Acerca de vocesautorizadas

Una periodista que sigue queriendo hacer aquello a lo que nunca renunció: servir de altavoz a toda la gente que, como yo, está dispuesta a luchar para que las cosas cambien para tod@s

“Venimos para quedarnos el tiempo que haga falta, es nuestro futuro lo que está en juego”

El invierno que acabamos de dejar atrás ha tenido las temperaturas máximas en promedio más elevadas desde que existen registros -casi 2ºC por encima de la media-, ha sido el quinto más seco y ha contado con un 32% más de horas de sol de lo habitual; esto se ha traducido en un aumento del número de incendios forestales, multiplicando por veinte el del anterior invierno, y de la superficie quemada, ocho veces por encima de la media. La primavera que hemos estrenado hace unos días también se anuncia más calurosa y con menos lluvias de lo habitual -siguen los incendios-, y probablemente lo mismo sucederá con el verano, que ahora dura de media cinco semanas más que hace cuatro décadas. Son datos y previsiones facilitados por la Agencia Estatal de Meteorología que, como numerosos científicos especializados en el medioambiente, advierte de que los ‘gases de efecto invernadero’ tienen mucho que ver con lo que estamos viviendo: treinta y dos millones de españoles -un 70% de la población- ya se están viendo afectados por las consecuencias del calentamiento global. “Pero no hace falta ser científico para darse cuenta de que algo va mal, de que el cambio climático ya está ahí”, asegura Jordi Richart, portavoz de Fridays For Future (FFF) en Alicante.

El movimiento sacó el pasado 15M a las calles a varias docenas de miles de personas en España -fundamentalmente jóvenes, pero no solo- para exigirles a las autoridades que tomen medidas urgentes, efectivas y justas con la sociedad para frenar el calentamiento global; fueron y son miles en España, más de un millón y medio en todo el mundo “que ya no están solas” -dice- como lo estaba la activista sueca Greta Thunberg, de 16 años, cuando a mediados de agosto del año pasado llevó a las puertas del Parlamento de su país su protesta, una protesta que se ha convertido en la de una juventud cada vez más comprometida.

Para qué estudiar si no hay futuro

Los impulsores de Fridays For Future España están muy satisfechos por la acogida que tuvo su primera gran movilización, una acción preparada en unas pocas semanas, que es el tiempo que lleva el movimiento en el país, y tienen la esperanza y todas sus energías depositadas en que ahora que ha prendido la mecha no se apague porque ellos no tienen dudas: “No hay planeta B y o actuamos de inmediato o no podremos hacer nada no solo para revertir la situación sino ni siquiera para mitigar las consecuencias de tantos años de inacción”, advierte Jordi Richart, explicando que la prisa se debe a que “al no haber actuado cuando tocaba, el tiempo nos está pisando los talones: el Grupo Intergubernamental de Expertos de la ONU sobre el Cambio Climático (IPCC) sitúa el límite en 2030 y si para entonces no se han aplicado medidas como las recogidas en el Acuerdo de París, sellado en 2015, será imposible impedir que la temperatura suba hasta situarse al final de este siglo 2 o más graos centígrados por encima de la actual, con la catástrofe que eso supondrá”.

Es el mensaje que llevan repitiendo desde hace años miles de expertos que se unen ahora también con su firma a estos jóvenes que lo han hecho suyo para amplificarlo con el propósito de que, a los principales destinatarios, a los gobernantes, no les quede más remedio que escucharlo. Así responden a quienes cuestionan su irrupción diciendo que esta es una discusión que hay que dejarles a los profesionales, que ellos son demasiado jóvenes para entender el problema y que deberían estar en la escuela, en el instituto o en la universidad en lugar de protestando en las calles: “Precisamente porque nos formamos, nos informamos y -al contrario de lo que algunos quieren hacer ver- nos implicamos, conocemos a la perfección las múltiples alertas que lanzan los científicos, y nos movilizamos porque somos, en teoría, los que más futuro tenemos por delante; y precisamente eso es lo que queremos: que no nos lo arrebaten”. No en vano uno de sus lemas es ‘Para qué estudiar si no hay futuro’. “Tenemos que luchar por nuestro planeta y vamos a hacerlo porque sin una base sólida todo lo demás no importa”, afirma contundente este portavoz de FFF.

Toque de atención a los políticos y a una parte de la sociedad

En Fridays For Future están convencidos de que los conglomerados empresariales y otros grupos de presión han sido determinantes en la reticencia de los Gobiernos a activar esas medidas que los expertos pusieron hace tiempo encima de la mesa, “porque el capital importa más que el planeta”. Lo que se ha ido haciendo desde entonces son para ellas y ellos parches, no soluciones duraderas, y eso es lo que reclaman: avisan a los dirigentes políticos de que “ha llegado el momento de que se pongan las pilas y actúen con visión de futuro” porque la juventud no está dispuesta a renunciar a la vida que tiene por delante. Les parece “genial” que incluso el secretario general de la ONU, Antonio Guterres, les reconozca el valor de tomar la iniciativa admitiendo que tienen razones para estar enfadados porque su generación fracasó a la hora de responder de forma adecuada al dramático desafío del cambio climático -en sus propias palabras-, y que haya dicho que le dan esperanza porque sabe que pueden cambiar el mundo; pero le recuerdan que si se han movilizado “es para darles un tirón de orejas y una lección buscando que reaccionen de una vez: Queremos que actuéis, no solo que habléis”.

Tirón de orejas a los dirigentes políticos que hacen extensivo a esa parte de la sociedad -de las generaciones anteriores y también de la suya- que, pudiendo haberlo hecho, no se ha movilizado y no se moviliza “cuando es responsabilidad de todos, no solo de los políticos, proteger la casa de todos”. Jordi Richart aclara que no quieren meter a todo el mundo en el mismo saco y destaca a la gente que sí ha luchado y sigue luchando para intentar frenar el calentamiento global y para hacer crecer esa conciencia ecologista y de respeto por el medio ambiente “que echamos en falta en nuestro país, en el que es imprescindible más educación ambiental, esa que nos falta en las aulas y que intentamos ayudar a difundir”. Se definen como un movimiento apartidista, pero él, que a sus 19 años votará por primera vez, hace una llamada con la vista puesta en las elecciones del 28A y del 26M: que “quien vaya a votar lea antes los programas de los partidos y tenga en cuenta dónde está viviendo y dónde quiere vivir”.

Dentro de cada uno de nosotros puede haber una Greta Thunberg

Asegura el portavoz de Fridays For Future Alicante que tod@s, jóvenes y no tan jóvenes, podemos contribuir a esa labor de concienciación en nuestro día a día, empezando por lo más pequeño y próximo: “Dentro de cada una de nosotras y nosotros puede haber una Greta Thunberg; lo único que tenemos que hacer es sacar a esa activista, dejar salir esas ganas de exigir que se solucione esta crisis ecológica y gritar que queremos una casa en la que vivir, que es de lo que se trata”.

Con ‘solo’ 19 años podríamos pensar que habla por hablar, pero lleva desde los 12 implicado en la lucha por la defensa del medio ambiente, participando en campamentos de educación ambiental, colaborando como voluntario en una organización ecologista…, y ahora abraza este movimiento intentando que se una a él cuanta más gente mejor “porque todo es empezar”; y anima a quien tenga esa preocupación a que levante su voz y se organice porque, repite, “más de un millón y medio de personas ya no están solas”. Explica Jordi Richart que estamos ante un movimiento “libre, que todas y todos podemos y debemos hacer nuestro para conseguir que cada vez seamos más: hemos venido para dar guerra hasta que se apliquen las medidas que propone la ciencia para evitar el desastre, sean dos o cinco años, el tiempo que haga falta, porque hay que intentar salvar el planeta”.

“Si los jóvenes no se implican en esta lucha se quedarán sin pensión”

La suya es una lucha que nació como reacción a las reformas de las pensiones de 2011 y 2013, que han supuesto ir atrasando la edad de jubilación, aumentar el número de años cotizados necesarios para acceder a ellas, contar con un factor de sostenibilidad por el que cuanto más aumente la esperanza de vida más se recortarán las prestaciones y limitar su revalorización al 0,25% en los años económicamente malos; una lucha que se ha intensificado considerablemente desde principios del año pasado: la Marea Pensionista de Barcelona, la Coordinadora de Pensionistas de Madrid, la ola de Jubilados de Bilbao o la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones, todos repiten el mismo lema en sus movilizaciones “Gobierne quien gobierne, las pensiones se defienden” y quieren dejarlo bien claro especialmente ahora, a las puertas de las elecciones generales del 28-A. Avisan de que han venido para quedarse, de que no piensan rendirse hasta que los partidos atiendan sus reivindicaciones: con más de 9 millones de personas, son “el mayor ejército del mundo”, en palabras de Domiciano Sandoval, portavoz de la Coordinadora Estatal, y advierten de que están curtidos en mil batallas por lo que han tenido que vivir, porque han tenido que pelear por cada derecho conquistado y porque al frente del movimiento hay gente con experiencia en el mundo del sindicalismo; y lo dicen conscientes de que va para largo y de que no va a ser fácil.

