35.597. Cómo sentir que no eres invisible

35.597 es mucho más que una cifra: son las personas que han muerto entre 1993 y 2018 como consecuencia de las políticas restrictivas de Europa, atendiendo a los datos de la organización United For Intercultural Action. Una realidad aterradora, que da título a la exposición itinerante de la fotógrafa madrileña Estela de Castro y que se puede visitar desde hace una semana en A Coruña, que ya se ha visto superada: con la última actualización son por lo menos 36.570 las víctimas mortales. Pero es que esta exposición va también mucho más allá: es el resultado de cuatro viajes a otros tantos destinos (Grecia, Turquía, Serbia y Málaga) para mirar a los ojos y ponerles rostro a algunos de quienes sí han conseguido sobrevivir a un camino repleto de obstáculos que emprendieron para huir de la guerra de Siria, del terrorismo en Afganistán, Pakistán o Irak, de Gobiernos que practican la tortura de forma sistemática como el turco o el iraní, del hambre; cuatro viajes para poner nombre y apellidos a adolescentes que han llegado a nuestro país desde Mali, Senegal o Guinea Conakry después de caminar durante años y cruzar el mar en patera, a aquellos a los que la crisis ha dejado en la calle… “A seres humanos convertidos en números, en segundos de televisión”, dice la autora.

Es una forma de hacerles saber que en esta parte del mundo “no todos somos tan egoístas que lo que no nos toca muy de cerca nos da igual, que no todos estamos anestesiados sino que hay gente a la que sí nos importa por lo que están pasando”. Una iniciativa “para demostrar que son más que las frías cifras, para darles voz a través de la fotografía, con la que muchxs han sentido que no son invisibles”. Y es que no solo conocemos su historia a través de las miradas captadas por Estela de Castro: ellas y ellos mismos nos cuentan cómo es su vida en un lugar en el que no quieren estar, porque ni es el hogar que se han visto obligados a abandonar ni tampoco el ansiado destino: es solo un lugar de paso.

“Se ve mucha esperanza”

35.597 son los retratos que les ha hecho la fotógrafa y las fotografías hechas por ciento diez personas de diecisiete nacionalidades que participaron en los talleres realizados en esos cuatro viajes “para acercarles las capacidades de la fotografía como medio de denuncia social, para empoderarlas”. Nos explica que no se trataba de enseñarles a hacer buenas fotos; de hecho, se les dieron cámaras desechables; pero asegura que el resultado es impresionante, alucinante, “hay imágenes increíbles”. Les pidió que captasen cómo era un día de esa nueva vida a la que las había llevado la necesidad y “se puede ver de todo, pero sobre todo esperanza y mucha belleza en lo cotidiano, en aquello que las rodea; no han querido contar su drama”. Ella sí nos relata historias tremendas, como la de un chico sirio de diecisiete años que estaba solo en un campo de refugiados porque toda su familia había muerto en la guerra; o la de un adolescente afgano que vivía en la calle que tenía una gran cicatriz en un brazo, hecha por las mafias, y otra en el cuello, que le habían hecho los talibanes.

Con esa idea de poner la fotografía al servicio de quien más la necesite, ha seguido con los talleres participativos en colaboración con la Fundación Tomillo y la Fundación Pinardi, trabajando con mujeres gitanas y marroquíes en el primer caso, con jóvenes refugiadas en el segundo. Confiesa que unos y otros le han aportado muchísimo porque con ellos “se rompen los muros que nos ponemos entre nosotrxs: seas del país, raza, etnia o color que seas, tengas el sexo que tengas o profeses la religión que profeses, puedes participar en una iniciativa en la que esas barreras no existen”. Es lo que pretende PHES Fotografía Española Solidaria, el proyecto que impulsó justo hace este mes tres años y que dio lugar a los talleres, a la exposición itinerante y a mucho más: “Un proyecto que nació de la impotencia pero, sobre todo, de las ganas de cambiar el mundo”, que ha sido y es para ella una experiencia vital impresionante que ha cambiado su forma de estar en él.

Cómo empezó todo

Quién mejor que Estela de Castro para contarlo.

Se recaudaron 42.000 euros que se destinaron a cuatro oenegés, organizaciones pequeñas surgidas de historias como la suya, porque alguien decide dar un paso al frente para tratar de cambiar las cosas y acaba generando una energía de cientos de personas que ayudan y colaboran para que salga adelante: Il Gattaro d’Aleppo, de Siria, -creada por Mohammad Alaa Aljaleel- donde ayudan a cientos de personas que sufren las consecuencias de una interminable guerra, que es también un santuario de animales a los que sus dueños dejaron atrás en la huida; Sohram – casra, de Turquía, -fundada por Yavuz Binbay, torturado en su país- que atiende a más de dos mil víctimas de torturas, muchas de ellas refugiadas sirias; Jugend Rettet, impulsada por Jakob Schoen, un chico alemán que tras el naufragio que dejó ochocientos muertos en el Mediterráneo Central en 2015 puso en marcha un ‘crowfunding’ para comprar un barco de rescate: auxiliaron a más de catorce mil personas hasta que Italia lo confiscó; y Proyecto Elea, desarrollado por un grupo voluntarios de todo el mundo en el campo de refugiados de Eleonas, en Grecia, donde además de cubrir las necesidades básicas promueven las actividades culturales y deportivas.

