Porque nadie está libre de tener Alzheimer

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Pérdida de memoria, hasta llegar a no reconocerte, dificultad para hablar y para caminar, obsesiones, alucinaciones…“Es terrible ver cómo esa persona tan cercana a ti va perdiendo su identidad, va dejando de ser lo que fue”. Así de cruel es el Alzheimer. Lo cuenta María del Carmen Martínez, que lo vivió con su marido -fallecido hace 23 años- y que lo está volviendo a vivir con su madre, que en aquel momento fue para ella una ayuda. “El desgaste físico y mental es tremendo porque acabas teniendo que estar pendiente de ellos -que están perdidos en el tiempo y en el espacio- las 24 horas del día, los 365 días del año, para asearlos, para vestirlos, para darles de comer… atenta, observando…, porque no siempre lo que te dicen se corresponde con la realidad; y eso cuando pueden decirte algo, porque hay un momento en el que se acaba la comunicación y pasan horas y horas sin que les escuches otra cosa que ruidos o balbuceos. El dolor del desenlace es intenso, pero te acompaña desde mucho antes”, a lo largo de los 12-15 años que se prolonga el período de evolución de la enfermedad, explica la que es vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Gallegas de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (FAGAL).

Y el cuidador debe estar ahí. Cuidadora, habría que decir, porque la mayoría son mujeres, de 45 a 65 años de media, pero cada vez mayores (el 20% tiene más de 70), “cuidando cuando ya casi están, o sin casi, para que las cuiden a ellas”. A ellas también hay que atenderlas y no centrarse únicamente en los enfermos, por eso se habla del binomio enfermo-cuidador, destacan María del Carmen y Cheles Cantabrana, presidenta la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA), que dice que esas cuidadoras sufren en muchos casos un proceso de aislamiento o autoaislamiento, también emocional, del que es muy difícil conseguir que salgan cuando se produce el fatal desenlace. Como difícil es recuperarlas para el mercado laboral: porque el 13% tiene que renunciar al trabajo para atender a su familiar, asumiendo el impacto que eso supone en su pensión futura, si es que la cobra.

Sus palabras las ratifica la Organización Mundial de la Salud, que afirma que la demencia tiene un impacto físico, psicológico, social y económico no solo en quien la padece sino también en quien le cuida, en la familia y en la sociedad en general. Explican desde la comunidad de profesionales que cuidadoras y cuidadores “padecen en su propia carne las consecuencias físicas y psicológicas del Alzheimer, a las que hay que sumar el golpe que supone para su calidad de vida y, muchas veces, para su vida laboral”. Habla la neuropsicóloga Nina Gramunt, de la Fundación Pasqual Maragall, que cumple una década investigando para vencer la enfermedad y les ofrece grupos terapéuticos de apoyo. También les ayudan las asociaciones y federaciones repartidas por España, que realizan desde hace años una inmensa tarea que la presidenta de CEAFA y la vicepresidenta de FAGAL quieren poner en valor, pues contribuyen a que cuidadoras y familias dejen de estar perdidas, las guían, les ofrecen recursos de respiro y apoyo, les facilitan información y avanzan en esa labor de sensibilización tan necesaria. Porque sabemos cada vez más de él, pero cuenta Cheles que la sociedad todavía no es consciente de que Alzheimer no es igual a mayores y de que mayores no es igual a Alzheimer. Y la doctora Gramunt le da la razón.

EL DIAGNÓSTICO PRECOZ ES DETERMINANTE

Afirma que la demencia -la debida al Alzheimer es la más extendida- “está en el bombo de la lotería”: nadie está libre de padecerla y no es siempre una cuestión de edad, pero tampoco es cierto que alguien la vaya a tener sí o sí porque sus abuelos o padres la hayan sufrido, y es que solo es hereditaria en el 1% de los casos. Lo que sí hay son factores genéticos que pueden hacer que seas más proclive a padecerla. La investigación es fundamental, por eso la Fundación Pasqual Maragall tiene desde hace unos meses una Unidad de Investigación Clínica en Prevención de la Demencia única en el mundo, que va a estudiar el riesgo de desarrollar la enfermedad a 5 años vista en personas que presentan pérdidas subjetivas de memoria sin estar diagnosticadas. Se trata de un estudio que se prolongará durante 3 años, con 400 voluntarios de 60 a 80 años, porque ese es otro aspecto importante en la investigación: “los voluntarios son el alma de muchos proyectos”. Se busca poder actuar lo antes posible y de manera personalizada, fijando una estrategia a seguir para disminuir el riesgo de que se desarrolle la enfermedad o para retrasar lo máximo posible su aparición.