Llaman a toda la sociedad a que se implique, “porque en un momento u otro todos los ciudadanos se van a ver afectados”: aseguran que sienten su apoyo moral pero le piden que se una a sus protestas en la calle para sumar cuantas más voces mejor, y se dirigen sobre todo a los jóvenes, porque es por ellos por quienes -en gran medida- se movilizan. Lo hacen desde la indignación que supone que, después de tantos años de trabajo y sacrificios, “haya jubilados que mueren de frío porque, con pensiones de 380 euros, no pueden poner la calefacción, o que acaban recurriendo a braseros de leña o estufas de carbón o gas con las que aumentan los incendios en el hogar y las llamadas muertes dulces”, que se producen por inhalación de monóxido de carbono al quedarse dormidos; y porque les exaspera que “con prestaciones pírricas, teniendo que pagar una parte de los muchos medicamentos que toman, se vean obligados a elegir entre comprar los fármacos o comer: debería caérseles la cara de vergüenza a esos legisladores que, solo en dietas y viviendo en Madrid, se embolsan casi 900 euros al mes, el doble si residen fuera”, dice Domiciano Sandoval. Exigen pensiones dignas pero lo que los mueve es tener la certeza de que “si nuestros padres vivieron mejor que nuestros abuelos y nosotros vivimos en general mejor que nuestros padres, si no hacemos algo, nuestros hijos ya no van a tener ni siquiera nuestra calidad de vida y no digamos nuestros nietos, que vivirán mucho peor si no logramos que las cosas cambien”. De ahí que los insten a unirse a ellos: “Tienen que entender que, si no actúan ahora, si no actuamos cuanto antes, su vida será infinitamente peor que la nuestra”; y les piden que no permitan que cale en ellos “la mentira que nos están contando (con la ayuda de muchos medios de comunicación) de que el sistema público de pensiones no da para más: si no se puede sostener es porque han legislado en su contra durante años, desde que en 1995 se creó la Comisión del Pacto de Toledo, y porque no les interesa que se mantenga para entregárselo a bancos y aseguradoras”.

“Las 3 mentiras que nos están contando”

Recuerda el portavoz de la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones esa máxima atribuida al Conde de Romanones de ‘si quieres que un problema no se resuelva, crea una comisión’ (que vendría de aquella cita de Napoleón de ‘si quieres que algo se haga, encárgaselo a una persona; si quieres que no se haga, encárgaselo a un comité’) para afirmar que por eso el Congreso de los Diputados aprobó crear la Comisión del Pacto de Toledo que “en teoría, nació para sacar las pensiones del debate electoral cuando el resultado ha sido justamente el contrario: las pensiones están en el centro de ese debate y sus miembros se han dedicado a ir contra el sistema”. Por eso no les preocupa que, por primera vez en su historia y tras más de dos años de debates, la Comisión haya sido incapaz de consensuar recomendaciones para plantearle al Gobierno; al contrario, se muestran satisfechos de ese fracaso porque los pocos puntos que estaban pactados no incluían sus reivindicaciones.

Afirma Domiciano Sandoval que “llevan tiempo contándonos tres mentiras, repitiéndolas como un mantra gracias al altavoz de buena parte de los medios de comunicación tradicionales, convencidos de que a fuerza de reiterarlas se convertirán en verdades”. El primer engaño es que se necesitan más trabajadores cotizando, la ratio es de 2 afiliados por pensionista, en el límite de lo que se considera imprescindible para mantener el sistema: “hablan de falta de trabajadores pero no quieren ni oír hablar de productividad, que es el quid de la cuestión cuando caminamos hacia un mercado laboral con cada vez menos trabajadores pero más productivos”; y pone como ejemplo el sector agrario, explicando que en las décadas de 1960/1970 trabajaban en él entre el 25% y el 40% de los ocupados mientras que ahora lo hace solo el 4-5% “y ha aumentado la producción”. El segundo engaño es -dice- que las prestaciones son muy generosas en España porque la tasa de sustitución (el porcentaje del último salario percibido que supone la pensión de jubilación) se sitúa de media alrededor del 80% cuando la media de la UE está algo por debajo del 60%, según datos de la OCDE, que alerta de que en el caso español podría bajar hasta 30 puntos porcentuales en unos cuarenta años: “eso es cierto, pero también lo es que los salarios medios en países como Alemania, Francia o Italia están muy por encima del español, por lo que no es lo mismo el 60% de 2.400 o de 2.700 euros que el 80% de 1.600”. Y la tercera mentira es que “no se cansan de insistir en que el sistema público de pensiones tiene déficit cuando estas prestaciones vienen pagándose desde hace años única y exclusivamente con lo que se ingresa por las cotizaciones a la Seguridad Social -últimamente con préstamos del Estado para abonar las pagas extra- pero ¿qué ingresos tienen las Fuerzas Armadas o la Casa Real? Ninguno, por lo que en realidad todo lo que se destina a estos capítulos vía Presupuestos Generales del Estado es déficit”. Y añade otro argumento que dan economistas como Fernando de Miguel, que defiende que la llamada generación del baby boom sí financió sus pensiones futuras: asegura que el sistema generó un superávit acumulado de 843.000 millones de euros en el período 1977/2017, sobre todo coincidiendo con su entrada en el mercado laboral; recuerda que parte de ese dinero se usó para financiar los Presupuestos Generales del Estado y considera lógico reclamar ahora que sean esos mismos presupuestos los que aporten al sistema público de pensiones, que tendrá que soportar la mayor presión con la jubilación de esa generación del baby boom entre los años 2023 y 2045.

Los más de 9 millones de pensionistas tienen que tener voz en el debate

Desde la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público destacan que el artículo 50 de la Constitución señala que los poderes públicos garantizarán, mediante pensiones adecuadas y periódicamente actualizadas, la suficiencia económica a los ciudadanos durante la tercera edad, y que el artículo 128 apunta que toda la riqueza del país en sus distintas formas y sea cual fuere su titularidad está subordinada al interés general. Su conclusión es clara: “las pensiones son un derecho que se debe garantizar y ha de ser la sociedad la que arbitre los mecanismos”. Por eso reclaman una reforma completa del sistema en el marco de un debate con luz y taquígrafos.

Sus demandas pasan por fijar una pensión mínima de 1.084 euros porque la Carta Social Europea dice que en Europa no se puede vivir dignamente con menos; aplauden la reciente subida del SMI un 22% y consideran asumible que las pensiones más bajas se incrementen en esa misma línea en dos o tres veces. Exigen que se vincule legalmente la revalorización de las pensiones al IPC para que no dependa del Gobierno de turno. Piden el ‘destope’ total de las pensiones máximas, que permitiría ingresar en el sistema entre 4.500 y 8.000 millones de euros anuales, según las fuentes consultadas. Reclaman que, en caso de necesidad o déficit del sistema, se recurra a los Presupuestos Generales del Estado y que gastos como el mantenimiento de los edificios de la Seguridad Social o los sueldos de sus funcionarios corran a cargo de esos presupuestos en lugar de cubrirse con las cotizaciones, afirmando que “así se van más de tres mil millones de euros”. Defienden el hecho de que acabar con las subvenciones a los planes privados de pensiones -“que la mayor parte de los trabajadores no se pueden permitir”- supondría contar con “por lo menos otros mil millones de euros al año” para abonar las prestaciones. Quieren que se controlen de una vez por todas las horas extraordinarias por las que en muchos casos no se cotiza, y consideran “imprescindible” una reforma fiscal en condiciones, ya que España tiene casi siete puntos porcentuales menos de imposición fiscal que la media de la Eurozona. “Eso por no hablar de los miles de millones que dejan de ingresar las arcas públicas como consecuencia de la economía sumergida”, unos setenta mil según los últimos datos de Funcas. Ponen, además, el acento en que el gasto derivado pensiones contributivas representa algo menos del 11% del PIB frente al casi 14% de Francia o el 16% de Italia.

Dejan claro que en el organismo o la mesa de negociación que se abra después de las elecciones generales del mes que viene, sea cual sea, tiene que estar presente la voz de los más de 9 millones de pensionistas, y que los debates deben llevarse a cabo con la máxima transparencia “lejos del oscurantismo que ha marcado los de la Comisión del Pacto de Toledo”; así lo denuncia Domiciano Sandoval, que asegura que “esto tiene que cambiar de forma radical”. Y lanzan un aviso a navegantes “somos viejos pero no tontos y tenemos toda la fuerza del mundo: aquí estamos y aquí seguiremos defendiendo lo que nos corresponde, a nosotros y a las generaciones futuras”. Mañana mismo hay convocada una concentración frente al Congreso de los Diputados, se mantienen las movilizaciones de los lunes en distintas ciudades y ya hay previstas protestas en todo el país los sábados 13 abril y 11 de mayo. En todas ellas gritan y gritarán bien alto para que se escuche que “Gobierne quien gobierne, las pensiones se defienden”.