Como la primera edición, de 2017, tuvo tan buena acogida hubo una segunda el año pasado, de nuevo en el Centro Universitario de Artes TAI de Madrid -donde ella da clase- en esta ocasión con obras de 99 fotógrafos contemporáneos, que fue todavía más exitosa porque la gente ya conocía PHES. Lo recaudado se destinó -entre otras- a las oenegés españolas Salvamento Marítimo Humanitario y Proactiva Open Arms, que prestan asistencia humanitaria a refugiados y rescatan migrantes en la ruta más mortífera del planeta. En total, más de cien mil euros entregados a quince organizaciones entre las que se encuentran la también española Solidarios Sin Fronteras, que trabaja en Yemen, destruido por una guerra silenciada; No Name Kitchen, que reparte cientos de comidas diarias a refugiados que malviven en Serbia y Bosnia a un paso de la frontera con Croacia que esperan cruzar; o NASCO Feeding Minds, la iniciativa de Ousman Umar, un chico ghanés que tras un durísimo periplo acabó siendo acogido por una familia en Barcelona, estudió y ha creado en su país cinco Escuelas de Informática, “porque no se trata solo de enviarles dinero a quienes siguen allí sino de ofrecerles oportunidades”. Tampoco Estela de Castro quería quedarse solo en darles dinero a oenegés para que puedan seguir desarrollando su labor sino conocer a las personas a las que ayudan, y así surgieron los cuatro viajes y la muestra itinerante que está ahora en A Coruña después de haber pasado por Barcelona, Úbeda y Madrid. Podrá visitarse en la sede de BANCO Editorial durante un par de meses, quizás más.

¿Para cuándo la tercera edición de PHES?

Responde la fotógrafa que no la va a haber, por lo menos de momento, porque las ganas están ahí y no descarta nada. Recuerda que esto empezó como una única edición y han sido dos, ofreciendo la posibilidad de hacerse a mitad de precio con obras de los grandes maestros de la fotografía en España y de los fotógrafos contemporáneos del país; para ayudar. Destaca la respuesta inmediata de sus compañeros al explicarles la iniciativa, incluso que varios le dijeron que estaban deseando colaborar pero no sabían cómo, justo cuando apareció ella dándoles la posibilidad de hacerlo, a ellxs y a los cientos de personas que, de uno u otro modo, se han implicado en PHES Fotografía Española Solidaria.

Lo que tiene claro es que la exposición itinerante continuará recorriendo España -quiere ampliarla con los trabajos que salgan de nuevos talleres participativos-, que van a seguir vendiendo el fotolibro que fue su origen y los catálogos de las dos ediciones de PHES: para mantener las aportaciones a las organizaciones, aunque sea menos dinero, y para seguir intentando que quienes han vivido experiencias tan traumáticas “no se sientan invisibles”. Veinticinco años lleva Estela de Castro en fotografía -veintinueve han pasado desde que, con solo doce, dijo eso de “voy a ser fotógrafa” (recuerda incluso la ropa que vestía aquel día)- y en este proyecto ha conseguido unir sus dos pasiones: “He descubierto que mi herramienta, mi lenguaje, es una herramienta con la que no solo poder ganarme la vida sino también con la que luchar por aquello en lo que creo, tratando de activar conciencias, buscando un cambio. Porque con ella se traspasan muros y fronteras llegando hasta cualquier lugar; porque a través de ella podemos comunicarnos y lo hacemos; porque todxs podemos sentirla”. Todxs, también tú.

Un documental a ritmo de ‘road movie’ en Planeta África

Eso es África en Cinecleta, nacido de un largo periplo para conocer otros países y otras culturas, para aprender de ellas y ver que hay otra forma de vivir y para más: para devolverles algo a quienes se iban encontrando en el camino en agradecimiento por la acogida que había tenido en otros viajes uno de sus protagonistas, Carmelo López. Un documental que recoge lo compartido con Isabel Segura y que lleva más de siete meses dando pedaladas por España: estos días están en el Festival Internacional de Cine 16 kms de Cañada Real; hoy, jueves 21 de noviembre, proyectan el documental en Hola Por Qué, también en Madrid; la semana que viene en Córdoba… y así van a seguir después de haber hecho ya -entre otras- paradas en Barcelona, Valladolid, Los Silos (Tenerife), Gamarra Mayor (Vitoria), o Bierge y Ascaso (Huesca), cuya Muestra de Cine los premiaba este verano. Vivido y rodado por Carmelo e Isa, dirigido por Juan Zavala y producido por TCM, es el resultado de una experiencia de setecientos cincuenta días y más de 18.000 kilómetros recorridos en bicicleta, tirando y cargando con entre ochenta-noventa quilos él, con alrededor de setenta y cinco ella: buena parte material para acercar el cine a lugares a los que no solo no había llegado nunca sino que ni tan siquiera lo había hecho la electricidad, y para que la historia se pudiese mostrar. Porque África en Cinecicleta son las vivencias de una aventura por catorce países del continente, correspondiendo a la hospitalidad recibida con nada más y nada menos que 216 proyecciones de lo más variado -desde los clásicos de Chaplin o Buster Keaton hasta obras recientes de directores locales-, implicando a los vecinos de cada aldea, que han sido imprescindibles: para empezar, haciendo posible que se viese la película, lo que suponía pedalear todo el tiempo que duraba a un ritmo determinado y constante; y después -por supuesto- como espectadores. “Experiencias impagables”.