Y es que anticiparse es clave, “porque si fuésemos capaces de retrasar su inicio 5 años, el número de enfermos podría reducirse casi a la mitad”; ese es el cálculo. Detectándola lo antes posible podrían llegar a diseñarse programas de prevención que ayuden incluso a frenar la aparición de los síntomas: “estamos todavía lejos de decir que podemos evitar que aparezcan” -explica Nina Gramunt- pero, detectando la fase preclínica, esa que empieza de forma silenciosa hasta 20 años antes de que la demencia dé la cara, “es probable que podamos postergar su aparición”. Esto es determinante porque, cuanto más tiempo pueda mantenerse una relativa autonomía del enfermo, mejores serán su calidad de vida y la de la cuidadora o el cuidador, y menores serán los costes económicos: y hablamos de 35.000 euros anuales para la familia y para la sociedad.

Toda la investigación puntera a nivel mundial se concentra ahí, y en la Fundación trabajan también en el Estudio Alfa, uno de los más complejos y con más participantes del mundo (2.743, de 45 a 75 años, la mayoría descendientes de personas con Alzheimer que están sanos); un estudio sin fecha límite, porque es a muy largo plazo, y en el que el valor lo va a dar el análisis retrospectivo de los resultados: el objetivo es conocer los factores de riesgo y los indicadores biológicos que podrían incidir en el desarrollo de la enfermedad. También están empezando a aplicar las primeras estrategias farmacológicas a personas en las que el porcentaje de riesgo de desarrollarla es muy alto, y participan en proyectos internacionales porque “solo compartiendo conocimientos y sumando esfuerzos haremos realidad un futuro sin Alzheimer”.

La investigación es fundamental, pero también son muy importantes los hábitos saludables: los estudios apuntan que 1 de cada 3 casos podría evitarse siguiendo un estilo de vida saludable y controlando los factores de riesgo (mala alimentación, sedentarismo, tabaco, alcohol…): “porque la salud cardiovascular es fundamental para promover la salud cerebral”, en palabras de la doctora Gramunt, “como lo son la actividad cognitiva (inquietud, nuevos aprendizajes) y la social (estar con otros)”.

Se van dando pasos, pero investigadores, profesionales y asociaciones coinciden en que la implicación de las Administraciones es insuficiente, por eso la labor de difusión es básica para que la sociedad presione y haga oír su voz.

QUE SE APRUEBE YA EL PLAN NACIONAL DE ALZHEIMER

Lo primero es contar con un censo para saber realmente cuántos enfermos hay en España: las cifras que se manejan van desde los 800.000 hasta el 1.200.000, que en 2050 podrían ser el triple por lo que estaríamos en niveles de epidemia. A estos habría que añadir muchos casos infradiagnosticados y/o mal diagnosticados, según la neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall. Esto se incluye en el Plan Nacional de Alzheimer, que tanto la presidenta de CEAFA como la vicepresidenta de FAGAL consideran imprescindible aprobar cuanto antes, con la correspondiente dotación económica. Un plan impulsado por el IMSERSO, en el marco del Grupo Estatal de Demencias (GED) y con la coordinación del Centro de Referencia Estatal de Salamanca (CREA), en cuya elaboración han participado los colectivos que conviven con la enfermedad: pone en el centro los derechos y la dignidad de la persona y atiende a cuidadores y familias, trata cuestiones legales y éticas, de educación, de investigación (biomédica y social), y también de la necesaria formación de los profesionales de urgencias y de atención primaria, “estos últimos clave para que el diagnóstico llegue lo antes posible, ganando así un tiempo precioso”.

Reclaman que las Administraciones muestren una mayor sensibilidad con ellos, aligerando la burocracia y no complicando tanto las cosas, porque hemos llegado a un punto en el que muchas familias incluso renuncian a solicitar ayudas. Valoran el apoyo que suponen los centros de día y las unidades de respiro, pero piden soluciones para atender al enfermo en las fases avanzadas, cuando el cuidado en casa se vuelve imposible, porque los hospitales están diseñados para tratar casos de agudos y no se adaptan a las necesidades de un paciente crónico. No todos pueden asumir el coste que supone ingresar a su familiar en una residencia, y el modelo de atención paliativa en el hogar no está desarrollado: cuenta Cheles Cantabrana que “muchas veces el hecho de que se te conceda esa ayuda depende de que el médico de cabecera empatice contigo” y se queja de que eso no es justo “porque no es una cuestión de empatía, es una cuestión de derechos”. Y las asociaciones van más allá: teniendo en cuenta el envejecimiento galopante de la sociedad española, piden una política de Estado; que se planifique a largo plazo, que todos los partidos políticos tomen conciencia y hagan del Alzheimer una prioridad sociosanitaria porque es una forma de ver el futuro y de diseñar la sociedad del futuro. “Si no lo vemos como un tema propio y de todos, no seremos capaces de dotarnos de los recursos necesarios para hacerle frente”, dicen.

Todos coinciden en que tomar conciencia es fundamental, porque se trata del primer problema sociosanitario en España, y no sólo en España: se calcula que en el mundo hay ya 36 millones de personas que padecen Alzheimer y 10 millones más que padecen otras demencias.