P.S. Para estar al día de todo lo relacionado con la Coordinadora Estatal por la Defensa del Sistema Público de Pensiones podéis seguirla en Facebook (facebook.com.coespe) y en Twitter (@pensionazo_no)

P.S. Reflexiones como la de Fernando de Miguel sobre el superávit del sistema las tenéis en la web https://economistasfrentealacrisis.com, una iniciativa impulsada por un grupo de profesionales de distintas disciplinas -no solo economistas- que buscan ‘elaborar propuestas que contribuyan al progreso social recuperando para la sociedad los conocimientos alcanzados por el avance de las ciencias sociales, en particular por la economía entendida en todo su alcance multidisciplinar’.

“Es muy duro vivir luchando contra los números y contra el reloj”

“De pequeña estaba siempre enferma, era muy delicada y necesitaba continuas transfusiones por la anemia severa que sufría, pero en cuanto tomé las riendas de mi vida empecé la búsqueda de más gente como yo: el mensaje era que no había nadie más en España, pero yo no podía ser única, necesitaba no ser la única, porque cuantos más casos hubiese, más avanzaría la investigación”. Es el testimonio de Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que sufre porfiria eritropoyética congénita de Günther, una dolencia ultra rara que causa erosiones que pueden dar como resultado la mutilación y tiene un grave pronóstico; un trastorno hereditario del metabolismo del que solo se contabilizan diez casos en el país y menos de trescientos en el mundo. La también vicepresidenta de la Asociación Española de Porfiria continúa su relato explicando que cada vez que encontraba y encuentra a un enfermo suponía para ella -y sigue suponiendo- una enorme tristeza “porque sé lo duro que es y no querría que nadie tuviese que pasar por esto; pero para que la investigación vaya adelante nos piden que haya pacientes, cuantos más mejor, y esa es la cara más amarga: no querer que existan pero necesitarlos para que la lucha contra la enfermedad avance”. Y lo dice quien, a sus 45 años, jamás ha recibido otro tratamiento que no sea paliativo porque no existen terapias curativas, alguien que reivindica el derecho de los enfermos a ser tratados con independencia del número de afectados. Destaca que son ellos, sus familias y las asociaciones los que en muchas ocasiones se tienen que encargar de luchar para que se realicen investigaciones que les den algo de esperanza y cuenta que, en su caso, hay una en Bizkaia (del CIC bioGUNE) que recibió luz verde de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para hacer ensayos clínicos con personas con un fármaco probado ya con éxito en animales; eso fue hace más de un año y nada se sabe desde entonces. Es fácil deducir que la causa principal sea la falta de financiación: el sistema sanitario español, apuntan desde FEDER, solo ofrece y financia 60 de los 108 medicamentos autorizados por la EMA para combatir las mal llamadas enfermedades raras, y decimos mal llamadas porque solo en España afectan a unos 3 millones de personas, a las que habría que sumar sus familias. Su vicepresidenta se queja de que ese es uno de los grandes obstáculos con los que se encuentran: “Tenemos un fármaco que podría suponer un gran avance pero es muy caro y hay pocos afectados, así que no es rentable y, por lo tanto, no interesa”; y pone el acento en que “estamos hablando de vidas”. Reconoce que a ella ya no le va a servir de mucho, pero denuncia que “no se les puede robar el futuro” a los enfermos con posibilidades de mejorar e incluso de curarse, y es por eso por lo que lucha.

Que no se sientan solos

Explica que la lucha está marcada desde el principio por la soledad, soledad que intentan paliar en la medida de lo posible las asociaciones de pacientes y familiares arrojando algo de luz sobre la sombra que supone la incertidumbre en la que se encuentra quien sufre alguna de estas más de 7.000 dolencias, que son las que están de momento identificadas: “Te sientes sola porque eres completamente diferente, nadie entiende tu patología, y en muchos casos ni siquiera hay especialistas para ella”; y añade que siempre tuvo claro que quería tratar de evitar esa sensación de soledad a los que venían detrás, “que tienen que tener más oportunidades de salir adelante”.

Por eso, desde la Asociación Española de Porfiria y desde la Federación Española de Enfermedades Raras, que agrupa a más de 330 asociaciones, ha querido sumarse a la batalla por mejorar su día a día, por hacerlo un poco menos difícil. Las cifras que manejan en FEDER hablan por sí solas: solo uno de cada diez enfermos tiene acceso a un tratamiento específico y uno de cada tres a uno efectivo; más de la mitad ha tardado más de cuatro años en tener un diagnóstico, uno de cada cinco ha esperado más de una década; el 65% ha debido visitar varios servicios de atención para poder ponerle nombre a su enfermedad, uno de cada cuatro teniendo que desplazarse a otra Comunidad Autónoma; y, por si esto fuera poco, un 11% todavía carece de diagnóstico o no lo tiene confirmado. “Parece mentira, pero este es un peregrinaje habitual para la gran mayoría de nosotros”, critica la vicepresidenta de la Federación, que reclama más Centros de Referencia y que se agilice el proceso de derivación a ellos “porque la burocracia te lo pone muy difícil”. Explica que el hecho de no saber ni siquiera contra qué luchas “supone un desgaste enorme, emocional y también económico”, y aclara que ponerle nombre tampoco supone que vaya a tener cura porque en ocasiones ni siquiera existen ni tratamiento ni atención especializada, pero dice que con un diagnóstico “vas creando un grupo, estableciendo lazos con personas que padecen lo mismo que tú, tejiendo tus redes y te vas sintiendo más arropada y menos sola en esta lucha contra el reloj, que es algo fundamental”.

“Son los profesionales los que deberían reunirse alrededor del paciente”

Más del 40% de los pacientes con enfermedades poco frecuentes no están satisfechos con la atención sanitaria que reciben: por el retraso en el diagnóstico, por la carencia de terapias, por el precio de los medicamentos, por el escaso impulso a la investigación, por la falta de comunicación con los profesionales y de los propios profesionales entre sí, etc. Se queja Fide Mirón de que “vagas de consulta en consulta, cuando deberían ser los profesionales los que se reuniesen en torno a ti para proporcionarte la información que necesitas y para orientarte; por eso, para nosotros son cruciales los equipos multidisciplinares en los que los especialistas debatan y se pongan de acuerdo sobre la atención que debemos recibir y los posibles tratamientos”. Llegados a este punto, cuenta que en los casos en los que no existe un tratamiento curativo a lo único que pueden aferrarse los pacientes es a la fisioterapia, a la rehabilitación, a la logopedia, a la atención psicológica, etc., terapias mitigantes imprescindibles para mantener una cierta calidad de vida, que desgraciadamente en demasiadas ocasiones no están cubiertas por la sanidad pública, “con lo que la carga vuelve a recaer sobre los enfermos y sus familias”. En su caso son cremas solares e hidratantes que no son consideradas medicamentos pero que ella necesita para que seguir adelante. Pide que no olvidemos que hablamos de enfermedades en su mayor parte crónicas y graves “que nos van a acompañar de por vida” y da otro dato: más del 80% de los pacientes tiene algún tipo de discapacidad y más de la mitad no recibe ninguna prestación.

En la Federación Española de Enfermedades Raras reclaman abordar estas dolencias con un enfoque integral y global: integral porque por su complejidad y por su baja prevalencia se requieren una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento; y global porque, aunque hay más de 7.000 identificadas, cada una con sus síntomas, al final todas obligan a enfrentarse a una problemática común, con independencia del lugar o país de residencia de quien tiene que vivir con ellas. Uno de sus objetivos a corto plazo es lograr una resolución de la Asamblea General de la ONU que las sitúe como prioridad en la agenda mundial, lo que les daría un impulso a nivel nacional; también pretenden que el Ministerio de Sanidad actualice las líneas de acción de la Estrategia Nacional -publicada hace una década- y que lo haga de la mano de los pacientes, a los que no les ha quedado más remedio que convertirse en expertos por necesidad, por el desconocimiento, y por la falta de información derivadas de la carencia de especialistas; reclaman además que se implemente la Estrategia a nivel autonómico, con planes integrales y con partidas presupuestas asignadas que los hagan posible: “Se necesita una mayor implicación de las Administraciones y que se destinen más recursos, sobre todo a la investigación, para llegar cuanto antes a un diagnóstico y a nuevas terapias; pero también es fundamental conocer el mapa de estas dolencias en España, saber cuál es la situación real y contar con un registro de pacientes… que todavía no existe”.

Pacto de Estado por la Sanidad

Para Fide Mirón debería haber un Pacto de Estado a favor no solo de todo relacionado con las enfermedades poco frecuentes sino de la sanidad en general, “que tendría que ser intocable con independencia de quien gobierne”. Lo dice a pocas semanas de unas elecciones generales, locales, autonómicas y europeas porque considera que es fundamental garantizar que todos los pasos que se den sean hacia adelante y que no se produzca ni un solo retroceso, “que no se pierda lo que ha costado tanto conseguir”.