“Esa fantástica solidaridad humana de la que no hablan los medios”

Los que pedaleaban eran casi siempre los jóvenes, para demostrar su fortaleza, y pasados ya dos años desde el final de ese viaje Camelo López recuerda emocionado que había cola para hacerlo. Cuenta que la gente en África es, en general, muy natural, espontánea, y que se “doblaba de risa” por cosas que aquí apenas dibujarían una sonrisa, contagiándoles esa alegría a ellos que, estando detrás de la pantalla y sin ver el filme, disfrutaban viviendo lo que habían conseguido con su iniciativa. “Era nuestro regalo. El día podía haber sido bueno o muy duro, pero esas carcajadas con todo el pueblo reunido eran algo increíble. Te tocaban la fibra, sobre todo cuando lo que pretendías era poner en práctica la ley de la compensación, que no es más que intentar devolverles algo de lo recibido a quienes te ayudan, te dan de comer y ponen su choza a tu disposición, incluso sacando a sus hijos para que tengas un catre en el que descansar; corresponderles con algo que estimulase su espíritu como ellos habían estimulado el tuyo”.

Es lo que destaca, la hospitalidad “con la que los acogieron como en ninguna otra parte del mundo”, y él ha viajado por los cinco continentes. Es lo que han tratado de plasmar en el documental: “Que esas culturas, comunidades y personas a las que les cerramos las puertas de Europa nos abren las suyas con una clase que a nosotros se nos caía la cara de vergüenza. Imagínate, europeos recibiendo toda esa solidaridad, sintiendo esa humanidad de la que no nos hablan los medios de comunicación”, dice Carmelo, que explica que la sintieron con mucha más intensidad en las zonas de influencia musulmana. Lo repiten -lo han repetido siempre- en las charlas que dan en colegios, en institutos, en centros sociales y culturales…, cuando además de contarlo proyectaban una grabación de diez minutos montada por un amigo y desde que proyectan África en Cinecicleta: “A los que nos escuchan les choca bastante, porque esa no es la idea que tienen”. También intentan que le llegue al espectador la rabia que sintieron al ver multitud de grandes compañías europeas, estadounidenses, canadienses o chinas “metiendo mano en países tan ricos en recursos naturales y dejándoles las migajas, miserias de hambre y guerra”. Buscan hacernos reflexionar, contándolo “sin filtros”, que nos preguntemos cómo es posible que con toda la riqueza que tienen alrededor tengan tan pocas oportunidades. “¿No seremos de alguna manera cómplices?”.

Asegura que ese viaje de algo más de dos años ha cambiado su forma de ver y vivir la vida, que les ha ayudado a saber distinguir lo que es verdaderamente importante de lo que no. No entiende cómo renunciamos a un intercambio que podría ser tan rico, “porque al llegar a África y estar en contacto con esa humanidad, como la que demostraban nuestros abuelos y que hemos perdido, te das cuenta de que podemos aprender mucho de esas culturas cuando, desgraciadamente, en España nos estamos desconectando”. ¡Y eso que las tenemos al lado! -enfatiza- añadiendo que también es cierto que formamos parte de Europa. Es lo que más valoran de lo que ha sido para ellos una gran experiencia, pero tampoco esconden que no todo lo que han visto en su viaje les ha gustado, sobre todo el papel al que algunas comunidades relegan a los más débiles. “Como en todas partes, ni todo es bueno ni todo es malo”.

“Has creado un monstruo”

Cuenta Carmelo López que es lo que le repite Isabel Segura que, como él, está deseando volver a coger los bártulos -“aligerando el equipo, eso sí”- para emprender una nueva aventura, manteniendo la filosofía y el destino: recorrer de nuevo con su Cinecicleta ese continente donde descubrieron un mundo en el que todo es tan diferente a nuestra forma de entender las cosas, la vida, la muerte, el trabajo, el amor… que le llamaron Planeta África.Nos parece que es allí donde el proyecto tiene más sentido y es más factible, porque cada día puedes atravesar diecisiete aldeas en las que sabes que te van a acoger con los brazos abiertos y van a disfrutar a tope. Seguro que hay lugares de otros continentes donde les haría mucha falta pero son remotos, por lo que resultaría difícil poder hacer tantas proyecciones”. Como no quieren renunciar a marcar ellos el camino están buscando autofinanciarse y esperan ponerse a prepararlo todo en cuanto empiece el nuevo año. Mientras, seguirán con las proyecciones de África en Cinecicleta, sin descartar una gira por pueblos de la España Vaciada como la que hicieron hace dos veranos, a la vuelta de su periplo, que les permitió conocer poblaciones de las que nunca habían oído hablar, en las que pusieron a los vecinos a pedalear para que se pudiese ver la peli en la plaza principal.