 

 

Se puede parar la escalada del recibo de la luz

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Esencial = sustancial, principal. Es lo que leemos en el diccionario de la Real Academia Española y la definición se ajusta como un guante a lo que es el suministro de energía eléctrica: esencial, sustancial, principal, básico… para el funcionamiento de nuestra sociedad, reconocido así por las propias autoridades, que lo consideran un servicio de interés económico general y, por lo tanto, sujeto a obligaciones específicas de servicio público. A pesar de eso, la factura no deja de subir para las familias, también para las empresas, y hablamos de casi 30 millones de contratos solo en el mercado doméstico: en septiembre sumó el sexto incremento mensual consecutivo, convirtiéndose en la tercera más cara de la historia.

Desde el equipo jurídico de FACUA, Jordi Castilla echa cuentas y habla de un encarecimiento del 16% con respecto a hace doce meses y nada más y nada menos que del 90% en los últimos 15 años, lo que supone pagar casi el doble. Nos referimos a la tarifa semirregulada (PVPC), que es la recomendada por las organizaciones de consumidores, pudiendo ser, con un contrato de discriminación horaria. Y eso tomando como referencia los datos de un usuario medio, que consume 366 kWh mensuales con una potencia contratada de 4,4 kW. Y la tendencia es que siga subiendo, ya veremos el porqué.

Volviendo a que la energía servicio esencial, con un precio “desorbitado”, las organizaciones de consumidores -también algunos partidos- instan al Gobierno a poner en marcha medidas eficaces, no parches o “tomaduras de pelo” como la suspensión durante seis meses del Impuesto a la Generación Eléctrica y del Impuesto Especial de Hidrocarburos (las propias compañías vienen reclamando que se supriman), que dicen supondrán un ahorro pírrico.

¿QUÉ HACER? LOS IMPUESTOS

En FACUA Consumidores en Acción llevan tiempo poniendo encima de la mesa demandas como la bajada del IVA del 21% al tipo superreducido del 4% aplicable a los servicios básicos: según sus cálculos eso nos permitiría ahorrar hasta 130 euros anuales; paralelamente defienden que se rebaje o suprima el Impuesto Especial sobre la Electricidad, otro 5%, y estas no son las únicas tasas directas que abonamos, no: está además el 1,5% a los ayuntamientos por el uso del subsuelo, de manera que más de una cuarta parte del recibo son impuestos. Y hay que tener en cuenta los tributos a los que deben hacer frente las eléctricas, que se acaban trasladando a los usuarios: la generación eléctrica y el Impuesto Especial de Hidrocarburos (ahora en suspenso durante medio año), la tasa para el desmantelamiento de las centrales nucleares a los 40 años y los derechos de emisión de CO2.

Y HAY MÁS…

A los impuestos se suman los llamados costes regulados, que suponen alrededor del 40% de la factura. ¿De qué estamos hablando? De los asociados a las redes de transporte y distribución, pero también de las primas a las renovables, de las compensaciones extrapeninsulares (lo que pagamos todos para que en las islas no se dispare el recibo), de la amortización del multimillonario déficit tarifario (y los intereses) y de los costes del servicio de interrumpibilidad, para que la gran industria pare cuando no hay suficiente generación para abastecer a toda la demanda.

FACUA apuesta por revisar algunos de estos conceptos como el déficit tarifario y, sobre todo, sus intereses; o el de la interrumpibilidad, entendiendo que no debería abonarlos el consumidor o, por lo menos, no a través del recibo de la luz. Y no es la única: hay expertos que consideran que la amortización de la deuda, las compensaciones a las islas o las primas a las renovables tendrían que incluirse en los Presupuestos Generales del Estado. Incluso el Defensor del Pueblo ha pedido al Ejecutivo que actúe sobre las tasas y la parte regulada, sabiendo que hablamos de un bien de primera necesidad (de un servicio esencial).

Recapitulando: como hemos dicho, más del 27% son impuestos y el 40% son costes regulados, lo que nos deja claro que el consumo real es apenas un tercio de la factura, que es lo que abonamos por la energía contratada y consumida. Y también ahí se puede actuar, porque el modelo de puja en el que se fija el precio de la electricidad en el mercado mayorista “es opaco y favorece la especulación”, denuncia FACUA. Jordi Castilla destaca como una de sus principales reivindicaciones la necesidad de crear una tarifa regulada para todas las familias que no superen los 10 kW contratados con un tope razonable de consumo en su primera vivienda. Y nos explica que, con el debido desarrollo normativo, esta fórmula no entraría en contradicción con las leyes comunitarias.

Otras posibilidades pasan por fomentar la competitividad en el sector, limitando la generación por parte de un mismo productor eléctrico al 10-12% (aquí mejor no hablamos de cuántos políticos acaban los consejos de administración de las principales eléctricas), y por apostar por las renovables. En este sentido, bueno es que el Gobierno haya eliminado el llamado impuesto al sol y las trabas al autoconsumo, mínimo en nuestro país. Como bueno es que les haya prohibido a las comercializadoras realizar acciones de publicidad o contratación de sus productos mediante visitas domiciliarias, el llamado puerta a puerta.