Igual de obvia es para ella la necesidad de apostar por la investigación, entendiéndola como una inversión de futuro que enriquece a un país “porque los avances y logros serán en beneficio de tod@s”. Reconoce que ha mejorado el conocimiento de lo que implican estas dolencias por parte de la sociedad, que es más receptiva y se identifica más con quienes las padecen, pero afirma que “queda todavía muchísimo por hacer”; y concluye aclarando algo que no requiere aclaración: que lo único que hacen es defender su derecho a tener la mejor calidad de vida posible, sabiendo que para ellos los 365 días del año son el Día de las Enfermedades Raras “porque vivimos con ellas”.

P.S. En la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) www.enfermedades-raras.org disponen de servicios de información y orientación, de atención psicológica, y de atención de consultas jurídicas o educativas; ahí podéis encontrar ayuda o conocer testimonios en primera persona. Informar, orientar y apoyar a los afectados y a sus familias están también entre los objetivos de la Asociación Española de Porfiria, como podéis comprobar en www.porfiria.org. Y para conocer más sobre la superviviente y luchadora que protagoniza el post, lo tenéis todo en www.fidemiron.com

Por qué debemos seguir peleando, ahora más que nunca

Tal día como este 8 de Marzo hace un año cientos de miles de mujeres y de hombres tomamos las calles en toda España en una movilización histórica para exigir la igualdad efectiva entre sexos, y hoy lo volvemos a hacer. Como entonces, se repite la huelga general, aunque los principales sindicatos del país -UGT y CCOO- se resistan a la convocatoria, limitándola -otra vez- a paros parciales. Las distintas Plataformas Feministas y la Comisión 8M (que agrupa a organizaciones de mujeres de todo el territorio) reivindican de nuevo que somos nosotras las que movemos el mundo porque somos las principales cuidadoras de niños, mayores, dependientes y enfermos; porque somos las que asumimos los trabajos peor pagados y menos valorados por la sociedad; porque somos mayoritariamente las compradoras de productos básicos… y porque, si paramos todas, el mundo se para. Se trata, además y sobre todo, de demostrar que somos capaces de frenar este sistema capitalista que sobreexplota y ejerce todo tipo de violencias sobre la mujer y de reclamar un sistema distinto al del actual patriarcado, un sistema basado en la igualdad y en la justicia social.

¿Por qué todavía tenemos que seguir demandando equiparación salarial en el desempeño del mismo trabajo? ¿Por qué debemos continuar luchando para acabar con esa brecha que distintas fuentes cifran en una horquilla de entre el 22% y el 30% que separa lo que nosotras cobramos de media de lo que cobran ellos, y que significa menos cotizaciones y por lo tanto pensiones más bajas? ¿Por qué hay que insistir en la urgencia de derribar ese techo de cristal que mantiene estancado en el 27% el porcentaje de puestos directivos que ocupamos cuando las aulas están llenas de alumnas, el porcentaje de licenciadas es muy superior al de licenciados y buena parte de los mejores expedientes pertenecen a mujeres? ¿Por qué no podemos dejar de exigir que tener hijos, mayores o dependientes a cargo no penalice en nuestra vida laboral y en nuestra jubilación? ¿Por qué debemos repetir bien alto que queremos que se visibilice y se reconozca el valor y la dignidad del trabajo de cuidados a terceros y del trabajo doméstico -que realizamos mayoritariamente- y que se asuma la corresponsabilidad por parte de la otra mitad de la población y del Estado? ¿Por qué tenemos que mantenernos firmes en la reclamación de que se consideren las violencias machistas una cuestión que atañe a toda la sociedad y no solo a una parte acabando con aquellas que muchas mujeres sufren a diario en la propia sociedad, en el trabajo, en la pareja o por parte de las instituciones? ¿Por qué hay que demandar más que nunca que la justicia deje de cuestionar porque sí la denuncia de muchas víctimas de agresiones y aplique de forma efectiva las leyes contra las violencias machistas? ¿Por qué debemos seguir gritando que si no hay consentimiento es violación? ¿Por qué tenemos que continuar exigiendo acciones de las Administraciones y del conjunto de la sociedad para parar una sangría que se acerca -atendiendo a cifras oficiales- a las mil asesinadas por sus parejas o exparejas desde 2003, y que a buen seguro serán muchas más? ¿Por qué es necesario que volvamos a reclamar nuestro derecho a decidir sobre nuestro propio cuerpo y nuestra maternidad? ¿Por qué hay que seguir poniendo el acento en la necesidad de llevar a cabo cambios en el sistema educativo y en la exigencia de más avances en el campo normativo? Todo esto y más tenemos que reclamarlo de nuevo en la calle, y no dejar de hacerlo en nuestro entorno más próximo, porque a pesar de décadas de lucha y de que el 8M de 2018 el feminismo levantó su voz con fuerza, en este último año apenas hemos avanzado en el camino hacia la igualdad.

Tan cierto como que Roma no se construyó en un día lo es que ha pasado ya demasiado tiempo y que no podemos esperar más para que se produzcan cambios de calado, sobre todo cuando en el horizonte reaparece incluso la posibilidad de perder derechos que ha costado mucho conseguir. Nuestro futuro pasa por nosotras y, como apunta el manifiesto de la Comisión 8M para este Día Internacional de la Mujer, “defendemos una forma de convivir y queremos hacerlo unidas y fortaleciendo las alianzas con otros movimientos sociales. Así nos enfrentamos a quienes hacen su política desde la mentira y desde el desprecio a las mujeres”. Si hay partidos que se empeñan en atacar al movimiento feminista -VOX ni siquiera debería serlo- es porque saben que puede conseguir que el cambio definitivo del statu quo se haga realidad más pronto que tarde. Y no olvidemos que esa transformación radical no se materializará sin que los hombres sigan uniéndose a nuestra lucha, porque ellos son casi la mitad del mundo. Tengamos en cuenta que feminista -así lo recoge el diccionario de la Real Academia Española- es toda persona que defiende el feminismo, que es el principio de igualdad de derechos de la mujer y el hombre.

P.S. Sabiendo que yo no soy protagonista de esta bitácora, que las protagonistas son todas esas voces que habéis podido ‘leer’ y escuchar a lo largo de 25 artículos y las que se les irán sumando, no podía ni quería dejar pasar esta fecha sin pronunciarme sobre la lucha por la igualdad que se viene reivindicando en el mundo cada 8 de Marzo desde 1975, pero que las mujeres protagonizan desde mucho tiempo atrás: una lucha por conseguir derechos de los que disfrutamos con toda naturalidad, como si hubiese sido siempre así, y en la que quizás no lleguemos a ser conscientes de todo lo que tuvieron que sacrificar; hablo del derecho al voto o a la educación, del derecho a ser reconocida como trabajadora, de poder ser titular de una cuenta bancaria o propietaria de un inmueble sin el consentimiento del padre o del marido. El 24 de octubre de ese 1975 se secundó la primera huelga feminista de la historia de la que hay constancia como tal: fue en Islandia. En España lo hicimos 43 años después, lo hacemos este y deberíamos seguir repitiéndolo tantos como haga falta hasta conseguir lo que reclamamos: ni más ni menos que lo que nos corresponde.

“Cuando no es una bomba es la falta de comida o de medicinas, o no tener ropa de abrigo para el invierno: la guerra siria sigue matando 8 años después”

“Cuando no es una bomba es un obús, cuando no es un obús es que no hay alimentos o agua potable, cuando no es que falten alimentos o agua potable es la falta de medicinas, cuando no es la carencia de fármacos es que no tienen ropa de abrigo, ni calzado adecuado, ni con qué calentarse a temperaturas bajo cero, y podríamos seguir. Llueve sobre mojado para una población muy debilitada que lleva ya demasiado tiempo sobreviviendo en zonas en las que ni siquiera hay hospitales o centros de salud porque han sido bombardeados, como también lo han sido las escuelas y sus propias casas”. Este sigue siendo el día a día al que se enfrentan millones de sirios en vísperas del octavo aniversario del estallido de una guerra que no parece tener fin. Es la responsable de Comunicación de ACNUR en España, María Jesús Vega, quien nos acerca esa dura realidad para millones de ciudadanos exhaustos que ven cómo las ignominiosas cifras del conflicto -vergonzosas no solo para los responsables directos sino también para la comunidad internacional- no dejan de aumentar. El número de muertos supera los 250.000 e incluso los dobla, según fuentes que trabajan en el terreno, siendo miles de ellos menores: es el caso de los 30 niños que morían el mes pasado por hipotermia y desnutrición en el noreste del país cuando huían de los combates hacia el campamento de Al-Hol, donde actualmente se concentran más de 25.000 sirios; o como los -por lo menos- ocho pequeños que, por las mismas causas, han perdido la vida en las últimas semanas en el asentamiento improvisado de Rukban, al sureste, donde 40.000 personas necesitan desesperadamente ayuda humanitaria.