Viajar y la ‘bici’ son sus pasiones y esperan seguir disfrutando de las dos mucho tiempo…si les dejan. Carmelo se recupera de un grave atropello sufrido hace más de dos meses y medio cuando iba a trabajar en bicicleta; piensa que probablemente el conductor del coche se despistó, por eso pide que al volante pongamos los cinco sentidos, teniendo todos claro que podemos llevarnos una vida por delante”. El ciclista siempre tiene las de perder.

Ya toca TERUEL

A finales de septiembre la coordinadora Teruel Existe decidía consultarles a los turolenses si querían que diese el paso de presentarse a las elecciones generales para que se escuchasen en las Cortes unas reivindicaciones por las que lleva dos décadas luchando. Conseguidos los avales necesarios, nos decían que sabían que era difícil y que había riesgos pero que merecía la pena intentarlo porque se trataba de su pueblo y de su gente. Y esa gente les respondió el 10N con rotundidad, con 19.696 votos que los convierten en primera fuerza, con casi el 27% del total provincial, y que se traducen en un diputado y dos senadores. Han hecho historia como la primera agrupación de electores que obtiene representación parlamentaria en España y su senadora electa, Beatriz Martín Larred, diplomada en Ciencias Empresariales de 37 años natural de Bueña, agradece la confianza: “Hemos visto superadas nuestras expectativas y es para nosotros un orgullo que los ciudadanos nos hayan escuchado y hayan recibido el mensaje de que no vamos a hacer nada distinto de lo que hemos venido haciendo en los últimos veinte años en la coordinadora, reclamar que se atiendan las necesidades de una provincia olvidada por el Estado”.

“Se demuestra que los turolenses quieren mejorar su tierra”

Piensa que quienes los han elegido lo han hecho “porque saben que los mismos problemas que tienen y han tenido ellos viviendo en sus pueblos vaciados los tenemos y hemos tenido Tomás, Joaquín y yo”, y dice que “no es que vayamos a estar en las Cortes Tomás Guitarte, Joaquín Egea y Beatriz Martín: estaremos en representación de los ciento treinta y cuatro mil quinientos turolenses que viven desde hace décadas este proceso de despoblación”. Explica que si se han embarcado en esta travesía no ha sido para ganarse la vida sino para tratar de que su tierra mejore e interpreta el gran apoyo recibido como la demostración de que también los ciudadanos quieren luchar para que su provincia avance.

Deja claro que su intención no es perpetuarse en política. Reitera que no les ha quedado más opción que presentarse a los comicios porque se han cansado de ver cómo Teruel se va muriendo; insiste en que los sucesivos Gobiernos de PSOE y PP no han resuelto los problemas y carencias que sufren desde hace décadas a pesar de haberse comprometido e incluso de haber publicado en el BOE proyectos que todavía no se han llevado a cabo: asegura la senadora electa que “si lo hubiesen hecho, no solo no habríamos llegado a constituirnos en agrupación de electores sino que ni siquiera existiría ya la coordinadora, porque no tendría razón de ser”. A punto de desembarcar en las Cortes, recuerda que para concurrir a otras elecciones tendrían que repetir el proceso de recogida de firmas, “que puede ser que no se consiguiesen si para entonces el Estado tiene en cuenta a Teruel y sus problemas, comunes a esa media España vaciada, atiende las carencias y cuenta con un plan dotado de financiación que haga que la situación mejore”; dice que en ese escenario quizás no sería necesario seguir, pero añade que si hay que hacerlo para confirmar que los proyectos esta vez sí se llevan a cabo es más que probable que tengan que continuar. “Todo depende de cómo vayan evolucionando los acontecimientos”.

En todo caso, es consciente de que no puede cambiarse en un año una realidad que se viene arrastrando desde hace más de treinta: “Es imposible solucionar el declive poblacional y la falta de servicios e infraestructuras en una Legislatura, pero sí es posible y necesario que el Estado asuma que hay que acabar con los desequilibrios que afectan a gran parte del país y que se produzca un cambio”. Pidiendo que se tenga en cuenta que con un escaño en el Congreso su fuerza es limitada, se comprometen a dejarse la piel para lograrlo, destacando que los avala una trayectoria de dos décadas de lucha por Teruel, porque quienes abrieron ese camino entonces “son los pilares de este ilusionante proyecto” acompañados por caras nuevas pero conocidas todas ellas “porque aquí nos conocemos todos”. Por supuesto sin abandonar la coordinadora, porque Beatriz Martín reitera que va a continuar funcionando como hasta ahora: “son dos líneas de trabajo con un mismo objetivo, conseguir que la provincia avance”.