UN BONO QUE SEA DE VERDAD SOCIAL

Mejorar el bono social eléctrico es imprescindible para FACUA Consumidores en Acción si se quiere mantener, y considera vergonzosos los cambios aprobados en el último Consejo de Ministros. Los resume, de hecho, en un ínfimo incremento en el ya de por si reducido número de kW bonificados desde el año pasado, equivalente -dice- a entre 2 y 5 horas de aire acondicionado gratis al mes. Y acusa al Gobierno de activar una campaña publicitaria engañosa al afirmar que supone un ahorro del 25% en el recibo, porque se olvida de que ese descuento solo se aplica en los primeros kW consumidos: eso significa que, para una familia media sin menores, el ahorro puede no pasar del 11%. Pone además en duda el aumento de beneficiarios, cuestionando que no se dé acceso a hogares con bajos ingresos que quedan fuera de la escasa renta marcada como tope por el anterior Ejecutivo y mantenida por este. Y critica que, sin embargo, pueda beneficiarse cualquier familia numerosa por elevados que sean sus ingresos.

Solo 700.000 familias de los 4 millones que tenían derecho al bono de 2009 han conseguido renovarlo. Porque esa es otra: desde el principio generó dudas que hubo que ir solucionando sobre la marcha, lo que retrasó su puesta en marcha efectiva, además el papeleo es interminable y se evidencian cuestiones no menos importantes, relativas al ámbito íntimo, privado o personal de los usuarios, que nada tienen que ver con la tarifa energética, así, ¿por qué tienes que facilitarle datos tan personales como el de si tienes una discapacidad a la empresa que te suministra la luz?, ¿es relevante?

“Así difícilmente se acabará con la pobreza energética”, que afecta a millones de personas en España, dice Jordi. Atendiendo a los últimos datos de la Asociación de Ciencias Ambientales, que viene analizando este problema desde hace varios años, el 15% de la población sufrió en 2016 temperaturas inadecuadas en la vivienda, retrasos en el pago de recibos o ambas situaciones; y el 2% sufrió algún tipo de desconexión del suministro eléctrico. Son sobre todo hogares con sus miembros en paro, encabezados por personas que cobran una prestación, con una viuda al frente o monoparentales, en los que tenemos niños y niñas estudiando a la luz de las velas, familias que apenas se pueden permitir cocinar y se alimentan de productos ya cocidos o de lata, y nada de encender la calefacción.

HAY QUE SEGUIR PRESIONANDO

Desde FACUA tienen claro que hay que seguir presionando para que el Gobierno vaya dando pasos que se traduzcan en medidas que notemos en nuestros bolsillos para bien, porque el precio de la electricidad va a seguir subiendo. ¿Por qué? Porque a no ser que tengamos un otoño muy lluvioso y ventoso -los meteorólogos no se ponen de acuerdo en que vaya a ser así- habrá que continuar tirando de combustibles fósiles (carbón, petróleo) que van a seguir por las nubes; los expertos también avanzan que el precio de los derechos de emisión de CO2 mantendrá la escalada; y tampoco se espera que baje el precio en el mercado mayorista francés, del que también importamos. Así que, toca redoblar las reivindicaciones y hacer más fuerza, porque regulando la potencia contratada, la calefacción, no dejando ningún aparato en stand-by…podemos aligerar algo la factura, pero no mucho.

P.S.: para l@s que quieran saber a diario cuales son las mejores horas para poner a lavadora o pasar la aspiradora, SIEMPRE EN LA PÁGINA DE RED ELÉCTRICA DE ESPAÑA.

minusVÁLIDOS

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  Minusválidos. Quen de nós non o é? Por que non pensar que, se cadra, parte da responsabilidade desas chamadas “minusvalías” témola os que non somos quen de poñernos no seu lugar, de tentalo cando menos? Cada un de nós, os chamados “válidos” ou “máis válidos” para a sociedade, podémonos ver nesoutro lado do espello en calquera momento e, inexorablemente, se o tempo segue o seu decorrer natural: persoa maior e limitacións de mobilidade adoitan ir da man, e o caso é que ninguén repara niso ata que chega o momento.

  Esas son as limitacións coas que se topou Ana Balboa hai case catro décadas, cando era só unha pícara. Desde entón camiña pola vida nunha cadeira de rodas, como tantos e tantas que -ben por enfermidade coma ela, ben por accidente- vense un día na mesma situación. E, se xa nunca é doado, menos aínda sendo unha nena. Ela sacou folgos de onde non sabía que os tiña para espremer cada minuto e licenciouse en Bioloxía pola USC, indo e vindo a diario en coche desde A Estrada, onde viviu cos pais ata non hai moito, facendo ás veces catro viaxes, co esforzo engadido que iso supón a nivel físico. Á licenciatura sumoulle estudos de auxiliar administrativa e agora preside AMICO, a Asociación de Persoas con Discapacidade de Compostela e Comarca, que é membro de COGAMI, a Confederación Galega de Persoas con Discapacidade.