3 millones de sirios sin apenas acceso a ayuda humanitaria

María Jesús Vega describe Rukban como “una franja desértica aislada, situada a unos 300 kilómetros de Damasco, donde las escenas que ves son dantescas, donde apenas hay servicios y donde no existe la atención médica más básica, por lo que las condiciones sanitarias son catastróficas; un lugar en el que los pocos productos que llegan tienen unos precios estratosféricos, prácticamente inalcanzables, que multiplican por cinco los de la capital y donde incluso el pan y el agua hace ya mucho que se han convertido en un lujo que casi nadie se puede permitir”. A principios de este mes de febrero, las Agencias de la ONU y la Media Luna Roja conseguían llevar hasta allí un cargamento de comida, medicinas y equipo médico; mantas térmicas, kits de nutrición y de higiene femenina…, etc.: “y no ha sido nada fácil porque necesitamos el beneplácito de muchos actores”, se queja la portavoz de ACNUR, denunciando que la población civil es utilizada como arma de guerra y que han visto morir gente porque la ayuda humanitaria no ha llegado a tiempo debido a las interminables negociaciones.

Explica que cuando trabajan en países en conflicto, con múltiples actores armados en movimiento, muchas veces es difícil saber a quién dirigirse para obtener los permisos; que otras no les permiten trasladar asistencia que es para ellos fundamental -algo tan simple como gas para cargar estufas o para cocinar- porque quien tiene que autorizarlo considera que sus enemigos pueden usarla para matarlos o para alimentar el conflicto; y que en ocasiones no los autorizan a ir a una determinada área porque se pretende que vayan a otra. “Nosotros nos regimos por los principios de neutralidad, humanidad e imparcialidad -dice- y se nos debería permitir llevar a cabo el mandato que Naciones Unidas y sus miembros nos han encomendado”. Y es que 3 millones de sirios de los 13 millones que necesitan ayuda humanitaria para sobrevivir se encuentran en lugares a los que no pueden acceder con frecuencia ni con todo el material que debieran.

Ocho de cada diez sirios viven por debajo del umbral de la pobreza

La mitad de los que necesitan asistencia humanitaria son menores y, de ellos, 3 millones no saben lo que es vivir en paz porque no han conocido otra situación distinta a la guerra: niños que llevan años viendo a diario verdaderas atrocidades y que han ido perdiendo a miembros de sus familias; niños en muchos casos con malnutrición, que nunca han ido al colegio ni han tenido los correspondientes ciclos de vacunación, menores acostumbrados a jugar en los refugios en los que se protegen de los bombardeos… La responsable de Comunicación de ACNUR recuerda el caso de un refugiado que tuvo que dejar atrás a los suyos y contaba que la primera palabra que su hijo había pronunciado, antes incluso que papá y mamá, había sido “luz”, porque se iba cada dos por tres y a lo largo del año podían disponer de electricidad como máximo un par de meses, sumando los distintos períodos.

Más de 6,5 millones de sirios se han convertido en desplazados forzosos en su propio país y superan los 5,5 millones los que son refugiados, la inmensa mayoría en la región. Son más de 13 millones las personas que necesitan asistencia humanitaria en Siria y la situación no es mucho mejor en Líbano, que acoge un sirio por cada 4 nacionales, donde más del 70% de los refugiados vive por debajo del umbral de la pobreza: “el país ha demostrado una generosidad impresionante abriéndoles las puertas pese a la presión que eso ha supuesto para sus servicios e infraestructuras sanitarias, educativas, laborales…, etc.; pero no se han recibido contribuciones económicas suficientes como para poder dar respuesta a las necesidades básicas de una población acogida que, pasados tantos años, sigue en su territorio”, destaca María Jesús Vega en referencia a la ayuda bilateral y la financiación de las operaciones de la Agencia. Personas que ya estaban destrozadas antes de llegar “por la pérdida de una madre, de un padre o de los dos; de su marido o su mujer; de alguno o varios de sus hijos, por haber asumido la responsabilidad de hacerse cargo de los hijos de su hermana o hermano porque ellos ya no están, por las secuelas de los shocks sufridos, mujeres violadas y sufriendo todo tipo de abusos”; gente que “tiene que pasar toda una carrera de obstáculos para cruzar la frontera y que, por buscar una salida se convierten en víctimas de mafias que hacen negocio con el sufrimiento y la desgracia ajenas”; seres humanos que, en el país de acogida, viven muchas veces un nuevo infierno “porque carecen de un techo bajo el que cobijarse porque no pueden pagar un alquiler; mujeres a las que el casero les exige sexo a cambio de una casa para la familia, que dan a sus hijas menores en matrimonio para que el resto de familiares puedan comer con la dote que reciben a cambio; padres que no escolarizan a los chavales porque tienen que trabajar para ayudarles, o a los que no les queda otra que unirse con el resto del barrio para enviar a la escuela al que consideran más inteligente, que será el responsable de enseñar a los demás usando una puerta como pizarra.

Siria no es todavía un país seguro al que regresar

Asegura la responsable de Comunicación de la Agencia de Naciones Unidas para los Refugiados en España que si hay algo que tienen claro es el valor inmenso de la educación: “Saben que los hará más libres y que a través de ella adquirirán los conocimientos para reconstruir su país cuando puedan regresar, que es lo que quieren, ellos y la mayoría de refugiados”; y aporta un dato: 9 de cada 10 se quedan en los países más próximos al suyo y no en los más ricos, como muchos creen, esperando volver cuanto antes y colaborar en la reconstrucción.

Pero esa vuelta a casa está todavía lejos. Explica María Jesús Vega que ACNUR no ha puesto en marcha un Plan Integral de Retorno porque el territorio sirio “no es ni mucho menos seguro” y porque es preciso que el regreso sea sostenible en el tiempo y no de ida y vuelta como ha pasado en muchos casos: debe hacerse en colaboración con el país de origen y con los de acogida, hay que asegurarse de que existen los servicios básicos y de que la población pueda regularizar y legalizar su situación (teniendo en cuenta que son miles los que han perdido su documentación o ni siquiera la tienen); las autoridades deben garantizarles que tendrán todos sus derechos como ciudadanos y que no acabarán en la cárcel en cuanto lleguen porque su nombre figura en una lista negra por el mero hecho de haber vivido en una zona controlada por un determinado grupo; es fundamental arreglar cuestiones de propiedad, de acceso a la tierra y, por supuesto, tienen que haber cesado el fuego y los ataques con bombas que siguen destrozando hogares. Aclara que eso no significa que la agencia -que defiende un regreso con carácter estrictamente voluntario- no apoye a aquellos que, a título individual, han querido y/o quieren volver, algo que han hecho unas 125.000 personas en tres años, según los datos que manejan; ni tampoco que no lleve trabajando desde 2017 con otras agencias y ONGs, con todos los Gobiernos y con los propios refugiados en el diseño de ese Plan Integral de Retorno: “otra cosa es cuándo se va a ejecutar”.

“El discurso xenófobo del miedo se apoya en datos falsos”

Aunque han callado las bombas en algunas zonas de Siria, a las partes enfrentadas en este conflicto -que se han saltado incluso las ‘normas de la guerra’- la Agencia de la ONU para los Refugiados lleva años exigiéndoles sin éxito que respeten a la población civil, que respeten los convenios internacionales, que faciliten el acceso de los trabajadores humanitarios a todas las zonas y los respeten también a ellos pero, sobre todo, que dejen de una vez las armas y colaboren en la puesta en marcha de un proceso de pacificación en el que desplazados y refugiados también tengan parte. A la comunidad internacional, en especial a Europa, le reclama que se implique más y se movilice como hizo la sociedad civil en su día, cuando las consecuencias del conflicto llegaron a sus puertas, “aunque la respuesta de los Estados fuese débil y tardía”; recuerda su portavoz en España que, mucho tiempo antes, ellos habían alertado de lo que supondría el conflicto en cuanto a pérdida de vidas humanas, en cuanto a personas forzosamente desplazadas de sus hogares en un país que acabaría destrozado y en cuanto a seguridad, afirmando que “sin duda hoy el mundo es más inseguro y más inestable por permitir que se haya prolongado tanto”.