Dispuestos a contribuir a la gobernabilidad del país

En Teruel Existe recuerdan que en todo momento han dicho que no van a poner palos en las ruedas y que pondrán de su parte para que España tenga Gobierno cuanto antes. Firmado el preacuerdo con Unidas Podemos, el PSOE los ha llamado para saber si pueden contar con su apoyo y la primera reunión se celebró el jueves pasado: la describen como una primera toma de contacto, un encuentro para presentarse y fijar los proyectos que consideran prioritarios para su tierra como son el Corredor ferroviario Cantábrico Mediterráneo, la autovía A68 para conectar Zaragoza y la zona del Levante, medidas de reconversión industrial ante el cierre de la central térmica de Andorra y un Pacto de Estado por el reequilibrio territorial con una financiación permanente. Han visto “receptividad” por parte de los socialistas pero habrá más contactos, y recuerdan que la gobernabilidad no depende solo de ellos. Destacando que sus límites son los de la Constitución, hablan con el PSOE porque es el que ha tomado la iniciativa pero repiten que si lo hubiese hecho el PP habrían hablado con los populares “porque el valor de la agrupación de electores es que hemos dejado a un lado las ideologías para defender los intereses de una tierra que tiene muchas necesidades”. Recibieron por ello ataques de determinados partidos durante la campaña a los que evitan responder: “ya lo han hecho los ciudadanos en las urnas”, dice Beatriz Martín. Saben que en determinados casos tendrán que posicionarse y no tienen dudas: si no hay una postura clara en la agrupación, optarán por abstenerse.

Su éxito en la convocatoria electoral ha hecho que otras plataformas de la España Vaciada los vean como ejemplo a seguir y eso es algo que ellos valoran: piensan que, si acaban por dar el paso, eso podría ayudar a que esa mitad del país avance hasta situarse en igualdad de condiciones con el resto. Hay incluso voces que ya hablan de crear un partido de la España Vaciada; preguntada al respecto, la senadora electa destaca que hace un mes y medio no sabía que iba a estar donde está ahora: “Lo nuestro no es planificar, aún no hace dos meses que decidimos concurrir a las elecciones. Llevamos solo cuatro días y no podemos pensar a largo plazo. Lo que está claro es que cuando la inmensa mayoría cree que hay que dar el paso, trabajamos para sacarlo adelante. Y si dentro de unos años se llega a la conclusión de que esa debe ser la línea a seguir, se intentará”. Lo importante, ya lo dice la sabiduría popular, es no poner el carro delante de los bueyes.

Igual de importante es para Beatriz Martín Larred mostrarse orgullosa de la tierra donde vive, por eso se ha sumado a la primera celebración del Día Universal del Orgullo Rural, impulsada por el colectivo Ruralmineras de la comarca turolense de Cuencas Mineras: para reclamar aquello a lo que tienen derecho pero, sobre todo, para poner en valor todo lo bueno que tienen los pequeños pueblos, que es mucho. No dejemos que se pierda.

“Que el Mar Menor vuelva a estar vivo”

El Mar Menor, la laguna salada más grande de Europa y un ecosistema único, ha sido llevado al colapso: por debajo de los tres metros de profundidad, que es la mayor parte de su superficie, no hay oxígeno y por lo tanto tampoco vida. Lo dice tajante Ramón Pagán González, que es ingeniero químico y portavoz de la plataforma Pacto por el Mar Menor, que avisa de que “no pinta demasiado bien”: explica que ahora mismo no existe ningún científico que sepa con seguridad cómo puede evolucionar la situación; poniéndose en el mejor de los casos -“y esa es la esperanza que tengo”, aclara- quiere creer que este proceso es todavía reversible y la laguna podrá volver a ser un mar vivo, aunque no sabe el tiempo que tardará; aun así dice que la mayoría de los expertos tiene ya asumido que “nunca volverá a ser el que fue, porque habrá víctimas que ya no sean recuperables”.

Crónica de un desequilibrio ecológico largamente anunciado

Explica que se ha llegado a esta crisis por la acción del hombre -con una agricultura intensiva y un desarrollo urbanístico salvaje- y por la inacción y la desidia de los poderes públicos durante décadas, “porque esto viene de lejos”: tira de memoria para contarnos que las primeras denuncias datan de 1980; que en 1987 el Gobierno murciano, del PSOE, aprobó la Ley de Protección y Armonización de Usos del Mar Menor para poner límites a la agricultura intensiva y al crecimiento urbanístico pero que, en 1995, cuando el PP llega al Ejecutivo la incumple, la mete en un cajón y la recurre hasta el Tribunal Constitucional, derogándola finalmente en 2001 con la aprobación de la Ley autonómica del Suelo. Se queja de que la comunidad científica y las asociaciones ambientalistas han denunciado “una y mil veces” que el Mar Menor estaba completamente abandonado a su suerte “pero siempre nos hemos topado con el muro que ha sido la Administración autonómica durante el último cuarto de siglo, que se ha dedicado a mirar para otro lado, acusándonos incluso de ser unos agoreros y de actuar en contra de la economía regional cuando la laguna se nos estaba muriendo. Ahora está agonizante”.

