jurídicas o educativas; ahí podéis encontrar ayuda o conocer testimonios en primera persona. Informar, orientar y apoyar a los afectados y a sus familias están también entre los objetivos de la Asociación Española de Porfiria, como podéis comprobar en www.porfiria.org. Y para conocer más sobre la superviviente y luchadora que protagoniza el post, lo tenéis todo en www.fidemiron.com

Por qué debemos seguir peleando, ahora más que nunca

Tal día como este 8 de Marzo hace un año cientos de miles de mujeres y de hombres tomamos las calles en toda España en una movilización histórica para exigir la igualdad efectiva entre sexos, y hoy lo volvemos a hacer. Como entonces, se repite la huelga general, aunque los principales sindicatos del país -UGT y CCOO- se resistan a la convocatoria, limitándola -otra vez- a paros parciales. Las distintas Plataformas Feministas y la Comisión 8M (que agrupa a organizaciones de mujeres de todo el territorio) reivindican de nuevo que somos nosotras las que movemos el mundo porque somos las principales cuidadoras de niños, mayores, dependientes y enfermos; porque somos las que asumimos los trabajos peor pagados y menos valorados por la sociedad; porque somos mayoritariamente las compradoras de productos básicos… y porque, si paramos todas, el mundo se para. Se trata, además y sobre todo, de demostrar que somos capaces de frenar este sistema capitalista que sobreexplota y ejerce todo tipo de violencias sobre la mujer y de reclamar un sistema distinto al del actual patriarcado, un sistema basado en la igualdad y en la justicia social.

¿Por qué todavía tenemos que seguir demandando equiparación salarial en el desempeño del mismo trabajo? ¿Por qué debemos continuar luchando para acabar con esa brecha que distintas fuentes cifran en una horquilla de entre el 22% y el 30% que separa lo que nosotras cobramos de media de lo que cobran ellos, y que significa menos cotizaciones y por lo tanto pensiones más bajas? ¿Por qué hay que insistir en la urgencia de derribar ese techo de cristal que mantiene estancado en el 27% el porcentaje de puestos directivos que ocupamos cuando las aulas están llenas de alumnas, el porcentaje de licenciadas es muy superior al de licenciados y buena parte de los mejores expedientes pertenecen a mujeres? ¿Por qué no podemos dejar de exigir que tener hijos, mayores o dependientes a cargo no penalice en nuestra vida laboral y en nuestra jubilación? ¿Por qué debemos repetir bien alto que queremos que se visibilice y se reconozca el valor y la dignidad del trabajo de cuidados a terceros y del trabajo doméstico -que realizamos mayoritariamente- y que se asuma la corresponsabilidad por parte de la otra mitad de la población y del Estado? ¿Por qué tenemos que mantenernos firmes en la reclamación de que se consideren las violencias machistas una cuestión que atañe a toda la sociedad y no solo a una parte acabando con aquellas que muchas mujeres sufren a diario en la propia sociedad, en el trabajo, en la pareja o por parte de las instituciones? ¿Por qué hay que demandar más que nunca que la justicia deje de cuestionar porque sí la denuncia de muchas víctimas de agresiones y aplique de forma efectiva las leyes contra las violencias machistas? ¿Por qué debemos seguir gritando que si no hay consentimiento es violación? ¿Por qué tenemos que continuar exigiendo acciones de las Administraciones y del conjunto de la sociedad para parar una sangría que se acerca -atendiendo a cifras oficiales- a las mil asesinadas por sus parejas o exparejas desde 2003, y que a buen seguro serán muchas más? ¿Por qué es necesario que volvamos a reclamar nuestro derecho a decidir sobre nuestro propio cuerpo y nuestra maternidad? ¿Por qué hay que seguir poniendo el acento en la necesidad de llevar a cabo cambios en el sistema educativo y en la exigencia de más avances en el campo normativo? Todo esto y más tenemos que reclamarlo de nuevo en la calle, y no dejar de hacerlo en nuestro entorno más próximo, porque a pesar de décadas de lucha y de que el 8M de 2018 el feminismo levantó su voz con fuerza, en este último año apenas hemos avanzado en el camino hacia la igualdad.

Tan cierto como que Roma no se construyó en un día lo es que ha pasado ya demasiado tiempo y que no podemos esperar más para que se produzcan cambios de calado, sobre todo cuando en el horizonte reaparece incluso la posibilidad de perder derechos que ha costado mucho conseguir. Nuestro futuro pasa por nosotras y, como apunta el manifiesto de la Comisión 8M para este Día Internacional de la Mujer, “defendemos una forma de convivir y queremos hacerlo unidas y fortaleciendo las alianzas con otros movimientos sociales. Así nos enfrentamos a quienes hacen su política desde la mentira y desde el desprecio a las mujeres”. Si hay partidos que se empeñan en atacar al movimiento feminista -VOX ni siquiera debería serlo- es porque saben que puede conseguir que el cambio definitivo del statu quo se haga realidad más pronto que tarde. Y no olvidemos que esa transformación radical no se materializará sin que los hombres sigan uniéndose a nuestra lucha, porque ellos son casi la mitad del mundo. Tengamos en cuenta que feminista -así lo recoge el diccionario de la Real Academia Española- es toda persona que defiende el feminismo, que es el principio de igualdad de derechos de la mujer y el hombre.

P.S. Sabiendo que yo no soy protagonista de esta bitácora, que las protagonistas son todas esas voces que habéis podido ‘leer’ y escuchar a lo largo de 25 artículos y las que se les irán sumando, no podía ni quería dejar pasar esta fecha sin pronunciarme sobre la lucha por la igualdad que se viene reivindicando en el mundo cada 8 de Marzo desde 1975, pero que las mujeres protagonizan desde mucho tiempo atrás: una lucha por conseguir derechos de los que disfrutamos con toda naturalidad, como si hubiese sido siempre así, y en la que quizás no lleguemos a ser conscientes de todo lo que tuvieron que sacrificar; hablo del derecho al voto o a la educación, del derecho a ser reconocida como trabajadora, de poder ser titular de una cuenta bancaria o propietaria de un inmueble sin el consentimiento del padre o del marido. El 24 de octubre de ese 1975 se secundó la primera huelga feminista de la historia de la que hay constancia como tal: fue en Islandia. En España lo hicimos 43 años después, lo hacemos este y deberíamos seguir repitiéndolo tantos como haga falta hasta conseguir lo que reclamamos: ni más ni menos que lo que nos corresponde.