Afirma que Siria es la constatación de un fracaso colectivo del que debemos aprender para no repetir errores, y dice que eso pasa, en buena medida, porque los países cumplan el Pacto Global de Refugiados firmado a finales del año pasado: “porque asuman que la responsabilidad de proteger a los refugiados es colectiva y tiene que ser más eficiente, y porque apoyen mucho más a los países y comunidades que acogen a un mayor número, que generalmente no son los más ricos”. Está “segura” de que, si se hubiese hecho así en este caso, si se hubiese invertido lo necesario en Líbano, en Jordania, en Irak o en Turquía en su momento, “no se habría producido el desplazamiento de refugiados hacia Europa tan importante que se vio en 2015”, y advierte de que trabajar solo en el ámbito del blindaje y de la seguridad para que estas personas no lleguen al viejo continente no resolverá la situación. Por eso considera imprescindible ese cambio de enfoque a la hora de gestionar otras crisis como esta para que las cifras de desplazamientos forzados, que superan los 68,5 millones de personas -las más altas desde la Segunda Guerra Mundial- no sigan batiendo récords como los que ha venido registrando ACNUR en los cinco últimos años.

A dos meses de unas elecciones generales y a menos de 3 de las europeas, con los partidos xenófobos en alza, desde la Agencia de Naciones Unidas para los Refugiados llaman a no enarbolar el discurso del miedo y del odio, un discurso xenófobo, que -afirman- se apoya a veces en datos falsos: “Terrorismo, Yihadista y Refugiado son tres palabras que muchos usan a propósito en la misma frase para generalizar sobre determinados colectivos y provocar rechazo y desconfianza hacia quienes -no deberíamos olvidarlo- huyen en muchas ocasiones del mismo terrorismo que está detrás de atentados como los de Atocha, París o Alemania que se producen prácticamente a diario en sus países matando a decenas de personas, pero que apenas ocupan espacio en los medios occidentales”. Por eso María Jesús Vega pide que el tema se trate siempre ajustándose a la realidad, no utilizándolo de forma partidista o como arma arrojadiza. Valora la solidaridad que ha demostrado la sociedad española “dando lecciones en temas de voluntariado y acogida” y llama a preservarla como un tesoro que todos debemos cuidar. Su mensaje es directo: trata a esas personas como lo que son, seres humanos, como te gustaría que os tratasen a ti y a los tuyos si estuvieseis en su piel: “Nadie elige convertirse en refugiado y, tristemente, muchos lo son para toda la vida”. Recuerda que más de 17.000 personas han muerto en el Mediterráneo solo en los últimos cuatro años intentando buscar ese refugio en Europa, teniendo tanto derecho a vivir como cualquiera de nosotros. “Gente que, en su huida del hambre, de las guerras y de continuas violaciones de derechos humanos, se ha visto obligada a ponerse en manos de mafias para alcanzar territorios seguros porque no cuenta con vías legales para acceder”. Y destaca que habrían sido muchísimas más de no ser por la “impresionante” labor de distintos equipos de salvamento marítimo, incluidas las ONG a las que ahora se les ponen obstáculos para seguir cumpliendo con un principio que nunca hasta ahora se había puesto en cuestión: el de rescate en el mar.

P.S. Filippo Grandi, alto comisionado de Naciones Unidas para los Refugiados, habla de Siria como “la mayor catástrofe humanitaria y de refugiados de nuestros tiempos, una constante causa de sufrimiento para millones de personas que debería obtener el apoyo masivo de todo el mundo”. La Oficina del Alto Comisionado de la ONU para los Refugiados fue establecida el 14 de diciembre de 1950 por la Asamblea General de Naciones Unidas con el mandato de dirigir y coordinar la acción internacional para la protección de los refugiados a nivel mundial. En la actualidad cuenta con un equipo de casi 11.000 personas en alrededor de 140 países. Toda la información, en https://www.acnur.org/es-es

P. S. La fotografía que ilustra el post es de niños sirios desplazados internos en las calles de Alepo ©ACNUR/UNHCR/Bassam Diab

“Las víctimas de pederastia estamos limpiando la porquería de la Iglesia, cuando es ella la que debería liderar esa lucha”

Están hartos de que apenas se les escuche ni se les den soluciones: de que desde la Justicia les digan que su caso ha prescrito (con esa pregunta de ¿por qué no ha denunciado antes? que siempre se repite y que tanto daño les hace); de tener que contar una y mil veces durante la instrucción y el juicio todo lo que han sufrido cuando pueden denunciar y lo hacen; de que con los partidos políticos todo sean buenas palabras pero pocas o ninguna de las propuestas se concreten; de que la jerarquía eclesiástica los haya “ofendido, despreciado, humillado, maltratado…, y lo siga haciendo”; y de que incluso, en algunos casos, sus propios vecinos les den la espalda. Hablamos de las víctimas de pederastia en el ámbito de la Iglesia católica en España y de sus familias, que han decidido unirse para tener más fuerza y para que sus reivindicaciones sean un clamor que haga imposible mirar hacia otro lado. Por eso han creado la Asociación Infancia Robada, presidida Juan Cuatrecasas, un padre que lleva 8 años luchando para que su hijo, que sufrió abusos sexuales por parte de un numerario del Opus Dei profesor en el colegio Gaztelueta de Leioa, salga adelante. Él, junto con Francisco Javier, quien destapó los abusos sufridos en el Seminario Menor de La Bañeza, y Miguel Ángel Hurtado, una de las víctimas de abusos en el Monasterio de Montserrat, se sitúan al frente de una organización con la que también quieren arropar a otras víctimas y familias para que no se encuentren solas y desamparadas como estuvieron ellos: “Tras cuarenta años de nacionalcatolicismo la sociedad sigue viendo estos casos como tabú y eso tiene que cambiar; para conseguirlo -dice- es necesario facilitar el camino de la denuncia, para que a partir de ahí pueda haber justicia, un reconocimiento público y una reparación moral”.

“La víctima no lo cuenta cuanto quiere sino cuando puede”

Afirman en la organización que es clave la imprescriptibilidad de los delitos -reconocida en Irlanda, Holanda, Canadá, Australia, Argentina, etc- pero en nuestro país, ante las dudas sobre la constitucionalidad de esa medida, considerarían un gran paso elevar de los 18 actuales a 50 años la edad para que empiece a contar el plazo de prescripción. Para la Asociación el anteproyecto de Ley de Protección Integral de la Infancia y la Adolescencia (que la eleva a 30 y que va a quedar paralizado por la convocatoria electoral) no es suficiente al dejar fuera a muchas víctimas: explican que la mayoría de los que han sufrido los abusos siendo niños lo cuentan cuando tienen entre 30 y 50 años y que “no es que no lo cuenten antes porque no quieran sino porque no pueden”, asegura Juan Cuatrecasas, cuyo hijo pudo hacerlo en solo unos años, permitiendo que su tutor fuese juzgado y condenado por la Audiencia Provincial de Bizkaia a 11 años de prisión por un delito continuado de abusos sexuales (condena recurrida ante el Tribunal Supremo). La pena va en la línea de lo que pedía la acusación particular, lejos de los 3 años solicitados por la Fiscalía: “Es muy triste que un representante del Ministerio Público se ponga del lado del verdugo en lugar de estar con la víctima, cuestionando su relato porque -según él- tardó mucho en denunciar, cuando nos estamos refiriendo a un chico que sufrió los abusos con 12 y 13 años, que tenía 15 la primera vez que lo contó y que apenas había cumplido la mayoría de edad cuando lo denunció hará ahora cuatro años”. Reitera que “no es tan fácil como sentarse en una silla y ponerse a hablar, sino que cuesta mucho verbalizarlo”.

Destaca el presidente de la Asociación Infancia Robada que sin procedimiento judicial y sentencia condenatoria ni la víctima es reconocida como tal -pese a que el Estatuto de la Víctima del Delito aprobado en 2015 dice lo contrario- ni el pederasta entra en el Registro de Delincuentes Sexuales, lo que le permite seguir manteniendo un estrecho contacto con niños, que son sus principales víctimas potenciales; de ahí que defienda, además, que “elevar la edad a la que empiece a contar el plazo de prescripción es una medida para tratar de impedir casos futuros”. Cree también que, así, instituciones como la Iglesia católica se decidirán a denunciar de inmediato, “porque no es lo mismo indemnizar por 3 casos que por 30 o más”. Demanda que se apoye a los denunciantes durante el proceso en lugar de poner constantemente en cuestión su credibilidad; reclama actuaciones tendentes a reducir el alto riesgo de exclusión educativa, flexibilizando las exigencias para favorecer que sigan con sus estudios -tanto en el instituto como en la universidad- y la necesidad de incluirlas en la educación diferenciada: “Es una aberración que, en lugar de adaptar la ley a las víctimas, tenga que ser al revés”; y pide que se habiliten ayudas económicas porque “las terapias privadas para tratarlos de las secuelas psicológicas que padecen son caras e inexistentes en el ámbito público”. Aclara que no están “pidiendo limosna sino que se les permita competir en igualdad de condiciones”.