Barreiras arquitectónicas

  Se o día a día é unha verdadeira carreira de obstáculos nunha cidade, nas vilas a situación complícase aínda máis á hora dos desprazamentos polo que non só a cadeira de rodas senón tamén o coche acaban por converterse nunha prolongación dun mesmo, facéndose imprescindible para todo… “Grazas ó apoio dos teus, senón sería imposible”. Recoñecendo que algo se avanzou no campo da accesibilidade para as persoas con mobilidade reducida, nunha ou noutras as barreiras arquitectónicas seguen formando parte da paisaxe: desde as subidas ás beirarrúas ou o propio firme das rúas, ata os caixeiros dos bancos, pasando pola maioría dos locais e mesmo polos edificios públicos. Cómpre destacar as difcultades para o uso do transporte público urbano, porque dos taxis, mellor nin falar: non hai moitos adaptados e son máis caros, polo tempo que se tarda en prepararse para saír, algo polo que se penaliza ós usuarios. Os que dispoñen de vehículo propio adaptado, atópanse co problema dos estacionamentos: son poucos e as máis das veces están ocupados por quen non ten un mínimo de consideración; atopar un aparcadoiro con ascensor e con prazas reservadas para persoas con discapacidade é tan difícil como atopar unha agulla nunha palleira!

  Por se iso non abondase, hai que contar coa lei de Murphy que o pon todo aínda máis difícil. E, si, iso pasoulle a Ana en xaneiro deste ano, cando se lle estragou a cadeira de rodas eléctrica coa que se manexa. Cunha pensión non contributiva de invalidez non se pode nin pensar en mercala. A súa facilitáronlla as autoridades sanitarias, que eran as que debían decidir sobre o posible arranxo, algo que non fixeron; presentou a correspondente queixa, tamén ante a Valedora do Pobo, pero non lle quedou outra que agardar, e así segue porque para recibir unha nova teñen que pasar catro anos que, no seu caso, fanse neste mes de outubro. Por iso quere crer que o seu illamento forzoso case total (mesmo ten que pensar dúas veces o de desprazarse ó centro de saúde) debería estar chegando á súa fin. “Cunha cadeira manual o esforzo é titánico a medida que vas sumando anos”: unha, porque xa a tod@s nos custa máis e outra, porque a musculatura se vai atrofiando pola falta de movemento. E é que moitos non poden pagar o fisioterapeuta que precisarían a diario (ela vai unha vez por semana). É certo que hai achegas das Administracións pero quedan curtas, e aí é onde se pon de relevo o labor de asociacións como AMICO e de confederacións como COGAMI que, con todo, segue sen chegar a todos. Algo parecido pode dicirse do complemento para poder contar cunha persoa de apoio para realizar as tarefas máis esenciais (aínda non 200 euros mensuais para aqueles que teñen un grao de discapacidade igual ou superior ó 75%) ou do programa de apoio no fogar: “axudan pero non abondan”.

Máis barreiras

  As barreiras arquitectónicas non son as únicas a superar, están tamén as laborais. Con máis de 3.200.000 parados rexistrados nos servizos públicos de emprego, atopar traballo custa moito, sobre todo se és muller, máis aínda se tes unha discapacidade como a de Ana Balboa, “a tripla discriminación”. Di ela que o sector público debería telos máis presentes e que, ó privado, é practicamente imposible acceder, ata o punto de non chegar a facer nin sequera a entrevista porque o lugar non é accesible ou por preguntar por teléfono se o é. Hai incentivos públicos para a contratación pero -explica- quen contrata bota contas do que lle vai custar adaptar o posto e esvaécese entón calquera posibilidade que poidas ter. “Nin se preocupan por coñecer as túas capacidades, sobre todo canto maior é o grao de discapacidade”.

  E aí veñen as barreiras mentais, “a falta de implicación dos que toman as decisións, que van dando pasos ben pequenos, avanzando moi lentos e, case sempre, con atraso sobre o comprometido”. Falta de implicación á que se une o escaso labor de sensibilización, un oco que organizacións como COGAMI e asociación como AMICO tentan cubrir, sendo os propios políticos os primeiros a sensibilizar a través de iniciativas como “Ponte no meu lugar”, realizada hai uns días na capital galega co gallo da Semana Europea da Mobilidade, para que sintan en primeira persoa o que supón percorrer un pequeno treito en cadeira de rodas. Consideran imprescindible que os cidadáns tomen conciencia do complicado que é o seu día a día, que se identifiquen con eles para ter así máis forza para pelexar polas súas reivindicacións, por dereitos fundamentais recollidos na Convención sobre os Dereitos das Persoas con Discapacidade, un tratado internacional asumido por España. Tentar mudar as cousas é a meta pero “o desgaste físico e mental é bestial”, aínda co movemento asociativo facéndolles de altofalante para que se escoite a súa voz. Pero “aí seguimos e seguiremos loitando -di Ana- porque non se pode abandonar”.