Asegura Ramón Pagán que desde 2010 se viene arrastrando una situación especialmente complicada, siendo los años 2013 y 2014 muy malos, con el Mar Menor dando importantes señales de eutrofización; destaca que en 2016 se superó el límite con la ‘sopa verde’ y dice que entonces las autoridades corrigieron una buena parte de los vertidos que llegaban a él en forma de aguas residuales de la agricultura, sobre todo salmueras de desalinizadoras ilegales: “Se lo tomaron en serio y pudo superarse la crisis, constatándose incluso el año pasado una evidente mejora, aunque la gravedad en el centro de la laguna se mantenía, con el 85% de la flora de los fondos arrasada”. A partir de ahí “probablemente volvió la relajación, y el pasado agosto nos encontramos de nuevo con unas aguas completamente turbias, con los niveles de clorofila disparados… Y fue así como recibimos a la DANA en septiembre, que colmó el vaso, fue el empujón final”. Por eso desde la plataforma Pacto por el Mar Menor critican que el Gobierno regional achacase la posterior muerte masiva de peces que se produjo única y exclusivamente al paso de ese fenómeno meteorológico: “Eso es totalmente falso y ellos mejor que nadie deberían saberlo después de pasar veinticinco años sin hacer nada para frenar la contaminación por nitratos y los pozos ilegales”. También responsabilizan en parte al Gobierno central porque la Confederación Hidrográfica del Segura, que es la que gestiona la extracción del agua y su uso, tampoco ha hecho lo que debía a pesar de los repetidos avisos de científicos y organizaciones ecologistas. Su portavoz afirma que la laguna ha sido “víctima de la prevalencia de los intereses económicos de grandes empresas que han actuado como si esto fuese una ciudad sin ley: los campos están contaminados por nitratos, el acuífero Cuaternario -del que se alimentan todos los pozos- está contaminado y también lo está el Mar Menor, con concentraciones de trece miligramos por litro, más de cien veces superiores a los niveles permitidos. Y a esto no se llega en dos días”.

Dice que es ahora -no cuando se estuvo avisando de lo que podía pasar- cuando la economía de la comarca puede resentirse porque hay mucha gente que vive del turismo en el entorno de este ecosistema único (restauración, hostelería…) y eso “puede venirse abajo si la situación crítica se prolonga; por no hablar de los pescadores, que han sido los primeros afectados porque ya no tienen actividad y no esperan tenerla posiblemente en un año…en el mejor de los casos”.

“Lo primero es hacer que se cumpla la ley”

La semana pasada más de cincuenta y cinco mil personas tomaron las calles de Cartagena en una manifestación histórica para gritar que ‘el Mar Menor no es un contenedor’ y que ‘si no hay soluciones tendrá que haber dimisiones’. Las Administraciones se han apresurado a anunciar medidas y planes, que en su mayor parte no sirven para resolver el problema, cuando para la plataforma la solución “es tan fácil como hacer que se cumpla la ley: las múltiples directivas europeas que regulan la protección de la biodiversidad, el agua y el uso de nitratos, la normativa estatal y la Ley de Medidas Urgentes para garantizar la sostenibilidad ambiental en su entorno, que entraba en vigor en su mayor parte en febrero pasado, y que fue aprobada -recuerda- con el voto en contra del PP”. Asegura que aplicando la ley unas 9.000 hectáreas de regadío ilegales tendrían que ser revertidas a secano, tendrían que desaparecer cientos de pozos ilegales, habría que regular el uso de fertilizantes… “Primero aplicar la ley y después buscar alternativas a la actividad agrícola y al desarrollo urbanístico descontrolados, además de mejorar la depuración de aguas residuales”.

Pacto por el Mar Menor ha llevado dos casos a los tribunales por delitos contra el medioambiente que siguen abiertos -como el caso Topillo– con funcionarios autonómicos y de la Confederación Hidrográfica del Segura, empresas y agricultores investigados por la degradación de la laguna. Y estudia abrir otro por la Guía de Interpretación de las Medidas Urgentes publicada por la Consejería de Agricultura un mes después de la entrada en vigor de la Ley de Medidas Urgentes “para supuestamente ayudar a los agricultores a cumplirla y que es, en realidad, una forma de facilitar su incumplimiento”. Volverán a Bruselas, convencidos de que ahora les prestarán más atención… Son tantos los frentes abiertos que no dan abasto y, como no tienen -ni quieren- subvenciones que puedan comprometer su independencia, han iniciado una campaña de crowdfunding para cubrir los gastos imprescindibles. Se alegran de que la Fiscalía Superior de Murcia “se haya decidido a tomar cartas en el asunto”, investigando también conductas de los poderes públicos que podrían haber incidido en la grave situación que atraviesa el Mar Menor, pero se quejan de que hasta ahora “no se haya hecho nada”.