“Ni los políticos ni la sociedad están cumpliendo como deberían”

Asegura Juan Cuatrecasas que a los políticos españoles les falta valentía y que están enviando el mensaje de que la Iglesia católica está por encima de la ley. Sabe de lo que habla, porque se han reunido con todos los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados y cuenta, sin especificar cuál, que alguno llegó a decirles que lo considera ‘un tema de baja intensidad’: “Nos parece alarmante porque hablamos de niños y adolescentes a los que se les hace daño cuando su personalidad se está formando”. Añade, además, que en cierta parte de los partidos de la derecha existe “una especie de excusa” cuando se habla de la Iglesia católica: “enseguida dicen que no se puede personalizar solo en el clero, que se dan casos en otros muchos ámbitos como el deportivo o incluso en el familiar (lo cual es cierto), pero a nosotros nos ha pasado en ese y por eso nos centramos en él, más si cabe considerando que por los principios de la propia institución debería ser ella la primera en reconocer, respetar y tratar con dignidad a las víctimas; sin embargo muchos de sus miembros hacen justo lo contrario, causándoles un doble daño y haciendo más difícil que aprendan a vivir con lo que han sufrido”.

Preguntado por si esa supuesta ‘baja intensidad’ puede ser producto de la falta de implicación y de movilización de la sociedad, piensa que es posible; y explica que muchas personas que han sufrido abusos sexuales siendo menores optan por no denunciar por las consecuencias que puede acarrear, que en su caso fue ver como el ANPA y la dirección del colegio apoyaban al denunciado y en otros eran incluso los vecinos los que les torcían la cara en un acto de marginación que los posicionaba claramente del lado del agresor. Hay quien le llama padre coraje, pero su sensación en bien distinta: “Solo soy un hombre con un hijo al que le han hecho daño física y psicológicamente, y ha sido él -como las demás víctimas- el que ha demostrado valentía al dar el paso de denunciarlo teniendo en cuenta lo que ha pasado y lo que está pasando”. Está convencido de que, mientras se les siga considerando héroes por denunciar, significará que algo sigue fallando en el sistema y que no estamos en un verdadero Estado de Derecho, “porque cuando alguien sufre un delito lo normal es que lo denuncie, ¿no?”. Por eso insiste en la importancia de lograr que los casos de pederastia dejen de ser tabú. Admite, eso sí, que no es fácil dar un paso que -en su situación como en otras- ha supuesto “muchas trabas, presiones e incluso amenazas”.

Denuncia mala fe por parte de la jerarquía eclesiástica

El presidente de la Asociación Infancia Robada se indigna porque la Iglesia católica -no solo en España- se ha pasado décadas silenciando estos casos (la organización mundial de víctimas ECA Global calcula que por lo menos 100.000 menores han sufrido este tipo de abusos por parte de miles de sacerdotes y/o personas próximas al clero). Para él eso es lo más grave, que no solo se trata -como hay quien sostiene- de que no han sabido afrontar el tema sino que ha habido “mucha mala fe”, y pone ejemplos como el de Miguel Ángel Hurtado, “a quien el abad de Montserrat dio más de 7.000 euros en mano para comprar su silencio”, dinero que acabó devolviendo, y 3 años después decidió editar un libro ensalzando la figura de su abusador “y el de muchos otros niños” llegando a incluir una fotografía de él con su víctima; apunta también el caso del colegio salesiano de Deusto, que “teniendo constancia de denuncias desde 1989 dejo pasar el tiempo sin hacer nada”; como igual de sangrante resulta la inacción de los Obispados que no acuden a la Policía ni a la Fiscalía: “Eso es encubrimiento puro y duro y la Iglesia tiene que cortar de una vez por todas esa forma de actuar que hace tanto daño a las víctimas pero también a la propia comunidad católica; y es desde su jerarquía desde donde deben hacerlo porque las víctimas estamos limpiando su porquería, y mientras no tomen medidas no habrá solución posible”, sentencia, y aclara que eso pasa por dejar de considerar los abusos sexuales una ofensa en contra de la moral, un pecado, y pasar a considerarlos un crimen, que es lo que son”; y no solo por una mera manifestación pública, como viene haciendo últimamente el Papa, sino por cambiar la Ley de Derecho Canónico como le recomendó hace cuatro años el Comité de los Derechos del Niño de la ONU. “La petición de perdón no es suficiente, hay que poner urgentemente en medidas en marcha, lo demás es vivir en una realidad paralela”.

Critica Juan Cuatrecasas que la jerarquía eclesiástica lleve años “centrada en proteger el supuesto buen nombre de la institución sin darse cuenta de que lo que hacen es hundirse más en el pozo”, y dice que lo que tienen que hacer es empezar a trabajar para ponerle solución porque “crear una comisión antipederastia coordinada por el obispo de Astorga, Juan Antonio Menéndez, acusado de encubrir al cura abusador de La Bañeza, y en la que está Silverio Nieto, responsable de la no investigación canónica del caso de nuestro hijo -al que llaman el Villarejo de la Iglesia- no es el camino; más bien lo contrario, porque esa comisión ha nacido viciada”. Tampoco son para él buenas señales declaraciones como las del arzobispo de Tarragona, Jaume Pujol, saliendo en defensa de varios sacerdotes acusados de abusos que, según él, habían tenido ‘malos momentos’: “Es una clara ofensa a las víctimas, menores atacados con total impunidad, facilitándose la comisión del delito a través del encubrimiento; un delito muy grave teniendo en cuenta que lo cometen adultos que se ganan la confianza de menores de edad aprovechando que son sus profesores, tutores o confesores para luego atacarlos como depredadores; porque actúan como tal, eligiendo a su presa en función del perfil y aislándola de sus compañeros: entonces la tienen en sus manos, desorientada, para poder hacer con ella lo que quieran”. Explica que a su hijo el profesor llegó a sacarlo de clase hasta cuatro o cinco veces por semana por espacio de una hora, desatando los comentarios del resto de alumnos; y es que también sufrió acoso escolar. “Cuando únicamente te preocupas por salvaguardar tu imagen estás prolongando y acentuando el dolor de quienes han sufrido esa violencia”, afirma recordando las recomendaciones de que no contaran lo sucedido, de que no le diesen publicidad…Hicieron justo lo contrario, intentar que lo supiese cuanta más gente mejor contándoselo a los medios de comunicación que se pusieron en contacto con ellos (no al revés): “estábamos siendo atacados y no teníamos ningún apoyo”.

Sobre la primera Cumbre Antipederastia que arranca mañana en Roma

El Papa Francisco reúne en el Vaticano entre mañana 21 de febrero y el domingo 24 a los presidentes de 130 Conferencias Episcopales para abordar la pederastia en la Iglesia en la primera cumbre al respecto (que llega tras años de denuncias e innumerables casos de encubrimiento). El Pontífice asegura que se trata de ‘un acto de fuerte responsabilidad pastoral ante un desafío urgente de nuestro tiempo’, es lo que defiende ahora.

Las víctimas exigieron participar y los organizadores parecen garantizar que estarán presentes. Un grupo de ellas se ha reunido hoy con el comité organizador y han salido decepcionadas tras el encuentro porque -cuentan- no les han dicho ninguna medida concreta que vayan a implementar. La Asociación Infancia Robada tiene claro que cualquier intento de acabar con estos crímenes pasa por darles voz y escucharlas en lugar de intentar acallarlas y por eso reclaman que toda comisión de investigación que se cree las incluya, junto a personas independientes; demanda que se amplíen los plazos de prescripción de la propia Iglesia, que consideran demasiado breves y exigen que lo primero que haga el clero sea acudir a la Fiscalía para que active las pesquisas: “no es lógico que sean ellos mismos, que son parte, los que investiguen”. Pide además que se cambien los protocolos de actuación: “Aún a día de hoy lo primero que debe hacer la persona del Obispado que reciba una denuncia es dudar de la credibilidad de la víctima, porque puede tener intereses económicos, cuando son ellos los que están preocupados por el dinero, porque temen que se conozcan cada vez más casos y se acaben multiplicando las indemnizaciones que deberán pagar; por eso han intentado tapar el escándalo”, un hecho que resulta indecente para Juan Cuatrecasas. Afirma que ese no es su problema, porque el problema de las víctimas y sus familias es intentar seguir adelante, ayudar a otras personas que pasen por la misma situación y tratar de que nadie más tenga que volver a sufrir algo parecido. Hasta dos intentos de suicido, una durísima etapa con episodios de taquicardias, alucinaciones y convulsiones, épocas de pesadillas, ansiedad e intenso nerviosismo…Es lo que ha vivido en la última década su hijo, un chico que siente una desconfianza enorme hacia los demás y al que le cuesta mucho relacionarse, que ha visto como los síntomas asociados al estrés postraumático que padece se han ido suavizando pero que sigue luchando “porque esto es así”. Sus padres se quedan con el mensaje de los médicos que lo tratan: que ha sido muy valiente, que tiene la cabeza bien amueblada y que va a salir adelante porque aprenderá a encajarlo y a vivir con ello, que es de lo que se trata. Pero tienen miedo a que pueda recaer, porque ya ha sucedido varias veces.