“Son héroes. Yo no sobreviviría a ese viaje»

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  Angustia al recibir el aviso de que hay una embarcación en apuros o un naufragio, porque es gente en peligro que puede morir y, de hecho, muere (a alguna no la localizaron y, días después, aparecieron los cadáveres). Una mezcla de satisfacción y frustración cuando salvan vidas: satisfacción porque les están ofreciendo la posibilidad de salir adelante en un lugar en el que sentirse seguros es más fácil que en sus lugares de origen, y frustración porque la tragedia se repite y porque las trabas han ido aumentando hasta el punto de que ya es prácticamente imposible atender las peticiones de socorro. Y una enorme rabia al ver que los gobiernos europeos, para no tener testigos que sigan contando al mundo la cruda realidad, están dispuestos a dejar que mueran miles de personas. Rabia que se multiplica con la carta blanca y las devoluciones ilegales a Libia, un país que no respeta los derechos humanos como han constatado organismos internacionales como la ONU o Amnistía. Es lo que sienten voluntarios como Guillermo Cañardo, coordinador médico y jefe de misión de Proactiva Open Arms, que habla de crimen contra la humanidad aceptado por Europa.

  Y sabe bien lo que dice porque en sus más de veinte misiones en el Mediterráneo en casi tres años ha escuchado cientos de veces la misma denuncia de mercados de esclavos, de violaciones, de abusos sexuales, de torturas y otras atrocidades contadas por quienes las han sufrido, a las que se suma un número indeterminado de asesinatos. Historias de seres humanos que -solo por ser tratados como tal- responden con infinita gratitud, porque, como nosotros, lo único que buscan es tener la oportunidad de estudiar o trabajar, aspirar ellos y sus familias a una vida digna, y vivirla sin hacerlo pensando cada minuto que los pueden matar. Recuerda su sorpresa cuando, después de un rescate nocturno muy complicado, uno de los auxiliados le dio las gracias en perfecto español, para luego contarle que en su país era profesor universitario de lengua castellana; la misma que se llevó cuando rescataron a aquella chica que había trabajado para una compañía aérea y que sabía ocho idiomas.

A veces, te ves superado

  Confiesa Guillermo que a veces te ves superado por la situación, y cuenta -aún sobrepasado- el día que estuvieron solos durante horas (los demás barcos de auxilio habían llevado gente a puerto) para ayudar a 3.000 migrantes que esperaban el rescate en embarcaciones más que precarias; presas del nerviosismo, doscientos cayeron al agua y ellos -con el Astral repleto- les tiraron todo lo que tenían a mano, hasta garrafas de combustible vacías, para que se mantuviesen a flote: haces lo que puedes con lo que tienes y lo haces lo mejor que puedes, dice. Hubo muertos, pero habrían sido muchos más sin ellos. Están orgullosos porque han auxiliado a casi 60.000 personas y lo han hecho a pesar del boicot de muchos países y a la actuación de los mal llamados guardacostas libios. Explica que al principio cobraban de los traficantes por dejar que los barcos de migrantes partiesen, pero que –AK47 en mano- incluso llegaron a ayudar a las ONG´s en algún operativo de socorro; hasta que empezaron a cobrar de la UE y del nuevo Ejecutivo italiano por evitar que esas barcazas llegasen a territorio comunitario: dejándolas zarpar -eso sí- para interceptarlas en alta mar, quizás para cobrar por partida doble. Relata este médico aficionado a la navegación que les dispararon y que intentaron secuestrarlos porque eran los ojos que veían lo que pasaba y las voces que lo contaban.

  Desde Proactiva Open Arms reiteran que Italia y la Unión Europea han diseñado una estrategia para eliminar a los incómodos voluntarios, que completa el cierre de fronteras. La retirada del pabellón al Aquarius, de SOS Mediterranée y MSF, por parte de Panamá ha sido el último capítulo. Una vergüenza, clama Guillermo Cañardo, que no ve un cambio de rumbo a corto plazo, a no ser una mayor radicalización por el avance de la ultraderecha. Pero está convencido de que el flujo migratorio es imposible de parar, y espera que Europa acabe por decidirse a actuar en los países de origen: la única solución, que él tiene claro todavía no han intentado porque los intereses económicos mandan sobre los humanitarios y prima el ansia de seguir expoliando África. Del Gobierno español valora los gestos aunque tampoco confía en que vaya a desmarcarse de sus socios.