Esperan que la masiva movilización del pasado 30 de octubre haya servido para que las Administraciones, sobre todo la regional, entiendan que los murcianos están “muy preocupados y cabreados”, porque para ellos la laguna es muy querida e importante y el Ejecutivo autonómico ha negado permanentemente que existiese este problema por lo que no ha tratado de buscarle solución. En la plataforma -las 1.200 personas y las más de treinta asociaciones que la integran- tienen claro que van a seguir reclamando soluciones eficaces en origen como llevan haciendo desde que se creó, hace casi cinco años; y continuarán luchando para que esta laguna salada única en Europa “vuelva a ser un mar vivo de aguas limpias, que también pueda seguir siendo disfrutado por la gente y por las generaciones futuras”.

“No podemos olvidar que se ha quedado gente por el camino”  

Por fin ha llegado el día. Tras casi cuatro años de espera y de lucha de todo un colectivo, a partir de este 1 de noviembre el Ministerio de Sanidad va a financiar dos medicamentos “revolucionarios” para muchas personas con fibrosis quística, Orkambi y Symkevi: “Tomarlos supone un cambio de vida radical, implica no tener que pasar tanto tiempo ingresados en el hospital, cuando al llegar a un determinado punto de degeneración de la enfermedad podemos estar hospitalizados 200 días al año”, explica Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Nos cuenta que entre la veintena de personas que ya lo está tomando por uso compasivo, porque su capacidad pulmonar era muy reducida, los hay que llevan todo un año sin ningún ingreso, superando las infecciones que han tenido en casa y con antibiótico oral. Pero no solo eso, sino que “no faltas al trabajo, a la universidad o al colegio, y tienes una mejor calidad de vida pudiendo hacer muchas de las cosas que hace cualquier persona joven”. Porque quienes tienen fibrosis quística son jóvenes: su esperanza de vida es de cuarenta y cinco años, claro que hace cuarenta y tres era de solo dos, que fue lo que dijeron a sus padres.

Casi uno de cada cinco podrá iniciar el tratamiento

En España son alrededor de tres mil personas las que tienen la enfermedad y calculan que con estos fármacos se podrá tratar a unas quinientas cincuenta, que son las que tienen alguna de la quincena de mutaciones genéticas para las que están indicados, de las más de mil novecientas que existen, incluida la más grave y mayoritaria en el país; descartando a los menores de 6 años y a los que están trasplantados, porque todavía no hay estudios científicos al respecto: “Es lo que hay por el momento y esas más de quinientas personas son razón más que suficiente para pelearlo casi cuatro años y el tiempo que haga falta”, afirma con rotundidad la presidenta de la FEFQ, que reconoce que la batalla ha sido dura y que le hubiese gustado que acabase antes, recordando que en estos años “desgraciadamente se ha quedado gente por el camino”.

Son optimistas porque la investigación continúa. De hecho, destacan que “está a las puertas una nueva medicación que abarca más mutaciones y, por lo tanto, servirá para tratar a un mayor número de pacientes”: el triple combo, también de Vertex, que acaba de recibir la autorización de la agencia responsable de la regulación de los medicamentos en EEUU y del que se estima que podrían beneficiarse más del 90% de las personas con fibrosis quística. En la Federación creen que puede llegar a España en un plazo de un año o año y medio, empezando entonces el mismo proceso de negociación para financiarlo que han mantenido ahora Ministerio y laboratorio. Su presidenta ya le ha pedido a la ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, que no se dilaten tanto las conversaciones para conseguir un acuerdo y que, si piensan que va a ser así -“porque hablamos de tratamientos con un precio elevado que tienen un alto impacto y el Sistema Nacional de Salud tiene que ser sostenible”- sigan el ejemplo de Francia, donde empiezan a tomar los medicamentos en cuanto los aprueba la agencia europea: “Eso significa que las personas con la enfermedad nunca se encuentran en medio como hemos tenido que estar aquí, con la sensación de que le ponen precio a tu vida, cuando la OMS dice que cualquier ciudadano tiene derecho a recibir el mejor tratamiento para su enfermedad; sino respetamos eso -y en muchos países no se respeta- estamos rozando la falta de ética”.

Lo dice Blanca Ruiz dejando claro que entienden perfectamente que las autoridades gestionan unos recursos que son los que son y son para todos y que, como personas con una enfermedad crónica, son los primeros interesados en que el SNS se mantenga, pero les piden que tengan en cuenta el ahorro que acabarán suponiendo los nuevos fármacos al reducirse los ingresos hospitalarios y los trasplantes, con su correspondiente seguimiento: “aunque la experiencia me ha demostrado que los políticos no tienen esa visión a largo plazo y se centran en el impacto que van a tener las decisiones que tomen en la Legislatura, sin mirar más allá”. También son conscientes de que los laboratorios realizan una investigación que no se está llevando a cabo en el sector público, saben lo que cuesta y que son empresas que buscan beneficios económicos, y les recuerdan que en estos años de negociaciones han dejado de ganar dinero.