P.S. La Asociación Infancia Robada cuenta con psicólogos y abogados para atender consultas. Podéis contactar con ella a través de su página en Facebook https://www.facebook.com/AllSurvivorspain/

P. S. El post lo ilustra el logo de la Asociación, diseñado por el hijo de Juan Cuatrecasas

“Tener cáncer me ha hecho mejor oncóloga”

Cualquiera de nosotros podemos tener cáncer, si es que no lo tenemos ya o lo hemos tenido, y ese “cualquiera” incluye a las personas que tratan a quienes padecen la que es una de las epidemias de nuestra época: es la segunda causa de muerte en España solo por detrás de las enfermedades del sistema circulatorio y de la que la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) espera 277.000 nuevos casos para este año. Profesionales como la doctora Ana Casas, especialista en Cáncer de Mama y Cuidados de Soporte Oncológico del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que cuenta cómo, al tener que enfrentarse a diario durante años a la enfermedad de sus pacientes, ella misma se había planteado muchas veces que algún día le podía tocar…y le tocó. En una autoexploración descubrió el bulto y supo desde el primer momento lo que era; la mamografía solo lo confirmó. “Por mucho que seas médico y te dediques a esto es un gran impacto emocional, aunque me siento una paciente privilegiada” -dice- y se explica: “Ser oncóloga te lo pone más fácil porque conoces a la perfección el medio hospitalario, te tratan compañeros tuyos y tienes toda la información a la hora de discutir sobre pruebas diagnósticas y tratamiento; te sitúa en un plano de igualdad para compartir lo que te está pasando y lo que crees que es mejor para ti”. Pero asegura que, al mismo tiempo, “te lo pone más difícil porque esa situación privilegiada de conocimiento puede jugarte malas pasadas precisamente por todo lo que sabes”.

Ser una paciente formada e informada es fundamental

El cáncer tiene más de 200 apellidos y la doctora Casas, como la SEOM, destaca que más del 40% de los casos podrían evitarse llevando unos hábitos de vida saludables, porque se deben al consumo de tabaco y/o alcohol, están relacionados con la obesidad, con el sedentarismo, con una excesiva exposición al sol sin protección…, etc. Ella repite que hay que insistir en la necesaria concienciación de la población al respecto, así como en la importancia de someterse a determinadas pruebas diagnósticas, como las mamografías, a partir de una cierta edad. También explican los expertos que habría menos casos con un adecuado control de factores ambientales como la contaminación o la exposición a ciertas sustancias químicas; consideran que solo una pequeña parte puede atribuirse a alguna infección y que alrededor del 10% se origina a partir de mutaciones genéticas hereditarias. Sea como fuere, responda o no a cuestiones sobre las que tenemos todo o un cierto control, ella destaca que “es clave tu actitud a la hora de afrontarlo, y ahí es determinante la cantidad de información que tengas, porque cuanto más formada e informada estés, más activa serás, más atenta estarás y mejor lo manejarás, al tiempo que no te plantearás expectativas irreales sino con conocimiento de causa”; por eso anima siempre a sus pacientes a preguntar cualquier duda, por pequeña que sea.

Para ayudar a resolver cualquier incertidumbre o temor y hacerlas así a ellas más fuertes constituyó, poco después de saber que tenía la enfermedad, la Fundación Actitud Frente al Cáncer -que ella misma preside- cuyo origen fue el grupo Creamos Lazos contra el Cáncer de Mama, una red de apoyo que empezaba a dar los primeros pasos: un grupo formado por más de 500 pacientes que -explica- establecen vínculos especiales por el hecho de serlo, porque hablan un lenguaje común y viven los mismos problemas o angustias, lo que les hace más fácil entenderse entre ellas que con sus familias. “Porque el ser humano tiende a agruparse buscando afinidades y cuando tienes cáncer te sientes mucho más identificada con quienes están pasando por lo mismo; es una forma de apoyarse y animarse mutuamente, de crear relaciones sociales, de hacer amigos con los que compartir actividades que nos unen en un propósito común, que no es otro que el de intentar llevarlo lo mejor posible”.

“Los pacientes, nuestros verdaderos maestros”

También es un objetivo de la Fundación Actitud Frente al Cáncer fomentar la comunicación entre oncólogos y pacientes para mejorar la comprensión mutua y los resultados del tratamiento: “Siempre digo que los pacientes son nuestros verdaderos maestros”, cuenta la doctora Ana Casas explicando que es un privilegio que las personas a las que atienden depositen toda su confianza en los médicos, “que podemos y debemos aprender de ellos, dejándolos hablar y escuchándolos”, lo que ayudará a conseguir tratamientos más efectivos y a mejorar su calidad de vida.
Ella es de las que piensan que no se está respondiendo como se debería al dolor emocional de los pacientes y de sus familias, dice que hace falta más empatía: “Necesitamos una mejor comunicación para entender el dolor y acompañar a la persona, tenemos que ser capaces de conseguir esa proximidad”. En ese sentido, no tiene ninguna duda de que el cáncer la ha hecho mejor oncóloga “porque estás en la piel de tus pacientes, sientes y experimentas lo mismo que sienten y experimentan, comprendes sus inquietudes, su ansiedad…, etc; y todo esto te convierte en una persona mucho más cercana, lo que facilita la comunicación; y aún más si ellas saben que pasas por lo mismo, eso hace que te vean como otra paciente con la que compartir el camino de la enfermedad”.

Viviendo el cáncer desde los dos lados tiene claro que es imprescindible que las Administraciones habiliten espacios adecuados en los que pueda producirse esa comunicación, también con los familiares, y que den el tiempo suficiente a los profesionales para sentarse a hablar con la tranquilidad que requieren los afectados, “porque hay mucho agobio en los hospitales y las consultas están masificadas”. Dice que se trata de una filosofía de trabajo que tiene que impregnar a todos los trabajadores del centro (sanitarios o no sanitarios): “Los pacientes deben sentir que son lo más importante, los protagonistas de esta historia, cuando muchas veces pretendemos que sea al contrario”.

“Un diagnóstico de cáncer es como envejecer de golpe, pero…”

Para esta especialista en Cáncer de Mama del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, tener cáncer es como envejecer de golpe, “porque supone la pérdida de tu fuerza y tu vitalidad; es como si lo hubieras perdido todo porque pasas de ser a enfrentarte a dejar de ser”; pero defiende que también te ofrece nuevas oportunidades “como conocerte mejor a ti misma y convertirte en una persona más auténtica al dejar de preocuparte por cuestiones banales y centrarte en lo que realmente importa”.

Cuando se le pide un consejo, responde sin pensar que “no tener miedo ni sentirte como una víctima”, admitiendo que el miedo -o más bien el desasosiego- “es muy difícil de superar, por lo que debes aprender a vivir con él, asumiendo tu propia finitud, tu propia pequeñez y que el mundo no gira a tu alrededor”. Aclara que ese es un ejercicio que solo haces cuando sufres en primera persona una amenaza vital como es el cáncer: “Yo no lo había hecho antes, a pesar de que tenía muchos afectados a mi alrededor; me tocó hacerlo cuando me lo diagnosticaron y para mi es la forma de sobrellevarlo”, afirma. No niega, eso sí, que “no es nada fácil mirar cara a cara a la enfermedad, pendiendo sobre ti la espada de Damocles de una recidiva”, y dice que “tienes que acostumbrarte a que es algo que puede pasar y aprender a vivir con eso”. Con respecto a sentirte como una víctima, entiende que recibir el diagnóstico puede llevar a que te preguntes por qué a ti, pero asegura que no ha tenido ni conocido una paciente que, habiéndose hecho esa pregunta en un primer momento, haya mantenido esa actitud en el tiempo: “si ha existido desaparece en cuanto te vas dando cuenta de la enfermedad que tienes y de que es una posición absurda que lo único que te provoca es mayor sufrimiento”.

Existen más de doscientos tipos de cáncer, y el presente y el futuro pasan por seguir dando pasos en la investigación hacia los tratamientos personalizados, y eso solo es y será posible si hay financiación: para Ana Casas es fundamental que “la sociedad se conciencie y que “todos -Administraciones, sector privado y cada uno de nosotros en la medida de nuestras posibilidades- entendamos que debemos colaborar, porque es un problema que nos afecta a todos y, por lo tanto, los resultados nos beneficiarán a todos”. La Organización Mundial de la Salud calcula que el número de casos se incrementará un 70% antes de dos décadas por el aumento de la esperanza de vida (ya que el cáncer está ligado al envejecimiento de la población) y por los avances en las técnicas de diagnóstico, explica la doctora Casas.

Tengamos en cuenta que debemos estar preparados y vayamos tomando conciencia, si todavía no lo hemos hecho o no nos hemos visto obligados a hacerlo, de que nos puede pasar a cualquiera.

P.S. Tenéis toda la información sobre la Fundación Actitud Frente al Cáncer, creada y presidida por Ana Casas, en la web actitudfrentealcancer.org, en su Facebook.com/Dra.AnaCasas y en Twitter @actitud_cancer