Incluso amenazas de muerte

  Ve a una parte de la sociedad española implicada y concienciada con lo que está pasando, destaca que si existen es gracias a ellos, a su apoyo económico y también moral; es consciente de que hay otra parte totalmente en contra y, sobre todo, un alto porcentaje de anestesiados, que lo ven como algo muy lejano que no les interesa, por eso defiende el trabajo de concienciación que hacen contando lo que han vivido en todo foro al que puedan llegar. Hay muchos que aplauden y reconocen su labor, pero también hay quien los acosa y hostiga, incluso con amenazas de muerte, acusándolos no solo de ser traficantes de seres humanos -como las autoridades italianas- sino señalándolos incluso como piezas de un plan para islamizar o invadir Europa. Él está muy tranquilo por haber podido ayudar a minimizar esta enorme tragedia.

  La ONG cambia ahora de escenario: prevé que a partir de la próxima semana el Open Arms esté ya operando en el Estrecho de Gibraltar y el Mar de Alborán, colaborando con Salvamento Marítimo en una zona en la que presión migratoria se ha multiplicado en los últimos meses, lejos todavía de las cifras del Mediterráneo Central. Pero el Astral -su velero- partirá de nuevo en un par de días rumbo a Libia para seguir denunciando lo que sucede en la ruta marítima más letal, en la que no quedan testigos, e intentar actuar en la medida de sus posibilidades. Y no van a dejar la lucha. Guillermo intentará descansar dos o tres meses para volver con más fuerzas, porque el desgaste emocional es brutal. Lo explica quien se ofreció como voluntario después de ver en televisión imágenes de un operativo de socorro en Lesbos y está enganchado a salvar vidas. Tiene claro que, mientras haya héroes dispuestos a arriesgar la suya para poder vivirla con dignidad, habrá gente como él para tratar de que lo logren. Y se quita el sombrero ante esos cientos de miles de valientes porque él -asegura- no sobreviviría a la travesía.

Luchar por los enfermos metabólicos

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1975 fue un gran año para vosotros y el año en que la vida os dio un vuelco. Nació Carmen María, la niña de vuestros ojos (el primero había sido un niño, Manel), pero algo no iba bien y ninguno de los muchos médicos a los que acudisteis sabía ponerle nombre a lo que le pasaba; el diagnóstico os lo dieron en el Reino Unido: Fenilcetonuria. No sonaba bien (es una alteración congénita del metabolismo que impide procesar proteínas) y el pronóstico era duro (al no detectarla a tiempo, había daño cerebral). Ahora la prueba del talón (la que hacen a los recién nacidos en el hospital) está generalizada para esta y para algunas otras enfermedades metabólicas congénitas, no en aquellos años. ¡Una enfermedad de esas llamadas raras -se calcula 1 caso por cada 10.000 nacimientos- y os había tocado! Pero no había ni un minuto para lamentarse: la alimentación era clave y había que hacerse con productos en el extranjero porque en España, nada. Tres años después nació Pablo, al que le hicieron esa prueba del talón, que dio negativa. ¡Si! Pero, al empezar el colegio, una profesora se dio cuenta de que algo no encajaba y, al repetir la prueba, ahí estaba la Fenilcetonuria de nuevo, aunque esta vez sin mayores consecuencias para el que la de tener que seguir una estricta dieta de por vida, que ya es bastante: nada de leche y derivados, ni huevos, cereales o patatas, tampoco carne de cerdo, ternera o pollo… Ahí comenzó la lucha incansable de Manolo Varela y Carmen García por mejorar la calidad de vida de sus hijos que -junto con otras familias luchadoras en la misma situación- los llevó a crear en 1990 la Asociación de Fenilcetonuria y OTM de Galicia (Otros Trastornos Metabólicos, desde Jarabe de Arce a Tirosinemias, Acidemias…) y a participar del nacimiento de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desde entonces, como presidente de ASFEGA, fueron para el 24 años de duro trabajo, a base de perseverancia y sacrificio personal, para que las administraciones se implicasen y cumpliesen con el colectivo. Hasta el final, hasta su final.