“No queremos dar pena, pero sí contar lo que hay”

“La gente se muere de esta enfermedad y muy joven. Duro pero real como la vida misma y eso no hay que perderlo nunca de vista”. Por eso ella es de las que se apuntan al Carpe Diem (Aprovecha el Momento) y nos anima a todos a que lo hagamos porque nadie sabe lo que puede pasar. Repite que es muy positiva pero no oculta que “no es fácil vivir con la espada de Damocles siempre encima”, teniendo que seguir una rutina muy disciplinada y exigente: le diagnosticaron la enfermedad a los cuatro meses y con cinco años, solo cinco, ya se levantaba a las 6.00h para hacer fisioterapia respiratoria, tomar la medicación, aerosoles…”Intentas estudiar para acabar una carrera que te permita encontrar un trabajo que puedas desempeñar, porque no podemos cargar peso, estar en ambientes muy cargados…Pero no siempre es posible, porque mientras tus compañeros van a clase tú puedes pasarte hasta doscientos días al año en el hospital. Todo esto teniendo en cuenta que el acceso al mercado laboral es ya complicado de por sí, por las limitaciones que nos marcan los médicos”.

¿Y qué decir de las relaciones sociales y sentimentales? Pues que “tampoco son nada fáciles porque hablamos de una enfermedad degenerativa que te limita y que no todo el mundo entiende. No te digo nada si le sumas el tener que pasar por un trasplante con todo lo que eso implica, para ti y para los tuyos”. Ella estuvo nueve meses a más de setecientos kilómetros de su casa (la distancia que separa Santander, donde vive, de Valencia, donde le hicieron el trasplante de pulmón hace nueve años y medio porque su situación “era nefasta” y apenas tenía capacidad pulmonar. Gracias al trasplante sigue dando guerra, pero aclara que es un parche porque tiene fecha de caducidad, de unos diez años en el caso del de pulmón, y el riesgo de rechazo está siempre ahí. Toma cuarenta pastillas al día, se tiene que pinchar insulina porque es diabética… pero está convencida de que va a llegar al geriátrico: “Hay que aprender a vivir con ello y no olvidar nunca que las estadísticas están para romperlas”. Tiene amigos que llevan dieciocho e incluso veinticinco años trasplantados de pulmón.

Luchar contra la ignorancia de la gente

A las limitaciones y obstáculos con los que tienen que bregar a diario le suman la ignorancia de los demás, que muchas veces les impide comprender su situación y hace que se sientan rechazados: “cuando la enfermedad está muy avanzada y te pasas las veinticuatro horas del día tosiendo hay gente que, sin preguntar, deduce que tienes algo que les puedes contagiar”; asegura que eso les sucede muchas veces a los niños con fibrosis quística en el colegio, por eso la Federación ha editado una guía para que las familias sepan cómo enfrentarse a este tipo de situaciones y cómo hacerles ver a profesores y alumnos todo lo que implica la enfermedad. También le pasa a ella cuando va con mascarilla al hospital o a un sitio donde hay mucha gente para protegerse, porque tiene las defensas bajas: “ha habido gente que ha salido del ascensor en el que estaba; sí”. Pura ignorancia, y la forma de combatirla es conseguir que cada vez más gente entienda qué es y qué implica la fibrosis quística, de ahí que la labor de difusión sea determinante. Dice que les ha dado un gran impulso la película ‘A dos metros de ti’, estrenada en septiembre, que nos acerca a esta enfermedad en una de las situaciones más extremas pero real: “una chica que espera un trasplante y un chico que tiene una de las bacterias más peligrosas para nosotros y a la que es muy difícil atacar; quieren estar juntos pero si se la transmite la sacarán de la lista de trasplantes, y sabemos lo que eso significa. La película habla de la fibrosis quística, de las infecciones cruzadas entre nosotros y de las donaciones, gracias a las que muchos seguimos aquí; también de los médicos, que son parte de nuestra familia porque con visitas cada tres meses acaban convirtiéndose en un apoyo básico”. Igual que sus familias y amigos, que afrontan con ellos la enfermedad trabajando todos en equipo.

Confiando en seguir rompiendo estadísticas con los nuevos tratamientos, Blanca Ruiz pone encima de la mesa dos reivindicaciones: mejoras en las Unidades de Referencia “que cojean” porque les faltan especialidades y/o profesionales y que se entienda de una vez por todas que cuando van a consulta no pueden estar en una sala de espera rodeados de bacterias que para ellos son letales. No parece difícil de entender. Y aprovecha para recordarnos algo: que el ejercicio físico es vital para todos, no solo para ellos.