En 2014, Modesto Rodríguez -que ya estaba en la directiva- tuvo que tomar el relevo en la presidencia, de forma inesperada y sin estar preparado -dice- igual que Manolo cuando empezó todo. Su hija, que entonces tenía 11 años -muy estudiosa y a la que le encanta la música-, también es fenilcetonúrica. Por ella había que ponerse las pilas para que las administraciones no se relajasen y, en lugar de seguir sumando avances, se retrocediese. No lo dudó ni un momento y ahí sigue cuatro años después, renunciando a muchas cosas para volcarse en la asociación, con la ayuda de las 120 familias que la conforman (en toda España son unas 2.000). En 43 años, los que tiene Carmen María, se ha conseguido mucho pero queda mucho por hacer, demandas compartidas en todo el territorio. La primera es que se siga ampliando el cribado neonatal -incluyendo el mayor número posible de enfermedades metabólicas a detectar en esa prueba del talón- y que se equipare en todo el país: porque las dolencias a cribar y su número varían en función de la Comunidad en la que nazca el niño. Y la segunda, una metodología uniforme en el reconocimiento de las discapacidades asociadas a muchas de ellas, y no que eso dependa del lugar de residencia (¿cómo era eso de que todos los españoles tenemos los mismos derechos?). Reclaman además que se cree una especialidad médica en metabolopatías y una formación reglada al respecto para los profesionales de urgencias, porque eso -recalcan- puede ayudar a salvar vidas. Redoblar el impulso a la investigación es fundamental para ellos: ya hay un medicamento que permite que algunos fenilcetonúricos puedan llevar una alimentación prácticamente normal, pero se necesita ir más lejos. Saben que los tratamientos a base de productos dietoterápicos son muy costosos y que las administraciones hacen un esfuerzo para subvencionarlos, por eso exigen garantías de que no se implantará un copago sanitario. Y piden subvenciones y ayudas públicas para los alimentos especiales que conforman su dieta que, al ser para un mercado muy minoritario, cuestan hasta un 400% más que los habituales y que, además, no encuentran en tiendas ni en supermercados: tienen que pedirlos a los pocos laboratorios que los fabrican o, en mejor de los casos, conseguirlos a través de los bancos de alimentos de las asociaciones que disponen de ellos para que no les salga más caro. Lo consideran justo y están determinados a luchar por ello hasta el final, como Manolo.

Defender a los autónomos

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La voz que abre esta bitácora es la de una autónoma quemada después de casi dos décadas peleando para salir adelante y no tener que echar el cierre. Seguro que el día a día de Isabel Taboada -a sus 47 años- podría ser el de muchos de los 3,2 millones de trabajadores por cuenta propia que hay en España: haciendo números para llegar a fin de mes sabiendo la cantidad de gastos que debe cubrir para mantener su negocio a flote (6 de cada 10 dicen que llegan bastante justos y otros 3 lo hacen agobiados, lo que significa que sólo 1 está entre los elegidos que pueden permitirse respirar).

  Lo primero es la cuota a la Seguridad Social: 358 euros mensuales -autónoma societaria-, un 12% más que hace dos años (esto, siempre hacia arriba, para todos). Y no te pongas enferma, porque hay que seguir apoquinando aunque pierdas tu fuente de ingresos, pérdida que ni de lejos compensa una pírrica baja; y así, la cuadratura del círculo ya es imposible incluso para quien se cuenta entre ese 80% que se ve obligado a seguir trabajando en lugar de estar descansando para recuperarse cuanto antes. Después están la electricidad, el agua y la calefacción: eso porque hay máquinas que a pilas no van y porque, a según qué horas, lo de trabajar sin luz lo llevas crudo, por no decir que la higiene es lo primero o que ¡a ver cómo consigues que se relaje alguien que se está congelando!. También hay que cumplir con los proveedores, aunque no todos los clientes cumplan contigo en tiempo y forma (¡por lo menos no tienes que esperar a que alguna Administración te abone las facturas!): sin productos, sin mercancía… a dedicarte a otra cosa o, mejor, a no dedicarte a ninguna, como hay quien te dice, porque lo tuyo es puro vicio (¡mira que querer trabajar!). Pero a ti te da igual lo que te digan, porque eres de ese 63% que -a pesar de los problemas y los malos ratos- quiere seguir haciendo lo que le gusta y siendo su propio jefe.

  No podemos olvidarnos de Hacienda, porque Hacienda nunca se olvida de ti (¿será que las cantidades de tu cuenta no van seguidas de un número mareante de ceros?): declaración cada tres meses y la anual. Y, por si no fuese suficiente, tu lugar de trabajo está en tu casa (hay que sumar la parte del alquiler a los gastos); realmente, ¡es tu casa!, con lo cual ya ni hablamos de cuántas horas le dedicas (sin contar el tiempo que pasas haciendo números). Estás entre esos casi 4 de cada 10 que le echan más de diez horas diarias, y súmale fines de semana aunque, en ese caso, poniendo todo tu esfuerzo con escasa recompensa pero ¡no te queda otra!. Total, que de vacaciones…nada -llevas ya varios años sin cogerte ni una semana- y la pensión, la dejamos a un lado: si te pones a pensar que -si la cobras- por lo menos un par de años más tarde que un asalariado, será además un 40% más baja que la que cobran ellos de media…

  Y, con este panorama, ¿qué le pides tú al futuro? Pues no tener que cogerte una baja y, si no te queda otra, que sea corta, porque el Ministerio de Trabajo estudia bonificar el cien por cien de la cuota a la Seguridad Social en los períodos de incapacidad temporal por contingencias comunes pero, de momento, toca seguir pagando. No tener que recurrir a la prestación por desempleo que, por lo general es baja y se cobra poco tiempo, eso siempre que la tuya esté entre el 54% de solicitudes aceptadas. Y una pensión digna, reivindicación de todo trabajador. ¿Cuándo dejarán de dar los políticos pequeños pasos y darán el salto para un colectivo clave para la economía del país?